43岁上海女白领红斑狼疮肾衰,选择瑞士安乐死:我过了极好的一生

学术   2024-10-25 16:30   江西  
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10月24日,一个普普通通的秋日,但有一位女士,在瑞士的一家医疗中心,平静地走完了生命的最后一程,以一种非凡的姿态展现了她对生命的理解和态度。

在最后一些话的视频中,她告诉大家,“It's not just a way to relieve my pain , but also a way to pay my respect to death itself from a very philosophical point of view ”(这不仅是一种缓解我痛苦的方式,也是一种从哲学角度对死亡本身表示尊重的方式)。

沙白,一位43岁的上海女性,从20岁起便与红斑狼疮抗争。在这场长达23年的战斗中,她经历了七次复发,直至今年,疾病恶化至肾衰竭

面对长期的病痛折磨,沙白做出了一个勇敢的决定——前往瑞士安乐死,来一场没有回头路的旅程。她希望以此方式,在生命还未彻底失去光彩之前,优雅地告别。

她用视频记录了在瑞士的最后几天。每一个视频都标注了倒数时间,从容且勇敢地直面死亡。

追求生命的质量

不妥协的美丽与自由

看了她视频的人应该会发现,沙白是一个极其注重生活质量的人。从她身上,我们可以清晰地感受到,如果无法高质量地活着,她宁愿选择死亡。
20岁时一场连续的高烧让她在医院躺了两个月,发现治疗效果不佳后她果断签下免责协议出院,反正没效果不如回家自由些。也是这一次,她得知了自己患上了红斑狼疮,

第一次发病时,沙白只需要少量的激素治疗,几个月后,脸上的红斑自行消退了。那时的她或许觉得自己还是幸运的,没有特别遭罪。然而,之后红斑狼疮又复发了七次,每次的症状都不相同,最严重的时候,疼的彻夜难眠,需要借助吗啡才能睡个好觉。

就是这样备受病痛折磨,沙白依旧放纵自己,从不完全遵循医嘱。因为她无法忍受激素带来的副作用——变得臃肿。她会选择短时间使用激素,一旦发现脸部肿胀就会立即停止用药。

父母总要她别晒太阳,但沙白热爱古铜色的肌肤,喜欢展示自己健美的马甲线,所以她常常站在阳光下,拍摄自己健康充满活力的样子。


注:斑狼疮的一般治疗大多类似:

注意防晒。紫外线可能诱发或加重病情,平时尽量避免日晒和紫外线暴露(如荧光灯、卤素灯),外出可使用帽子、伞和防晒霜。

戒烟:吸烟与疾病活动有关,会降低药物治疗效果,也会增加发生动脉粥样硬化和冠心病的风险。

避免使用引起光敏反应的药物和食物。注意保暖,避免外伤、劳累、不健康饮食等不良刺激.

沙白坦言道,“我宁愿少活四十年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材带给我的爱慕、爱情和自由。如果我不能晒太阳,那这样的生活还有什么意义?”。

这样肆意的病人,见过她的医生都头疼。

直到五年前第六次复发,沙白患上了肾炎,尿蛋白急剧上升,这时她才开始真正重视自己的病情,不再轻易晒太阳。她在网上了解到生物制剂美罗华可能有效,请求医生开具处方,但医生表示医院并无先例。沙白愤怒地表示:“生死自负,要么瘦要么死。”

或许是命运的眷顾,两次注射美罗华之后,沙白奇迹般地恢复了健康,并在接下来的五年里不再需要服用激素,继续享受着精彩的生活。

然而,今年三月,她在挪威和冰岛旅行期间,因为参加剧烈运动,导致疾病再次复发。如今,沙白每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。每次透析都需要用比抽血针头粗三倍的针插入体内,她的左手静脉和动脉被缝合在一起,需要特别保护,这让她的生活受到了严重影响。

她曾对家人朋友说:“这不是我想要的生活,是你们把我绑在这里。我要美丽,要自由,要一切,我愿意为此承担后果。”
对她而言,生命的质量远比其长度更重要。

不被定义的人生

自由意志的践行者

沙白具有鲜明的性格特点,其中最明显的,便是强烈的自由意志。她的一生都在按照自己的想法活着,甚至最后,她会自豪地表示,“我过了极好的一生”。

她曾自述道,中学的时候老师要求她在课堂上做一个关于钱钟书的演讲。作为最早一批接触钱钟书作品的人之一,沙白直接反驳了老师,说:“你到底知道不知道钱钟书性格淡泊名利,甘坐冷板凳,他需要我给他做宣传吗?他要知道该不高兴了”。

她在自己的世界里,有一套完整的逻辑,有自己的坚持。

她所有的追求都是出于内心的驱使,只要是她想做的事情,就一定会全力以赴去实现。正因为一直做着自己喜欢的事情,她觉得自己没有留下任何遗憾。她确保自己在每一个阶段都过着高质量的生活,并且做到了最好。

她爱健美的身材,更爱那硬硬的马甲线。为此她天天健身,每周跳四次舞,每天都要称重。20年来,沙白体重始终保持在90斤,哪怕体重增加0.3斤,她都会克制自己少吃。

她也会因为想阅读《简·爱》的原版书,三个月背完托福英语单词,四个月英语词汇量突破了三万,做到无障碍阅读原版英文书籍。

这样的性格,在工作里也体现得淋漓尽致。

在许多人为了留在新加坡费尽心思的时候,沙白会因为工作并没有展现自己的才能而果断辞职,并最终返回国内。

回到上海,沙白偶然成为了一名托福教师。她热爱这份职业,每天都能通过引导学生的辩论来提高他们的口语能力,而这份“聊天式”的教学不仅为她赢得了丰厚的报酬,还带来了宽裕的假期以及一位宽容的上司。

然而,不想被社会规则束缚的她又辞职开始创业。第一年便取得了税后180万元的盈利。尽管第二年与合伙人产生了分歧,但她依然凭借个人努力获得了100万元的收入。

或许是意识到自己的生命不会很长,沙白挣得很多,花的也很多,无所谓存款,只要满足自己。在计划前往瑞士“旅游”之前,她还特意为自己挑选了两款心仪的包包。看着镜子前依旧由内而外散发着自信与优雅的自己,更加下定决心,去瑞士。

即便生命是一场未知的探险,我们也能选择在每个转折点上忠于自己的心声,最终以无憾的心境迎接终点。

面对生死

以尊严告别的勇气

在生命的最后阶段,沙白选择了安乐死,她认为当生命不再具有高质量时,有尊严地离开也是一种选择。于是她用视频记录下了自己的心路历程,与网友分享了对生命、死亡和自由意志的深刻见解。

有人问她,你有没有觉得你这样离开很不孝顺。

沙白回答道,父母和子女其实是一个共生的关系,就是共同成长,孩子也带给了父母很多欢乐,彼此之前是真情的流露,也就是爱,并不能概括为孝顺。虽然也舍不得父亲,但这确实是无奈之举。

与其谈论她孝顺与否,不如说她看的透彻。爱她的父亲看着她这么痛苦,自己也不好受。所以,父亲最后纵使万般不舍,也依旧尊重沙白的决定。

据了解,沙白应该是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。10月24日下午五点半,她的视频更新了与父亲在一起的视频。在视频中,她介绍说这里就“是dignitas(尊严,瑞士最大的安乐死的机构)外面,环境蛮好的,旁边还有一个小池塘。”此时的她依旧面带微笑,安慰着父亲。

沙白的事迹引起了广泛的讨论:
网友1:沙白的人生掌握在自己手里,即使是死亡,也要牢牢握在自己手中。

网友2:能够体面的告别这个世界是社会进步的好事 以前中学时有个年轻老师得了红斑狼疮,治了十几年,很痛苦的活着

也有人表示:她对待疾病的方式,是对大众错误的引导,作为亲身经历过的人,我的病友里面红斑狼疮是最多的,看着很痛心,本可以避免这样的结局,希望免疫系统病友们不要被这样的放纵误导,配合治疗并不累,这个病完全可以控制。

最后小编想说,我们并不提倡某一种具体的生活方式,但尊重每个人的个人选择。每个人都有权根据自己的价值观和生活经历,作出最适合自己的决定。沙白的故事提醒我们,生命的意义在于追求自己认为有价值的生活,同时也要勇敢面对生命中的挑战和抉择。希望每个人都能在自己的生活中找到平衡,让每一天都过得充实而有意义。无论生命的长度如何,关键在于我们如何度过,使之充满质量和尊严。

内容参考来源:沙白白的频道

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