在大部分情况下，我们的身体都是沉默的姿态。在不同的生活场景中，身体帮我们获得想要的东西，做任何想做的事情。我们习惯用身体实现个人价值，却很少会认真关注到身体发生的细微变化。
只有在身体感受到疼痛时，我们才会因不舒服，而开始思考痛苦的源头：是吃错东西了吗？还是不小心磕到了呢？接下来，我们才会密切观察身体的变化，并在医生的建议下用药与多休息，从而避免更加强烈的痛感。
但在人类学教授墨菲的记录中，身体不仅是个人私有物，而且也具有特别的社会意义。当一个人的身体发生变化，无论是毛发还是四肢，与其相关的社会关系及其所在的社会地位都会随之发生变化——有好有坏，甚至也让人难以理解。
这些感慨，被他通通写在《静默之身:残障人士的不平凡世界》这本书中。尽管此书的内容基于个人经历，但作为学者的墨菲也从人类学的视角重新解析，让我们更加深入了解到身体、残障与疾病的内涵，以及个人与社会的复杂关系。
作者：李钘滢
疾病与病人
疾病出现的时候，墨菲正处在事业的黄金期。
那时候，他刚结束了哥伦比亚大学人类学系系主任的三年任期，准备在卸下重任之后，放松地和家人去度假。然而，身体的不适感就在此时出现。墨菲总觉得肛门处有奇怪的肌肉痉挛感，但似乎又没有影响生理的排泄功能。
为此，他去联系了内科医生。但医生告诉墨菲，这只是普通的肛裂，可以通过外科手术进行修复。这让墨菲松了一口气，便接着度假。然而，度假归来之后，痉挛却没有因手术而消失，反而变得越来越强烈。
被疾病困扰的他，开始不断地前往医院做检查。在跑遍了内科、外科之后，墨菲惴惴不安地来到了精神科。他怀疑，也许自己的心理是否出现了问题，才会有生理的不适感。但经过检查，墨菲并没有任何精神类的疾病。这让他更加苦恼。
最后，墨菲只好踏入了神经科。这次，他需要在医院里面，度过不安的几周，才能得到结果。在住院期间，墨菲也开始以学者的视角，通过查看与疾病相关的学术文章，并结合自身经历，重新审视了自己的病人身份，以及疾病的社会意义。
一方面，疾病的出现，提醒个体需要承担康复的责任。在现代医学文化中，病人需要服药并且遵循医嘱。这就意味着，他们必须把康复作为首要原则，在家全心全意地休养生息，直至身体完全好转。
另一方面，疾病也暂停了病人的部分义务。由于身体不适，个体可以因此请假不去上学或工作，甚至暂停承担一部分的家务。哪怕个体每天只是躺在床上，没有创造社会价值，都依然会被大众理解与认可。
但如果是无足轻重的小病，那能多休息吗？这个问题，可能正是很多打工人的心声。为了不被扣工资的打工人，患了小病都会习惯默默忍受。墨菲也提到了这种现象，如果个体为了小病而休息，却常常会被大众嫌弃为“懒人”。
而且，患病后的社会态度，还因性别而有差异。以女性为例，如果一个妈妈在生病的情况下，一边让身体恢复如初，一边还能照顾小孩，就会被社会夸赞。但若她的身体恶化，就会被社会贬低能力——不懂照顾自己，更不可能照顾好小孩。
就连病人的姿态，大众都会有喜欢和厌恶的区分。大家更喜欢的是一个有活力的病人，无论需要忍受多少疼痛，都可以在治疗期间积极面对。至于那些讲起病情就满脸愁容的人，并不受大众欢迎，甚至会引起探望者的不适。
所以，当病人从疾病中恢复过来，不仅仅是身体上的痊愈，更是成功丢掉了病人这个沉重的身份，也逃脱了医疗场所的管控——无需再遵循医院死板的制度，可以在家想吃就吃，想睡就睡，自由自在，轻松愉快。
对于墨菲而言，他也想如同那些出院的病人般，丢掉这个令人沮丧的身份。但这次，墨菲却从医生的口中，得到一个非常不安的答案：原来，他的脊髓中长了一颗肿瘤。而且，这颗肿瘤已经生长了很久，也许从童年就已经出现了。
医生分析，由于很难切除这个越长越大的肿瘤，墨菲的身体将会不可逆地逐渐瘫痪，并在不久后的将来需要借助轮椅出行。现在的他，除了接纳这种渐进式残障的生活状态，别无他法。
听到坏休息的墨菲，并没有因此感到愤怒或者开始哭泣，而是平静地接受了这个事实。在他看来，与其抱怨命运的不公，不如认真思考未来如何在残障的状态下参与社会活动——活在当下的人生态度尤为重要。
在医疗模式下的残障者，过着什么生活？
从医院回来之后，墨菲回到熟悉的家，无需经历无休止的检查，也不用再对疾病过于提心吊胆。但困境才刚刚开始，他需要尽快适应与运用这日趋瘫痪的身体。
一方面，墨菲是庆幸的。尽管身体遭受了严重的伤害，但他仍然保留着自己的众多优点。尽管身体已大不如前，但他仍然像之前一样活着，可以利用好身体的其他功能——他的大脑，作为赖以生存的器官，仍然是生机勃勃的姿态。
另一方面，墨菲又是疏离的。对于不少残障人士而言，他们的身体部位被截去之后，仍然会感觉肢体存在，甚至出现“幻肢痛”的情况。但对于墨菲而言，尽管四肢健全，他却无法感知到四肢了，这让他发现意识与身体已产生距离感。
除了在接纳身体的复杂情绪外，墨菲也在面临着外部环境的众多冲击。从生病开始，墨菲就已经察觉到人们对身体的微妙态度。通常情况下，大众只关注眼前看到的事物，也就是身体的外伤，却忽略心理疾病带来的伤害。
与此同时，对外观（外观）的过分聚焦，也导致人们在看到残障人士时，第一反应是讶异与同情。大众（包括医生）只会认为残障人士是生病的、不正常的，需要被治好。这种思维方式，正是医疗模式下对残障的认知，充满了偏见与歧视。
在医疗模式下生活，墨菲的所有社会关系也发生了巨大的变化。过去，墨菲是一个事业有成的大学老师，而且家庭美满，可以说是一个优秀的中产阶级代表。然而现在，他只是一个身体逐渐瘫痪的残障者，必须依赖别人的协助才可以生存。
以家庭生活为例。由于家中环境并没有考虑到无障碍，所以必须重新改造。无法走上楼梯的墨菲，只能睡在一楼的客厅。至于日常的活动，墨菲也只能依赖妻子和儿子的帮助，比如靠他们抬上楼洗澡，或麻烦他们搬运辅具去一些目的地。
这让墨菲或多或少感到有点沮丧。由于无障碍设施的缺乏，他无法在家中自由地活动，也很难进入在家之外众多的公共空间。更让他感到不安的是，尽管自己和妻子感情很好，但他知道自己的障碍给妻子带来了很多照顾上的压力。
其次便是经济压力。在过去，两个人的收入很多。但眼下为了照顾墨菲，妻子不得不减少工作时间，放弃在事业上的追求。也由于两个人的收入都在减少，又要增加在家中无障碍改造的支出，他们必须减少不必要的花费。
此外，墨菲也在书中提到了残障对性生活的影响。他写道，残障可能会进一步摧毁男性气质。比如由于身体的障碍，男性可能无法以传统的方式与伴侣发生亲密关系。这会让无法占据主导权的男性们，感到如同被“阉割”般焦虑。
又以职场生活为例。墨菲发现，由于坐在轮椅上，他的社交范围缩小了。比如有活动邀请墨菲作为大学讲师出席，但场所缺乏无障碍设施，那么墨菲肯定无法前往。再加上在对话时，墨菲需要长时间仰头去听人发言，这让他觉得疲惫。
而且，墨菲也感受到残障带来的不平等对待。尽管他仍然是一个有名的人类学老师，在学界有着不可撼动的地位；但他出现在一个社交活动中时，一些同事却会故意回避他——哪怕是过去有点头之交的人，都不再与他打招呼了。
不过，虽然同事对自己不够友好，但墨菲却惊喜地发现，自己与同学们的关系反而更紧密了。比如，很多研究生在答疑时间过来提问与交流，也有不少同学会亲密地称呼他的名字。这让作为老师的墨菲，感到一种强烈的成就感。
更有趣的是，被社会中上阶层排挤的墨菲，接触到越来越多的底层。当他在和女性、黑人等边缘群体相处时，他能感觉到对方的轻松自在。与此同时，他也获得了残障社群的同伴支持，可以与其他残障者倾诉心事与讨论残障议题。
毫无疑问，此前作为一个高高在上的白人男性，墨菲很难会有这样的体会。但正因为残障，他才可以通过不一样的视角，重新反思社会的角色与关系。我们也能从他的记录中，了解到残障人士在后天残障后经历的一系列变化。
值得注意的是，尽管残障给墨菲带来的影响具有双重性，有好也有坏；但他在医疗模式的生活实际上是不尽人意的，在职场生活与家庭生活中，都面临着不同程度的困难。这让我意识到，这本书的存在，其实是一种善意的提醒：
从字面上看，残障人士似乎永远是肉体的囚笼。但事实上，我们所有人都是与生俱来的囚犯，被偏见与刻板印象禁锢。也就是说，我们必须要重新定义残障，并且正视生命的价值。这不仅是让残障者，更是更广泛的人类得到解放与自由。
作者
记者，关注性别议题和残障议题。
支持写作
从2019年开始，我从一个跟进性别议题的记者，转变为一个关注残障议题的助理社工，有了更多机会与不同的少数派对话，记录TA们的故事，继续发声与倡导。
在整理资料与采访的过程中，我发现社会大众非常关心边缘议题。为此，我以公益记者的身份，继续参与少数派议题的写作。由于目前只有稿费支撑生活，我的经济收入很低。
如果你喜欢我的文章，愿意支持我参与不同议题的讨论，帮助我在创作这条道路上前行，欢迎你赞赏我的文章，提供一些小额资金给我，谢谢。
