“我想让他们感觉到自己真的被关心、被重视。”
这是我在参加这次活动之前抱有的对公益初步的认知，也是我在实地采访期间一直遵循的准则。
我叫金紫馨，现在是一名高二在读生。2024年的暑假，我报名参加了远行客的「尘肺家庭关爱调研项目」。在这次活动前，我本以为这只会是我的奔波日常中一次普通的停留，但我没有想到，在江西萍乡我受到了直击心灵的震撼。
我承认，在来到实地之前，我有着一点“傲慢”。我想，以自己的能力，做出一个与众不同的选题，只需要像往常一样看看文献，写个几千字的调研文章并不算什么难事。但是，我没有想到这些任务下隐藏的，其实是尘肺病这个社会问题的深刻程度，以及做调研和做公益的难度。
01
到达实地后的“无力”
抱着想去了解和帮助尘肺农民家庭的愿望，在实地的第三天，我陆陆续续采访了不少尘肺农民。我发现，尘肺病这个社会问题远比我想象中的要复杂。面对这样复杂又沉重的一个话题，我能做到的似乎只有共情，而没有其他。
在萍乡采访的两位患者让我印象深刻。
其中一位是59岁的沈叔叔，他被诊断为尘肺病十年有余。在患上尘肺病后，为了解决他和妻子之前靠养猪和牛一年可以赚1-2万元。但是在今年，由于他们饲养几十头猪牛的棚子由于离水源较近，可能会污染水源，需要尽快拆除，而他家方圆几公里的范围都不允许继续养殖牲畜。
▲沈叔叔和他的妻子
现实的问题摆在眼前，未来，他们该如何去负担沈叔叔一个月一千多的医药费？我心里不停地想着这个问题，但我什么也帮不了他们。
第二位是我们这次行程唯一采访到的女患者，她叫做何芳。何阿姨今年52岁，丈夫和儿子身体也都不太好。何阿姨在向我们讲述她的经历的时候情绪比较激动，几度哽咽，脸上满是后悔和无奈。
我坐在离何阿姨最近的位置，时不时给她倒水、递纸巾。我心疼她因为赚钱心切而患上了需要一生来偿还的疾病。但是，我能为她做些什么？以我的能力，似乎只能帮助她们一点点，但他们需要自己承担的依然非常沉重。
然而，当我们在采访当地专门帮扶尘肺农民的公益组织行健公益的负责人肖会长的时候，我了解到，现在的医保社保体系可以帮助成功诊断为“职业病”的尘肺职工提供较为完善的照料和高额报销。然而，并没有现行有效的政策来支持未被认定为“职业病”的尘肺农民，而绝大多数患者都是无法被判定的。他们像是在现有政策下被“忽视”的群体。
在刚了解到政策现状和尘肺农民真实的生活的时候，我感到气愤和不解：他们的生活已经那么难了，为什么政策不去重点关照他们？为什么要在规定上咬文嚼字而不快点通过提案切实帮助他们的经济难题？
02
我开始理解政策研究的复杂与意义
但冷静下来后，我开始理解政策。一方面，社会的问题不止尘肺农民一个，资源是有限的，没办法每个弱势群体都关注全面；另一方面，因为尘肺病不可被治愈，且患者失去了劳动能力，长期的药物治疗和一味的资金补贴不仅对政府财务是一笔很大的开销，也不能解决他们长期的贫穷困境。
在经过与老师的讨论后，我决定将选题的关注点从关注尘肺农民的政策分析，转移到我国社会保障体系下尘肺农民可以享用的补助。
作为一名高中生，这是我第一次研究社保政策，刚开始我对很多政策都存在误解。比如，我一开始以为大病保险和大病救助是同一个东西，但是在问过萍乡市人民第三医院的余护士长后，才知道这两个医保政策的申请条件和报销力度完全不同（尘肺农民一般可以申请的是后者，即大病救助）。同时，仅仅是在萍乡市，不同区县的大病救助政策一年可申请的次数和提交材料的频率也不一样。
当我被这些繁琐的政策弄昏了头时，我心里有对尘肺农民面对的困境有了新的理解。他们大多数学历不高，有的甚至只有小学一二年级的水平，当他们面对这些形形色色的补贴政策的时候，他们是否比我更不懂如何分辨自己能申请哪个，要去哪里申请，什么时候享用这些政策福利？
于是我想，如果尘肺农民们看到我写的文章，能大概知道自己可以申请哪些补助的话，那我的调研也有了实际的社会价值。
还记得最后一天去萍乡市赤山康复中心的时候，一个一直笑眯眯的爷爷（图中右二）主动和我们聊天。对于我们的到来，他感到很开心，即使语言有些不通，但还是很认真地回答我的每一个采访问题。
▲赤山康复中心里的患者
当我看到他这么乐观向上的态度，我的第一反应除了钦佩之外还多了一丝难过。我心想：他们在患病和家境拮据的情况下，面对病情最简单不花钱的方法就是保持一个好的心态，但是，在这样的生活质量下他们怎么会真的一直开心乐观呢？
只是这一次，我开始去质疑我自己固有的“傲慢”。用我自己的认知来判断他们生活，也许并不合适。我不会读心术，没办法一眼看出他们心中真正的情绪，但也正是这一份不确定性，让我想要更多了解他们一点，才能更加设身处地地思考能够为他们做些什么。
结束采访后，爷爷他拍了拍我的肩膀说：“你是我的‘领导’，一定要帮助我呀”。那一刻，我产生了一份莫名责任感。这份责任感让我明白，这七天不仅是一次活动探访，也是让我明白我所学的知识可以不仅仅是纸上谈兵，而是真的可以干实事，帮助到有需要的人。
03
打破“无知与傲慢”
萍乡市中医院肺病科的李志峰主任曾说过一句话让我印象深刻——“尘肺病不只是一个人的疾病，更是一个家庭要面对的问题，是个社会问题。”在一家家的走访与询问中，我逐渐理解了这句话。而政策作为这个问题里的一部分，也比我想象的要更难，更复杂。
在来到萍乡之前，我只把这次调研当作一个简单的项目，并未想象过我可能会触及的真实的社会问题。但是在项目中，除了对政策体系有了更深入的了解，我也更加理解了尘肺农民群体，以及做公益的困难。
在面对他们真实的困境时，我不知道自己能做些什么。在这个时候，我意识到了自己的“无知”与“傲慢”，开始沉下心来，从零开始调研和学习。然而，随着调研的深入，我也逐渐意识到，公益可以从最简单的小事开始，我的调研文章就可以是这个起点。
- END -
作者｜金紫馨
远行客2024项目学员
- 更多学员故事 -
关注远行客，共创社会影响力
