发展障碍者:我们需要什么样的社会支持?

文摘   2024-09-03 19:10   澳大利亚  


从小到大,你有没有因“小事都没法做好”而产生沮丧的时刻?比如在与人相处时常常无法理解别人的心情,又比如总是会忘记重要的事情,甚至是因丢三落四而失去了珍贵的东西?在这种时刻,你有想过“求助”吗?


日剧《我的妻子有发展障碍》的女主角知花,正过着这样的生活。从小到大,她都会因无法做好一件小事而被母亲苛责。但无论她如何努力,她仍然很难做到理解其他人的心情,也很难避免时不时地健忘以及丢三落四。


这些旁人定义的“缺点”,就像是一个负面的标签,贴在知花的身上。直到结婚之后,她才鼓起勇气开始查相关的信息,希望可以找到一个解决的方法。但在医生的口中,她却听到了一个从来没有想过的答案:发展障碍。


事实上,发展障碍是指从幼年时期开始出现的发育方面的不平衡,导致脑内信息的处理和控制产生偏差,从而出现难以适应社会的困难状态。其特征是在某些特定的方面具有卓越的能力,另一方面却表现出在某个领域极端不擅长。


截至目前,由于发展障碍群体并不被大众关注,成人发展障碍者可能一辈子都不知道自身特性和求助渠能,只好自怨自艾地生活一辈子。因此,本文以《我的妻子有发展障碍》此剧为素材,探讨如何为成人障碍者提供社会支持。



作者:李钘滢



医疗支持:发展障碍特性的特效药,是他人的理解


在剧中,我最喜欢看的是女医生与知花互动的场景。


在现实生活中,不少残障者都在与医生沟通时,遇到不少困难。一方面,医院缺乏无障碍设施和合理便利服务,残障者求医不顺。另一方面,由于医生与护士没有接受过残障平等的培训,他们对待残障者的态度可能不是很好。


但在剧中,知花的主治医师却是以平等、尊重的态度,与知花沟通特性的体现和解决方式。比如了解到知花的特性后,她让知花不要着急,让她先从力所能及的事情做起,用笔记本记录一下擅长和不擅长的家务,再进行重新分配。



当知道知花准备找工作时,医生也会告诉她,ADHD的人常常对新的环境感到困惑,所以知花可以事先踩点工作场所,再判断这是否是适合自己的工作。她也会鼓励知花向其他同事坦诚自己的情况,协商出一个有条不紊的工作方案。


不过,对于“出柜”自己的发展障碍一事,知花很犹豫。由于从小大都遭受到异样的眼光,知花很怕和同事坦白之后,她们会因为这件事而排挤自己,甚至会觉得自己没有能力从事这份工作,更无法承担相应的责任。


听到知花的担忧,医生并没有急着否认,而是讲起来自己对发展障碍的理解:“发育障碍特性的特效药,是他人的理解。这就跟视力不良的人有眼镜,腿不自由的人有拐杖一样。对于有发展障碍的人,周围人的理解,可以让那个人活得轻松一些。事实上,周围人的理解,和眼镜、拐杖一样,都是理所当然的。”



接着,医生主动分享起自己从业的经过。原来,医生年轻时是在外科工作,每天忙于工作,希望照顾更多的病人,所以一直过着很充实的生活。但后来,医生发现自己的弟弟出现了发展障碍的表现,这才不得不依靠自己的人脉找合适的诊所。


然而,专攻成年人发展障碍的诊所真的很少。所以,为了自己也能称为可以诊断的医生,医生开始重新学习。不过,作为一个医生,她能做的事情有限,再加上这项障碍也还没有得到充分宣传,所以她很不甘心。


至于为什么要主动“出柜”?是因为医生希望可以有更多人了解发展障碍。因为哪怕个体有发展障碍的特性,只要得到医疗及社会的支持,个体的生活也可以过得很好。这,才是医生苦口良心的目的——她也希望减轻知花在职场上的压力。


看到这里,我被医生如此专业、真诚的态度征服了。更让我意外的是,医生除了为知花提供帮助,也在帮助知花的丈夫小悟更好地了解发展障碍。她给小悟介绍了一个由发育障碍组织制作的软件,让他体会知花平时对声音的感觉。


尽管声音无处不在,但普通人的大脑会无意识地通过集中注意力,识别其中特别的声音。但对于声音敏感的人而言,他们会吸收所有的声音。即便知花对声音不是特别敏感,但在巨响或者压力之下,也会突然害怕声音的刺激。


所以,作为亲密伴侣的小悟,他需要观察知花的日常。如果发现她压力很大,则不要大声刺激她,避免让她有痛苦的感觉。听完医生的解释,小悟这才明白之前不小心摔碎玻璃杯,知花会突然蹲下然后蜷缩起来的行为。


在医生的帮助下,知花改变了对发展障碍的态度,小悟也对如何对待知花有了更深入的了解。事实上,这才是一个医疗工作者应该有的工作态度,把病人当成一个需要支持的人,帮助并鼓励他们发挥自己的能力,从而助他们更好地生活。



社群支持:一个不需要隐藏自己的地方


除了友好的医疗支持,这部日剧还展示了重要的社群支持。在一个名为“发展咖啡”的场所中,不少发展障碍者来到这里,卸下了平时生活中所有的负担,坦然地做真实的自己。



在这个安全空间中,有人倾听,也有人给予回应。哪怕丢了东西,也是可以被理解,甚至被当成“理所当然”的事情。也是在这个咖啡店中,知花认识了三个发育障碍者,并和他们成为了朋友,平时一起讨论彼此的特性以及对药物的反应。


三个朋友,特性差异很大。小增是一个热情的话痨,由于感情表现得太激烈,常常会被人误会。店长擅长做咖啡,但因为不擅长控制表情,所以看起来总是很严肃的样子。桐岛喜欢安静,由于很难理解其他人的心情,所以不喜欢与人沟通。


认识了新朋友后,知花对自身特性和解决方式有了更多的了解。比如她常常有丢三落四的表现,桐岛便建议她准备一个盒子,把还没有决定摆放位置的重要东西都放在盒子。如果需要某样东西,她可以直接在盒子找,减少了找东西的压力。


又比如知花在找工作中遇到挫折时,店长和小增便通过自身的工作经验,为她提供一些建议。以店长为例,他不擅长计算,所以店里食物的价格都是统一的。又以小增为例,虽然他看不懂企划书,但擅长聊天,所以最后成为了一个销售。


与此同时,知花也听到了更多发展障碍者的故事。有一些发展障碍者曾想过,在东京发帮助标记。通过这个标记,周围的人就会知道发展障碍者需要帮助。但由于很少人知道发展障碍者的存在,这个标记计划最后失败了。


那如何增加公众的认知度呢?店长想到了开咖啡店的方式。对于有发展障碍的人而言,这里就是一片绿洲。在这里,特性可以被理解,个体也可以保持轻松的心情。如果有普通人进来喝咖啡,也可以顺便学习和了解发展障碍的相关信息。



而且,店长特意设置了一个规则,允许客人提出各种主题活动,欢迎更多具有发展障碍特性的人前进,在安全空间中得以疗愈与放松。但可惜的是,发展咖啡这样的场所很少,暂时还没有在全国得到普及。


毫无疑问,在一个融合社会的环境中,我们需要更多如“发展咖啡”的场所,为发展障碍者提供就业和娱乐的机会。当发展障碍者越多地呈现在大众面前,人们可能才会意识到他们面临的困境,以及生活的需要。


此外,除了固定的活动场所,与发展障碍的相关团体,也应该成立起来。尽管剧中并没有提到具体的公益团体,但如果有团体呼吁和宣传,也许能更加提高社会对发展障碍群体的关注度,从而壮大社群支持的力量。


在足够的同伴支持下,发展障碍者们才不会羞于提起自己的特性,而是可以在发展咖啡之外的社会空间中,更加自信地展现自己。



职场支持:个体和公司,可以互相依靠


对于知花而言,工作一直都是一件困难的事情。一方面,面向残障人士的工作很少,选择有限。另一方面,如果在简历上写清楚自己的发展障碍,她又怕对方会因不理解而拒绝自己


在没有接受治疗之前,知花的职场生活一直都是磕磕盼盼的状态。由于自身的特性,她无法集中注意力,常常会忘记自己的工作安排,这加重了同事的负担,所以每份工作干不久就被老板辞退。



这次找工作,为了不出岔子,知花提前出发,来到了上班的服装店。尽管入职面试一切顺利,但知花很快又遇到了之前类似的麻烦。对于客人,她很热情,也卖出了不少衣服;但由于自身特性,同事开始纷纷向店长投诉她。


比如一个同事A觉得知花不会察言观色,直接在自己面前,抢走自己的客人。又比如另一个同事B觉得知花不够专心,只要客人一来,就会放下手上的衣服,直接丢掉了地上而没有整理好。


同事们的厌烦态度,知花虽然能感觉到,但她并不清楚自己如何改变。为此,她只好主动找到店长,为自己带来的行为向店长道歉,并坦白了自己有发展障碍的特性,恳请店长可以指导她在工作方面进行改进。


听到知花的解释,又考虑到店里确实需要足够的人手,店长决定留下了知花,也开始反思自己的工作方式。她特意购买了一些与发展障碍的相关书籍,思考如何为知花提供有效的帮助。


与此同时,知花在工作中也变得更加努力,她开始用笔记本的形式,记录下同事招待客人的过程,学习她们处理工作时的技巧,避免自己再出现之前的错误。但很快,知花还是因为巨大的工作压力,病倒了。


这时,店长意识到,如果只是自己为知花提供帮助,是远远不够的。如果想要创作一个吸引人的工作环境,让知花这样的障碍者可以安心地工作,必须调整店里的工作安排和工作目标。于是,店长开始与公司高层以及其他同事开始了沟通。



从那之后,职场的氛围开始有了很大的改变。店长不仅让知花讲出擅长和不擅长的事情,也邀请其他店员讲出自己的想法。在重新调整了工作安排之后,大家的工作效率终于提高了,精神面貌更好了。


当然,知花在处理工作时,偶尔还是会出错。但同事们也都了解她的特性,之后会不断调整,并给她提出更清晰的工作指示,避免她出错。通过这种职场支持的沟通模式,知花终于适应了工作环境,并且完成得越来越好。


毫无疑问,发展障碍的特性,使个体在职场中遇到很大的挫折。但如果同事们愿意提供支持,形成一个友好、平等的工作氛围,发展障碍者也可以和公司形成互相依靠、共赢的关系。


此外,我认为公司除了提倡残障平等的理念,也应该聘任一个辅助残障人士工作的助理。通过助理的指引,不仅公司可以更好地提高无障碍设施和合理便利的服务,而且如知花这样的残障人士也可以更快地适应工作环境。


后记


对于发展障碍者而言,医疗支持、社群支持和职场支持,只是整个社会支持中的不同部分。事实上,他们还需要更多的支持。


在查询发展障碍的信息时,我发现日本已经非常重视发展障碍群体的需要,并为此制定了一些政策。比如从2005年开始实施的《发展障碍者支援法》,便是专门为帮助有发展障碍的人士(包括儿童及成人)及其家人设立的法律。


除了法律之外,日本所有的都道府县、政令指定都市,都设立了与此相应的咨询机构,即发展障碍者支援中心。这些有效的社会支持,不仅可以提高发展障碍人士的生活质量,减轻他们的家庭负担,帮助他们融入社会。


日本在政策、法律上的做法,十分值得我们借鉴和学习。此外,社会各界也可以创造一些与发展障碍的本土作品,讲述更多元化的故事,让大众可以更加了解发展障碍群体,也让发展障碍者更好地进行社会参与。



参考链接

https://mp.weixin.qq.com/s/ttYw9vMzWJAJaP5P-XcvFg


https://baijiahao.baidu.com/s?id=1725707790188428928&wfr=spider&for=pc&searchword=%E5%8F%91%E5%B1%95%E9%9A%9C%E7%A2%8D


https://mp.weixin.qq.com/s/6T6Z4ytjsfVt52NXjzVFJw


https://mp.weixin.qq.com/s/7sIrhe0fHRwy2lqaHm8blw



作者



记者,关注性别议题和残障议题。



支持写作




从2019年开始,我从一个跟进性别议题的记者,转变为一个关注残障议题的助理社工,有了更多机会与不同的少数派对话,记录TA们的故事,继续发声与倡导。


在整理资料与采访的过程中,我发现社会大众非常关心边缘议题。为此,以公益记者的身份,继续参与少数派议题的写作。由于目前只有稿费支撑生活,我的经济收入很低。


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