面对死亡，怎样才算少痛苦、有尊严？

文摘情感 2024-10-12 18:31 北京

今天（10月12日）是2024年的世界安宁缓和医疗日。

在这个特别的日子，我重新梳理了我和海淀医院安宁疗护中心主任秦苑老师的访谈视频并写下笔记，分享给有需要的家庭和行业伙伴。

请相信，每个人都可以好好生活，也可以安然离世。

同时，谨向工作在安宁疗护一线的专业人士及志愿者致敬

什么是少痛苦、有尊严

00:58 减少身体上的痛苦

02:45 少痛苦包括减少心理上的痛苦

03:05 少痛苦有标准吗

03:20 病人吃不了饭了，该下管吗

03:38 少痛苦指的是谁的痛苦

03:45 安宁疗护是做什么的

04:55 有尊严是谁的尊严

05:54 生死两相安

安宁疗护怎么做

06:08 多学科团队提供服务

06:53 患者和家属也是团队一份子

如何在家庭中开启安宁话题

07:19 有理念后就会发现很多契机

08:20 认知症家庭遇到的沟通困难

09:27 家庭沟通经验实例

10:57 生前预嘱-我的五个愿望

12:15 了解长者自己是怎么想的

15:34 养老社区开设安宁病房

16:26 和父母谈死亡，你准备好了吗

如何判断亲人到了终末期

17:59 终末期的指征

19:44 如果全卧床、与亲人无情感交流呢？

20:29 在什么时间点可以停下来

管饲，还是不管饲？

21:43 卧床和管饲：“我得让亲人活着”

22:43 反思：少痛苦有尊严是谁的标准

23:49 台湾老师的三个扎心问题

25:30 家属都要面临的亲人进食问题

26:55 死亡从什么时候开始的

28:18 不要增加亲人的痛苦

家庭决策时与专业人士合作

29:53 家庭决策难，需要专业帮助

30:50 专业价值在艰难时分尤其珍贵

32:34 家庭会议开起来

应对认知症人士的终末期激越

35:08 他们的行为在表达什么？

36:08 怎样观察和判断TA是否舒服

37:21 仔细排查不舒服的原因

38:16 束缚是TA想要的方式吗

39:21 重视TA的非语言表达能力

支持终末期的亲人, 我们能做些什么

39:50 家庭照护伙伴能做些什么

40:38 让亲人体验放松和舒适

42:00 非语言陪伴的力量

42:28 放下焦虑，安心陪伴

什么是少痛苦、有尊严

安宁是照顾生命最后一公里的患者的一个学科。生命最后一公里就是我们告别这个世界的过程。

很多家属知道留不住亲人了，最后可以为亲人做的事情就是希望亲人能走好，几乎没有例外。

大家都会说“少痛苦”和“有尊严”，但怎样才算“少痛苦”和“有尊严”，就需要细细地去讨论。

减轻身体上的痛苦容易达成共识——不要疼，不要喘，不要身体痛苦的症状，要舒服。这的确是安宁疗护很重要的一部分。

安宁还要减轻心理上的痛苦。比如说，他还有些心愿没有满足，还有好多事情要去安排。把这些未了的心愿都做完，也是减少心理痛苦的一部分。

如果亲人无法进食了，要不要插那根鼻饲管呢？当家属说“要”的时候，有没有想过那是那是亲人想要的吗？所谓少痛苦，是谁的痛苦少呢？

安宁疗护是西方医学用科学方法去研究一个生命走到末期的时候究竟会发生什么，用什么样的方式去照顾他才是真正做到少痛苦和有尊严。

少痛苦首先是对患者。痛不痛苦只有他才知道，有多少痛苦也只有他才知道。所以少痛苦最重要的标准是患者的。

同时，安宁要考虑照顾到家属的痛苦。整个照护团队也被兼顾到。这是系统化的最少痛苦的方式。

有尊严，最重要的是这个人活着的时候一以贯之的价值标准是什么。

每个人活着的时候都有自己的标准。当他身体越来越衰弱、最终不能自理；当他不得不去靠他人的照顾来完成自己最后这一段生命的时候，我们依旧愿意以他自己的标准去照顾他，这才是真正的尊严。

最大限度地去尊重当事人自己的标准，以他想要的方式去提供照护。这样做下来之后，就真的逝者灵安、生者心安，一种所谓生死两相安的告别。

安宁疗护怎么做

安宁疗护需要多学科团队一起工作。

医生护士懂得如何用医疗技术能把病人身体的痛苦降到最低。

社工和心理师去读懂这个患者内心有什么样的渴望和期待，有哪些未了的心愿，家庭没有理顺的关系……然后在他的有生之年，去帮他把这些没有理顺的、想要完成的事情都完成。

安宁疗护是多学科、全程和全方位的方式去支持患者及其家人。

在安宁体系中，患者和家属既是被照顾者，也是照护团队的一部分。专业团队和患者以及家人是一个伙伴关系，一起携手达成这个病人想要的。

如何在家庭中开启安宁话题

如果有了安宁的理念，很多时候都是很好的契机。

认知症长者进入中重度以后，判断力、理解力和做决策的能力是受损的。这种情况下对家属朋友来说就变得艰难，因为亲人已经很难用语言去表达，所以不清楚亲人到底要什么。

家庭关于生死的对话越早越好，无论是否亲人有没有认知症。

创造机会，开放认真地讨论。高龄长者一定会面临一些选择。让他走得好就是按照他自己的意愿去走过人生的最后这一段。

北京生前预嘱协会的《我的五个愿望》是很好的家庭讨论的资源。它帮助大家了解万一出现什么情况，老人是怎么想的。《我的五个愿望》可以从协会的公共号下载。

选择没有好坏对错。一个人活着的时候是什么样的价值取向，他最后将要离开这个世界的时候会一以贯之。他就会说要什么和不要什么。

秦苑老师的母亲一生勤劳坚韧能干，一直想活得有用。虽然她有认知症，但也能清楚表达：要是有一天我连女儿都不认识了，一定要送我走。她更怕活成一个卧床老人，对她来说那是无法接受的。

确定“不要”什么的同时还可以选择“要”什么。比如，到了生活能力越来越差、再也不能恢复自理状态的时候，她不要鼻饲管、不要人工呼吸机、不要各种各样的人工维生系统的支持，但是她希望能够身体保持清洁，尽量少痛苦，愿意接受命运的安排——自然离世。

养老社区需要开展安宁疗护服务，因为在这里生活的老人太多了，迟早要面临善终问题。秦苑

有些家属朋友担心谈生前预嘱会不会让父母觉得很突兀。一方面，或许开启的契机不对，另外一方面，不一定是老人没有做好准备，而是我们自己没有做好准备，因此不敢去触碰这个话题。

如何判断亲人到了终末期

用专业术语表述——如果必须要借助一些医疗的支持他才能够存活，这就到了生命的最后时刻。比如吞咽功能衰退，直到终于无法自主进食。

作为医生，很清楚地知道当病人不能自主进食、我们又不再进行鼻饲或静脉营养支持的话，基本上病人会在两周左右的时间自然离世。如果病人的呼吸功能不行了，不用呼吸机就活不了了，也是到了生命的终末期。

如果完全卧床、完全无法与家人再有情感上的沟通了，怎么办？秦苑老师与母亲就具体状况也进行沟通——在那种状态下即使母亲还能自主进食，但万一她发生肺炎，是否还要通过强力的抗感染治疗把她再拽回来？

在老人还比较明白、还能为自己做决定的时候，尽可能聊得细。越是细致，后边做决定的时候就越不纠结、越不慌乱。

我们在什么时间点上喊停？我们在跟阎王爷拉锯的过程当中要一直生命不息抢救不止，一直到最后拉不住了才脱手——也就是讣告所说的抢救无效最后不幸离世吗？

“我的生命我做主”，我们每个人都需要很清楚地知道自己可能会在哪里下车。

管饲，还是不管饲？

在养老机构，很多长者卧床不起，而且往往不是带着鼻饲就是带着胃造口。

一些家属朋友不认为管饲有什么，觉得至少让亲人还活着，不能让亲人饿着。只要老人活着，家就还在。这里还承载着自己的心理需求——我做的事情是有意义的。他们也会不断强化自己的这个观念。

回到开篇讨论的问题——少痛苦、有尊严，到底是谁的标准。是患者的需求还是我作为家人的需求。

安宁有一个基本的核心理念——到底什么是尊严。尊严意味着，即使当一个生命不再有能力去为自己主张、不再有能力去按照自己的想法去安排自己的时候，他的照护团队以及照顾他的人还愿意以他所要的方式去提供照护，这可能才是一份真正的尊严。

秦苑老师在台湾学习时，授课老师面向二十多个医护学员问了三个问题：

第一问：如果你的父母有一天不能自主进食了，你愿不愿意给他要那根鼻饲管。当然前提是说再也恢复不了自主进食了，不是一时性的，而是一直要依靠那根鼻饲管。当时几乎所有学员都举手，也就是都要给父母插鼻饲管。

第二问：如果是你们自己，你们要不要。只有两三个学员举手说要，其他人都说不要。

第三问：是什么原因让你们要父母接受你自己都不要的措施？

在中国的传统文化当中，吃被赋予了特殊的意义。吃不单纯只是进食，它还有爱，有我们对亲人的精神上的需求、依恋和不舍。因此很多家属都可能这样想：我可以接受他离世，但不能接受他最后是饿死的。

学习安宁以后就会发现，随着疾病进展，我们会亲眼见证亲人衰退的过程。一开始他的食欲还比较正常，后来越来越差，吃不了固体食物，然后半流食也吃不好了。最后在他离世前的几天可能连水都进不去了，也就是完全不能进食进水。这是一个自然的生命历程。

当一个生命快要走的时候，实际上整个生命系统是依次关闭的。它是一个系统。心跳和呼吸停止仅仅只是一个标志性的事件。而死亡的历程是从病人越来越虚弱、食欲逐渐减退和不能进食时就开始了，它是一个漫长的过程。

当病人不再有食欲，也就是他自己都不要吃了，你喂也很难喂进去，他对食物根本都没有任何兴趣的时候，其实身体就是用这样的一个方式来告诉你，我的消化系统干不了活了。它开始关闭了，病人也已经不再饿了。

我（秦苑老师）在没有学安宁疗护之前做了33年的肿瘤科医生。那时候病人吃不了东西就拿根管往里头插，如果插不进去就从静脉再插一根管往里面灌，总而言之要让他吃。我们觉得这是我们表达的一份爱。

但我们从来没有想过，这种被迫的活着，实际上就是我们以亲人——那个躺在那里的人——的痛苦来交换的，就是用让他承受更多痛苦的方式来满足我的不舍。那么，这是一份爱吗？

因此我们要去更多地了解和学习，去观察他的生命，观察他的身体的各种表现。我们要完全反过来，学习如何去跟着他的身体的感受走，而不再对他提任何的要求，不再去使劲劝他说：你多再多吃一口。

当他的消化系统已经不再能干活而我们还强迫他进食的话，唯一的后果就是会增加他更多的难受和身体上的痛苦。就好比一个跑马拉松跑到终点的人，他站着都很费劲了，我们还抽着小鞭子让他继续往前跑，你就可以想象那种辛苦。

过去因为我们自己不懂得，使得我们的亲人遭受了更多的痛苦。如果你把这些道理都讲明白了的话，家属大概率就不会再有亲人会挨饿这样的焦虑了。

我们要讨论的是，我们是不是把盯着他多吃一口两口、使劲让他多坚持一天两天的精力，放在一些真的能够支持到他、真的改善他的舒适和尊严的事情上去，让他的生命更有品质。

家庭决策时与专业人士合作

一些大家庭有不同的人在参与亲人临终决策意见。就算是家庭结构比较简单，家人可能也担心，给亲人做了一个决定之后遭到亲戚朋友的质疑，然后陷入内疚和自责。专业支持在这时尤为珍贵。

我们中国人特别注重家文化，家庭在我们的生命里特别重要。当我们的父母或长辈进入生命末期的时候，我们都会希望尽一份力，每个人都会用自己认为的那个“好”去提供帮助。家庭人口越多，想法就越多。

但是，最重要的看法是谁的呢？我们一定要有机会去听一听那个当事人的想法是什么。

目前糟糕的一个现状就是安宁的知识没有得到普及，大部分人没有了解过有这样一个学科，也不知道可以去哪里求助。专业支持能开启一扇窗，帮助家人了解谁的意见最重要。

病人入住安宁病房之后，专业团队会召开家庭会议。所有参与治疗意见的家属需要全部到场，无论是在现场还是在线参会。

家庭会议的目的是通过我们专业的知识让大家了解，在这个过程当中病人自己最清楚什么是舒服的，应该怎样去照顾他。我们愿意去听从他的想法，我们一起携起手来用他想要的方式去照顾他。

如果能达成共识就会非常好，最后病人真的是以少痛苦，有尊严的方式离世，而活下来的这些人，不管是家属还是照护团队，哀伤会降到最低，因为几乎没有遗憾，我们真的是以病人想要的方式来照顾他，让他按他自己期待的方式走过生命的最后一程。

专业工作者要有能力去给所有家属讲清楚，怎么样的做法对病人来说才真的是痛苦最小的。

大部分家属把这个道理弄明白后，我们又能指导他完成四道人生——道谢、道歉、道爱、道别，然后学习以亲人最舒服的方式去支持对方。这样家属就会发现，临终的亲人更舒服，家庭的张力会降到最低，情感也会流动起来。

应对认知症人士的终末期激越

一些认知症人士在终末期的时候已经用了管饲等手段。他们会表现出不安和躁动，比如使劲去砸床栏杆，去拔管子。

由于丧失语言功能，认知水平也不足以支持他们清晰表达自己的愿望。我们需要通过观察他们的非语言表达，洞察他们真实的需求。

相当一部分长者已经没有能力去为自己做决定了。这样的病人送到我们病房里来的时候，我们就会花非常多的时间去跟家属讨论，当病人不能主动表达的时候，我们如何去判断他到底舒服还是不舒服。

最简单的一个方式就是看他是否平静，是不是能很安静地在待在那儿。

我们可以使用疼痛观察量表来判断病人是否不舒服。比如有没有敲床，面部表情什么样，有没有发出一些声音比如喊叫和呻吟，或者发现他出汗，心率比比平时高，血氧血压都不稳定等等。这种非常烦躁不安的状态，就说明他一定有身体的不舒适。

对于这个阶段的认知症长者，我们的做法就是要逐一去排查他到底有什么不舒服。比如有没有疼痛，有没有喘憋，有没有尿潴留，有没有大便嵌塞等等。

要去逐一做详细的体检，看看他是不是有带状疱疹，有什么很尖锐的东西搁在衣服那儿很不舒服等等。如果他有癌症的骨转移，那么大概率可能有疼痛。这个时候就要给他用镇痛的处理，看看之后他是不是会变得比较安静。

如果我们照顾认知症长者，我们就会跟家属去讨论，虽然长者不能用语言告诉我们要不要鼻饲管，但是他会用行为告诉我们。如果他一有机会就要去拔那根管的话，我们就会判断大概率是因为那个管让他不舒服。那不是他想要的。

我们在安宁病房非常反对用身体束缚的方式去做照护，除非出现非常极端的情况。如果认知症长者一直在拔管，我们就会跟家属商量，如果下一次他自己把那根管拔掉的话，我们可不可以不再插了。

认知症长者就算没办法很清楚地用语言表达，但是他的精神和情绪状态可以告诉我们他是不是平静的、满足的、偶尔还能喜悦一下的。你可以通过他们的状态来判断现在给他的照顾和支持是不是他想要的。他们的非语言表达能力还是很强大的。

支持终末期的亲人, 我们能做些什么

亲人进入终末期，除了“四道人生”，我们可以做让对方觉得放松和舒服的事情。

安宁病房专门有一组志愿者用香精油做抚触和放松陪伴。

很多病人到末期的时候已经不能用语言去表达。如果你看到他不舒服、比较焦虑烦躁，医护人员用了一些药物也没能完全让他放松下来，这时候可以做的就是人与人的陪伴。我们全身心地在他旁边，陪伴他。

末期认知症照护有一个叫做Namaste的方法（合十照护），意思是尊重内在的精神。合十照护中，也会用精油做非常轻柔的触摸，让对方慢慢放松、慢慢安静下来，然后进入到睡眠的状态。

安宁疗护会强调灵性陪伴。我们完全不用语言，就是用自己的生命去陪伴。我自己的心越静，我能给到他的支持就会越大，就会让他的烦躁和难受逐渐放松，缓解痛苦。

家属朋友要注意的一点是放下自己的焦虑。有时大夫告诉我要这么照顾亲人，护士又跟我说那么做。我就得一定得按标准去做，如果亲人不配合我就把他束缚起来。这就跟安宁的逻辑完全背离了。

我们要反过来去观察做些什么事情会让亲人感觉舒服和放松，那我们去做这些事情就好了。

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