小凌是熊猫肠癌腹膜转3群的一名群友,也是这个故事的主人公——一名肠癌晚期腹膜转移患者本人。在群里,因为他的积极乐观和正能量满满,群友们都亲昵地称呼他为“课代表”。
作者|阿明&桄桄
2019年元旦,课代表的妈妈不幸确诊了乳腺癌,突如其来的打击并没有让一家人就此一蹶不振,妈妈努力抗癌的勇气反而让他更加努力地为全家打拼。可是老祖宗从来不会骗人,“福无双至,祸不单行”正是血淋淋的经验总结,在妈妈还未全然治愈之时,他自己也难逃癌症的厄运。
2022年5月12日,因为持续的尖锐腹痛伴随血便,他立即前往医院做了简单的检查,血常规显示有贫血现象,浙二消化内科医生建议住院安排肠镜,5月23日肠镜报告和病理确诊肠癌。课代表回忆起确诊癌症的那一刻,仿佛整个世界都静止了,茫然和痛苦瞬间占据了他的大脑和心脏。
“为什么是我?”“我该做什么?”“我能做什么?”
确诊之后的无数个孤独的夜晚,本不该在这个年纪思考这些问题的他终日无法安眠。
想想母亲乳腺癌仍未确定是否临床治愈,家人很难再承受他也确诊癌症的重大打击,所以思前想后,课代表选择不告知其他家人,只透露给了姐姐和当时的女友(尽管现在回过头来想,这个决策并不是最明智的,其实不建议大家刻意隐瞒),也因为姐姐和前女友一路的鼓励和陪伴,才让他一直能够坚持到底。
「 命运的戏耍和幸运之神的眷顾 」
但是命运的戏耍还远远没有停下。经过一系列的影像检查(pet ct和全腹部增强ct)明确没有其他地方转移后,2022年5月30日课代表顺利接受了肠癌原发灶的切除手术,根据肠癌病理,术后完成了xelox方案8次化疗(第八次天气冷没打奥沙),原本以为化疗的结束就意味着生活重归平静,但是他怎么也没想到术后仅1年多的时间,复发便迅速找上了他,这次还是远端脏器转移。
2023年10月24日照常完成复查检查的课代表拿到了检查结果,影像结论提示“肝转移”字样,这也就意味着他从最初的早期肠癌患者变成了一个晚期患者。
课代表说女朋友无疑给了他巨大的支持和力量,她多番查找资料,告诉他肠癌晚期肝转单发治愈的概率还是很大的,加上初次确诊肠癌时已经经历过无尽的恐惧,这一次复发内心反而平静了许多。
因为是单发,2023年11月24日课代表接受了肝转移灶切除手术,病理结果提示R0,术后无其他内科治疗(方案经过浙一沈岩医生、方维佳医生认可)。这一次术后,课代表心想生活应该不会更糟糕了吧。
但是生活确实可以更糟糕,2024年7月16日,课代表再一次确诊腹膜转移,这次检查结果的冲击无疑将他击落至谷底,课代表说因为有很多朋友给他祝福,姐姐的悉心照料,女友不离不弃地陪伴,让他不得不努力调节自己的情绪让家人放心,加上身体状况一直很好,焦虑也缓解了不少,很快他又再次振作起来。
幸运的是,如同肝转一样,课代表的腹膜转移是超级局限转移,在问诊过蔡国响、方维佳和李军三位医生之后,他们均赞同立即手术。于是2024年8月19日在李军医生团队的主导下,课代表接受了CRS+HIPEC治疗。手术顺利加上恢复的也异常顺畅,袁瑛医生建议术后继续xelox联合贝伐6-8次治疗后转为卡培短暂维持。
虽缕遭命运戏耍,但也总被幸运之神眷顾的课代表目前处于ned状态,暂定2025年春节结疗。
「 无奈的选择 」
作为一名晚期患者,除了要正面对抗癌症治疗过程中遭遇的种种折磨,与此同时,也不得不考虑直面最残酷的现实问题:与昔日约定终身的爱人携手共进的旅途走到了终点。
“现实就是这样,人家不愿意过癌症病人家属的生活也很正常吧,相处久了,总会有割舍不了的感情,我若是只能活短短几年,留下她一个人往后的日子又该怎么过下去呢?就算我作为病人很无辜很可怜,但是也不能太任性啦,太纠缠只会给人家造成更多的困扰。早日从我这个桎梏里解脱,算是我能为她做的,最有爱意的事吧”,提及此,课代表一副早已释怀的样子。
时至今日,课代表依旧在倔强地向前行,他也重新找到了活下去的理由。
他坦言,这些年来,他的愿望不断变得卑微,从最初的希望能与家人一起长长久久地共度美好岁月,到渴望与所爱之人步入婚姻的殿堂,此刻,他的梦想只剩下比父母多活一些岁月,能够尽孝为父母养老送终,不留下太多的遗憾。
他也深知,那些爱他和曾经爱他的人,都不希望他带着太多痛苦和遗憾离开,所以他每天都在祈祷,治疗路上也从不畏惧退缩。
「 照亮抗癌道路的星星 」
在抗癌的灰暗时光里,亲情、爱情和友情成了他最强大的支撑。住院期间,家人和爱人的搀扶,朋友从远方到来的问候,都成为他抵御痛苦的盔甲。有一次最好的朋友让他的孩子向他喊了声“叔叔加油”,瞬间让他流泪不止。
在这几年抗癌的日子里,他也重新思考了生命的意义。
他说:“我原本是个冷漠的人,但与她恋爱并一起对抗癌症后,我学会了去感受这世界上的爱。当我感到脆弱的时候,心里念着爸爸妈妈、姐姐、她和朋友们,又充满了力量,爱是心灵最好的止痛药,是我的人生进入漫漫长夜之后照亮我道路的星星。”
这段不那么美好的旅程中,爱的存在给予了他无尽的勇气,让他在最艰难的决策时刻,毫不犹豫地抓住了活下去的机会。
「 对人生意义的重新思考 」
课代表说,他现在身体素质很好,偶尔也会怀疑自己是否真的患有癌症,心中的爱和希望让他对生活充满了信心。他明白,生活中那些未尽的梦想和未完成的事情,就是驱动他继续前行的动力。
“麻绳总挑细处断,厄运专找苦命人。我们这样的家庭,每一个都是一本《活着》。我的想法是先追求长期生存,然后等新药,苟着苟着,说不定就到老了”。
“心境较为复杂,经过人际关系的剧变,需要时间调整,但爱这个世界的主旨不会变,一路走来最大的感受就用飞鸟集的那句话:世界以痛吻我,我报之以歌。对于未来的期盼,我只想活的足够久,勇敢爱我所爱之人,也尽我所能去帮助更多需要帮助的人。”
为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。
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