沙白白已随海媚归去
文摘
2024-10-28 16:21
广西
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我读书的时候，曾经交往过一个患有系统性红斑狼疮的女孩敏。在看到沙白白相关新闻的瞬间，我就仿佛回到过去，回忆起鲜活的人。但写一个已逝的人是非常冒昧的事，会被旁观者贴上标签，也有可能让逝者亲人受到二次伤害，何况是素未相识的人、谈到的是关于自杀的话题。所以我等了很久，直到第一波讨论过去，直到她真的离开，直到她的频道清空。关于沙白白选择去瑞士安乐死这件事，大小媒体都已经报道过，许多人表达了各自的观点，但我留意到没有谁提到同样患有红斑狼疮、在2023年离世的周海媚。我猜，大家对于这个病是陌生的，参与讨论的人年龄也不大。之所以对周海媚念念不忘，因为我正是那个年代看着这位美丽港星多部影视作品过来的人。回忆起第一次见到敏，以及她患病后药物改变的身形，再看到沙白白形容自己从20岁起至今20多年与病魔斗争所付出的代价，我比许多人都能感同身受。病理原因和治疗方案，我并不清楚；但可以明确的是，这个病是免疫系统疾病，会让病人在面对哪怕普通人看起来稀松平常的感冒，都如临大敌。敏外出习惯带着一把遮阳伞，一开始她解释为怕晒黑；告诉我自己平时不能太劳累，我的理解只停留在不能跑跳。对还在念书的我来说，全然没想过日后她在工作时仅因无法承受加班熬夜，许多公司都会把她排除在外。而由于药物对肾脏的副作用，敏还饱受脱发困扰，为此她偷偷哭过好几次。冬天和敏逛街，总会看到她把自己包裹严严实实的，头上戴着她最喜欢的那顶毛茸茸的无檐帽。即便如此——我的意思是，在身材变胖、外貌受损想要躲在外套防备下的敏，依然还是很漂亮。每次看着她的虎牙，我都会想起明星周海媚。在那个没有网络的年代，我当然不知道这位明星也深受病魔困扰。很多年后当我看到媒体报道时，我甚至一度怀疑这个病，会把女性患者的样子变得趋同。有一些疾病是隐性且能够短期治愈的，有一些疾病是显性而长期伴随的，红斑狼疮属于后者。我始终记得敏有一次自责，说自己因为不乖导致病情复发、指标出了问题得加大药量，而这个“不乖”仅仅是对现在年轻人再正常不过的熬了夜。敏自己有个药盒，那种日式电影里见过的把一周分割成一格格的小盒子，里面摆放着好几种药丸，像打地鼠般每天打开消灭掉然后继续补充，周而复始。很难想象，在20岁不到的年纪，就要长期面对如此机械化、系统性的治疗，同时还得伴随着这样的副作用，在女性躯体里、芳华正茂的年龄中为外貌抗争而度过一生。这些天，有一些医学自媒体在普及红斑狼疮的病理知识，但我注意到这些内容遗漏了另一个副作用：患者不建议生育。知道这个副作用的原因，是敏跟我提出分开后当天发给我的医学资料。迄今为止，我也记得那份医学资料一打开，映入眼帘的婴儿全身通红的样子。是的，红斑狼疮患者可以怀孕，但所有的医生都不建议怀孕。普通孕妇在孕晚期会有风险，红斑狼疮孕妇在所有孕期里都有风险、生育以后是另一种风险。如果不是因为敏，我想我对这个病一无所知，也全然不会知道如果选择走下去自己面对的未来将是什么。沙白白出现后，我看到很多自媒体的文章都说这个病不会导致直接死亡，只要积极配合治疗，与正常人无异。但作为一位女性，面对肥胖、脱发、不能劳作、不能迎接阳光、无法生育、终身吃药治疗等等等等煎熬，真的是与正常人无异吗？“听说她没死，去打复活赛了”、“这姑娘网名拼音简称sbb”、“临死之前还要作秀”。
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沙白白在40多岁的时候选择离开，她和每个人一样年轻过，可嘲笑者们不曾老去过。就像恋爱中的女孩听到男孩说等我长大了就娶你，男孩长大的过程里，没有人问过女孩的感受。
