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最近看了一本书叫《别离歌》，看完特别有感触。
大概讲的是，作者陈行甲在做儿童白血病公益项目中，遇到的一个个真实故事。
书里没有刻意煽情，说谁谁谁有多惨。
就是客观记录，记录下他们治病的前后经过、心路历程，治病中遇到的难题，身边家人的态度，看病花了多少钱等等。
其中我印象最深的一个话题，就是钱。
每个人都知道看病要花很多钱，要花大几十万，但具体要花多少钱，花在哪，花多长时间，是不清楚的。
而这本书里，有一个妈妈就详细记录了女儿治病的所有花费。
1
女孩叫小莹，15岁，得了急性髓细胞性白血病(AML)。
这种病比一般白血病更高危严重，光靠化疗不能解决问题，要骨髓移植才可能治愈，而且骨髓移植可能出现并发症。
小莹的治病过程非常艰难。
用医生的话说，几乎将白血病患儿移植后可能经受的感染全部经受了一遍。
移植后的第二个月，出现了膀胱感染。
好不容易控制住膀胱炎，又接连感染出现中耳炎、鼻窦炎。
后来又出现血管堵塞，毛霉菌肺部感染（医生说这个阶段出现毛霉菌肺部感染是最可怕的情况）
接着身上又出现了大面积的带状疱疹，连脚底都长满了水疱，已经没法上厕所，只能在床上大小便。
同期移植的其他孩子情况都平稳了，但小莹由于一直在治疗各种感染，化疗药拖了好几个月一直没打。
他们能卖的东西都卖了，能借的地方也借遍了。
治疗费像无底洞一样，拖着小莹家庭往下坠。
书中有一段特别揪心：
小莹的妈妈说，有几次她半夜醒来，无意间看到小莹在掐自己的脖子。
她还说过好几次连累了妈妈，自己实在太疼了，不想治了。
2
好在移植一年后，小莹的情况逐渐好转了起来。
治病期间，小莹妈妈一直在记账，在作者帮助下汇总成了一张表格。
从2020年12月小莹查出白血病-2022年10月小莹好转，两年期间一共花费了151.59万。
而且这不是全部，算上漏掉的费用，小莹家庭累计花费，接近200万。。。
即使对一个中产家庭来说，这也是个天文数字，更别说小莹来自一个普通的农村家庭。
那这200万，是怎么花掉的呢？难道没有医保报销吗？
结合书中分析，这200万主要分成5部分：
第一部分是小莹在医院内的治病费用，包括大额住院费用、其他医疗相关费用。
根据医保总票据，一共花费了117万。
医保能报销50万左右，因为小莹的医保大病报销上限是25万/年。
所以医保报销50万，剩下自费67万。
第二部分是外购药。
小莹感染中用的大多数重要药物都不在医保目录内，甚至有一部分在医院买不到。
比如治疗血管堵塞的去纤苷，一支就22000元，当时内地无法买到这种特效药，还是通过“港澳药械通”政策的特殊通道帮小莹买到的，小莹用了8支，共176000元；
治疗出血性膀胱炎的间充质干细胞，一支12000元，小莹用了5支，共60000元；
治疗毛霉菌感染的泊沙康唑肠溶片，一盒6126元，小莹用了10盒，共62160元。
送外检，就是把感染后的痰和血液送外检测，花费31015元。
一共加起来33万，这笔费用医保是不能报销的，全自费。
第三部分是哥哥做捐献骨髓手术后的治疗费。
小莹骨髓是从哥哥那移植的。
但哥哥捐献骨髓的术后治疗费，一般医保是不报销的，要由接受捐赠的人支付，也就是小莹自己家庭负担。
第四部分是看病期间的生活费。
小莹老家在广东河源市，在广州医院看病。
看病两年期间，小莹跟爸妈一家人在广州租房生活，加上两地来回的车费，一共花费15万。
第五部分是小莹爸妈的两年收入损失。
小莹爸妈都辞了工作，这两年一直在陪小莹看病，没有一分钱收入。
妈妈原本做清洁工，每月工资3600块，22个月损失7.9万收入；
爸爸之前跟着工程队安装木地板，每月工资7000块，有14个月没工作，损失9.8万。
一共损失了17.7万收入。
3
各种琐碎的花销加一起，最后竟然达到了200万块钱。。。
扣除医保报销的50万，也要自费150万块钱。。。
所以发现没，治疗费，只是看病支出里的一部分，还有一大部分支出在看病之外，在看不到的地方，生活费，路费住宿费，收入损失....
经常有人问我，为什么要买医保？
有了医保，为什么要还要买百万医疗险？
有医保和百万医疗险了，为什么还要买重疾险？
答案很明了了，如果有医保+医疗险+重疾险，小莹看病损失，一定不会有150万这么多，而是比150万少得多的多。
有医疗险，第一部分的钱，医保报销后剩下的67万，能报销大部分；
有重疾险，一次性赔几十万，这几十万自己决定怎么花，
那第二部分的外购药（感染药）、第三部分哥哥捐赠骨髓的术后治疗费（非本人疾病，医疗险不能报）、第四部分生活费路费住宿费、第五部分收入损失，就能用重疾险赔的几十万覆盖，
而且小莹得的是白血病，在少儿重疾险里，白血病属于少儿高发重疾，赔钱比一般大病更多，通常是翻倍赔，比如买50万保额赔100万，
说白了就是——
医保作用是局限的，医疗险作用是局限的，重疾险作用也是局限的，
只有这三个搭配在一起，保障才全面，才能更好的兜底，避免卖车卖房看病，一夜返贫。
4
小莹家庭，其实省了一笔很重要的钱，就是护工费。
有些医院是不让家属陪护过夜的，一定要请护工，护工至少200-300块一天吧，贵的400-500，全年下来要大几万块。
还有小莹爸妈收入不算特别高，要是换成月薪一两万、三四万的，收入损失更大。
不管爸妈本人生病，还是孩子生病，其实爸妈都会辞职的，失去收入来源。
小莹的哥哥也蛮惨的。
哥哥正在读高中，人生中很重要的一个阶段，给妹妹捐了骨髓，手术后出现状况要休养，康复后会老家继续读书，爸妈在广州陪妹妹，没有太多精力分给他，而且家里钱紧张，爸妈没法给哥哥太多生活费，哥哥高考肯定会受到一些影响的。
小莹虽然逐渐好转了，但还有好长一段康复的时间。
未来5年后，每三个月要去广州大检一次，还有之前用药太多导致内分泌失调，要慢慢看中医调理，可能也要长期吃药。
再往后呢，读书工作啥的，肯定也是以轻松为主，不能太劳累了。
哎，看完之后我就很感慨。
要是不幸，哪天真的生病了，它不是一个人，也不是两三年就搞定的事情。
它涉及的是一个家庭，爸爸妈妈，孩子，兄弟姐妹，爷爷奶奶姥姥姥爷。
也不是当下治愈就完事，未来5年，10年，甚至20年，可能人生目标就改变了，工作不那么拼了，赚钱不是第一位的，身体健康最重要，跟家人的陪伴最重要。
小时候不懂爸妈老说健康最重要。
现在慢慢懂了。
总之呢，希望我的家人朋友们还有我的读者们，大家一定要身体健康，早睡早起多运动，好好吃饭，定时体检，都要健健康康的嗷。
