作者|安安
实在不知道该如何抉择之际,我想起群里曾经看到过的如果想要得到管理员老师们的指导,可以整理好了病历以及当前存在的问题再咨询。于是我第一时间整理好相关资料向熊猫群小韩主任求助。小韩主任在了解了我们的情况之后给迅速为我们指路,最终我们选择了李雁主任。
选择了李主任也就意味着8月6日的检查评估得从原来的北肿换至世纪坛了,但是我一直不知道该怎么跟妈妈说这个事。在出了家门前往医院的路上我仍旧在纠结该如何开这个口,直到前往世纪坛医院的公交车缓缓驶来之际,我才跟妈妈说咱该手术了,手术的医院是世纪坛,因为那里的大夫做的多一点,这次咱不能坐97路了,得换成96路了。索性妈妈在听了我的解释后并没有表现出太多的排斥和犹疑,还自己分析起可能是北肿患者太多,床位不够,我们才换去世纪坛的,我连忙回应说差不多是这个原因。
8月7日我带着妈妈前往世纪坛问诊,李主任看了片子后便给我们开了住院通知单。我询问李主任能否将我们分到安主任组里,因为之前也一直问诊的安主任,他对我们的病情比较了解,李主任欣然应允,边开住院通知单边跟身侧学习的小医生交代让安主任赶紧安排床位(我当时只觉得这句交代是李主任的客气之言)。我又急着问李主任手术需要造瘘吗,李主任看完片子说为了切的干净可能会做临时造瘘,永久性的可能性不大,听到李主任的说辞,我在心里长吁了一口气。
妈妈术前CT检查时世纪坛门诊楼前的荷花
因为是通过李主任安排到了安主任组,我们并没有和安主任本人沟通手术事宜,想着出于礼貌还是得跟安主任见面沟通一下。于是我又挂了安主任8月8号的门诊,请安主任再帮我们读片,同时咨询一下等待手术期间是否需要再化疗以及是否需要造瘘。安主任说李主任跟他提过我妈妈的情况,我心下顿时感动万分,同时敬佩之情油然而生——李主任那么忙却还能做到事无巨细。至于是否造瘘,安主任表示能切干净的话能不做不会做的,回想李主任的解释和此刻安主任的回答,我对妈妈的手术充满了希望。
「 等待手术 」
8月9日妈妈接到住院通知电话。
8月14日时值北京的初秋,也是我们努力抗癌这么久终于迎来治愈的曙光。窗外阳光明媚,我们感受着独属于北方的秋高气爽,我们坚信这是上天在给我们打气。
带着妈妈在世纪坛全科办理了住院后便开始了相应的术前检查。8月16日安主任来查房,一边同样在等待手术的友友询问安主任具体的手术时间,安主任微笑着耐心地解答具体的日子给不了大家,但肯定会尽力给大家安排的。
8月20日十点左右妈妈微信跟我说护士通知让转到腹膜外,我紧急请假去往医院,我到的时候妈妈已经在腹膜外吃完午饭收拾好东西了。下午一点半胖胖的护士弟弟进来跟妈妈说21日手术,我问道怎么这么突然,护士说别说你觉得突然,我也感到突然。后来才了解到,排在我们前面的友友因为血小板不在正常范围内,无法手术,所以我们候补上了。
我采买完手术需要的东西已经下午五、六点了,主管李鑫宝大夫跟我进行了术前谈话。虽然早就做足了心理准备,但是依旧做不到全然放松,特别是每个大夫都会说的那句“这个阶段的病情,治愈已经不是目标,延长才是目标”。我问李大夫我妈妈这种情况在你们以往经手的患者当中算难度大的吗?李大夫安慰我们说他们做的都是这种手术,我妈妈因为以前没做过手术,手术难度还会小点。听完李大夫的话我稍稍放心了些,七点左右安主任来查房,检查了一下妈妈的肚子,温柔耐心地对妈妈说今天好好休息,明天我们一起努力。
「 顺利手术 」
2024年8月21日,农历七月十八,艳阳高照。早上五点四十,老公起床洗漱,婆婆起床给宝宝冲奶 ,六点大家匆匆吃了几口老公买回来的早饭,便拿着医院让准备的东西打车去世纪坛医院。
七点左右到了医院,见到了已经做好肠道准备的妈妈。妈妈一如既往地笑脸相迎,嘴里还念叨着说我自己来就行了,让我爸和我丈夫来干嘛。我说没事,妈妈笑着说没再多说。
7点20,护士让家属出去,准备插胃管了,我跟妈妈说可能会有点不舒服,妈妈笑着说她不怕,她能坚持。插管结束时护士也直夸妈妈很厉害,准备工作很顺利,妈妈听完也笑了,但是眼角也留下了眼泪。插完胃管,妈妈要尽量少说话,护士说可以下去走走,术后一段时间就不大方便走了,但是妈妈还是坚持躺着适应胃管。
8点左右,手术室大夫推着床来接妈妈,爸爸、我和丈夫跟着病床从四层下到三层,大夫说就到这了,家属可以去楼下手术等候室等着。
下午6点07,手术室通知家属上楼看标本,安主任耐心地给我指了肠、大小网膜、卵巢、子宫以及一整块切除的盆底腹膜组织(安主任说这是他们科室的优势),还表示李主任也到手术室指导了。我一边心疼着受苦的妈妈一边着急地询问医生肉眼可见的都切干净了吗?肠子能接回去吗?安主任向我点点头说都切干净了,能接回。我一边压抑着激动的心情一边感谢过安主任后,回到一楼将好消息分享给了家人。
我们坐在等待室继续等着,7点左右广播再次响起,我心又提了起来,我以为出了什么状况,我上去问管床李鑫宝大夫怎么了,大夫笑着说手术结束了,我赶忙问道我的妈妈呢,他说一会就推回(因为知道腹膜手术时长很长,以为妈妈的手术还没结束),跟着大夫们坐着电梯回到四楼,把妈妈推进恢复室。心里的石头终于落地,妈妈的手术是真的结束了,接下来就是闯恢复关了。
「 平安出院 」
世纪坛腹膜外术后为了防止交叉感染,都是由护士护工统一照顾,家属不允许病房陪护,这期间病人需要什么会有专人打电话通知家属,所以我留了电话就回单位上班了。
8月22日妈妈醒过来后给我回了微信,说护士护工照顾的挺好的,让我不用担心,好好工作。我鼓励妈妈坚持加油,会一天比一天好的。在妈妈能自主排气排便后,9月2日我爸和我一起前往医院接妈妈出院回家。出院时的妈妈脚步有点虚浮但是能自己独立行走,因此我扶着妈妈下楼,爸爸拿着东西,我们仨打了个车顺利返回家中。
「 重回北肿 」
虽然妈妈术前打了10次的XELOX(2周方案),但是大病理还是显示TRG3级(可见大片癌残留),ki-67(90%),整体情况不是很理想。平时安主任特别忙,所以9月8日这天我特意挂了安主任的门诊,想让他帮着看一下大病理,咨询是否需要更换接下来的化疗方案,且换什么方案。
安主任说虽然TRG和Ki-67不大理想,但是P53是纯野生型,这也是一个好的信号,至于术后化疗方案,安主任考虑之后建议更换至二线FOLFIRI+BEV(我因为紧张一时忘了如何拼写,安主任还耐心地给我写了下来),术后第一次化疗不加贝伐。
[ 小韩点评:Ki67在不同癌种中意义不同,对于结肠癌并不说明预后好坏;TRG是肿瘤退缩分级,数值越低肿瘤退缩越好,说明化疗效果好。]
我跟安主任说我们术前是跟着彭智主任化疗,有手术机会后才来请安主任做了手术,安主任说彭智主任是肿瘤内科医生,用药这块彭主任肯定把控的会更好。听完安主任的话,我考虑再三后决定把妈妈后续的治疗重新转移至北肿彭主任处。
接下来的日子便是疯狂刷增强CT和疯狂抢彭主任的门诊号。后来有一次在和友友聊天时,友友提醒说彭主任之前的病人可以在好大夫申请加号,我立即尝试,果然顺利加上了。这之后我又拿出刷抖音的频率刷北肿的增强CT,结果幸运地刷到了9月20日,正好术后一个月的复查CT,我心想果然跟着彭主任治,就有好运降临。
9月23日妈妈术后1个月的北肿增强CT复查结果显示双侧髂外区多发小淋巴结同前,其余无异常,影像显示无瘤。看过报告后的彭主任表示术后可以行XELOX*3+BEV*2(2周方案)方案3次后转维持,想想妈妈之后又可以轻松三个月了,我心里一片欣喜。咨询完彭主任后,我迅速回到家中,哄着妈妈说大夫说再打一年靶向就能结疗了,妈妈也开心地点了点头。
「 勇敢妈妈的秘密 」
时至今日,我也没有告诉妈妈她的真实病情。我的妈妈从始至终都不知道她有多勇敢,不知道她翻越了多大的一座山,当然她也不用知道,这将会是一个只属于我的关于妈妈的永远的秘密。
「 很多很多的感谢 」
一路走来想跟太多人道谢,但是这一路走得又太匆忙来不及一一说谢谢,因此想借助熊猫群这个平台一并真诚感谢给予妈妈活下去希望的每一个人。
感谢北肿胃肠外三的王林主任,是您敲响的警钟,让我及时制止了妈妈想在老家轻易手术的行为。
感谢北肿消化内科彭智主任,您的收治让我在春节前的最后一天可以告诉爸妈后续去哪治疗同时也是您为妈妈制定的治疗方案,让妈妈争取到了手术机会,十分感谢。
感谢北肿消化内科日间化疗接诊的大夫们,是您们在有限的空间与时间里为患者们提供了高效的住院、出院、化疗条件。
感谢北肿日间病房的大夫在妈妈奥沙有轻微过敏反应的时候及时开了异丙嗪,让妈妈得以顺利进行XELOX+BEV方案化疗。
感谢北肿胃肠外三冷家骅主任,您在内科大夫给出可以考虑原发灶切除诊断时,第一时间接下了我们的手术并耐心给我讲解了手术的风险和利弊,为我们明确手术时机是真的来了。
感谢世纪坛李雁主任,感谢您看过我家病历后热心地为妈妈加号,精准判断妈妈的病情后毫不犹豫地接下了手术,且遵从我们的意愿将我们安排到安松林主任的组里。同时感谢您带领了如此卓越的团队,培养了这么多优秀的医生,让我们这样的腹膜转移的艰难患者有地就医,有医可医。
感谢世纪坛安松林主任,是您过硬的医术,亲切的关怀,耐心的解答,让妈妈得以扛过如此大的手术,面对病人及家属,您身上没有一点架子,总是那么的亲切与耐心,您辛苦了。
感谢熊猫群友友清宛云,是您和您妈妈的努力成功给了我信心,为我们树立了抗癌的好榜样,我们也曾幻想能复制您们的成功,虽然没有如愿,但是术后一个月影像显示无瘤也是一个惊喜的结果,真心感谢。
最后的最后当然要感谢伟大且勇敢的熊猫群发起人小韩主任,感谢您在我们选择何处手术这个难题上给予了我们最关键也最宝贵的建议。
目前我的妈妈已经完成术后的第3次化疗,早上还能早起给我做早饭,现在每天可以去公园散散步,给我们做做一日三餐,接下来就只需要进行21天一次卡培加贝伐的维持治疗就可以了。
十分感谢您组织了如此有爱、有序且科学的大家庭,群里的资料解我疑惑,群里的友友给我关怀,真的无法想象要是没有您、没有熊猫群,我们的抗癌路会走到哪。
同时还想感谢您在外为患者以及患者家属发声,向大夫及医院提出患者家属心中的疑问,每时每刻都在做好患者和医生之间的沟通的桥梁。
感谢上天让我遇见了您们!
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。
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