本期·科普专家
2025.01.02/ 于亚青
河南省儿童医院
郑州儿童医院
康复科
护师
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河南广播电视台
健康科普专家
孤独症家庭照顾护理
本期科普内容责任人丨于亚青
孤独症谱系障碍，是一组起病于生长发育早期的神经发育障碍，俗称为孤独症、自闭症，主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，症状对患者功能造成不同程度损害。孤独症患病率约为0.7%，且有逐年增加的趋势，给千万家庭带来沉重的精神压力和经济负担。
帮助家长学习并获得有效的干预资源和技能，对改善患者生活质量、促进家庭功能的提升至关重要。
HEALTH SCIENCE
孤独症家庭照顾护理
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一、了解孤独症
家长和家庭成员应深入学习孤独症的相关知识，包括其症状、行为特征、教育方法和支持策略。孤独症起病于婴幼儿时期，多与遗传因素有关，起病于生长发育早期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要临床表现，多数患儿还会伴有不同程度的精神发育迟滞。
孤独症儿童的具体表现如下：
1.社会交往障碍：无法建立正常的人际交往方式。不关注也不理解别人的表情、情绪，不会分享欢乐，缺少眼神交流，难以融入集体活动；或者缺少恰当的交往方式，可能通过打人或者咬人表示友好。
2.语言交流障碍：语言发育明显落后于同龄儿童，说话晚或者语言表达能力差。如问孩子“你几岁啦？”，孤独症的孩子可能难以理解问题，或者只是重复问题“你几岁啦？”。
3.兴趣范围狭窄、动作行为刻板：只对少数东西感兴趣，甚至是“非常痴迷”的程度。如有些孤独症孩子喜欢看旋转的物体，会盯着空调机的风扇、霓虹灯看很久；有的孩子会有重复刻板的行为，比如走路必须走固定的路线、上厕所必须把所有衣服都脱掉，有些孩子表现为饮食种类的刻板，如极度挑食或者只吃某种食物等。
早期识别、早期干预对改善孤独症预后十分重要。不论是否确诊孤独症，只要怀疑存在发育方面的问题，都可以开始干预，这对以后适应社会生活、融入社会具有重要意义。
二、家庭环境的重要性
为孤独症儿童营造一个温馨、包容且有利于其成长的居家环境，是一个细致而全面的过程，需要家庭成员、专业人士以及社区的共同参与和努力。
1.安全舒适的家庭环境：为孤独症儿童创造一个安全、舒适、无压力的家庭环境，有利于他们的身心健康发展。确保家居环境安全无隐患，如安装防护栏、使用圆角家具、避免易碎物品等。同时，根据孩子的兴趣和喜好布置房间，创造温馨舒适的氛围，让他们感到放松和自在。
2.规律的作息时间：孤独症儿童往往对日常活动的可预测性和规律性有较高需求。保持规律的作息时间，有助于孤独症儿童建立良好的生活习惯，提高自理能力。在家中设立固定的作息时间表，包括起床、吃饭、学习、游戏和睡觉的时间，可以帮助他们建立安全感，减少焦虑。
3.丰富的感官刺激：提供各种感官刺激，如音乐、绘画、手工等，有助于孤独症儿童的认知发展。
三、日常生活技能的培养
1.饮食管理：合理安排饮食，保证营养均衡，培养孤独症儿童良好的饮食习惯。
2.个人卫生：教育孤独症儿童养成良好的个人卫生习惯，如洗手、刷牙等。
3.穿衣打扮：教导孤独症儿童如何穿衣、整理床铺等基本生活技能，提高他们的自理能力。
家长可以为孤独症儿童提供生活技能训练，如洗漱、穿衣、洗碗、做饭等。利用自然场景实施教学，制定日常生活计划，从早到晚罗列出生活项目，逐一完成，每天实施，形成规律。
四、视觉提示与辅助
利用图片、图表或日程表等视觉辅助工具，帮助孤独症儿童理解和遵循日常活动流程。
五、社交技能的训练
虽然孤独症儿童在社交方面存在困难，但家庭应积极创造机会，鼓励他们与家人、同龄人或宠物进行互动。可以通过游戏、共同完成任务或简单的对话来增进彼此的理解和联系。
1.亲子互动：通过亲子游戏、亲子阅读等方式，增进亲子间的感情，提高孤独症儿童的社交能力。
2.同伴互动：鼓励孤独症儿童参加集体活动，如兴趣班、运动队等，培养他们的团队精神和合作意识。
3.礼仪教育：教导孤独症儿童基本的礼仪规范，如礼貌用语、行为举止等，提高他们的社交适应能力。
六、情绪管理与心理支持
孤独症儿童可能更容易出现情绪波动和焦虑。家长应学会识别孩子的情绪信号，并提供适当的安抚和支持。
1.家长方面：孤独症的患儿容易情绪不稳定、波动较大，家长应注意观察患儿的情绪变化，了解患儿产生不良情绪的原因并积极调解。此外，孤独症的儿童常伴有言语障碍和理解障碍，在与他人沟通时存在问题，理解能力也较差，家长与患儿沟通时语气应亲切、轻柔，保持足够的耐心，避免诱发患儿不良情绪。家长自身也应保持良好的心态，避免给孩子太大的精神压力，营造良好的家庭氛围，让孩子每天都能够开心愉快地生活。
2.孩子方面：建立安全稳定的支持性环境，创造和谐、温暖、有爱的家庭氛围，和孩子一起减少压力和焦虑，学习放松技巧，如深呼吸、正念、冥想等。当孩子学会新的技能，及时给予奖励和认可，调动积极性。
七、个性化教育计划
根据孩子的兴趣、能力和发展需求，制定个性化的教育计划。这可以包括语言训练、认知发展、生活技能培养等方面。
八、融入社区与资源利用
鼓励孩子参与社区活动，如特殊兴趣小组、康复训练等，以拓宽他们的社交圈子，增强社会适应能力。同时，积极利用政府、非政府组织和社会团体提供的各种资源和支持服务。
九、培养自理能力
在日常生活中，逐步教会孩子一些基本的自理技能，如穿衣、洗漱、整理物品等。
十、专业治疗与家庭支持
1.早期干预：家长要重视孤独症儿童的早期干预，尽早发现异常行为，及时寻求专业帮助。
2.专业治疗：选择有经验的医生和治疗师，进行个体化的治疗和康复计划。
3.家庭支持：加入孤独症亲友会等组织，获取家庭护理方面的支持和建议。
十一、案例分享
小淘（化名）今年5岁半，身体状况良好，但是表达能力很弱，几乎不与人交流，沉浸在自己的世界里，母亲担心他融入不了其他小朋友的圈子，因此很少带他与小朋友们一起玩，母亲表示小淘到现在连妈妈都叫的很少，对孩子的未来忧心忡忡。
小淘与父母、哥哥一起生活，哥哥今年7岁，上小学一年级。自小淘2岁左右确诊孤独症以来，母亲便一直在家全职照顾小淘和家里生活起居，家里主要经济来源是父亲的工资收入。然而每个月除了日常开销外，还需要承担小淘的特教学费，经济压力较大，因此小淘母亲经常纠结要不要继续接受专业机构的康复治疗。通过与小淘母亲的沟通，小淘母亲希望社会工作者能够介入，协助小淘家庭走出困境。
社会工作者积极链接多方力量，结合当地“孤独症”儿童救助政策，帮助小淘享受到为期一年的免费康复治疗，一方面在一定程度上减轻了家庭经济负担，另一方面缓解了母亲的担忧，让小淘继续接受专业的康复治疗。
社会工作者还鼓励小淘家庭走出家门，融入社区，参与社区亲子义卖慈善活动、青少年暑期手工制作活动、绘本共读活动等，为其搭建社会交往平台。随着数次活动的参与，大家看到了小淘开始与其他人的互动。在最近的一次关爱活动中，社会工作者尝试引导小淘开口说话，小淘在心里酝酿了好久最终还是没有开口，但他轻轻地吻了一下社会工作者的脸颊。孩子用这样的方式表达内心的情绪，证明他已经开始逐渐与外界产生了连接。
同时，社会工作者还在社区宣传倡导社会大众对孤独症群体的认知和理解，减少歧视和误解，为孤独症群体创造更友好、包容的社会环境。
十二、结语
孤独症儿童的居家护理是一场爱的旅程，需要家长倾注大量的时间、耐心与智慧。在这个过程中，我们不仅要关注孩子的生理需求，更要重视他们的心理成长与情感发展。孤独症儿童的成长道路可能充满挑战，但只要我们用心去爱、去理解、去支持，他们一定能够绽放出属于自己的光彩。
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