大家好，我是远行客2024年暑假「尘肺家庭关爱调研项目」的学员Leo。
作为一名高中生，我希望通过这次项目，实地了解尘肺病以及尘肺农民这一群体。也想借此机会，把我所看到的以及我的思考写成文字，让更多人了解尘肺农民的现状和困境。
第一次听到尘肺病是在一节语文课上，课堂上放映着尘肺诗人陈年喜的自述。在视频里，陈年喜听到自己确诊尘肺病后，说自己“仿佛五雷轰顶，一下懵掉了，一下想起很多人，很多事，他们有的与尘肺有关，有的无关，但都和死亡、后事有关。”听着陈年喜的切身讲述，尘肺病所带来的痛苦和恐惧在我心里留下了记忆。
在前往实地之前，我阅读了许多关于尘肺病以及萍乡尘肺农民的调研文章，并开展了有关尘肺病的案头调研。通过线上的学习，我了解到了有关尘肺病的一些基础信息，例如尘肺病的病因、症状、现有的治疗方式等。
与此同时，线上课程也让我对什么是公益，公益的不同类型，不同的公益组织有了进一步了解。课后，Layla老师让我们自主学习人道主义、社会分层理论、人力资本理论、社会支持理论这些经典理论，并引导我们思考，这些理论与尘肺农民的联系。
在来到江西萍乡之前，我在生活中从来没有接触过尘肺病人。在阅读相关材料时，一句有关尘肺病的介绍紧紧地攥住了我的心：“尘肺病的痛苦指数很高，很多人最后都是活活憋死的”。
通过线上调研得到的文字和视频，我感受到了尘肺病给患者一定带来了极大的痛苦。但是，仅仅依赖网络上的资料，我还是无法充分地了解这个群体。尘肺农民的生活到底是怎样的呢？我心中依然充满了疑惑。
上午，学校正式开始放暑假，中午，我便和一起报名项目的好友乘上了前往萍乡的高铁。
在调研前期，我们小组沟通将本次调研的重点放在了“尘肺农民康复中心”上。到达的第一天晚上，我们小组一起开始针对明天的采访对象准备采访提纲。围绕康复中心，我们提出了一大串的问题：“您什么时候查出来尘肺病”、“尘肺病对您的生活有什么影响”、“您听说过康复中心吗”、“您平时多久来一次康复中心”、“感觉康复中心这里怎么样”……
第二天一早，我们跟着当地公益组织行健公益的志愿者叶老师走访了尘肺农民的家。我们首先拜访了尘肺农民李叔叔。
一进门，李叔叔就十分热情地招待我们，他憨厚的脸上洋溢着真诚且质朴的笑容。60岁的李叔叔当了20年煤矿工人，直到2014年，李叔叔查出尘肺病。
在确诊后，医生告诉李叔叔不能再从事挖煤等劳动，但李叔叔没有听医生的话。作为家里的顶梁柱，李叔叔还是选择了下矿赚钱。直到5年前，李叔叔因尘肺病入院治疗。出院后，李叔叔日常爬坡、上楼都会喘不上气，也无法再从事挖煤等重体力劳动，只能在家做点简单家务活。
在采访中，我们注意到了李叔叔的手。与常人的手不同，李叔叔粗糙的手背除了能看见的血管，还有一条条清晰的乌黑纹路。李叔叔说，这是以前下矿挖煤留下的。
▲李叔叔的双手｜图源：远行客
挖煤的时候，由于矿民没有戴手套，矿石碎片飞溅起来刺破了手背导致流血，血水与煤矿的粉末融合在一起。因为没有及时清洗，煤矿粉尘渗透进了皮肤，日积月累，成为了矿民们无法再抹去的“永久的印记”。
我们问李叔叔得了尘肺病有什么想法时，李叔叔答道：“得这病不能赚钱，挺不好。”
这是我第一次切身体会到了尘肺农民的经济困境——生病给他们带来的最大担忧不是身体不再健康，而是没法赚钱养家。从李叔叔苦涩的话语中，我感受到了尘肺农民面对自己家庭经济困难的无奈和窘迫。我开始思考，我们的微薄力量能不能为改善这些尘肺农民的生活做些什么。
“每年都有几千斤瓜卖不出去啊，只能烂在地里了。”这几年，尘肺农民应叔叔每年都在为果园里卖不出八月瓜发愁。
51岁的应海辉叔叔20岁开始下井采煤，一采就是20多年。查出尘肺病后，应叔叔失业了。
为了赚钱，2020年，应叔叔做了一个大胆的决定。应叔叔在家门口租了十亩地，尝试种植八月瓜。为了筹备果园，应叔叔把自己的所有积蓄全都投了进去，还外借了十几万的贷款。果园开起来以后，他一个人承包了整个果园的栽种、浇灌、维护、采摘、包装、售卖等所有工作。
▲我们在应叔叔家｜图源：远行客
知道我们要来拜访，应叔叔一早就为我们准备了果茶。茶水是用晒干的八月瓜果皮泡的，我们喝上的时候，温度刚刚好。八月瓜是应叔叔果园种植的主要瓜果，果肉香甜，可以直接食用，也可以晾晒入药，泡茶饮用。
谈到果园，应叔叔马上打开了话匣子。应叔叔说，早些年打理果园，总是“干活干半个小时就要停下来休息，不然会喘不上气”。但最近两年，果园的劳作反而让他的身体明显有了好转，经常一劳作就是一上午，体力也变好了许多。
应叔叔把自己每天最宝贵的时间都放在了果园上。听着他的讲述，我想对应叔叔来说，果园就是他的一切，不止是他的经济来源，也是他的精神寄托。
▲应叔叔的八月瓜果园｜图源：远行客
可惜的是，在销售上，应叔叔的果园遇到了困境。由于很多人没有听说过八月瓜，八月瓜并不好卖，销售也只能靠朋友圈和抖音来宣传。每年因为卖不出去，最后总有几千斤八月瓜烂在地里。说到这里，应叔叔难掩眼中的落寞。
“公益和商业并不是水火不容的，我们要尝试用商业的思维去做公益，如果能将这两者结合到一起，公益和商业是可以相辅相成的。”我突然想到Layla老师在课上谈及公益与商业的关系，以及课上讲到做公益要进行需求评估，了解当地人们真实的困难和诉求。
在这个时候，我的脑海中渐渐有一个模糊的公益实践想法。我认为我们可以来帮助应叔叔宣传以及售卖他的八月瓜，帮助应叔叔改善家庭经济情况。同时，卖出更多的八月瓜也能让应叔叔看到自己努力没有被辜负，从而实现他的愿望。
于是，在当天晚上的小组讨论中，我便提出了以帮助应叔叔卖瓜作为小组公益实践的方向。这一想法也得到了小组同学和老师的认可。
起初，我的想法是搭建一个平台，在上面为应叔叔售卖八月瓜，但因为实践难度太高被驳回了。通过组员和老师的集思广益，并考虑到应叔叔已有一定粉丝基础的抖音账号，我们开始思考是不是能帮助应叔叔叔叔在抖音橱窗售卖八月瓜。可惜，应叔叔没有精力完成比较复杂的线上售卖、售后等工作。
最后，考虑到八月瓜要到农历八月份才能成熟售卖，我们决定将公益方案定为撰写公益推文和制作产品海报（推文可点击这里），帮助应叔叔果园提高曝光度，希望有更多的人能够了解到应叔叔和他的果园故事。
在萍乡市第三人民医院，我们见到了一位女尘肺病患者，这也是我们在调研中第一次接触到女性患者。由于尘肺患者多集中在矿山开采、筑路、隧道开凿、水泥等生产中的粉末状物质的职业，这类职业男性较多，女尘肺患者并不多见。
“如果让我知道的这个工作会得这个病，我死都不做，后悔死了。”何阿姨向我们诉说着自己无尽的后悔。
1996年到2000年间，何阿姨在硅藻土工厂工作，由于当时年轻对尘肺病了解甚少，没有做好预防措施，2009年，何阿姨查出患有尘肺病。何阿姨的丈夫有脑梗，唯一的儿子也患有慢性病，也都没有稳定工作。每个月的政府低保金，便是何阿姨一家最主要的经济来源。
何阿姨说，与邻居聊天时，看着邻居们都健健康康的，觉得自己无法和正常人一样活着，自己的一生都“特别不幸”。说到这，何阿姨又忍不住哽咽起来。
但是，当我们提议为何阿姨拍摄一张个人照时，擦干眼泪的何阿姨眼神中透露出了坚韧。我想，即使内心是痛苦与无奈的，但在面对镜头时，何阿姨依旧选择了用微笑面对镜头，面对生活，面对苦难。
▲何阿姨｜图源：作者
在赤山康复中心，我们也见到了一群积极乐观的尘肺农民。康复中心的氛围特别好，患者们做常规体检、康复训练，也一起唠唠家常。大家对我们的到访很开心，脸上时时刻刻都洋溢着笑容。
在康复中心，很多尘肺患者症状都比较严重，我们采访到的一位叔叔，除了患有尘肺病，还顽强地与癌症搏斗了五年。但是，我在这些尘肺叔叔和爷爷们脸上没有看到消沉和痛苦。大家都在非常积极地热爱着生活，享受着每一次团聚在一起的时光。
▲赤山康复中心里的患者｜图源：作者
“看到有些患者在这么难的情况下，还在勇敢地面对生活，他们的那种乐观心态在无形中也影响了我，改变了我。”萍乡市第三人民医院呼吸与危重症科余护士长，也是行健公益的一名志愿者。在空闲时间，作为志愿者，余护士长也会走访尘肺农民家庭，了解他们的状况。
看着眼前这一群积极乐观的患者们，我突然理解了昨天在医院余护士长的说的这段话。在这几天与尘肺农民的沟通相处中，我也正在潜移默化地被他们积极的心态影响着。我想，在未来遇到挫折时，我会更加积极勇敢地面对我的生活。
坐在回程的高铁上，我翻着相机里一张张照片，脑海里对尘肺患者的认识与来时有了太多改变。
公益组织估计，我国大概有600多万尘肺农民。这意味着，帮助尘肺农民的路是一条很长、很曲折的路。但所幸，这一次的萍乡之行，我看到了很多人在为此努力，也学习到了如何用自己的微弱力量参与进来。
这次项目的结束并不意味着我与尘肺农民的关联到此为止。我希望在未来的某一天，我还能重回萍乡，继续为尘肺农民做一些力所能及的事。
