“我成长的痕迹,是你存在过的证明。”|患友故事

文摘   2024-12-11 12:03   北京  



“监护仪这个东西很神奇,它不是大家想象中的那样,很快就变成了一条直线。而是先降得很厉害。然后它会有个反弹,给你一点希望,让你期待指标可能会再上去,觉得人可能还在,它也许还会再往上涨。”


不知道等了多久,直到确定心电监护仪的指标不再起伏波动,耳边隐约传来弟弟的声音,“说要找车把我爸拉回县里的家”,久久不能回过神来的大气才猛然意识到,“父亲好像真的走了。”


生命中至亲的离去,
却来得毫无征兆。


“甚至也没来得及,和他再说些什么。”

—————
作者
五九
编辑五九

「爸爸确诊时,只有53岁」
回忆起3年前刚确诊时的场景,大气的大部分的记忆已经变得模糊。被一通电话匆匆叫来医院后的自己,还未来得及消化医院医生所说的“肠癌”“肿瘤”等字眼,妈妈便催促着自己把医院的报告给改了。
“我就记得当时我妈妈让医生把增强CT的报告拿给我看,但当时我根本都不懂,我以为又是肠癌,又是肝癌,那我觉得这个人,在我眼中就完了,就没法治了。”因为担心病人情绪受影响,妈妈决定先将病情隐瞒下来,“所以她当时就交给我了一个任务,让我去外面用PS把医院的报告给改了,改成炎症。”

手里攥着医院的纸质报告单,恍惚的大气却迟迟无法回过神来。“坐在出租车上的时候,我就不知道自己应该去哪了,就没有方向。最后是到了我闺蜜的单位,我给她打了电话让她下楼。我见到她的那一刻,我就哭出来了。”

身旁是人来人往的大街,情绪崩溃的大气却无暇顾及路人的眼光,一下子瘫软在地上:“那一刻我感觉,我爸爸得的是癌症,他的癌症还很不好,已经全身都扩散了,我从来没看过身边人有得这么严重的病。”在大气看来,自己的崩溃不仅源于病情的严重,还源于对未知的恐惧,“我对这个病,对这些知识一点都不了解。”

虽然在朋友面前情绪崩溃,但回到家面对爸妈,大气还是习惯性地摆出一副理性淡然的样子。“我自己一个人的时候,可能因为一个小事,眼泪就掉下来了,甚至吃个饭或者看到一个东西,然后就会不自觉地流眼泪,但是我在我爸妈面前,我一次都没有哭过。

确诊时的父亲只有53岁。面对当地医生所说的“可能治得最好也就两年生存期”的结果,每天焦虑地只能睡着四五个小时的大气还是决定去大城市拼一拼,“当时是听了我领导的建议,我就决定不去沈阳了,直接去北京看看。”

21年的夏天,大气带着父亲毅然决然地踏上了从锦州去北京的火车。


「我想着,得给他用最好的」
在301医院的医生看来,大气父亲的病情并不复杂,“肝上只有3个转移灶,而且是初始可切除的状态”。考虑到不完全梗阻的情况,医生先对肠进行了切除,并给了以奥沙利铂的为主的一线化疗方案,建议他们4次化疗之后进行肝手术。

情况的峰回路转,让大气短暂地松了口气,只是眼前即将要进行的化疗,则意味着“炎症”的说辞将无法继续隐瞒,“只能将情况和他说了。”在大气看来,知道自己得了癌症后的父亲表面上并没有什么波澜,“只是妈妈和我说,他会经常用手机偷偷地百度搜索。”

回到老家的父亲很快便开始了术后的第一次化疗。“我当时也不是很明白进口药和国产药的区别,想着得给他用最好的,就很执着地给我爸买进口的药。”为了用上进口的奥沙利铂,彼时的大气需要提前一个月,接连辗转找到主治医生、科室主任、分管院长签字,再联系药局做临时采购。“而且一次只能申请当次的用量,也就是说每跑一遍流程,就只能申请四支。”

大雪纷飞的东北时常寸步难行,申请、运输皆不易的奥沙利铂却几乎总能按时抵达。“化疗打完了之后,当地的医生听说我们想做肝手术,就建议我们去北京找邢主任。”检索了很多资料,对比了一些数据,大气便拍板转院去了北京大学肿瘤医院。

“肝手术也挺顺利,切下来3个病灶,2个没有活性,1个剩1%活性。”父亲对化疗敏感,也让大气对治疗有了更多的信心,“也是在这个时候我加入了熊猫群,开始活跃起来。”

两次复查的顺利通过,也让父亲迎来了结疗,“我领导给他买了一束花,上面有很多刮刮乐彩票,我也买了一束蝴蝶兰送给他,当时彩票也中了一个挺吉利的数字,那时候的他还是挺高兴的。”


「我原以为,把出血控制住就好了」
然而,生活的重击却总是猝然而至。22年10月,复查的CT报告显示肝、肺、盆腔淋巴结、锁骨淋巴结复发转移可能,“医生当下就给我们开了pet-ct排查。”
来不及难过,满脑子都在盘算后续治疗方案的大气却不知道怎么和父亲开口,“我爸爸超级讨厌pet-ct,在他的印象中,有不好的东西才会让做pet-ct,所以他就很抗拒。”无奈之下,大气只能又搬出人情那一套,“我就只能和他说,这个是拜托了医生特意给安排的,因为我爸很在乎欠人人情,他就不得已去做了。”

邢主任看着pet的报告,勾了7处提示可能复发转移的地方,大气的心也随之一凉,转而思考新的治疗思路,“虽然对肿瘤复发一直都有预期,但当时的落差还是比较大的,咨询了小韩群主之后,大气便迅速约好了内科参与的多学科会诊。

“一直以来,我爸妈几乎都是做完检查当天就回去,我自己来完成后续的看诊。”在查出复发的一周内,大气便安排好了后续的诊疗方案,“会诊结果建议先全身治疗,给的方案是用伊立替康化疗,然后邢主任建议我们再联用PD-1一起治疗。”

复发后的治疗也很快步入正轨,考虑到父亲的体感,大气偶尔也会在咨询医生后,将两周的方案调整为三周执行:“当时治疗效果也不错,甚至去掉了伊立替康之后也能达到稳定。”

在邢主任的建议下,父亲接受了肝病灶的消融,并决定进行盆腔淋巴结的放疗。“转折大概就是从放疗开始的。”令大气没想到的是,在局部的放疗之后,父亲开始频繁地出现疼痛、腹泻的症状,“但我当时以为,我爸就是上厕所的频率增加了,我以为这就是放疗的副作用。”

父亲的腹痛愈发频繁、剧烈,放弃了社交,整天呆在家里。“可惜我没有注意到他的情况是越来越不好的,哪怕后来他痛到要用止疼药来止痛,我都没有太意识到他的情况已经很糟糕了。”

23年12月9日,大气像往常一样回到家里吃晚饭,“我记得那天晚上我们吃的煎牛肉,他吃了一块之后就大量的便血,而且他特别疼。我知道一般疼他都不会说的,但是他疼得已经就是在喊了。”病情的恶化让大气一瞬间措手不及,“我和他说第二天我一定要带你去医院,他原本还想去县里的医院,我说不行,一定得去市里的。”

第二天一早,天还蒙蒙亮,顶着零下十几度的气温,大气一家赶去了位于市区的医院。“甚至当天我都以为,只要把出血控制住就好了,应该不会很严重。”那天的场景如走马灯般闪过,“我还记得,因为护士处理的速度有一些慢,我还和她闹了点矛盾;那时候我爸还在怪我,说我脾气不好,让我别那么急。”


「普通的一天,爸爸就这样离开了」
大气从未设想过,就是这样普通的一天,却在不经意间成了永别。

“那天,我们吃了什么药,打了什么针,排泄是什么情况,各项血检结果,我都有很认真地记录在手机上,然后轮番问了好多很多医生。”
“但自从在病房打了一针止疼药后,他就一直昏迷着,只说了一句,上不来气,我们就赶快就把氧气就开到了最大,但他却再没有醒过来了。”
来不及抢救,也来不及留下任何话。
我们所有的化疗药都没有耐药,奥沙没有耐药,伊立替康没有耐药,三线药没有试过。我学了很多新的知识,准备了各种各样的,带他抗癌新的手段、新的方法,但是已经用不上了。”
随着心电监护仪的各项指标迅速掉落,父亲就这样离开了。

“监护仪这个东西很神奇,它不是大家想象中的那样,很快就变成了一条直线。而是先降得很厉害。然后它会有个反弹,给你一点希望,让你期待指标可能会再上去,觉得人可能还在,它也许还会再往上涨。”

不知道等了多久,直到确定心电监护仪的指标不再起伏波动,耳边隐约传来弟弟的声音,“说要找车把我爸拉回县里的家”,久久不能回过神来的大气才猛然意识到,“爸爸好像真的走了。”

“我唯一记得的就是,我一滴眼泪都没有掉。”面对父亲的猝然离世,大气觉得自己心里像是压了一块巨大的石头,“但当时的我又好像不能停止思考,我想之后还需要我来处理他的后事,很多人、很多事情都在等着我去做决定。我妈妈已经很崩溃了,我必须要站在那,我必须要扛起来。我家就我一个孩子,然后我还有爷爷奶奶,还有外公外婆要去考虑、要去照顾。”

「我会变得更好,这是你存在的意义之一」
很长一段时间里,大气都不愿提起这段治疗的经历。”
“没有在病房前伺候过一天”成为她至今无法消解的遗憾,“化疗是妈妈陪着去的,手术因为只能一个人陪护,也都是妈妈陪着他做。我想要是我能陪哪怕一个星期,或者是几天也好,但就是一天都没有,这是我这辈子的遗憾。”
在大气看来,父亲对自己的感情很含蓄,却很厚重。“他知道我喜欢吃虾,就会每次都给我煮一盆,足足有两斤。”过去的场景历历在目,不善言辞却心疼女儿的父亲,甚至连做完肠镜排气都要避开自己,“所以我觉得就是我爸爸特别心疼我,他不想让我在病床面前伺候一天,不想在我面前展露他脆弱的一面。”
至亲的突然离去,成为一道无法愈合的伤口。“对于我来说,就只能有特别想他的时刻和不那么想他的时刻。我经常会拿着他的照片,看看就睡着了,哭了也不知道,或者是醒了之后,照片还在手里。”
只是,每每想到家里还有需要照顾的家人,大气还是会控制自己不再沉溺在悲伤的情绪里:我给我妈妈发了这样一句话,我说妈妈,从此我们天上有了守护神。”在大气心里,爸爸一直就像守护神一样。每每涉及到人生大事,她都会问一问父亲的意见。“所以他走之后,遇到一些人生选择,比如工作的调动,或者是说谈恋爱这种选不选择这个人。这样的事情。我觉得他在就好了。”
“像是之前,我也会和他说我最近做了哪些事,有了哪些成绩,然后他就会和我说一些人生的道理,比如让我有一颗平常心之类的。”时至今日,大气已经从2年前的熊猫群“新群友”,成为了核心管理员之一,在帮助许多病友寻医问诊的同时,也助力熊猫群稳步发展,我正在照着他的话去做,然后我变成更好的人,这大概也是他在过的证明,我觉得是这样的
“所以即使是现在,我每到一个新的地方,或者是说我的人生取得了一点小小的成就的时候,我都会在心里跟他念叨,你看见了吗?我现在又进步了。”
大气幻想着父亲回复自己的场景,“他可能会给我发一个可爱的表情包,他们那个年代人喜欢的那种表情,像是一个小孩子顶个西瓜皮笑的那种。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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