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系统性红斑狼疮不是洪水猛兽，可控制可治疗
医学指导：风湿病科主任 林昌松教授
文/风湿病科 梁远彤医师
近日，上海一女子因患有系统性红斑狼疮，在社交平台宣布要到瑞士“安乐死”。此事一出，许多狼疮病友也开始感到灰心，我科团队在门诊及病房均收到不少问询。系统性红斑狼疮并不是洪水猛兽，是可控制可治疗的！
系统性红斑狼疮是什么病？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种可累及全身多系统脏器的自身免疫性疾病，也是一种慢性疾病。系统性红斑狼疮的主要病理基础是血管炎，因为免疫紊乱导致自身抗体错误攻击人体各系统的结缔组织，从而导致广泛炎症和器官损害，包括累及皮肤黏膜、肌肉关节、循环系统、呼吸系统、神经系统、泌尿系统、血液系统、消化系统等。
系统性红斑狼疮有什么危害？
因为系统性红斑狼疮会累及全身多系统脏器，所以一旦出现重要系统损害就要及时就医，由风湿专科医生评估病情活动情况，及时调整治疗方案。部分皮肤黏膜、肌肉关节症状相对较轻，如面部蝶形红斑、口腔和鼻腔黏膜溃疡、光过敏、关节痛等，也有部分患者皮肤或肌肉病变明显，出现狼疮相关肌炎、大片冻疮样皮疹、皮损破溃、急性皮肤狼疮，甚至合并感染，也是需要积极治疗的。
至于其他系统损害，如狼疮性肾炎、狼疮性胃肠道损害、狼疮性脑病、狼疮相关的精神障碍、狼疮性肺炎、狼疮性心肌损害、狼疮性血液系统损害等等，任意一种情况发生，更是需要迅速调整治疗方案，包括糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等。
当然，在治疗及时、用药反应良好的情况下，大部分狼疮是可控制可治疗的。
CAR-T细胞疗法
近年来，CAR-T细胞疗法也被认为在系统性红斑狼疮治疗中可取得疗效。
CAR-T细胞疗法（Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy）是一种通过基因工程对T淋巴细胞进行修饰，使其能识别和攻击特定的异常细胞的疗法。目前，CAR-T细胞疗法主要用于癌症治疗，如白血病和淋巴瘤。
CAR-T细胞疗法在狼疮治疗中仍有许多需要解决的难点，如免疫反应相关的不良事件，包括细胞因子释放综合征、严重感染、脑水肿、心功能损害等，而且因不同自身免疫性疾病的自身抗体迥异，病情复杂，研究成本高，治疗费用昂贵，每针100-130万元不等，价格因素也成为治疗的一大掣肘。CAR-T细胞疗法治疗狼疮的研究还处于早期阶段，有望减少对激素和免疫抑制剂的依赖，国内外部分学者已取得一定进展，随着相关难点一一被攻克，相信该疗法会为狼疮治疗带来新希望。
狼疮患者如何进行生活调摄？
狼疮患者需要进行适当的关节功能锻炼，如游泳、慢跑、八段锦等，糖皮质激素往往容易导致体重增加，适当运动有助于维持健康体重和控制病情活动。防止紫外线暴露，对于狼疮患者来说也是十分重要的，运动中也应当注意防晒。
其次，狼疮患者要避免吃高脂肪、高盐和高糖食物，避免辛辣刺激食物，避免无花果、芹菜、香菜、菌菇等可能具有光敏性的食物，需要摄入优质蛋白和适量维生素D。
因狼疮患者需要使用糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂治疗，感染风险较常人高，所以防寒保暖，避免感染也是风湿专科医生对每位狼疮患者的嘱托。
狼疮患者与大部分慢性疾病患者一样，因疾病本身、经济、家庭等多种因素，面临较大的心理负担，因此家人朋友的心理支持，乃至临床心理咨询也是同样重要的。
总之，系统性红斑狼疮是一种复杂的风湿免疫疾病，也是一种需要长期管理的慢性疾病，积极治疗可以有效控制症状，减少并发症，提高生活质量，不需“谈狼色变”。如果您或您的家人朋友有系统性红斑狼疮的可疑表现，请尽早至风湿科就诊。
专家简介
林昌松
广州中医药大学第一附属医院风湿病科主任兼金匮要略教研室主任
教授，主任中医师，博士生导师/博士后合作导师
广东省首批医学领军人才
新南方优秀教师
首届羊城好医生
广东省中西医结合学会风湿病专业委员会主任委员
国家卫生健康委员会“十二五”、“十三五”、“十四五”规划教材、全国高等中医药教育教材《金匮要略讲义第2、3、4版》（人民卫生出版社）主编
教育部、广东省一流本科课程金匮要略负责人
国家中医药管理局高水平中医药重点学科金匮要略建设项目负责人
教育部高等学校中医学类专业教学指导委员会金匮要略课程联盟副理事
从事临床工作36年
作者简介
梁远彤
广州中医药大学第一附属医院风湿病科中医专科培训医师
中医学硕士
广东省中西医结合学会风湿病专业委员会青年委员、广东省中医药康养学会风湿病专业委员会委员
校对：唐心如
编辑：蔡佳均
复核：梁幸琳、黎子苗
责编：王爔晨
审定：刘苡婷
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