△消化道肿瘤精准治疗路上的患者互助机构 △
作者 |小韩
跨年聚餐上,小王送了我一本讲中国民间登山史的书,20年前我也是一名登山爱好者,在死亡的悬崖边缘寻找自由和自我。
书里的人物我认识一大半,在那个山峰资料数据非常稀缺的年代,我们经常好不容易抵达了山下,却不知道哪座是我们要爬的山,拔剑四顾心茫然。
熊猫群成立之初纯粹是我个人驱动。一开始拉新,答疑,写稿,专家讲座主要我一个人干,能做多久我也不清楚,当时我想能干5年就算成功。
如今经过了5年的发展,熊猫群人数已近6万,媒体账号上的订阅者几十万。已经演化成了个人+集体驱动,有了全职和半全职的团队。
这其中大部分工作都不是我个人完成的,而是有很多志愿者他们用自己的专业知识,用自己宝贵的时间,用自己的情绪价值,去帮助了数万名刚刚确诊仍处于迷茫中的患者和家属,让他们心里有底,让他们的治疗走上正轨。熊猫群不仅属于我,更属于他们。
如何为数万人提供精准的导诊、患教服务和情绪价值,以前的经验已经不再适用,群运营的复杂度已经超出了我的认知。
我仿佛又回到了当年的山脚下,重新寻找要爬的山。
故事
我们曾自以为饱经病痛,阅透了人生,心早已磨出厚茧,可是,一篇让我们感同身受的患友故事,一段医患间对话,一个感人的细节,仍足以令我们鼻子发酸,心头发烫。
你的心并不是粗砺荒漠的一片,那光明的一隅,会永远充满了温情地留给世上无助的人们。
倾听
交流
聚力
2024年10月底,熊猫群第一届代表大会在北京职工之家召开,回顾了过去5年发展的风风雨雨,指出了熊猫群当前面临的风险和问题,经过充分和激烈的讨论,大家在一定程度上消除了分歧,凝聚了共识,确认了重大事务需要坚持集体决策的原则。
向2024年熊猫群里的定海神针们致敬:
大气姑娘、yu深、桄桄、老牛、阿星、Kevin熊、大周、小崔、么么茶、静X、贤宁、牛牛、云朵、童心、刘建黑、大聪明、何婉、夜间、南山、贺怡子、鹿慢慢、K、Sunshine、杨杨、伦伦、孔律师、朱锦、菜菜、木易、瓜、夏凡、姜饼、靳shuang、Lily、yonglec、Dongc、游离、生姜、captain、张小花、kingkong、卤粉、vv、云卷云舒、袋鼠、周周、LVK、小梁、Charis、Lynn、周鹏、阿钟、杨元、二颗牙、答案、leven、土豆姐、唐智英、胖丫、雷迪、D.X、陈凯宁、乌龙茶、佳龄、漂、贝、Selena、黑土地、Braska、小莹、木头、大婉、牧野、萨克斯、伟、般若、热风、小源、老周、露露、小王、卷毛、老王、徐威、沫沫 、大卫、吱吱、雨过天晴、one、serena、黄泽瑞、茶茶茶、薛小脸、小刘、59、沫沫雪、高阳、大力、大丫和小嘟、cici、姜大宝、大橙子、志强、梦可、会好、黄晓明、无限、Ada、小郭、王固执、小楼春雨、Carina、朱延、zhoujie、東子、杨涛、junjun、茄子、赵小雨、小陆、嘉倩、一心一叶、阿明、清宛云、黎晓布、小何、何湘、王幺幺、牛宝宝、真真、Frances、阿珊、小慧、九州、不关心人类、小田、瑶瑶、丰盈水乡等等(排名不分先后)。
生活
个人
展望
举办50场以上的医患交流活动,跟更多的医院和专家建立联系,将专家列表拓展1倍以上,有更多导诊的选择。
举办更多与肿瘤治疗无关的公益活动:熊猫患者影像记录、运动、美食、旅游、萌宠……记录更多生活的美好。
建设熊猫群友数据系统包括电子病历、导医服务、AI答疑等几个主要功能模块,提供个性化患教内容和决策参考。
最后
没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会来临。
作者:小韩,肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者组织发起人
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