“在我们买房子之前,我们都不知道如何操作,都需要从这个过程中学习。但如果从小给他们(心智障碍者)培训这样的意识,给他们这样的一些机会,他们就可以在能力范围内,自主做决定。
而且,他们所有的决定都应该被尊重。这个决定,也应该受到整个社会、法律的认可,这个决定才有意义。”
这是我在纪录片《一切都会有的》中,印象最深刻的一段对话,由心智障碍的工作人员讲述如何与心青年们相处,就是给予个体不同程度的支持,尊重他们的想法,协助他们慢慢做到生活自理,最后融入社会。
影片只有短短的八十多分钟,却让我第一次了解到心智障碍者的生活现状。心智障碍,包括了智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合症人群、自闭症谱系人群等不同类型人群。
在分享自己观点之前,我先自我介绍。我是一个记者,之前更关注肢体障碍者,对心智障碍议题了解甚少。作为一个非残障者,我非常惭愧地承认,外行的我对于议题的信息,还有很多地方无法做到真正共情。
因此,我正在学习的过程中,慢慢打破对残障议题的刻板印象,重塑自己的价值观。写下文章,就是我的一个反思记录。
作者:李钘滢
在残障议题中,心智障碍群体更为边缘
在学习残障议题之后,我参加了很多与残障相关的线下活动。但这些活动,大部分面向肢障、听障、视障等伙伴,很少有以心智障碍群体为主。
这让我非常困惑,不知道自己是否因为认识的障碍者太少,接触不到心智障碍的圈子,才会造成这种困境。于是,我通过搜索引擎,看到了一个关于心智障碍群体的数据,约1200万到2000万,无疑是一个很庞大的社群。
由于生活范围接触不到,我便只好通过影像作品,去了解心智障碍者。那段时间,我看完了描述大龄心智障碍者生活的《一切都会有的》,又去看了关于心智障碍儿童无法上学的《喜禾》,以及一位在探索情欲的唐氏女孩《朵拉》。
三部影片看下来,我的想法产生了很大的变化。在此之前,我一直对心智障碍者有一些刻板的认知,觉得他们在生活中的自理能力很差,有可能会因口齿不清而没法与人沟通,甚至会做出很多不合时宜的举动。
但看到影片中,有专业人员去协助和引导心智障碍者,也有社工给障碍者的家人提供支持与陪伴时,这种窘况有了很大的改善。不仅心智障碍者可以慢慢习得自主生活的技巧,而且家长也可以在长期照顾小孩的状态之外得以放松。
毫无疑问,影片只是让我在心智障碍议题的了解上,得到了启蒙。我要学习的内容,还需要更深入,才能了解更多。庆幸的是,先前教我的一位督导echo,去了心智障碍者机构实习。在她的口中,我听到了更多社群的信息。
echo告诉我,在残障议题中,心智障碍议题更边缘。每次她向别人介绍自己的工作时,对方可能会了解如视障、听障这些残障类型,却很难理解“心智障碍”意味着什么,常常需要她花更多的时间去科普和分享。
就连echo的家人,每次与她讨论到工作这个话题时,他们看待心智障碍者的态度仍然是缺乏了平等的意识。虽然echo会多次纠正他们的说法,但家人还是会习惯地用“傻子”去称呼心智障碍群体,让她非常无奈,只能继续与家人做倡导。
如此尴尬的困境,也出现在99公益日的筹款事宜中。echo坦言,如果是做与肢体障碍相关的文案或设计,只需要出现轮椅这样的辅具,大家就能心知肚明。但若只是出现心智障碍这几个字,可能大众并不会有反应,也不会关注及捐款。
而且,再加上数字化时代下,大家都习惯了碎片化的阅读方式,可能就不会花时间看太多看心智障碍的科普文章。甚至,有些人在不了解的情况下还会带着偏见,认为“给傻子捐款没有必要”,反而让心智障碍者承受的污名更多。
除了傻子这种偏见,echo也提到了一种“天才”的偏见。在很多报道中,自闭症儿童都被塑造成“很有艺术天赋的神童”。但事实上,这不代表所有的自闭症者,也许有些人是画画很厉害,也有可能是运动能力强,甚至是厨艺精湛。
更重要的是,这些心智障碍者都是普通人,只是对一些方面特别感兴趣。媒体的报道,虽然是基于“引起大众对这个群体的关注”的考量,但也会加深这个群体的刻板印象,甚至给“不是神童”的心智障碍者及家庭带来一些困扰。
近年来,大众虽然通过影像作品、媒体报道了解到自闭症群体,也可能从外貌看出唐氏综合征的患者,甚至是因为冰桶挑战而知道了渐冻人。但截至目前,心智障碍群体在社会的认知度与接纳度并不高。
echo的分享,让我只能以叹气来回应。事实上,心智障碍者也渴望融入社会,希望大众能够不歧视他们,并且到认识他们的价值。也许有些心智障碍者真的不爱讲话,也会有一些刻板行为,但不代表他们对这个世界完全没有认识。
他们,并非是大众认知中的“一无是处的傻子”,也不是时时刻刻都需要有人照顾的“累赘”。他们可以自主生活,只是需要多一些支持,一些机会而已。
不同的家长,让我认识到人生百态
讨论心智障碍议题时,除了要关注心智障碍者,并给予他们支持;还有作为照顾者的家人,也是需要支持的一部分人群。
当我与一些视障、听障、肢障的朋友交流时,他们的家长大都分为三种:一部分是相对开明的家长,他们接纳小孩的残障,也会鼓励小孩活出自信的姿态;一部分则保守一些,只需要保证小孩活着,上学与就业都顺其自然,没有太多要求。
还有一部分家长,则是在开明与保守的中间。他们有时会因小孩的障碍而去逃避一些话题,有时也会为小孩缺乏无障碍支持而挺身而出。那么上述案例,与心智障碍家长对比,情况更为复杂。
对于心智障碍,很多家长都难以接受。一些人会选择生二孩,觉得二孩可以照顾一孩。但没想到,生了二孩之后,家长才发现这又是一个心智障碍儿童,家庭的负担就会变得非常大。
当然,也有一些家长希望,生了第二孩之后,自己可以享受世俗意义上的“为人父母的快乐”。所以,要不要再生这件事,可能没有那么简单,每对父母的考量都不一样。作为旁观者,我们也不应以高高在上的态度,去做出任何评价。
而且,很多生下心智障碍儿童的妈妈,都会经历“自责”的过程。她们会不停地埋怨自己是不是在怀孕时出了什么差错,又或者是基因有什么问题,导致孩子的障碍,甚至一辈子都带着“对不起孩子”的愧疚感而生活。
此外,也有家长在引导孩子的过程中,情绪严重地崩溃,影响了夫妻感情,导致离婚。因为心智障碍者吸引信息没有那么快,就需要家长花长时间的精力与时间,很有耐心去教。久而久之,家长们在重复做一件事上,压力也越来越大。
更准确地说,可能在孩子出生后的很长一段时间,家长的失落感都很严重。如果他们生活在不发达的地方,接触到医疗与康复的资源也很少,那么孩子在成长中需要的支持也难以得到,家长需要的同伴支持更是遥不可及的事情。
毫无疑问,家长们面临的困境是巨大的。但echo觉得,恰恰是家长们过着很难的生活,所以各自能理解彼此的痛苦,因而抱团取暖,做任何事都会非常团结。就算有很多挑战,但大家都会互相帮忙,也从痛苦中慢慢走出来。
“由于很多人不了解这个群体,所以家长之间反而成为了彼此最亲密的同事、战友、亲人。这种感情是很真挚的,没有任何功利的目的,仅仅是因为大家都有一个类似状况的孩子,就愿意掏心掏肺地帮助对方。”echo向我解释道。
听完echo的补充信息,让我不由得感慨“人生百态”。但我仍然有很多担忧,比如心智障碍者与家长如何解决养老的问题。这个话题是很沉重的,即使现在政府部门已经出台了一些优惠补贴,但家长的需要仍然没有得到社会更多的关注与重视。
有时候,看到一些心智障碍的家长来参加线下活动,我是非常开心的,觉得他们可以暂时放松一下,通过观影来自我照顾。但除此之外,我好想什么都做不了,只能坐在一旁,倾听他们的想法与故事。
或者,在这个安全空间中,他们可以短暂地放下为人父母的身份,喘一口气。
了解心智障碍议题,任重而道远
后来,我又因了解这个议题,认识了特教老师、影子老师等残障领域各行各业的人。
这些老师们,也会跟我倾诉自己的烦恼。她们有时候会觉得重复教学生的过程,很磨人也很痛苦。但每当学生真的记住了自己,完成了一个指令,学会表达自己的情绪,她们又会为学生的进步,而感到无比的幸福。
她们也会思考如何处理与家长的关系。有时候,面对一些没有残障意识的家长,她们也很头疼,一方面不想与对方说教,另一方面又不知道如何让对方可以转变态度。于是,她们只好一边从个案探索,一边积累与学生、家长的相处经验。
偶尔,我们也会谈到残障者性教育的话题。老师们会跟我讨论,如何让心智障碍儿童了解自己的身体,学会注意与人交往的界限,从而避免做出不合时宜的举动,也要懂得被人伤害的风险。
这些各种各样的话题,也是让我更能了解心智障碍者的一个渠道。在我看来,无论是心智障碍者还是家长背负的压力,实际上很多都源于歧视与偏见。但只有真正与他们相处过,愿意花时间了解他们,才能对这个议题有发言权。
因为,他们跟我们一样,都是希望有尊严地在社会上生活,过好每一天。
作者
记者,关注性别议题和残障议题。
支持写作
从2019年开始,我从一个跟进性别议题的记者,转变为一个关注残障议题的助理社工,有了更多机会与不同的少数派对话,记录TA们的故事,继续发声与倡导。
在整理资料与采访的过程中,我发现社会大众非常关心边缘议题。为此,我以公益记者的身份,继续参与少数派议题的写作。由于目前只有稿费支撑生活,我的经济收入很低。
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