怕什么路途遥远,走一步有一步的风景,进一步有一步的欢喜。
怕什么治疗艰难,过一关有一关的喜悦,过一天有一天的憧憬。
快乐的人,不为失去的愤愤不平,只为还拥有的感激不已。
每每想起当年的艰难,都忍不住偷偷落泪。
作者|啵子呀
思绪回到了2017年,当时我老公便血、腹泻、肚子隐隐作痛情况已经持续一段时间了。也曾问诊过医生,但是医生都以上火、肠胃不好、吃坏肚子等治疗诊断开药治疗。
直到2017年3月底,连续吃药一段时间后还是肚子隐隐作痛,而且疼痛的程度越发加剧,医生才觉得不对劲了,便给我老公开了一张肠镜检查单。
得益于这次肠镜检查和之后的肠癌手术,我的老公确诊了乙状结肠癌腹膜转移,从此我们走上了一条漫长且艰难的抗癌路。
「 产后抑郁撞上癌症晚期 」
记得老公刚确诊出肠癌时,我们的二胎已经到了预产期,随时都有可能生产。生孩子的那一天,恰逢老公手术日,我们在不同的病房准备迎接不同的新生。
不忍心让我一个人迎接老二的到来,老公向主治医生请了假,赶来陪我生产,等我生产完结束,他也没有立即离开,而是努力陪伴了我和孩子半小时,这普通的半个小时对于我们一家三口而言竟变得弥足珍贵。时间一到,他就马不停蹄地赶回手术医院,因为这下真的要做术前准备了!
人家都说生完孩子不能哭,但我的整个月子期间都是浸泡在眼泪中的。我的公公已经去世,所以我剖腹产,老公做手术,接送大儿子读幼儿园这些重担一下子全都落到了60多岁的婆婆身上。家里经济条件也不好,因此没有请护工,我可怜的婆婆那段时间一个人坐公交车一天两个医院来回跑,一个月爆瘦了30斤!
好不容易熬到出院回家,当推开家门的那一刻,想到昔日热闹的家,现在只有我和刚出生的宝宝,一股酸楚从心底油然而生。看着眼前空荡荡的家,觉得家里所有的一切都是黑压压的,全部都在向我涌过来,就连天花板都在往下压,压得我根本喘不过气,想吐、压抑、悲伤、沮丧、烦躁、绝望、难受、呼吸困难。
我大口大口地喘着气,抱着孩子走向了楼顶,呆呆地望着楼下的车水马龙,竟然想一跃而下。但是孩子又有什么错呢?他一出生爸爸就是癌症晚期,难道又要承受失去妈妈的痛苦吗?他还没来得及看看这个世界的美好就要开始承受这个世界的残酷吗?
看着孩子可爱的睡颜,好像一切的不幸都没有发生过一样,那一刻我明白是孩子拯救了我!我在内心反复告诉自己:我要为我的丈夫和孩子撑起一片蓝天,我不能再让婆婆为了我们一家如此辛苦。我反复调试呼吸,终于迈着勇敢而坚定地步伐缓缓走下屋顶。
「 第一次复发 」
万物皆有裂缝,那是光进来的地方。终于老公出院回家了!看着他肚子上的几个洞,我的心里十分难受,但这也是他勇闯难关的见证,是光进来的地方。
这次手术是腹腔镜乙状结肠根治术,术中发现局部腹膜可见肉眼癌组织浸润至浆膜面,双侧髂窝及道格拉斯窝见多处腹膜肿物,术后病理是:中分化腺癌,浸润肠壁全层,腹膜结节见癌浸润。休整了一段时间后,他开始了第一轮化疗,化疗方案是FOLFOX。
化疗期间他同样经历着万般的难受,但他从来没有向我提起半句不适。这一阶段的治疗,从始至终都是他自己一个人。一个人办出入院,一个人化疗,一个人买饭,一个人检查,一个人应对所有的不适,一个人默默地扛下了所有!
好在这一阶段终于熬过去了,我们迎来了这个小家久违的春天,原本以为这样的春暖花开会一直在,但命运终究还是爱戏耍人间,2019年,我们复发了。
这一次复发,比我们预想的严重太多。我们再次问诊了上次手术的医生,他遗憾地告知我们他已经处理不了了,给我们开了转诊证明叫我们转去中山六院。因为这次复发除了腹膜外,还累及了精囊腺、输尿管。
「 顺利手术 」
我们又再一次经历了手术。这次的手术我没有缺席,在手术室门口等了整整十个小时,一步都不敢离开,生怕医生出来找不到。
手术终于结束了,我长长舒了一口气。这次是膀胱镜置入双J管,腹腔镜乙状结肠根治,术后病理是:PMMR,HER2(-),结肠全层见中分化腺癌,神经束见癌浸润。
出于更好的治疗考量,这一次我们咬咬牙,省吃俭用做了个基因检测,检测结果显示是全野生,所以术后的化疗方案定为12次FOLFIRI,后口服卡培一年。
出院后我们就在化疗、按时复查、回归家庭生活中慢慢度过每一个既普通又珍贵的日子,真希望这样的日子可以长一点再长一点。
「 第二次复发 」
2023年5月,距离上一次复发已经过去4年多了,我天真地以为我们要治愈了,但命运的玩弄从不会心慈手软,我们再次复发了。
有过前一次的复发经验,这一次我们迅速调整了心态,大不了再次逢山开路,遇水搭桥,继续向前出发。术前谈话,医生说先腹腔镜探查,情况可以的话直接手术,如果情况较差的话就要开腹。
第二天,看着他走进了手术室,我的心始终忐忑不安,我回到了病房焦急地等待着。果不其然,担心的事情还是发生了。术中,我接到了医生的电话,叫我马上过去手术室。我顾不上等电梯了,一路飞奔下去。到了手术室门口,医生已经在等着了。他大概解释了一下术中情况,原来肿瘤已经侵犯右侧输尿管,需要把输尿管切除行肾造瘘。
当我问及以后是否可以拔除造瘘管时,医生迟疑了,大概的意思就是不太可能了。当时我的大脑一片空白,因为术前根本没有提到过肾造瘘,突然让我签字,我真的不知道应该作何选择。我跟医生说要打电话回去跟婆婆商量一下,医生同意了,叫我快点做决定。
当时真的很无助,接通电话时我只顾着哭,啥都说不出来。我婆婆不断安慰我,我才慢慢冷静下来跟她说清楚情况,最后我和婆婆商议决定肾造瘘就肾造瘘吧,在生命面前,挂个尿袋算个屁啊!
「 再次顺利手术 」
幸好手术还是有惊无险地做完了!一出手术室,老公说的第一句话就是“老婆,我好开心啊,我又勇闯一关,而且还是腹腔镜的!”我听了后情不自禁地掉眼泪了。
回到病房后,我把术中情况大概跟他说了一下,提到做了肾造瘘,挂了个尿袋。他问我:“尿袋要一直这样挂着吗?”我将满肚子苦涩咽下肚子,努力挤出微笑,用善意的谎言安慰他道:“怎么可能!到时情况允许了,输尿管就可以接驳回去了。”老公听完我的话开心地笑了,他真的相信了!
「 加入熊猫群 」
就是这一次的陪住院,我认识了旁边病床的阿姨,通过她的介绍,我加入了熊猫群。当时,有人推荐我们做类器官试药,但因为我们的经济问题,所以在商量到底要不要做。
旁边阿姨听到了,问我们的治疗过程。我把病历拿出来,她看了看说:“哦,你们还没有用过三线药,而且距离一线用药已经过去几年了,你们还有药,还可以用回一线,我觉得可以暂时不用做类器官。你看,用这个奥沙会手麻脚麻,这个伊立会掉发,你们连靶向药都还没用过。”
当时的我们对化疗是完全不懂的,全部都是听医生的安排,医生负责指挥,我们负责执行。当听到一个60多岁的阿姨对我们的情况分析得头头是道,我是十分的佩服。我问阿姨这些知识是从哪里学来的,阿姨说有一个病友组织叫“熊猫群”,里面都是病友,大家在群里讨论病情,分享心得,互帮互助。
我立即加了阿姨微信,叫她把我拉进群里。刚进群,什么都不懂,就连“耐药”和“耐受”都傻傻分不清。群里面都是五湖四海的病友,大家抱团取暖,除了讨论病情,还分享生活,大至时事热点,小至家里宠物,都会分享出来。
我心里明白这下我才是真正找到了组织,经过一段时间的努力学习群内知识,我也才算真正开始对老公的病情有所了解。
感谢一路上为我答疑解惑的两广3群的卷院,真的是群里的定海神针!还有答哥、家明等等,还有腹膜3群的杨杨姐、课代表、嫦娥妹妹等等的群友,他们对于群友提出的问题永远都充满耐心。除了日常基本的答疑,大家还互相打气鼓励,这个组织真的太有爱,太温暖,太棒了!
「 学习让我成长 」
虽然我社恐,不善言辞,很少在群里发言,但群里的信息我基本上都会看,慢慢地我也懂得帮我老公处理一些基本的问题了。
这次手术,切了部分膀胱、输尿管,术中做了热灌注。化疗方案是9程FOLFOX+爱必妥(第一程化疗没加爱必妥)后,改成7程爱必妥+卡培,然后一直口服卡培到现在。这个月的CT检查,显示我们的病情基本稳定。
「 将烂牌打出希望 」
只要心中有光,便不惧道阻且长!我们一开局就一手烂牌,但是我们全家没有一人提过“放弃”两字,一路磕磕碰碰,又一路缝缝补补,就这样过了一关又一关,过了一年又一年。
孩子从呱呱坠地到现在读二年级,从咿呀学语到现在可以跟爸爸“对骂”,从蹒跚学步到现在校运会短跑第一名……
我老公他都一路见证过来了!他现在还是很贪心,想看到孩子读大学,工作,结婚,想给他们带孩子,接送孙辈上下学……
「 坚持真的会有奇迹 」
分享我们的故事,是想告诉大家,我们一确诊就转腹膜了,毫无疑问的肠癌晚期,但是7年都挺过来了,所以腹膜转并不是最可怕的,最可怕的是轻言放弃!7年前的爱必妥没进医保,如果我们打一次,要用10支,两周方案,一个月自费3万根本用不起!但去年我们复发了,爱必妥也进了医保,我们才第一次用上了。所以只要苟着,新药只会越来越多,新疗法说不定也会有新突破。
也不要觉得腹膜转了,所剩时间就不多了。就算腹膜转也会有奇迹,要相信我们每个人都是奇迹本身!虽然我们的人生旅途最终都会走向相同的结局,但我们要给自己的人生不断创造美好,争取不留遗憾。
不管前路会发生什么,只管披荆斩棘,大步勇敢向前走,迎接我们的必然会是星辰大海,一路繁花!
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