最近，「红斑狼疮」
在网络上引起了广泛关注
很多人对这个疾病
到底能不能治心存疑问
医生提醒，这种疾病目前无法根治
但经过正规科学治疗
病情一般可以得到控制
据悉，温医大附一院2023年红斑狼疮门诊就诊的病人达18961人次，住院病人1390人次。其中以18~45岁的育龄妇女为主，也有八九岁的孩子。最近，我院正在招募难治性免疫性疾病志愿者进行最新CAR-T临床研究，计划招募9~12例18~65岁的患者接受免费治疗。
40多岁的女患者阿凤（化名），2009年被确诊患有红斑狼疮，2016年开始，病情进展突然加速，出现咯血、胸闷的情况，并因为白肺状态（弥漫性肺炎）转到ICU抢救。临入ICU前，她很绝望，拉着医生的手，问自己是不是没救了。后来经过风湿免疫科和多科协助治疗后，她的病情开始稳定，转入普通病房。8年来，她保持随访，积极和医生配合治疗，整体状态很好，跟正常人一样生活。
温医大附一院风湿免疫科主任孙莉说，红斑狼疮是一类慢性自身免疫性疾病。比较常见的症状就是面颊出现蝶形红斑，很多人以为是过敏，去看了皮肤科；也有人出现发热、乏力，以为自己是得了流感；而一些有肌肉关节痛症状的会选择去看骨科；还有出现血尿去看肾内科或泌尿外科，血压升高去心血管内科，出现头痛、无力、瘫痪通常会去看神经科的……
总之，系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂，可影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。因为红斑狼疮的确诊需要多项指标支持，单一数据很难发现端倪，如果医生经验不丰富或者对相关专业不了解，就可能出现做了一堆检查，没查出是什么病的窘境。
根据目前研究发现，红斑狼疮发病具有一定家族聚集性的特征，所以它的发病与遗传基因有关；患者多为女性，人体雌激素含量与红斑狼疮的发病密切相关；还有就是环境因素，阳光、药物、化学试剂也可能诱发红斑狼疮发病。
温医大附一院风湿免疫科医生涂建欣说，很多患者对红斑狼疮有误解，比如说狼疮患者终身不能怀孕、会遗传等。其实，在病情稳定的情况下，医生是鼓励有生育需求的患者尝试备孕，但一定要在医生的把关和指导下操作。
随着医疗技术水平的进步，红斑狼疮已不像几十年前是个夺人性命的疾病，只要及时接受正规治疗，病情控制得当，一般患者与常人无异。新型治疗手段以及各种免疫抑制剂和生物制剂的出现，为患者提供了更多的选择。这些新疗法有望减少激素和免疫抑制剂的使用，从而减少副作用。
特别值得一提的是CAR-T疗法，它为狼疮患者带来了深度缓解的新可能。全球多个中心正在进行CAR-T治疗红斑狼疮的临床研究，部分接受治疗的患者已经实现了无激素和无药物治疗的深度缓解。温医大附一院招募的受试者，如果符合条件，可以获得免费治疗的机会。
网络上有些红斑狼疮相关的讯息比较片面，容易对患者造成误导。最重要的是按时吃药、定期复查，配合医生做好疾病管理，时刻掌握身体状况和治疗效果。现在，狼疮患者的5年生存率已经超过了95%，10年生存率在90%以上，20年生存率也达到了79.6%。
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来源：温州都市报、风湿免疫科
文字：王春霞
编辑：王坚连
审核：孙莉、黄丽颖
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