7年前,孩子出生了,老公却确诊了肠癌腹膜转移|患友故事

文摘   2024-12-26 12:01   四川  

怕什么路途遥远,走一步有一步的风景,进一步有一步的欢喜。

怕什么治疗艰难,过一关有一关的喜悦,过一天有一天的憧憬。

快乐的人,不为失去的愤愤不平,只为还拥有的感激不已。

每每想起当年的艰难,都忍不住偷偷落泪。

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作者啵子呀‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄&贤宁

「 确诊肠癌晚期腹膜转移 」

思绪回到了2017年,当时我老公便血、腹泻、肚子隐隐作痛情况已经持续一段时间了。也曾问诊过医生,但是医生都以上火、肠胃不好、吃坏肚子等治疗诊断开药治疗。

直到2017年3月底,连续吃药一段时间后还是肚子隐隐作痛,而且疼痛的程度越发加剧,医生才觉得不对劲了,便给我老公开了一张肠镜检查单。

得益于这次肠镜检查和之后的肠癌手术,我的老公确诊了乙状结肠癌腹膜转移,从此我们走上了一条漫长且艰难的抗癌路。

「 产后抑郁撞上癌症晚期 

记得老公刚确诊出肠癌时,我们的二胎已经到了预产期,随时都有可能生产。生孩子的那一天,恰逢老公手术日,我们在不同的病房准备迎接不同的新生。

不忍心让我一个人迎接老二的到来,老公向主治医生请了假,赶来陪我生产,等我生产完结束,他也没有立即离开,而是努力陪伴了我和孩子半小时,这普通的半个小时对于我们一家三口而言竟变得弥足珍贵。时间一到,他就马不停蹄地赶回手术医院,因为这下真的要做术前准备了!

人家都说生完孩子不能哭,但我的整个月子期间都是浸泡在眼泪中的。我的公公已经去世,所以我剖腹产,老公做手术,接送大儿子读幼儿园这些重担一下子全都落到了60多岁的婆婆身上。家里经济条件也不好,因此没有请护工,我可怜的婆婆那段时间一个人坐公交车一天两个医院来回跑,一个月爆瘦了30斤!

好不容易熬到出院回家,当推开家门的那一刻,想到昔日热闹的家,现在只有我和刚出生的宝宝,一股酸楚从心底油然而生。看着眼前空荡荡的家,觉得家里所有的一切都是黑压压的,全部都在向我涌过来,就连天花板都在往下压,压得我根本喘不过气,想吐、压抑、悲伤、沮丧、烦躁、绝望、难受、呼吸困难。

我大口大口地喘着气,抱着孩子走向了楼顶,呆呆地望着楼下的车水马龙,竟然想一跃而下。但是孩子又有什么错呢?他一出生爸爸就是癌症晚期,难道又要承受失去妈妈的痛苦吗?他还没来得及看看这个世界的美好就要开始承受这个世界的残酷吗?

看着孩子可爱的睡颜,好像一切的不幸都没有发生过一样,那一刻我明白是孩子拯救了我!我在内心反复告诉自己:我要为我的丈夫和孩子撑起一片蓝天,我不能再让婆婆为了我们一家如此辛苦。我反复调试呼吸,终于迈着勇敢而坚定地步伐缓缓走下屋顶。

「 第一次复发 

万物皆有裂缝,那是光进来的地方。终于老公出院回家了!看着他肚子上的几个洞,我的心里十分难受,但这也是他勇闯难关的见证,是光进来的地方。

这次手术是腹腔镜乙状结肠根治术,术中发现局部腹膜可见肉眼癌组织浸润至浆膜面,双侧髂窝及道格拉斯窝见多处腹膜肿物,术后病理是:中分化腺癌,浸润肠壁全层,腹膜结节见癌浸润。休整了一段时间后,他开始了第一轮化疗,化疗方案是FOLFOX

化疗期间他同样经历着万般的难受,但他从来没有向我提起半句不适。这一阶段的治疗,从始至终都是他自己一个人。一个人办出入院,一个人化疗,一个人买饭,一个人检查,一个人应对所有的不适,一个人默默地扛下了所有!

好在这一阶段终于熬过去了,我们迎来了这个小家久违的春天,原本以为这样的春暖花开会一直在,但命运终究还是爱戏耍人间,2019年,我们复发了。

这一次复发,比我们预想的严重太多。我们再次问诊了上次手术的医生,他遗憾地告知我们他已经处理不了了,给我们开了转诊证明叫我们转去中山六院。因为这次复发除了腹膜外,还累及了精囊腺、输尿管。

「 顺利手术 

我们又再一次经历了手术。这次的手术我没有缺席,在手术室门口等了整整十个小时,一步都不敢离开,生怕医生出来找不到。

手术终于结束了,我长长舒了一口气。这次是膀胱镜置入双J管,腹腔镜乙状结肠根治,术后病理是:PMMR,HER2(-),结肠全层见中分化腺癌,神经束见癌浸润

出于更好的治疗考量,这一次我们咬咬牙,省吃俭用做了个基因检测,检测结果显示是全野生,所以术后的化疗方案定为12次FOLFIRI,后口服卡培一年。

出院后我们就在化疗、按时复查、回归家庭生活中慢慢度过每一个既普通又珍贵的日子,真希望这样的日子可以长一点再长一点。

「 第二次复发 

20235月,距离上一次复发已经过去4年多了,我天真地以为我们要治愈了,但命运的玩弄从不会心慈手软,我们再次复发了。

有过前一次的复发经验,这一次我们迅速调整了心态,大不了再次逢山开路,遇水搭桥,继续向前出发。术前谈话,医生说先腹腔镜探查,情况可以的话直接手术,如果情况较差的话就要开腹。

第二天,看着他走进了手术室,我的心始终忐忑不安,我回到了病房焦急地等待着。果不其然,担心的事情还是发生了。术中,我接到了医生的电话,叫我马上过去手术室。我顾不上等电梯了,一路飞奔下去。到了手术室门口,医生已经在等着了。他大概解释了一下术中情况,原来肿瘤已经侵犯右侧输尿管,需要把输尿管切除行肾造瘘。

当我问及以后是否可以拔除造瘘管时,医生迟疑了,大概的意思就是不太可能了。当时我的大脑一片空白,因为术前根本没有提到过肾造瘘,突然让我签字,我真的不知道应该作何选择。我跟医生说要打电话回去跟婆婆商量一下,医生同意了,叫我快点做决定。

当时真的很无助,接通电话时我只顾着哭,啥都说不出来。我婆婆不断安慰我,我才慢慢冷静下来跟她说清楚情况,最后我和婆婆商议决定肾造瘘就肾造瘘吧,在生命面前,挂个尿袋算个屁啊!

「 再次顺利手术 

幸好手术还是有惊无险地做完了!一出手术室,老公说的第一句话就是“老婆,我好开心啊,我又勇闯一关,而且还是腹腔镜的!我听了后情不自禁地掉眼泪了。

回到病房后,我把术中情况大概跟他说了一下,提到做了肾造瘘,挂了个尿袋。他问我:“尿袋要一直这样挂着吗?”我将满肚子苦涩咽下肚子,努力挤出微笑,用善意的谎言安慰他道:“怎么可能!到时情况允许了,输尿管就可以接驳回去了。”老公听完我的话开心地笑了,他真的相信了!

「 加入熊猫群 」

就是这一次的陪住院,我认识了旁边病床的阿姨,通过她的介绍,我加入了熊猫群。当时,有人推荐我们做类器官试药,但因为我们的经济问题,所以在商量到底要不要做。

旁边阿姨听到了,问我们的治疗过程。我把病历拿出来,她看了看说:“哦,你们还没有用过三线药,而且距离一线用药已经过去几年了,你们还有药,还可以用回一线,我觉得可以暂时不用做类器官。你看,用这个奥沙会手麻脚麻,这个伊立会掉发,你们连靶向药都还没用过。”

当时的我们对化疗是完全不懂的,全部都是听医生的安排,医生负责指挥,我们负责执行。当听到一个60多岁的阿姨对我们的情况分析得头头是道,我是十分的佩服。我问阿姨这些知识是从哪里学来的,阿姨说有一个病友组织叫“熊猫群”,里面都是病友,大家在群里讨论病情,分享心得,互帮互助。

我立即加了阿姨微信,叫她把我拉进群里。刚进群,什么都不懂,就连“耐药”和“耐受”都傻傻分不清。群里面都是五湖四海的病友,大家抱团取暖,除了讨论病情,还分享生活,大至时事热点,小至家里宠物,都会分享出来。

我心里明白这下我才是真正找到了组织,经过一段时间的努力学习群内知识,我也才算真正开始对老公的病情有所了解。

感谢一路上为我答疑解惑的两广3群的卷院,真的是群里的定海神针!还有答哥、家明等等,还有腹膜3群的杨杨姐、课代表、嫦娥妹妹等等的群友,他们对于群友提出的问题永远都充满耐心。除了日常基本的答疑,大家还互相打气鼓励,这个组织真的太有爱,太温暖,太棒了!

「 学习让我成长 」

虽然我社恐,不善言辞,很少在群里发言,但群里的信息我基本上都会看,慢慢地我也懂得帮我老公处理一些基本的问题了。

这次手术,切了部分膀胱、输尿管,术中做了热灌注。化疗方案是9程FOLFOX+爱必妥(第一程化疗没加爱必妥)后,改成7程爱必妥+卡培,然后一直口服卡培到现在。这个月的CT检查,显示我们的病情基本稳定。

「 将烂牌打出希望 」

只要心中有光,便不惧道阻且长!我们一开局就一手烂牌,但是我们全家没有一人提过“放弃”两字,一路磕磕碰碰,又一路缝缝补补,就这样过了一关又一关,过了一年又一年。

孩子从呱呱坠地到现在读二年级,从咿呀学语到现在可以跟爸爸“对骂”,从蹒跚学步到现在校运会短跑第一名……

我老公他都一路见证过来了!他现在还是很贪心,想看到孩子读大学,工作,结婚,想给他们带孩子,接送孙辈上下学……

「 坚持真的会有奇迹 」

分享我们的故事,是想告诉大家,我们一确诊就转腹膜了,毫无疑问的肠癌晚期,但是7年都挺过来了,所以腹膜转并不是最可怕的,最可怕的是轻言放弃!7年前的爱必妥没进医保,如果我们打一次,要用10支,两周方案,一个月自费3万根本用不起!但去年我们复发了,爱必妥也进了医保,我们才第一次用上了。所以只要苟着,新药只会越来越多,新疗法说不定也会有新突破。

也不要觉得腹膜转了,所剩时间就不多了。就算腹膜转也会有奇迹,要相信我们每个人都是奇迹本身!虽然我们人生旅途最终都会走向相同的结局但我们要给自己的人生不断创造美好,争取不留遗憾

不管前路会发生什么,只管披荆斩棘,大步勇敢向前走,迎接我们的必然会是星辰大海,一路繁花!


为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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