小韩的2024:寻找自己的山

文摘   健康   2024-12-31 23:05   北京  

 △消化道肿瘤精准治疗路上的患者互助机构 △

作者 |小韩


跨年聚餐上,小王送了我一本讲中国民间登山史的书,20年前我也是一名登山爱好者,在死亡的悬崖边缘寻找自由和自我。

书里的人物我认识一大半,在那个山峰资料数据非常稀缺的年代,我们经常好不容易抵达了山下,却不知道哪座是我们要爬的山,拔剑四顾心茫然。

熊猫群成立之初纯粹是我个人驱动。一开始拉新,答疑,写稿,专家讲座主要我一个人干,能做多久我也不清楚,当时我想能干5年就算成功。

如今经过了5年的发展,熊猫群人数已近6万,媒体账号上的订阅者几十万。已经演化成了个人+集体驱动,有了全职和半全职的团队。

这其中大部分工作都不是我个人完成的,而是有很多志愿者他们用自己的专业知识,用自己宝贵的时间,用自己的情绪价值,去帮助了数万名刚刚确诊仍处于迷茫中的患者和家属,让他们心里有底,让他们的治疗走上正轨。熊猫群不仅属于我,更属于他们。

如何为数万人提供精准的导诊、患教服务和情绪价值,以前的经验已经不再适用,群运营的复杂度已经超出了我的认知。

我仿佛又回到了当年的山脚下,重新寻找要爬的山。


故事


我们曾自以为饱经病痛,阅透了人生,心早已磨出厚茧,可是,一篇让我们感同身受的患友故事,一段医患间对话,一个感人的细节,仍足以令我们鼻子发酸,心头发烫。

你的心并不是粗砺荒漠的一片,那光明的一隅,会永远充满了温情地留给世上无助的人们。

今年熊猫患者故事在桄桄老师和其他志愿者的努力下,持续高质量输出。

熊猫群2024年患者故事合集


7月,我爱人确诊了乳腺癌,我再次以患者家属的身份,面对一个全新的癌种。但7年后,我的认知水平和能够撬动的医疗资源已经今非昔比。
短暂焦虑后,完善各种检查,组织专家会诊,一次双免疫一次单免疫治疗后,肿瘤消失,治疗期间没有牺牲任何生活质量,完成了一次现代医学对恶性肿瘤的技术性击倒。
希望通过我们的故事,让特殊基因类型的患者知道自己有更多选择。

肿瘤消失:轻舟又过一重山 | MSI-H乳腺癌


倾听


熊猫群一路走来,离不开专家们的大力支持,为了给患者提供更精准的导医服务,我参加了一些学术会议,与专家们更近距离接触,给他们讲述患者的诉求,倾听他们的声音。
比专家更需要被倾听的是患者和家属,2024年小韩在北京、西安、长沙、上海、广州、杭州、重庆、沈阳、成都、昆明等地组织了当地群友聚会,讲讲每个人的治疗故事,让我们温暖不仅有太阳,还有眼里的光和内心的希望。


交流


2024年,我开始走出去,与其他的肿瘤患者组织交流、罕见病组织交流。
10月受邀代表熊猫和朋友们去南非开普敦参加了世界肠癌患者组织大会。
交流后发现世界果然是个巨大的草台班子,其他患者肠癌组织发展各有各的不易。南非风光宜人,高山大海企鹅海豹都给我留下了深刻的印象。
6月在新加坡参加了亚太地区的患者组织能力培训,认识了一众国内外的患者组织核心成员,见识了澳大利亚肿瘤患者组织的专业性和组织能力。

6月杭州,全国罕见病患者组织能力培训,我作为讲师,分享了熊猫群在媒体领域的经验和教训。11月,我为天使宝贝罕见病组织进行了2次自媒体写作课的授课。为那些更不幸的人们,出一点点力。

聚力


2024年10月底,熊猫群第一届代表大会在北京职工之家召开,回顾了过去5年发展的风风雨雨,指出了熊猫群当前面临的风险和问题,经过充分和激烈的讨论,大家在一定程度上消除了分歧,凝聚了共识,确认了重大事务需要坚持集体决策的原则



现在熊猫群每天入群近200人,资料审核拉新的工作量很大,入群后的个性化答疑工作更是海量。2024年1-12月,进行了9次志愿者培训,培训了160名新的志愿者,希望通过培训来凝聚共识,能够将专业和善意传递下去。

向2024年熊猫群里的定海神针们致敬:

大气姑娘、yu深、桄桄、老牛、阿星、Kevin熊、大周、小崔、么么茶、静X、贤宁、牛牛、云朵、童心、刘建黑、大聪明、何婉、夜间、南山、贺怡子、鹿慢慢、K、Sunshine、杨杨、伦伦、孔律师、朱锦、菜菜、木易、瓜、夏凡、姜饼、靳shuang、Lily、yonglec、Dongc、游离、生姜、captain、张小花、kingkong、卤粉、vv、云卷云舒、袋鼠、周周、LVK、小梁、Charis、Lynn、周鹏、阿钟、杨元、二颗牙、答案、leven、土豆姐、唐智英、胖丫、雷迪、D.X、陈凯宁、乌龙茶、佳龄、漂、贝、Selena、黑土地、Braska、小莹、木头、大婉、牧野、萨克斯、伟、般若、热风、小源、老周、露露、小王、卷毛、老王、徐威、沫沫 、大卫、吱吱、雨过天晴、one、serena、黄泽瑞、茶茶茶、薛小脸、小刘、59、沫沫雪、高阳、大力、大丫和小嘟、cici、姜大宝、大橙子、志强、梦可、会好、黄晓明、无限、Ada、小郭、王固执、小楼春雨、Carina、朱延、zhoujie、東子、杨涛、junjun、茄子、赵小雨、小陆、嘉倩、一心一叶、阿明、清宛云、黎晓布、小何、何湘、王幺幺、牛宝宝、真真、Frances、阿珊、小慧、九州、不关心人类、小田、瑶瑶、丰盈水乡等等(排名不分先后)。


生活


治疗并非目的,只是通往更好生活的手段。2024年熊猫抗癌食神、熊猫旅行家等生活分享活动继续;5月协办了园博园公益跑步活动,鼓励大家忘记病痛、拥抱美好生活。



个人


2024年体重虽然缓慢增长,但我依然坚持锻炼,跑步500KM、骑行500KM、散步200KM、游泳10KM、足球踢了15场左右,看了一场国足世界杯预选赛。
全家去了云南、河北、俄罗斯旅游;去了一趟川西,看了熟悉的山水,怀念那些曾一起上山的人。

展望


2025年继续以患者利益为中心,开展导诊、患教、心理支持等活动。
提高志愿者培训质量,加大志愿者激励投入,与志愿者建立更加紧密的连接。

举办50场以上的医患交流活动,跟更多的医院和专家建立联系,将专家列表拓展1倍以上,有更多导诊的选择。


举办更多与肿瘤治疗无关的公益活动:熊猫患者影像记录、运动、美食、旅游、萌宠……记录更多生活的美好。


建设熊猫群友数据系统包括电子病历、导医服务、AI答疑等几个主要功能模块,提供个性化患教内容和决策参考。


最后


能不能找到并登上自己的那座山,我不知道;山那边是什么,我也不知道。
人生的常态就是各种问题,且不好解决;90%以上痛苦是源于面对问题的情绪;接受问题不好解决的现实,减少无意义的内耗。
我们有过相同的困惑,我们都曾犹豫不决;我们遭遇着命运的不公,我们必须有所行动;我目睹你单枪匹马,我们汇成千军万马。尽管我们看不清前路,但仍然可以选择做最值得的自己。
凡是过往,皆为序章。每一粒在冬天苦熬的种子,都有一个关于春天的梦想。愿在新的一年,我们彼此约定,相互温暖,相依前行。

没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会来临

作者:小韩,肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者组织发起人

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熊猫和朋友们
消化道肿瘤患者的康复故事和治疗信息
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