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你敢相信吗?
不到一年的时间,我竟然从早期乳腺癌变成晚期……
01
本以为是新生
没想到是从天堂掉到地狱
2023年初,我打完了最后一次的双靶治疗,回到医院准备取出右乳里的扩张器,换上假体,完成二次重建手术。
术前做检查时,我还满心欢喜地设想着以后,准备“重启”我的人生,残缺的乳房被重塑,不用再每月请假跑医院,还能继续完成教师资格证的面试。
谁承想,在重建手术前夕,新的PET-CT报告上出现了一行刺眼的字——“考虑肿瘤肝及骨转移”彻底击碎了我的梦。
PET-CT报告单
图片来源:觅友本人,未经允许请勿转载
我完全不敢相信,也不愿意相信,心里有着很多的疑问不解。
明明之前的检查都很顺利,明明我已经很配合治疗了,明明就要回归正常的生活了,怎么可能会转移?一朝之间,我体会到了从天堂掉到地狱的感觉。
图片来源:摄图网
我强忍着泪水问医生:“主任,我还能活多久?”
当时整个医生办公室都没有了声音。看着犹豫着不知道怎么跟我开口的主任,又想到网上说我这种情况的生存期可能只有3-5年了,我的眼泪再也不受控制,“哗”地流了下来。医生的答案,不言而喻。
这个时候,主任立马安慰我:“你的心情我非常能够理解,还是能治的,你别哭……目前还有一种新的ADC药(抗体偶联药物)——DS-8201,我们可以试试看。”
*2023年2月21日,DS-8201被国家药品监督管理局(NMPA)批准用于晚期HER2阳性乳腺癌的治疗。
我脱口而出:“这个药能治好我吗?”
主任很耐心地给我解释道:“DS-8201有两个关键组成部分:第一部分是精准针对HER2靶点的单克隆抗体曲妥珠单抗,第二部分是能杀死癌细胞的细胞毒化疗药。
并且DS-8201拥有1:8的药物抗体比,通俗来讲,就像是1个子弹头带着8个化疗药,精准找到你的癌细胞定点杀灭。
为什么给你选择这个药。一个是你的病理报告显示HER2是过表达,符合DS-8201适应症。
另一个是从临床数据来说,针对HER2阳性晚期乳腺癌患者的DB03研究显示:DS-8201组中位无进展生存期(mPFS)达到了28.8个月,有21%患者实现肿瘤完全缓解(CR),79%患者实现肿瘤客观缓解(ORR),是远超对照组的[1]。”
*2024年美国临床肿瘤学会(ASCO)年会公布的DB03最新数据,DS-8201治疗组的中位总生存期(mOS)达52.6个月,中位无进展生存期达到29个月[2,3]。
这些数据让我的心里又燃起了希望,可主任接下来的话让我再次心凉了半截:“药是好药,但我也要告诉你,目前DS-8201价格不低,按体重给药,不能报销。”
对于一个普通家庭来说,这个价格无疑是天价,就像是一盆冷水把激动的我浇了个透心凉。大环境的不景气让我和丈夫的收入锐减,即使是乳腺癌治疗期间我也依然坚持上班,但钱不值“钱”,上有老下有小……现在的我,甚至连第一次的治疗费用都凑不出来。
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我被迫无奈到北京求医,但由于我是曲妥珠单抗原发性耐药,沟通下来很多用药方案对我的效果都不是很好。
兜兜转转之下,我又面临了无药可用的境地,一切好像回到了原点,DS-8201是当时最适合我的选择了。
02
就算砸锅卖铁
我们也要救活你
明明有更好的药能治,却用不起,这样的滋味我不是第一次感受到了。
回想2022年7月,我手术后的病理分型不太好,医生当时建议我直接自费用恩美曲妥珠单抗(T-DM1)治疗,也是高昂的价格让我望而却步,退而求其次地选择了常规的双靶治疗。几个以泪洗面的夜晚,我也在想,是不是当时更早些用上更好的药,转移也会来得更晚一些。
如今好像一切重演,一面是空空如也的钱包,一面是摆在面前的两条路,选择其他效果没那么好的方案或者是向亲朋好友借钱治病。
“没有什么比命还重要了。”
想拼命活着的我,最后还是在病友的帮助下选择了网络众筹的方式。我没有料到的是,这条众筹的消息会得到这么多人的关心,很多的同事朋友都在帮我转发,甚至直接给我打款……
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原本我病情进展的事情是瞒着爸妈的,可是没多久他们就在朋友那看到了我的众筹消息,一生要强的他们做的第一件事就是向亲戚朋友低头借钱给我治病,也掏出了自己所有的养老钱。
爸妈对我说:“就算砸锅卖铁、倾家荡产,我们也要救活你。”我心里既心酸又难受,险些又在他们面前落下泪来。
最终,在家人东拼西凑以及朋友的帮助下,我用上了DS-8201,但到底能支撑着用多久我也不知道,能用多久是多久吧!
03
翻盘“好运”人生
只愿好药进医保
可能是之前倒霉到极点了,老天也看不下去了。用上了DS-8201后,我的病情和生活竟然都迎来了“翻盘”,一切开始变得顺利了起来。
在第一次用药后,DS-8201就展现了它的疗效,我的肝转移病灶从3.2cm*1.9cm到1.5cm*1.1cm,缩小了一半!
我简直不敢相信我的眼睛,狂喜之后还有点担心这个效果能有多久,结果第二次用药后,肝转移病灶甚至缩小到了1cm。并且随着越往后用,效果也越来越好。
之前看着很可怕的癌细胞,在DS-8201的打击下也节节败退。肝转移的病灶在医生的判断下已经失去了活性,骨转移也一直在稳定控制……一次又一次的检查,让我抗癌的信心越来越强。
今年5月的报告单
图片来源:觅友本人,未经允许请勿转载
更令我开心的是,我的商业保险、惠民保也可以报销了,紧巴巴的生活迎来了喘息。
好消息接踵而至,让我看到了再次重启生活的希望和决心。今年6月,DS-8201降价至每支6912元;随后的8月,又听到了DS-8201成功进入新一轮医保初审名单的好消息……
这些消息都让我和病友们在巨大的经济压力下倍感振奋,有了更多坚持用药的动力。
“明年DS-8201能进医保就好了!”
这是病友群里不变的话题之一,也是我和病友们共同的心声。前一段时间,我在觅健App上看到了呼吁DS-8201进医保的帖子,有好几位病友的留言让我印象深刻:
图片来源:觅健APP
看着这些讨论,我意识到,原来大家也都像我一样受益于好的治疗方案、受困于经济压力。
一个人的声音是微弱的,但声音聚集起来力量是不可小觑的,我带头呼吁,希望DS-8201尽快进医保,也希望大家能和我一起发声!加油!
我的近况,希望未来一切OK
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