爱是黑夜里照亮道路的星星|患友故事

文摘   2024-12-18 12:03   四川  

小凌是熊猫肠癌腹膜转3群的一名群友,也是这个故事的主人公——一名肠癌晚期腹膜转移患者本人。在群里,因为他的积极乐观和正能量满满,群友们都亲昵地称呼他为“课代表”。

和大多数普通人一样,现实里的课代表凭借着自己的努力和相濡以沫的爱人一起创造了一个幸福美满的小家庭,蒸蒸日上的事业让这个小家越过越有滋味,如果命运没有三番两次地捉弄他的话,这份稳稳地幸福也会一直这么延续下去,但是人生永远都有“但是”。
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作者阿明&桄桄‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑贤宁

「 命运的2次捉弄 」

2019年元旦,课代表的妈妈不幸确诊了乳腺癌,突如其来的打击并没有让一家人就此一蹶不振,妈妈努力抗癌的勇气反而让他更加努力地为全家打拼。可是老祖宗从来不会骗人,“福无双至,祸不单行”正是血淋淋的经验总结,在妈妈还未全然治愈之时,他自己也难逃癌症的厄运。

2022年5月12日,因为持续的尖锐腹痛伴随血便,他立即前往医院做了简单的检查,血常规显示有贫血现象,浙二消化内科医生建议住院安排肠镜,5月23日肠镜报告和病理确诊肠癌。课代表回忆起确诊癌症的那一刻,仿佛整个世界都静止了,茫然和痛苦瞬间占据了他的大脑和心脏。

“为什么是我?”“我该做什么?”“我能做什么?”

确诊之后的无数个孤独的夜晚,本不该在这个年纪思考这些问题的他终日无法安眠。

想想母亲乳腺癌仍未确定是否临床治愈,家人很难再承受他也确诊癌症的重大打击,所以思前想后,课代表选择不告知其他家人,只透露给了姐姐和当时的女友(尽管现在回过头来想,这个决策并不是最明智的,其实不建议大家刻意隐瞒),也因为姐姐和前女友一路的鼓励和陪伴,才让他一直能够坚持到底。


「 命运的戏耍和幸运之神的眷顾 

但是命运的戏耍还远远没有停下。经过一系列的影像检查(pet ct和全腹部增强ct)明确没有其他地方转移后,2022年5月30日课代表顺利接受了肠癌原发灶的切除手术,根据肠癌病理,术后完成了xelox方案8次化疗(第八次天气冷没打奥沙),原本以为化疗的结束就意味着生活重归平静,但是他怎么也没想到术后仅1年多的时间,复发便迅速找上了他,这次还是远端脏器转移。

2023年10月24日照常完成复查检查的课代表拿到了检查结果,影像结论提示“肝转移”字样,这也就意味着他从最初的早期肠癌患者变成了一个晚期患者。

课代表说女朋友无疑给了他巨大的支持和力量,她多番查找资料,告诉他肠癌晚期肝转单发治愈的概率还是很大的,加上初次确诊肠癌时已经经历过无尽的恐惧,这一次复发内心反而平静了许多。

因为是单发,2023年11月24日课代表接受了肝转移灶切除手术,病理结果提示R0,术后无其他内科治疗(方案经过浙一沈岩医生、方维佳医生认可)。这一次术后,课代表心想生活应该不会更糟糕了吧。

但是生活确实可以更糟糕,2024年7月16日,课代表再一次确诊腹膜转移,这次检查结果的冲击无疑将他击落至谷底,课代表说因为有很多朋友给他祝福,姐姐的悉心照料,女友不离不弃地陪伴,让他不得不努力调节自己的情绪让家人放心,加上身体状况一直很好,焦虑也缓解了不少,很快他又再次振作起来。

幸运的是,如同肝转一样,课代表的腹膜转移是超级局限转移,在问诊过蔡国响、方维佳和李军三位医生之后,他们均赞同立即手术。于是2024年8月19日在李军医生团队的主导下,课代表接受了CRS+HIPEC治疗。手术顺利加上恢复的也异常顺畅,袁瑛医生建议术后继续xelox联合贝伐6-8次治疗转为卡培短暂维持

虽缕遭命运戏耍,但也总被幸运之神眷顾的课代表目前处于ned状态,暂定2025年春节结疗。

「 无奈的选择 

作为一名晚期患者,除了要正面对抗癌症治疗过程中遭遇的种种折磨,与此同时,也不得不考虑直面最残酷的现实问题:与昔日约定终身的爱人携手共进的旅途走到了终点。

“现实就是这样,人家不愿意过癌症病人家属的生活也很正常吧,相处久了,总会有割舍不了的感情,我若是只能活短短几年,留下她一个人往后的日子又该怎么过下去呢?就算我作为病人很无辜很可怜,但是也不能太任性啦,太纠缠只会给人家造成更多的困扰。早日从我这个桎梏里解脱,算是我能为她做的,最有爱意的事吧”,提及此,课代表一副早已释怀的样子。

时至今日,课代表依旧在倔强地向前行,他也重新找到了活下去的理由。

他坦言,这些年来,他的愿望不断变得卑微,从最初的希望能与家人一起长长久久地共度美好岁月,到渴望与所爱之人步入婚姻的殿堂,此刻,他的梦想只剩下比父母多活一些岁月,能够尽孝为父母养老送终,不留下太多的遗憾。

他也深知,那些爱他和曾经爱他的人,都不希望他带着太多痛苦和遗憾离开,所以他每天都在祈祷,治疗路上也从不畏惧退缩。


「 照亮抗癌道路的星星 

在抗癌的灰暗时光里,亲情、爱情和友情成了他最强大的支撑。住院期间,家人和爱人的搀扶,朋友从远方到来的问候,都成为他抵御痛苦的盔甲。有一次最好的朋友让他的孩子向他喊了声“叔叔加油”,瞬间让他流泪不止。

在这几年抗癌的日子里,他也重新思考了生命的意义。

他说:“我原本是个冷漠的人,但与她恋爱并一起对抗癌症后,我学会了去感受这世界上的爱。当我感到脆弱的时候,心里念着爸爸妈妈、姐姐、她和朋友们,又充满了力量,爱是心灵最好的止痛药,是我的人生进入漫漫长夜之后照亮我道路的星星。”

这段不那么美好的旅程中,爱的存在给予了他无尽的勇气,让他在最艰难的决策时刻,毫不犹豫地抓住了活下去的机会。


「 对人生意义的重新思考 

课代表说,他现在身体素质很好,偶尔也会怀疑自己是否真的患有癌症,心中的爱和希望让他对生活充满了信心。他明白,生活中那些未尽的梦想和未完成的事情,就是驱动他继续前行的动力。

“麻绳总挑细处断,厄运专找苦命人。我们这样的家庭,每一个都是一本《活着》。我的想法是先追求长期生存,然后等新药,苟着苟着,说不定就到老了”。

“心境较为复杂,经过人际关系的剧变,需要时间调整,但爱这个世界的主旨不会变,一路走来最大的感受就用飞鸟集的那句话:世界以痛吻我,我报之以歌。对于未来的期盼,我只想活的足够久,勇敢爱我所爱之人,也尽我所能去帮助更多需要帮助的人。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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