如果四肢都无法动弹，吃饭、洗澡也需要旁人协助，每天的活动只能局限在一张床上，你会选择怎么度过自己的一生呢？看着这个问题，可能你一定会摇头，感慨人生无趣又无望，还不如选择一死了之。
但鹿野靖明却不是这样想，哪怕手脚无法按照自己的意愿行动，也不妨碍他指使别人服务自己。他的性格张狂，待人任性又理直气壮，甚至会在半夜三更叫醒已经睡着的志愿者，让对方出门给饿了的自己去买香蕉。
这便是《三更半夜居然要吃香蕉》的情节——一位重度肌营养不良患者，与帮助他的志愿者们，一起与疾病斗争、与障碍共处的故事。
作者：李钘滢
不管做什么，我都想活下去
早在小学六年级的时候，医生就已经宣告了鹿野的宿命。
由于患上了一种肌肉萎缩的疑难杂症——进行性肌营养不良症，鹿野可能活不到十八岁。在那之后，由于疾病不断加重，鹿野离开了老家，住进了疗养院，也开始了常年被人照料的生活。
作为一个病人，被人照顾无疑是一件好事。个体可以坦然地把身体状况交付给专业人士，而无需自己发愁。但被人照顾，也就意味着失去了主导权，任由医生与护士来控制自己的身体——个体就像是一只在实验室中手足无措的动物。
是选择继续坐以待毙，还是另辟蹊径呢？鹿野义无反顾地选择了后者，决定通过自己的努力，找到一条崭新的路。他踏出的第一步，便是在二十三岁那年，选择与父母彻底地分开生活。
在当时的社会环境中，日本的身心障碍者只有两个选择，要么与家人同住，要么是在医疗机构中生活。对此，鹿野既不想依赖父母，让家人为自己担忧，也不想再回到冷清的医院中，日复一日地等待着奇迹的到来。这次，他想独立生活。
看到这里，可能你的脑袋会产生很多疑问：一个时时刻刻都需要别人提供帮助的人，既没法挠痒，也不能自己擦屁股，甚至睡觉都不能翻身，怎么可以做到独立生活呢？
但鹿野就是有这样的魄力。他先是加入了身心障碍团体，并找到与自己理念相似的伙伴，之后开始向外界求助。比如，他会进入不同的大学，分发招募志愿者的传单；又比如，他跑遍了教会，不停跟基督徒的教徒强调自己的需要。
等招到志愿者之后，鹿野便开始为他们提供培训。比起在医院中只是被动地接受治疗，鹿野这次则是以自己的身体特点为基础，详细地讲解医疗器具的替换与检查、应急处理等知识，让志愿者可以清晰地了解照料病人的过程。
与此同时，鹿野也开始以公开演讲等形式，呼吁政府完善居家医疗制度，从而让重度障碍者有自主选择生活空间的权利，而不是把他们安置在医疗场所或集中管理的公寓中，导致个体与社会长久地隔离。
在这个过程中，鹿野时不时会感到心力交瘁。尤其是当关系很好的志愿者，因各种理由而选择离开时，他虽然伤心但也只能无奈地接受。慢慢地，在疾病以及培训志愿者的压力下，他偶尔会怀疑自己的能力与价值，甚至希望一死了之。
不过，尽管面临着各种困难，但鹿野在志愿者面前依然是趾高气扬的姿态，不愿轻易“认命”。难过之后的第二天，他便迅速调整好自己的情绪，继续招募新的志愿者。有趣的是，他的一举一动打动了其中一位志愿者，两人相爱并结了婚。
这就是鹿野——一个有着旺盛生命力的重度障碍者。在一个对残障者充满各种歧视与偏见的时代下，他努力让自己活得更有尊严、更舒适，并毫不掩饰地向外界展露自己的野心：
“不管做什么，我都想活下去，我还会继续活下去吧。我渴望改变日本的福利状况。”
帮助残障者，是人类活下去的一个手段
除了残障者的视角，这本书还提供了照顾者的视角，让我们可以了解这些志愿者们的心路历程。
为什么来这里？每个志愿者都有自己的想法。在大众认知中，不少人都觉得这个志愿者来照顾残障者，是一种无私奉献的行为——他们为被照顾者付出，并不求任何回报。但真的是这样吗？书中则为我们呈现了一个更庞大的志愿者世界。
第一，志愿者有经济补贴，来自于鹿野拿到的政府给重残人士的补贴。也就是说，志愿者并不是自己贴钱的无私奉献，而是能受到一些酬劳的工作状态。
第二，志愿者有随时离开和长期留下的权利。一方面，由于做志愿者需要接受培训，这段关系是短期绑定的；但另一方面，这段关系又是可以松绑的，并不会强制要求志愿者留下。正如职场生活一样，有人走也有人留，志愿者有选择权。
第三，志愿者真的只有付出，却没有任何收获吗？事实上，这正是作者写书的目的之一，通过志愿者的视角，让我们明白一件很重要的事情：帮助残障者，其实是人类活下去的一个手段。
来当鹿野的志愿者，首先获得的便是护理技巧。对于从来没有系统地学过医学与护理知识的人而言，鹿野的家便是最直观、最生动的课堂，可以随时随地观察到病人的反应。哪怕是医学或护理专业相关的学生，他们都可以把那里当成宝贵的实习经验，并从与鹿野的互动中思考自己是否适合这个职业。
其次是提升自身的残障平等理念。来做志愿者的人，大多数都是社会上的普通人，只是对残障有模糊且局限的认知。但来到这里，个体终于可以了解残障者的困境及其需要的社会支持，学会更平等地对待残障社群。
此外，个体也可以反思残障与自身的关系，比如对于老龄化的看法。毕竟，人都会老，老了之后也可能会出现因病致残的情况。那么，个体在这里服务鹿野，便可以提前预判自己的老年生活，在习得护理技巧之外，也能了解无障碍服务等社会支持。
成为志愿者之后，个体也可以认识更多志同道合的朋友。尽管大家是因为照顾鹿野而聚集在一起，但彼此的情谊却延申在这之外。比如有些志愿者就在鹿野的家遇到了未来的伴侣，而后相爱并结婚了。鹿野的存在，反而像一个“媒婆”了。
除了认识朋友，有些志愿者在照料的过程中，找到了人生目标。也许来的时候，有些志愿者正处于人生中最困惑的阶段。但由于长久照料，个体开始慢慢养成坚持做一件事的习惯，也学得了不少护理技巧，而后找到自己的人生方向。
看到这里，我们会发现志愿者们是光谱般的存在，每个人来这里的诉求不一，习得的内容也大同小异。在照料的过程中，这些志愿者们都获得了不少的收获，而后应用于自己未来的人生，亦或回馈于社会。
尽管，在大众的刻板认知中，残障者的照顾者应该是他们的家人。但事实上，如果有专门照料重度残障者的支持体系，帮助鹿野这样的重残者，其实更有利社会发展，推动社会变得更平等、更友好。
我们害怕麻烦别人，却忽略了造成麻烦的源头
在我过去对残障者的采访中，有不少人都提到出门的烦恼，便是常常需要“麻烦别人”。比如在没有坡道的时候，他们需要麻烦家人或朋友，抱着他们或者背着他们到目的地。
这种麻烦别人的场景，在书中也有出现。在日本，害怕麻烦别人是一种文化。为了不麻烦别人，很多日本人都会避免向别人求助。在这种文化下成长，不少残障者都会心怀愧疚，因自己常常需要麻烦别人，而觉得自己很失败。
但鹿野却对这样的文化，提出了抗议。他在《看护笔记》中写道，“如今这世道，人与人关系淡薄。大家都以自我为中心”。在他看来，每个人都不是一个孤立的个体；而且，只要人活着，如果想要产生联结，就一定会“打扰”其他人。
在生活中，鹿野也贯彻着这样的理念。面对志愿者时，他从来不会把自己当成是一个可怜的、被救助的角色，而是一个身兼重任的老师，每天都需要传授护理的知识给志愿者们。他为人处事的方式，也改变了志愿者们对残障者的刻板印象。
不过，值得注意的是，虽然大家都会因麻烦别人而觉得不好意思，但所有人似乎都忽略了造成麻烦的源头。以出行为例，如果有盲道、坡道等无障碍设施，残障者可以自主出行，实际上并不需要麻烦别人——这其实是城市建设不完善。
也就是说，社会不应该聚焦在残障者的障碍状态，而应该推动法律、政策进行修改，保障无障碍建设以及合理便利服务的落地。只有在融合社会中，残障者才能更大程度地自主生活，而无需事事依赖其他人。
而且，面对重度残障者的支持体系，不应是封闭的。对于重障者而言，他们并不想一直生活在集体宿舍或者固定的医疗场所，也希望可以进行就业以及其他社会活动。那么，社会也应该提供一些就业岗位或娱乐机会，满足他们的身心需要。
最后，我想强调，残障者不是一个“麻烦的源头”。他们是一个又一个活生生的人，如鹿野一样正在努力地过好生活。事实上，麻烦文化本身是一种束缚。在这个社会上，人有需要就应该提出来，而不是为了怕麻烦，而选择自己默默承受。
当我们剔除这种“害怕麻烦别人”的观念时，才可以更好地理解他人的处境，也能让自己活得更轻松、更坦荡。
作者
记者，关注性别议题和残障议题。
支持写作
从2019年开始，我从一个跟进性别议题的记者，转变为一个关注残障议题的助理社工，有了更多机会与不同的少数派对话，记录TA们的故事，继续发声与倡导。
在整理资料与采访的过程中，我发现社会大众非常关心边缘议题。为此，我以公益记者的身份，继续参与少数派议题的写作。由于目前只有稿费支撑生活，我的经济收入很低。
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