从连廊到云端:陪父亲走过生死之间|患友故事

文摘   2025-01-08 12:05   四川  

十月的最后一个夜晚,我在微信上正和一位网友打趣:“我们发个「十一月对我好一些」的朋友圈吧。”虽然语气里带着几分玩笑,可心底的期待却无比认真。

但我没想到的是接下来的十一月非但没有对我好一点,反而彻底摧毁了我的平静生活,还让我经历了一场自我与命运的博弈。

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作者省省‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄&贤宁

「 阴霾初现 」

2024年11月1日的清晨,我刚到单位,母亲的电话便追了过来。她的声音因焦虑而微微颤抖:“你爸在医院做肠胃镜,医生说直肠上距离肛门7厘米左右发现了个菜花样凸起息肉,可能不太好。”听到这个消息,我的心猛得一紧,但随即又强压下了担忧。因为我自己九月复查刚做过肠胃镜,也发现了一个可疑的息肉,最终活检结果是良性。想到此,我故作轻松地安慰母亲:“没事的,大概率是良性的,不用太担心。”

五天后,我的手机再次响起,接完电话后的我再也无法故作轻松,父亲的病理报告“腺癌”两个字犹如一记闷锤将我的理智砸了个稀烂。那一刻来不及咀嚼迎面扑来的焦虑,大脑已经飞速运转开始制定预案:挂哪个专家号?检查需要做哪些项目?怎么安排能最大限度的缩短治疗开始的时间?我一边向熟人打听,一边在小红书上疯狂翻找资料、寻找病友群,争取接下来能少走治疗的弯路。

「 加入熊猫群 

很快我就找到了正确的患者互助组织,加入了一个直肠癌病友和家属组建的交流社群熊猫群”,开始接触到大量的医疗信息。

通过多方渠道的推荐,很快和家人敲定了华西医院的王自强主任担任我父亲治疗的主治医生,随即抢下了他本周的特需号,同时网购了2024版的《CSCO结直肠癌诊疗指南》。

接下来几天的时间里,我仿佛回到十年前,像备战公务员考试一样啃书、记笔记,日夜不停地汲取知识,对直肠癌的治疗路径逐渐清晰起来。

「 华西初次问诊 

11月8日,我们带着当地医院的检查报告来到华西医院,见到了王自强主任。如群友所说,王主任寡言却高效。他听完我们的叙述后,为我父亲进行了指检,随后翻看了我们带来的报告。每一个问题,他的回答都简洁而肯定。

请问医生我父亲的病情到什么阶段了?
“比较早期。”
接下来的治疗方案呢?
“手术切除。”
您觉得顺利保肛吗?

7厘米没有问题。

主任的专业判断和笃定回答让我暂时放下心来然而,主任也提到,若要等他亲自主刀可能需要一到两个月,如果选择魏老师则可以缩短到半个月。

母亲急于手术,最终我们排了魏老师的号。但为了保险起见,我挂了王主任团队另一位医生邓祥兵的号,准备再听听他的建议。


「 排队、检查与焦虑 

接下来的日子充斥着奔波与等待。核磁共振的预约已经排到了二十天后,我不断在各个平台查阅资料,和群里的小伙伴交流相关就诊过程生怕因为自己的疏忽走了弯路同时将确诊医院的肿瘤白蜡片借出送到华西进行病理会诊。

11月11日,华西病理科打来电话,说需要补齐七张白蜡片,我立刻联系前医院,用顺丰紧急寄送。

11月13日,我和父亲见到了邓详兵医生。他给出了两种治疗方案:术前新辅助治疗或直接手术。因为邓老师承诺说本周内就可以安排入院。

而我们对天府医院的好感也成为决策的关键——去年,我和父亲都曾在这里做过手术,对这家医院的流程管理、医疗技术以及设施设备有很高的认可。于是我们毅然决定就在这里为父亲开启新生。

「 手术室外的漫长等待 

入院后,和主刀医生探讨治疗方案,从言谈中不难判断出主刀医生倾向于术前上新辅助,但我根据术前T2的检查结果,决定严格按照指南上的推荐方案,在确定保肛没有问题的情况下,直接手术。

11月18日14:30,父亲被推入手术室。我在连接病房与手术室的连廊上来回踱步,在我看来,条连廊既病房到手术室的通道,也是希望与绝望的交界。两年里第三次站在这条连廊上,脑海中闪过无数可能性,五个半小时仿佛一个世纪般漫长。

傍晚时分,手术室的门终于打开了,手术一切顺利——顺利切除原发灶,也顺利保住肛门。父亲被推出手术室时,脸色苍白,那个一贯坚韧不拔的男人这时也虚弱张口蹦出两个字:“好疼。”


「 术后煎熬 

虽然手术顺利,但术后引流管伤口不停渗血成了新的棘手问题。同时医生发现父亲的凝血功能较差,引流液每日维持在80到100毫升。为了止血,医生给他打了止血针,也输了血小板,但效果并不明显。最后医生补缝了几针才止住了引流管伤口的渗血问题,因为怕牵拉到伤口,父亲不愿下地活动,这极有可能又会造成肠术后粘连问题。此时母亲的焦虑进一步加剧。

在华西煎熬了十多天,但引流管的液体每日还是在40毫升左右,达不到拔管的要求,但医生要求父亲带管出院了。

出院前的我曾单独找到管床医生询问了下父亲的情况,被告知术中肉眼可见疑似为T3。T3和T2在治疗思路上有很大的区别,那一刻我对术前的决策是否正确产生了深深的自我怀疑。

术后因为考虑到父亲身体虚弱,为了避免来回检查舟车劳顿,我们就近安排父亲到成都一个亲戚家里休养。没成想,出院后父亲情况日渐糟糕,三日后,母亲来电称:她情绪几近崩溃,引流管依然每日出血量在50毫升左右,且父亲不愿进食,不愿下地,身体虚弱到已经翻身困难。

我意识到不能再这样恶性循环下去,为了缓解母亲的压力,我马上联系了本地中医院开车将父亲接回本地医院住院疗养,安排了单间病房和一对一护工。住进医院之后,本地医生耐心地为母亲做了科普,也多次鼓励父亲下地走路。渐渐地,父亲的状态开始好转,配合着中药,胃口开始恢复,下地的步伐也变得稳健起来。


「 情绪再次崩溃 」

12月6日,我们取到了术前的免疫组化报告,微卫星结论是稳定型,最后的希望也破灭了。这就意味着如果病理有高危因素,术后一定会有放化疗等后期治疗。

去年我先后检查出肺癌、甲状腺癌,今年父亲又面临如此境遇,且不说父亲身体能否支撑后续的治疗。单说作为独生子女的我,甚至不知道如何来应付接下来的漫长的治疗。

微信不适时地又响起,看着微信里母亲一条条六十秒的语音,一年时间里好不容易构建起的心理防线在这一刻轰然崩塌。我反复问自己生活会不会一直没完没了地苦下去。

但我很快意识到不能就这么放任自己的负面情绪蔓延,我需要找到一双强有力的能在此刻托举住我濒临崩溃心理的大手,幸运的是我找到了熊猫群的VV姐倾述,VV姐和大聪老师及时把我从负面情绪的漩涡中拉扯出来。


「 奇迹降临 」

12月12日,在父亲身体逐渐好转后,带着父亲去华西拿大病理顺带复查。先安顿好父亲后,我独自一人走上三楼去取大病理报告走到病理科外才发现这两年集齐了华西本部、上锦分院、天府分院三个病理科的打卡记录。

心下一边感慨,手上一边翻看刚取到的大病理,报告上的分期出乎我的意料之外:T1N0MX!我赶紧拍下报告发到熊猫群,请大家帮忙确定,随着群里传来一声声“恭喜”,我整个人犹如飘在云端,充满了不真实性。

随后我们找主刀医生面诊复查再次确认不需要后续治疗。此刻,所有的压力和焦虑都像潮水般褪去,取而代之的是巨大的释然和感激。

我深知每个当下的决定,每一次细致的努力,每个人对我的帮助都是在为这一天这一刻的奇迹铺路。


「 感恩与释然 」

从发现病情到病理翻盘,这条治疗路途充满对病情的焦虑、决策的压力和请销假的艰辛。这个十一月教会我,人要活在当下,坚持与努力或许会被辜负,但经历的每一个艰难瞬间都值得被珍惜,坦然面对生活给予的一切才是正确的生活态度。

或许我们拿到了不尽如人意的人生剧本,但这并不意味着人生的幸福感和价值感会大打折扣,遵循自己的内心做一个自信自立的人,你我都会拥有充实一生。

感恩一路上给予帮助和慰藉的所有医生和群友,感谢坚韧的的父亲和坚强的母亲,也谢谢一如既往对生活充满期待的我自己。

最后祝愿所有的小熊友都能在2025健康平安,用坚持和勇气收获属于自己的奇迹!

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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