寻找认知症照护的“幸福处方”
文摘
2023-09-30 07:50
北京
· 推荐序 ·
我很荣幸接受广西师范大学出版社的邀请，为《就算得了认知症，也能好好生活》作序。在过去三十年的时间里，阿尔茨海默病和其他类型认知症的诊断与管理已经走了很长的路，那些对认知症无能为力的日子已经过去，“什么都做不了”的态度也已经不再被接受。现在，认知症人士能够并且应该过上有尊严、有意义的生活，同时得到来自家庭和社会的妥善照护与支持。我不是一个科学家或研究者，我是一个有着超过四十年一手经验的全科医生，临床实践的主要方向就是认知症和老年照护。我很荣幸能够陪伴上千位认知症人士以及他们的家庭成员走过他们的认知症之旅，也很荣幸结识全球为提高认知症人士福祉而付诸心血的众多专业工作者，其中就包括这本书的两位作者，也是我在中国的两个好朋友——洪立和燕青。2010年的秋天，我作为国际阿尔茨海默病协会的理事访问北京，那是我第一次见到洪立。当时她给我的印象是聪慧、诚恳、充满好奇心，面对我这个“前辈”不停提出各种各样的问题。我很难想象已经拥有相当知识储备的她，跨界专攻认知症仅有两年的时间。那一次会面让我做了一个决定——我要把我所有的关于认知症倡导、照护与支持的经验都传承给中国的年轻一代。毕竟我是华人，我可以用这样的方式为中国的认知症人士以及他们的家庭成员尽一份力。从2011年到2019年，我每年都会来中国，和洪立以及她的伙伴燕青一起工作，并见证她们的成长。在我看来，她们两个很像神经元和神经胶质细胞的关系——一个积极与外部世界沟通并形成思想和行动，一个安静而坚定地支持。十年前，当我第一次参加她们在社区面向老年居民与认知症家庭的小型讲座时就识别出了她们的独特性——用简洁生动和温暖共情的方式准确传递信息，在科学和公众之间搭建桥梁。在后来的十年间，我很欣喜地看到，随着她们知识和经验的快速增长，她们的工作影响到了更多人——认知症人士和他们的家人、老年照护行业从业者以及更广泛的公众，并带来积极的改变。在我的经验中，当认知症降临到一个家庭，无论认知症人士还是他们的家庭成员都需要获得及时而可靠的信息，这将帮助他们为未来的认知症之旅做好准备，并有效提高生活质量。但是要做到这一点并不容易——医生可能没有时间讲解，即便讲解也可能大多停留在症状和治疗层面（单纯的生物医学视角）。一些媒体把认知症人士看成是弱势群体，令人痛苦的描述加剧了人们对疾病的恐惧与病耻感。个别养老院的丑闻可能被放大成整个老年照护的问题，摧毁着公众对行业的信任。所有这些都让认知症人士和他们的家庭成员感到痛苦和忧虑。毕竟，没有人天生就会和认知症打交道，也不知道去哪里寻求明智的建议。十年前，当洪立问我什么对于认知症家庭是最重要的支持时，我毫不犹豫地回答：Information，Information，Information——信息、信息、还是信息。因为及时可靠的信息将帮助我们了解疾病、了解照护、了解支持，更重要的是，了解认知症背后的那个独一无二的人。《就算得了认知症，也能好好生活》就是这样一本写给认知症家庭、公众以及专业人员的书。它是全面、实用和与时俱进的一站式指南——从脑功能到认知症的知识，从药物治疗到生活方式干预，从日常生活支持到有意义的活动参与，从行为照护到安宁疗护。作者挑战了传统的生物医学模式——如果仅仅关注疾病和缺损，目前医学治疗的效果是有限的，有时候甚至是悲观和令人绝望的。因此，认知症人士和他们的照护伙伴需要寻找一个超越单纯生物医学模式的“处方”，彻底打破认知症“无法治愈”和“没有希望”之间的关联，看到认知症人士的能力甚至优势，理解和尊重他们的需求、意愿和选择，提供身心社灵的全人支持，让他们有机会发挥最大潜力，继续他们有意义的生活，拥有自信、自尊和被爱的幸福感受。那是我们每个人都想要的生活和被他人对待的方式，即使有一天受到认知症的影响也不会改变。在过去的三年，由于新冠病毒的全球影响，我未能再来中国；鉴于身体原因，我在未来也无法再搭乘飞机旅行。没有机会再与中国年轻一代的专业工作者相见是令人遗憾的，但是我对你们、对中国的认知症人士及其照护伙伴的祝福将永存于心。谢谢你们十几年来为中国认知症群体及其家人所做的一切。谢谢你们在我访华期间的陪伴，并让我认识更多的中国朋友。谢谢你们一直尊称我为Master Shifu（师傅）。希望我不辱使命，也希望这篇推荐序能让我有机会向你们表达我的敬意。最后，祝愿中国和全世界的认知症人士以及他们的家人都能好好生活。
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