人体长期暴露在工业粉尘的环境中，就会导致肺部结构的纤维化，最终患上尘肺病。当吸入的粉尘落在人体肺泡上，使得肺泡壁失去弹性并硬化，妨碍了肺的扩张，尘肺患者就会开始感觉胸闷、呼吸困难。
目前，尘肺病没有完全治愈的医疗手段，现有医疗水平仅能尽量减缓患者肺部的纤维化速度。
患上尘肺病后，由于肺功能退化，患者只能从事简单的体力劳动，有些患者甚至连平地走路都会喘很久。症状较轻的患者只能从事小体量的养殖业和农业，而重症患者的日常生活都需要他人照料。因此，多数尘肺病患者由于无法工作且需要长期负担医疗开支，经济压力是他们最主要面临的困境。
我国现有的社会保障体系在一定程度上可以帮助尘肺患者缓解来自医疗上和生活上的经济压力。萍乡市第三人民医院呼吸与危重症科余护士长表示，“如果是获得职业病认证的尘肺病患者，看病住院都基本不用花钱。而尘肺农民也可以通过我国社会保障体系的不同保障力度报销60%-90%的医疗费用。”
我国尘肺患者社会保障现状
目前，我国的尘肺患者主要分为尘肺职工和尘肺农民。其中，尘肺职工是指与企业签订了法律认可的劳动合同，并购买了工伤保险的工人群体。然而，由于早年社会对尘肺病认知较浅，农民群体的法律意识薄弱等多种因素，当前有部分尘肺患者由于没有劳务合同，无法被认定为尘肺职工，被称作尘肺农民。
尘肺职工享有职工医疗保险，并可以通过尘肺职业病认证享有工伤保险。职工医保在一级、二级、三级医疗机构分别可以报销95%、90%、85%的住院费用。在江西萍乡，23%的患者和涉尘工作的企业签过劳务合同，其中有19%的患者的工作单位为他们缴纳过工伤保险。
▲江西萍乡医保政策明白卡｜图源：萍乡市安源区医疗保障局官网
一般来说，职业病的鉴定主要需要：①工作单位介绍信；②医院诊断证明；③劳务合同；④工伤申请表。通过职业病认证的尘肺职工可以报销医疗费、食宿费、交通费、康复治疗费等费用。同时，通过职业病认定的尘肺患者可以根据实际伤残等级，领取相应的伤残补助金和伤残津贴。
然而目前，当前针对尘肺农民的福利政策较为空缺，因此农民患者主要依靠农村医疗保险来缓解医疗支出压力。
截至2023年底，我国基本医疗保险参保人数达133386.9万人，参保覆盖面稳定在95%以上。对于符合起付标准的医疗开支，基本农村医保在一级、二级、三级医疗机构分别可以报销90%、80%、60%的住院费用。同时，尘肺农民每年在镇级合作医疗单位看病还享有5000元门诊报销额度。因此，尘肺农民可以通过医保，报销部分看病住院费用。
此外，在尘肺农民当中，被评为低保户的患者可以享有更高的农村医疗保险报销比例。如果尘肺农民家庭是低保户，政府会对这类家庭进行特殊帮扶，给予每月经济补助。与此同时，在江西萍乡，评为低保户的尘肺农民可以报销90%以上的住院费和医药费。
根据《萍乡市2023年国民经济和社会发展统计公报》，低保户在江西萍乡农村户口中占比11%，有农村低保证的患者月人均资金补贴达到715元。当地公益组织行健公益的调研结果显示，低保户在尘肺农民群体中占比大概在10%-20%。
在涉尘环境下工作5年的何芳大姐，四十岁确诊为尘肺病。自从2022年被政府认定为低保户后，何大姐每月在医疗药物上的开支从过去的300多元减少到100多元。
除此之外，一些尘肺患者也可以通过办理慢性病证减少医疗开支。尘肺患者常见的慢性病为与肺部有关联的二类疾病，包括慢性支气管炎，慢性阻塞性肺疾病和支气管哮喘。
在基本农村医保报销后且达到起付标准的基础上，慢性病保险可以再报销一定比例的买药住院费用。根据当地政府发布文件，慢性病在一级、二级、三级医疗机构的报销率分别为：70%、60%、60%（转省外机构的报销率是50%）。慢性病保险只可以报销针对治疗申报的慢性病药物的钱，不包括治疗尘肺病的抗肺部纤维化药物。
▲慢性病待遇政策明白卡｜图源：萍乡市安源区医疗保障局官网
▲江西省萍乡市慢性病、特殊病种目录｜图源：萍乡市第三人民医院
我国尘肺患者社会保险面临的挑战
然而，对尘肺职工而言，职业病认定并不是一件容易的事，部分认定失败的尘肺职工无法享有工伤保险。职业病的鉴定需要尘肺患者工作单位开的介绍信，然而现实的情况是，一部分尘肺职工从事涉尘工作的企业单位已经停办，他们无法开具单位介绍信，也就没办法完成职业病认证。
2019年，来自河南的尘肺患者张愿军，用了近九年的时间打赢职业病认定的工伤官司。九年时间里，只有初中学历的张愿军成为了半个尘肺相关法律“专家”。“一米七几的个子，不到八十斤，就是跟一个行走的骷髅一样。” 肖会长回忆到。然而，在打赢官司的第二年，年仅46岁的张愿军因尘肺病离世，最终也没有获得赔偿金。
对于无法认证职业病的尘肺职工和农民群体来说，他们只能通过医疗保险报销部分医药费和住院费。
然而，一方面，由于尘肺患者失去劳动力，经济收入水平低，即使医疗保险进报销了大部分医药费用，但他们依旧面临着“不敢去医院，怕花钱”的困境。
据《中国尘肺病农民工调查报告（2021）》显示，36%的尘肺患者家庭有负债情况，其中负债超过四万元的家庭占了总数的8%。在萍乡，62岁的尘肺农民陈爷爷，每月的医疗支出要1000多块钱。然而，子女虽已成年，但也收入微薄，陈爷爷唯一的经济来源只有政府每月370元的低保补助。
良坊康复中心的尘肺农民彭叔叔也面临同样的经济困难。同样也是低保户的彭叔叔表示，即使报销了90%的医疗费用，自费的10% 的医药费有对他而言也是很大的经济支出，“报完（还要自费）几千块钱，我自己也吃不消啊。”
▲陈爷爷（最左）和他的家人｜图源：远行客
另一方面，由于部分尘肺农民对社会保险体系的认知不足，因不清楚报销流程等原因，而无法获得可以享有的社会保障。部分尘肺农民受教育水平较低，大多只有初中甚至小学学历。对于他们来说，医疗保险体系很复杂，他们可能没有购买社保，可能不清楚如何申请到医疗保险等补助。
“我们以前没有搞过这个（合同和工伤保险），我们像农村里说什么保险，就怕受骗了。”赤山康复中心的尘肺患者王爷爷表示，一谈到保险，很多患者都害怕是骗人的。
与此同时，现有的医疗保险也有一定的限制性。慢性病保险药物品种有限，部分治疗尘肺病的药物不在报销范围，如专减缓肺部纤维化的汉防己甲素。此外，患者日常检查（如拍肺部CT）也需要自费。
社会力量的重要性
除了来自政府的支持，社会对尘肺患者的帮扶也发挥了重要作用。
至2011年起，我国专注于救助尘肺农民的公益组织——大爱清尘基金会，目前已经帮助了11万户尘肺农民家庭。为了缓解尘肺农民家庭的经济负担，大爱清尘开设了大病救助项目。尘肺农民在萍乡市第三人民医院住院治疗，可以获得来自大爱清尘一万元的医疗救助，这1万元救助金用于支付农民患者医保报销后需要自行负担的医疗费用。
同时，大爱清尘联合萍乡当地唯一救助尘肺农民公益组织——萍乡市行健公益志愿者协会，在萍乡设立了两家尘肺农民康复中心，免费为尘肺农民提供用药指导、健康检查、康复训练等一系列康复支持。
▲尘肺患者在康复中心聊天｜图源：Leo
除此之外，社会组织也会关注尘肺农民的心理健康。行健公益的志愿者们会走访尘肺农民家庭，了解他们的生活状况，通过聊天等方式给予患者和家属们心理疏导。在康复中心，患者们也会围在一起唠唠家常，互相鼓励，互相督促，一起做康复操，一起娱乐运动。今年72岁的尘肺患者徐叔叔说：“这里（康复中心）人多热闹，我来这里就开心。”
目前，国家推出的一系列社会保障政策让尘肺患者们报销了大部分的医疗开支。然而，由于农民患者群体整体经济水平低，报销后的看病支出依然让他们难以承受。萍乡市中医院肺病科主任李志峰表示，“尘肺病不是一个人的尘肺病，它是一个家庭问题，也一个社会问题。”
参考资料：
《中国尘肺病农民工调查报告（2021）》
《国务院办公厅关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》
《2023年医疗保障事业统计快报》
《萍乡市2023年国民经济和社会发展统计公报》
江西省民政厅. 《2024年我省城乡低保标准》
中国网《泪洒建言路的全国政协委员严慧英，为尘肺病群体发声》
- END -
作者｜金紫馨
2024年尘肺病项目学员
- 更多相关内容 -
关注远行客，共创社会影响力
