养老机构的入住长者随着时间推移，将慢慢进入生命最后一段旅程。
越来越多的长者和他们的家人，希望能够就地接受安宁疗护，放弃“强行续命”的医疗救治，舒适、有尊严地度过这段旅程。多个省份推出安宁疗护服务规范。在江苏，安宁疗护已经成为养老机构五星评级标准之一。
机构还需要哪些专业和社会资源的支持，才能更好地响应安宁疗护的需求？在这里，乐知学院联合多年来致力于缓和医疗与安宁疗护社会倡导和专业服务的归元缓和（春苗基金会-归元缓和医疗专项基金），邀请养老机构运营商伙伴参与一次关于安宁疗护的问卷调查。我们还将从填写问卷的运营商中挑选六家已经或准备开展安宁疗护服务、愿意与我们深度链接的伙伴，分别提供一次1V1咨询，让我们有机会聆听伙伴们的需求，一起探索养老机构开展安宁疗护服务之路。![]()
以下关于认知症与安宁疗护的文字，摘自洪立、燕青两位老师的《就算得了认知症，也能好好生活》。
01｜重新思考死亡
有一年，我们邀请北京协和医院老年科的宁晓红教授给学员讲缓和医疗。她一开场就抛出了一个问题让大家脑力激荡：培训现场一片安静。那一期培训班的学员年纪多在30岁上下，个别超过40岁，即便经历过亲人或机构里长辈的去世，但的确还未将死亡和自己切实关联起来。几分钟的沉寂之后，终于有学员开始发言—— “我希望我能没有痛苦地死去。”
“我希望死的时候有亲人在我身边陪伴。”
“我希望一辈子心满意足，死的时候没有未了的心愿。”
“我希望我死的时候不会全身插着管子。”
“我希望能在自己家里去世。”
“我希望自己有尊严地死去。”
这些表述都被一一记录下来。当这份关于死亡的愿望清单呈现在面前，在场的每个人都意识到现实与理想的背离。虽然人终有一死，医学再昌明也无法打赢这场终极之战，但是当死亡真的伴随疾病临近时，人们却往往被“活下去”的本能控制，做出种种尽可能延长生命的选择。进入生命最后阶段、无法用语言清晰表达自己意愿的认知症人士更是如此。无论他们生活在家里还是养老机构，看护的重点之一就是延长寿命。这一目标使得照护者选择为进食困难的晚期认知症人士使用喂食管，频繁使用约束装置以确保“安全”。如果出现急症，他们就会被转移到医院施行抢救——心肺复苏、插管、抗生素、鼻饲或静脉营养等医疗手段成了必然的选择。而这些医疗手段似乎并未改善认知症人士的生存质量，他们离世时的景象也很难用那些理想化的词语去描述——“没有痛苦”“有亲人陪伴”“心满意足”“有尊严”。有没有人能想一想，这样的医疗救治是不是他们想要的呢？02｜把安宁疗护引入认知症特护单元
早在20世纪80年代，晚期认知症照护的国际专家拉迪斯拉夫·沃莱瑟教授（Ladislav Volicer）就在美国马萨诸塞州的贝德福德退伍军人事务医疗中心设立了认知症特殊护理单元，并引入安宁疗护，其护理目标是提高生活质量、提供舒适照护与维护患者尊严。沃莱瑟教授组建的多学科小组包括医生、执业护士、护士长、社工和牧师。他们召开包括治疗团队、居民的亲友在内的会议，告知这些人，当认知症发展到晚期时，舒适可能比不惜一切代价延长生命更为重要；并在会议上介绍了临终阶段的常用医疗手段，例如心肺复苏、转移到急性护理环境、用抗生素治疗全身感染和管饲等，讨论了每一种手段的益处和负担。多学科小组通过这样的家庭会议，就居民先前的意愿及最佳利益与家庭成员达成共识。这一实践导致特殊护理单元里的所有居民都选择了“不复苏指令”（DNR，医疗保健提供者在患者呼吸停止或心脏停止跳动时不要进行心肺复苏的指令），几乎所有人都拒绝转移到急性护理环境，超过一半的人拒绝对全身感染进行管饲和抗生素治疗。2011年，澳大利亚同行面向社区老年照护工作者及家庭照护伙伴推出了一门课程——《认知症人士的最后旅程：认知症的缓和医疗》。罗伯特·杨医生第一时间与我们分享了培训资料。这是我们第一次把缓和医疗（Palliative Care）、安宁疗护（Hospice Care）等仅仅停留在印象中的抽象概念与认知症照护关联起来。杨医生说，之所以建议我们深入学习认知症的缓和医疗及安宁疗护，是因为死亡本就是生命的一部分。认知症人士可以好好生活，也可以好好离世。这份培训资料引用了沃莱瑟教授关于对生命终末期认知症人士实施积极治疗的研究观点——“对晚期认知症居民进行管饲不能延长存活期，不能预防吸入性肺炎、营养不良或压力性溃疡，不能降低感染风险，或改善患者功能状态及舒适程度。”
“抗生素治疗似乎不能延长生命，而且在症状控制方面也不必要。如果使用抗生素的话，可能引起显著不良效应，而且与使用抗生素相关的诊断检查可能增加居民的混乱和不适。在反复感染和生命的最后阶段，抗生素的作用微乎其微。”
“出于医学原因对晚期认知症居民进行积极的医学治疗通常是不合适的，因为成功率较低，可能会产生负面后果，加速功能衰退和死亡。”
沃莱瑟教授在认知症特殊护理单元的实践是全球首次将安宁疗护与认知症照护结合起来，与传统医疗相比有三个方面的转变：1️⃣ 当疾病进展到晚期时，接受认知症人士即将步入死亡的事实。
2️⃣ 将医护的焦点从挽救生命转变为重视生存质量。
3️⃣ 采用安宁疗护方式为晚期认知症人士提供临终关怀, 竭尽所能让他们在生命的最后一段日子里得到最好的照顾。
十几年来，我们陪伴许多家庭走过他们的认知症之旅，包括他们认知症亲人的临终及去世阶段。我们能够感受到家庭成员的艰难——看到日渐衰弱的亲人而心痛不已；希望在最后阶段还能为亲人做些什么；担心决策失误过早夺去亲人生命或加剧亲人的痛苦；担心因为没有及时抢救或照顾好亲人而遭受他人评判甚至谴责……杨医生曾经深刻地指出，安宁疗护本身并不难，难就难在过程中不同利益方达成共识。一方面，认知症人士随着疾病进展，愈发难以表达他们关于治疗和照护的意愿。另一方面，每个人看待生命和死亡的价值观不同，与认知症亲人的情感关系不同，对疾病的认知不同，对医学治疗手段（包括其局限性）的了解程度不同，对财务、法律相关问题的理解及潜在需求也有所不同。说到底，家人想法的不一致将影响到认知症人士临终阶段的医疗护理决策，以及他们的生存质量。03｜使用安宁疗护服务
目前，中国一些城市的医疗和养老机构已经开设了安宁疗护服务，由多学科医疗保健专业人员通过减少疼痛和满足临终患者身、心、灵、社的需求，最大限度地为患者减少痛苦、提供舒适。安宁疗护还会根据患者家庭成员的需求提供咨询、临时护理和实用的辅导。通常来说，安宁疗护服务团队会与患者及家庭成员保持密切沟通，了解患者和家庭的意愿及需求，制订和实施治疗与照护计划。
在安宁疗护服务中，一个非常重要的环节就是由多学科团队召开的家庭会议，与患者、监护人（通常是家庭成员）及其他对于患者来说很重要且希望参与决策的人，就临终阶段的医疗护理计划进行讨论并达成共识。
多学科团队会怎么做呢？
1️⃣ 遵循“患者至上”的原则
2️⃣ 为家庭会议的参与者安排一个私密、舒适的环境
3️⃣ 了解患者和家人的想法以及他们都想知道什么
4️⃣ 用通俗易懂的语言解释疾病、治疗和护理的选项
5️⃣ 尊重和接纳患者与家人在此过程中可能出现的情绪反应并以同理心进行回应
6️⃣ 总结、回顾家庭会议的讨论结果，并决定下一步的行动
终末期的认知症亲人可能已经无法出席家庭会议并表达自己的意愿和选择。如果你就是监护人或参与决策的人，你就需要代表你的亲人做出医疗护理决定。
北京生前预嘱推广协会发布的《我的五个愿望》是你可以参考的决策辅助工具，因为文件里对于生命终末期选择什么样的医疗服务以及是否希望使用生命支持治疗提供了很详细的选项。
重要的是，你和其他参与决策的家庭成员要基于你们对亲人的了解，从他的立场（而不是你们的立场）来推断他可能做出的选择，这样可以让临终阶段的医疗护理计划最大可能地符合他的意愿。
这样做的另一个好处是避免家庭成员在亲人去世以后产生的内疚和指责——因为你们已经尽了最大努力，从亲人的角度做出了符合他最佳利益的决策。
选择死亡之地
如果照护伙伴已经和认知症亲人沟通过在哪里度过生命的最后时光并已经达成共识，就尽可能依照亲人的心愿，让亲人在他们选择的地方安然离世。大多数情况下，人们愿意选择让自己感到熟悉和安全的地方——家或是已经居住较长时间的养老机构。然而，也有很多认知症人士在生命的最后阶段被送入医院，最终在医院离世。陌生、繁忙和嘈杂的医院环境，对于很多认知症人士来说是令人困惑和痛苦的。如果亲人最后不得不住进医院，你可以询问院方是否有安宁疗护病房，或有相对安静的老年病房。如果医生已经确认亲人进入临终阶段，而医院不具备良好的看护条件，你也可以考虑转院到当地有安宁疗护服务的医疗或养老机构。自2022年始，国内一些养老机构陆续开设了“合十照护”（Namaste Care），安排专门的空间为晚期认知症长者及其他有需要的长者提供多感官的舒缓照护与活动。如果你练习过瑜伽，Namaste对你可能并不陌生。Namaste是印度人常用的问候语，配上双手合拢置于胸前、微微点头的姿势。虽然Namaste有不同的翻译和用法，但它首先是一种尊重的表达。合十照护顾名思义，就是尊重每一个人的内在精神，无论他们是否有认知症。合十照护空间通常配有音乐、香薰、绿植鲜花、饮品水果及小食，以及各种个人护理用品和多感官活动物料（包括润肤膏、按摩油等SPA用品；靠枕、毯子、仿真娃娃、仿真猫咪和狗狗等毛绒物品；以及铃鼓、造雨器、图片和其他装饰等）。在这个空间，接受过训练的合十照护员会以非常温和、从容和有爱的方式为长者提供个人护理或活动。合十照护非常欢迎长者家属的参与。如果你的认知症亲人生活在有合十照护的机构将是一件幸事，你可以在合十照护空间继续你和亲人从身体到情感和精神层面的连接。![]()
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