肠癌林奇患者的快乐人生|患友故事

文摘   2025-01-15 12:04   四川  

不要随意许愿,因为上天或许会以奇怪的方式满足你的愿望。

基于前期的人生经验,我一向认为自己的运气不错,所以会时不时向老天许愿,就像前两年,事业不顺,我每天在想:退休吧!躺平吧!养老吧!真的不想工作啦!

然后,老天爷又听到了。

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作者阿力‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄&贤宁

「 深圳确诊低位直肠癌 」

2022年圣诞节前深圳几乎所有人都感染了新冠,我和对象承诺等我阳完恢复,我们就去吃牛扒庆祝圣诞。当时互联网铺天盖地的各种分享感染的病毒毒株,我估计我感染的是腹泻株,因为我阳了之后一直腹泻。

直到2023年1月,我实在受不了了,家里人便带着我去深圳三院住院做检查。回想第一次肠镜的时候,我痛的从半夜嚎叫到早晨,插队做了肠镜后随即确诊了直肠肿物,肠镜报告显示几乎已经是半梗阻的状态。

我清楚地记得我的父母在走廊上大哭,但又一直不肯告诉我结果,只是说我长了一个巨大的痔疮(现在想来也是有点搞笑),边抹眼泪边说要找关系拉我去深圳二院赶紧做手术。

来到二院,我在手机上看到了三院的报告,“直肠ca,肿物距离肛门6cm”一行字映入我的眼帘时,我并没有太大的讶异,毕竟父母当初嚎啕大哭总不能是因为我长了痔疮而喜极而泣吧。

此刻回想当时的我也没有过多的悲伤和绝望,因为我还太年轻,骨子的傲气让我不打算就这样放弃。

在二院排手术的同时,我开始从个各种渠道查资料。感谢小红书,让我发现了熊猫群,同时也看了一些群友在小红书的分享,我了解到肠癌并不可怕,还是有机会治愈的,因为没有明确分期,所以我也就没有关心生存率问题。总结一下网友经验就是得认准了“新辅助”,并围绕这三个字开始更深入的学习。

在二院是第二次住院检查了,届时我腹泻已经一个多月了,后来才知道那种拉又拉不出的坠胀感叫里急后重。当时的医生已经帮我插队排好手术时间了,而我只做了一个腹部增强CT,并且医生说他不能百分百保证6cm可以保肛,群里的兄弟姐妹们也都在劝我要完善检查,或者去更上级的医院咨询就诊,这时小韩主任也给了我宝贵的建议。

其实如果当时医生能有自信保肛,我是会做手术的,但是他的不那么确定,让我真的不敢赌,我没有做好年纪轻轻就永久造口的心理准备。

我开始顶着所有人的压力,不断地找医生问我能否先新辅助再手术,可惜医生都不赞成,并且严厉地批评了我,所以我决定听群友劝,上广州。


「 广州确诊腹膜后转移 

春节前,我听家里人的建议找了中六的任教授,其实当时陈功教授和丁培荣教授都有号,但我还是遵从了家里人的安排,也是经历了这一次,之后我看病都决定自己为自己的人生负责,不再只一味听家里的建议。

面诊任教授后,他只说保肛没问题,没几天就把我收治入院,交代过年期间在医院检查,等开年就做手术。于是这一次,我在中六又重新做了一遍检查,明确了直肠癌分期T4aN2bM1(腹膜后淋巴结转移),这一次我才真正有了实感:原来我四期了啊。

但我根本没时间伤春悲秋,因为家里人已经决定从深圳搬家来广州支持我全力治疗,让我认准中六别再折腾了。可是随着检查一项项的完善,住院医生还是不同意让我做新辅助治疗,只说实在不行就做四次xelox就手术,我一听医生的回复结合当前我了解到的治疗知识,我又想跑了。但是当时临近过年,腹泻症状一直没好转,只好先上了一次化疗就回家了(奥沙利铂+卡培),那可能是我治疗期间最虚弱的时间段了。

过年期间事情出现了转机,我发小的妈妈联系我,说她同事之前是陈功教授的病人,并帮我联系上了陈功教授,等年后我就可以去中肿找他看诊为此我和家里人又大吵一架,因为中肿是我要换的第四家医院了

家里人担心我来回折腾耽误了病情,为了安抚父母,我跟我妈承诺陈功教授会是我看的最后一个医生,如果他也不同意新辅助,那我就不坚持了。

大年初八,我终于在门诊见到了陈功教授,这位我未来的救命恩人。当他听我描述完我的就诊经历之后,他立即亲自打电话给中六的病理科,催我的pcr荧光检测法结果,也是他亲自打电话告诉我,我是特殊基因类型MSI-H直至此刻,我的求医之路才算终于上了正轨。

回顾之前种种,无论是我自身的身体病痛,还是面对全家人的崩溃,所有的坎坷磨难好像瞬间就被攻破、抚平,我终于找到一条或许不用手术就能顺利保肛的治疗新思路,这个在别人看来的奇迹只有我自己清楚是我多么用力挣扎才抓住的。

终于又恢复了平静的心境来处理自己一直被撕扯的各种情绪,我也从熊猫低位1群加入到林奇1群开始学习关于林奇和免疫治疗的一切。

群里的大家毫无保留地分享各自的治疗经验,在得知我是年轻的患者之后也格外给了我更多的鼓励和温暖,这也是后来即便已经治愈,继续留在群里帮助更多如我一样的战友的原因


「 顺利治愈,晚期变三期 

陈功教授介绍我找李丹丹教授做免疫治疗,陈功教授去兰州支援后我的复查和CCR评估换成了丁培荣教授。

经历了1次化疗,12次免疫治疗(K药12次+Y药4次),面临的主要副作用为一周皮疹、一周肝损,以及可能伴随终生的垂体炎,还有偶像包袱稍有的我最害怕的斑秃,但在治愈和顺利保肛面前,这些问题也都不再是天大的问题。

8月份评估CCR后,接受了3针单免治疗。更令我喜出望外的是,丁教授认为我腹膜后淋巴结在治疗前后的代谢并没有很大不同,所以认为我并没有远端转移是一个三期病人!

之后的11月我又按时复查,也同上次一样安全下车。接下来按时3个月做肠镜、核磁、CT、抽血即可

对比化疗的体感,我在接受免疫治疗期间可以说是相当轻松了。确诊癌症以后,我开始体味及时行乐的含义,于是我在广州玩了几个月,随后去了大连、新疆、马来西亚、南京旅游。

期间的我特别快乐,因为腹泻症状在第一次单免后就消失了,直到11月从南京回家,我开始经历几乎全头的斑秃,才开始老实宅家修养生息。


「 乐观打败一切苦难 

我本身是一个乐观的人,在生病期间我甚至没有失眠过,能吃能喝能睡(除了化疗期间),我不怕死,但我怕手术、怕造口,所以我非常愿意CCR后WW

33岁的我此刻没有积蓄,没有工作,但我有很棒的亲人、对象和朋友。我记得确诊后第一次出来和朋友吃饭,她看着我虚弱的样子开玩笑说:你看起来真的很像癌症病人哦!我一下就笑了,我很感谢她的口无遮拦,感动的不离不弃虽然她没有说,但我知道在得知我确诊癌症的消息的时候,她担心难过地哭了一整晚。

希望接下来的我快快长出满头秀发和我最爱的家人、最亲密的爱人一起继续创造属于们的幸福人生。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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