您陪我慢慢长大,肠癌路上我陪您打怪升级|患友故事

文摘   2025-01-22 12:04   四川  

那一瞬间我才发现,原来在我心里那个一直为我挡风遮雨,无所不能的“超人”父亲,不知何时已经变得那么瘦弱,病号服穿在他身上显得如此空荡,我一度哽咽到不知如何开口说服他…

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作者Yvonne‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄&贤宁

「 确诊 」

我还记得那是一个平凡的周二,工作期间突然接到一个陌生来电接通后对方表示是医院医生,说父亲肠胃镜检查后发现有两个息肉,需要做切除。我一听是息肉,便也没多想,表示同意后就继续投入了工作。

等过了十来分钟,那个号码又继续打来时,我开始意识到事情似乎有些不对劲。对方说刚刚我父亲在他身边,所以没说实情,其实肠镜初步判断下来,应该是结肠癌,而且比较严重,需要立即做手术,希望我马上去医院商量手术方案。

两通简短的电话传达的截然不同的信息彻底扰乱了我的心绪:父亲每天能吃能睡,日行2万多步,之所以做胃肠镜检查也是因为肠胃偶尔不舒服(我们都以为是肠胃炎),住院例行检查而已,怎么就会是肿瘤呢?我至今还记得那天开车前往医院的路上,突然下起了暴雨,不知道是雨太大雨刮器来不及把水除去,还是我的眼泪模糊了视线,那一段路开那么艰辛,那么漫长,原本并不陌生的道路中途多次因为慌乱开错路,医院仿佛咫尺天涯。


「 马上安排手术 

到医院见医生后,医生很详细给我讲解了父亲各项检查结果,并且介绍了手术方案以及后续治疗手段。是的,周二刚确诊,医生已经和父亲商议好周五进行手术。

当问及为什么周五就手术,是否要等肠镜活检病理报告出来后再做手术,医生说不需要;我又问及如果术后需要化疗的话,医院是否有进口药物,医生再次告诉我本院只有国产药物,本市XX药物都没有进口的。

期间医生不停告诉我,肠癌手术是个常规手术,他们做过很多有十足把握。换医院治疗效果差异不大并且出于怕影响病人心情的考量,他一直没有告诉父亲实情,只说是摘除息肉的小手术,因此父亲也答应周五手术的安排。


「 走,还是留? 

父亲目前所在医院只是本地的三乙医院,对于那时的我而言,我只知道癌症相关的手术,绝对不是小手术。但是医生提及的“病人情绪”这点,确实戳到了我的痛处,让我陷入选择的泥淖:倔强如父亲,在不告知实情的情况下,该怎么劝说他换医院手术?是否要告诉他实情?

慌乱中我很快想到自己有个高中同学曾在肿瘤医院工作,便立即发消息咨询。很幸运,同学当时正在休息,针对我父亲的情况快速给到了建议,并给我分析了利弊,告诉手术技术、活检水平等,不同医院间还是有很大差异。

经此沟通后我立即下定决心,必须换医院。


「 怎么说服父亲? 

既然决定换医院,怎么说服父亲,又成了新的难题。整理好心情,我先给母亲打了电话,沟通了事情的经过原委后,一致决定不对父亲做隐瞒,并且劝说他换医院。

当我在医院看到穿着病号服的小老头,精神还是那么好,笑嘻嘻问我医生怎么说,告诉他真实病情的话始终没有说出口。当我试图劝说他换医院时,他坚持只是个小手术,想在家附近医院完成,不想给家人添麻烦。

那一瞬间我才发现,原来在我心里那个一直为我挡风遮雨,无所不能的“超人”父亲,不何时已经变得那么瘦弱,病号服穿他身上显得如此空荡我一度哽咽不知如何开口说服他

我和母亲无论怎么劝说,父亲都坚持不肯换医院,他坚信周五做完手术就能回家。无奈之下我只能不再委婉描述而是直接说出实情。听完我的描述的那一瞬间,父亲神情陷入晦暗,我想他也是一时间无法接受这个现实吧。

而我心里有个声音问自己这么做,究竟是对还是错?

「 成功转院,顺利手术 

年迈的父母,以往看病都是图方便,在家门口医院就近解决。从前总觉得癌症离我们真的很遥远,可当有一天落到自己头上时,真的有点措手不及。

记得那天晚上,我一边问医生要父亲检查结果在网上问诊,一边联系朋友是否能帮忙介绍相关医生。那会医生还在劝我,不要折腾了,哪里看都一样,不要影响老人心情。

当时的我再次问自己,告诉父亲实情让他换医院,这个决定是否正确?还是应该让他先安稳做完手术呢?

很幸运,在朋友的帮助下,我们找到了复肿的徐烨教授。于是周三母亲给父亲办理了出院,周四我们便直奔徐教授门诊。此时想再次感谢徐教授,之前医院做的检查都予以认可,并且帮我们完善遗漏的检查。

所幸其余检查没什么异常,于是第二周父亲顺利接受了手术,术后转至康复医院观察了几天,恢复良好顺利出院。


「 遇见熊猫和朋友们,发现我并不孤单 」

期间,我也在小红书上了解到了熊猫群的存在。才发现原来有这样一个组织把我们这些病人、病人家属团结在一起。群内有大量的相关专业资料可供学习,还有志愿者老师免费为我们导诊、答疑,让无数迷茫的患者和家属,有地方可以抱团取暖、互相交流、相互鼓励、彼此安慰、加油打气。

进群后通过群里相关学习和群友们的交流,打消了我一直以来对换医院这个决定对错的疑虑。


「 打怪之路,这才只是开始 」

术后一周,看到病理报告提示T3N1时,我又再度崩溃给朋友打电话哭诉:为什么结果是这样。

但经过在群里的这段时间的学习,我也早就做好“打怪的路,手术只是第一步”的心理准备。哭完冷静下来之后,我又立即投入新一轮的学习:术后该如何治疗、饮食关注点、多久复查…

以前都是爸爸帮我挡风遮雨,现在我长大了,这次换我来带一起打怪。

转眼间,父亲已经完成了5次化疗(1次单药+4次奥沙双药),很快就能结疗。我发现在熊猫群学习的越久,越发现治疗一路走来其实踩了不少坑,想想做个总结给大家参考吧。


「 踩过的那些坑 」

1、60岁以上老人建议体检时要加个肠胃镜(但目前看,建议40+也去做一个)。日本肠癌治愈率高,和他们肠胃镜普及度高有着很大关系,而这个检查我们往往容易嫌烦而忽视。其实早发现早治疗,会大大降低肠癌发生几率、提高整体生存率。

2、术前要完善检查,特别是一定要做免疫组化!肿瘤大小、位置、是否有远端转移,是否林奇,治疗方案其实还是有很大差异,不是切了就完事儿了。如果是林奇,通过免疫治疗不用开刀就有机会治愈。

但是前提是术前一定要做免疫组化,等结果出来确定后再进行后续治疗。一定要做免疫组化(重要的事情说三遍!),万一你就是那个幸运儿呢?

3、如果是直肠癌,想低位保肛等,术前可以通过新辅助降期再开刀,有些幸运的甚至可以肠癌变肠炎!

在加入熊猫群之前,我甚至不知道新辅助是什么,很纳闷我们为啥没做,甚至一度懊恼我们是不是应该新辅助再手术。学习后发现结肠癌如果分期允许可直接手术,直肠建议新辅助后再手术。但是目前新辅助在很多医院似乎还没有推广。

4、条件允许的话,治疗一定要去大医院!第一刀非常关键,好的医院,好的主刀,差别还是很大的。有些比较难处理的部位,条件允许可以上达芬奇手术,能更好处理病灶并且恢复也快。

此外,我曾在小红书上遇见个家人和我父亲病情分期一样的网友,他反馈医生建议他们上靶向药,当时我真的再次感叹,虽然指南对于治疗有相对标准的方案,但是并不是所有医生都那么熟悉指南。

5、PICC或者输液港,提前和主治沟通安排。化疗输液属于静脉输液,对静脉有不可逆的损害,血管条件不好的病友,建议安排个PICC或者输液港。

交流下来发现很多医生并不会主动提及,但是我们所在医院PICC或者置港都需要主治医生开医嘱,所以建议大家在化疗前要主动和医生沟通。

鉴于当时医生给的化疗方案是4次双药,我们选择了PICC,PICC每周要去医院通管(PICC有很多通管服务医院,可以就近通管),不能碰水。8次的病友建议条件允许尽量置港,输液港1个月维护一次,不影响洗澡游泳等日常生活。

6、化疗期间记得定期检查血常规。由于化疗药物影响,容易产生骨髓抑制,所以要定期监测血指标,以确保能正常进行化疗。

我们家是每周一测(如果指标明显降低时可3天一测),不一定每次都需要手臂抽血,指尖血也可以。从经验看每次化疗用药14天时,各项指标最低,停药一周后会有所恢复。

但是千万不要等到指标不合格时才补充营养或者药物治疗,一旦指标有所降低时就可以在医生的指导下提前干预。(特别佩服群里一个姐姐,每天给他爸爸安排各种鲜榨果蔬汁和营养品,所以他爸爸每次指标都还可以)。

7、术后三个月复查记得提前安排。由于术后每三个月需要做腹盆腔、胸部CT,为了保证前后片子能做对比,建议尽量选择同一家医院拍片。

但是目前很多大医院CT排队很长(有些甚至要3个月),所以尽量自己提前安排好时间。此外因为腹盆腔加强CT需要空腹,安排时建议尽量错开化疗时间进行检查。

升级打怪路上,每一个选择对家属和患者而言,都是那么艰难。希望通过大家互相交流,彼此都能少踩些坑,我想这也是熊猫群存在的意义之一。

(当时的小狗狗已经长大成可以陪伴保护父亲的大狗狗了)

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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