就算得了认知症，也能好好生活

文摘 2023-09-21 08:06 北京

洪立，中国认知症好朋友公益行动联合发起人。

病知口木，有苦难言，这就是他们真实的体验。所以他们更需要得到理解、支持，还有帮助。

就算得了认知症，

也能好好生活

2023.08.19 上海

大家好，我叫洪立，是15年来天天琢磨认知症的一名非医疗专业工作者。

哪怕你没有听说过“认知症”这个词，也肯定听说过“痴呆”或者“老年痴呆”。随着人口老龄化，“痴呆”这个词对很多人、很多家庭都已经不再陌生。

在全球，目前至少有5500万人得了痴呆。

在中国，这个人数已经超过了1500万。

几千万个家庭成员正在陪伴着他们的亲人，走在属于他们的特殊旅程之上。

这是我小时候的一张照片。

我是被外公、外婆带大的，他们给了我很多的爱和很好的教育，让我至今充满感激。

上个世纪90年代的时候，我的外婆出现了明显的记忆衰退的迹象。十年之后，她被确诊为痴呆。2007年，外婆因为痴呆过世了，所以我是一名痴呆老人的孩子。

外婆去世以后，我开始专攻认知症照护。我就想把这件事情搞明白。之后15年的时间里，我一直在不间断地给中国的认知症（痴呆）家庭，给照料者们提供疾病的信息和照护的知识。

今天我也想把我知道的告诉给大家。

“痴呆”这个词其实已经叫了很多年，目前它依然是医学的标准术语，全称叫做“痴呆综合征”，民间俗称“老年痴呆症”。

但这个词乍一看，的确容易让人联想起呆滞、愚蠢、笨拙这样一些负面印象。因此很多病人和他们的家人从理智到感情都不愿意接受它。这个词也阻碍了很多人及时寻求医疗诊断。

所以从2000年开始，全球使用汉字的很多国家和地区纷纷开始了对痴呆的更名。

作为一家患者组织（中国认知症好朋友公益行动），我们是在2015年正式启用了“认知症”这个词。此后我们所有的公共健康传播或者专业的培训项目都使用“认知症”一词。

为什么用这个词？因为它能够客观地反映出痴呆的基本症状，也就是认知功能衰退，又没有负性的意义，很简单也很好记。所以这个词我们一直用到了现在。

在工作中经常有人问我，“洪老师，我觉得我最近记性不太好，我是不是得了认知症？”我们现在一起来看一看到底什么是认知症。

认知症指的是一种或者多种认知功能衰退、进而影响到日常生活和工作的症状。可能是记忆减退、学习能力下降，可能是语言的理解和表达出现了困难，也有可能是判断思考、解决问题的能力下降。

当这些现象影响到了一个人的日常生活，认知症就算光临了。

回到刚才那个问题：记性不好是不是就是得了认知症？不一定——要看这种记忆减退是不是已经影响到了生活。这是一个警示。它告诉我们，我们的脑功能可能出了一些问题。

最好的做法就是及时寻求医疗诊断，看一看到底是什么原因导致了记忆衰退。

在很多人的印象里，得认知症的都是老年人。的确，认知症的发作与年龄的增长是高度相关的。

在65岁以上的人群当中，每隔5年发病率就要翻将近一倍。85岁以上有认知症的比例超过30%。

正是因为它和增龄高度相关，所以有人会认为，认知症就是衰老的自然结果，年纪大了记性不好、思考有问题、变糊涂，可能是正常的。其实真的不是这样。

大家想一想，如果认知症是衰老的自然结果的话，那岂不是我们每个人老了以后都会得认知症？事实当然不是这样。

这是股神巴菲特在搞怪，真的太皮了。

他已经90多岁了，依然在一边工作一边享受生活。其实在我们身边，有很多长者即便到了高龄也依然心智敏锐。

所以认知症并不是衰老的自然结果。要是这么想的话，很多老年人就错过了及时寻求医疗诊断、治疗和干预的最佳时机。

同时我们也要知道，认知症并不仅影响老年人。在座各位有没有读过科幻作家韩松老师的作品？韩松老师是在57岁的时候被确诊为认知症。

今年年初，北京宣武医院诊断出了一名全球最年轻的阿尔茨海默病型的认知症患者（仅19岁）。当然，19岁就得认知症是极为罕见的，所以在座的年轻人不必担忧。

但是像韩松老师这样50多岁得认知症的，真的不在少数。医学研究告诉我们，至少有5%的人在65岁以前就发病了。也就是在进入老年期之前，他们的认知症就发作了。所以认知症真的不是老年人的专属。

认知症的成因非常非常复杂：有遗传风险因素；有生活方式因素，比如抽烟、酗酒、久坐不动、吃垃圾食品，长期处于慢性压力之下，包括贫穷。

你们为什么笑了？是因为贫穷吗？贫穷真的可能带来长时间的慢性压力，会对脑造成持久性的损伤。

还有环境因素，比如空气污染、食品安全问题等等。这么多的风险因素累加在一起，让我们的大脑不堪重负。认知症就是脑损伤的一个结果。

医学研究告诉我们，有100多种疾病或者医学原因会导致一个人出现脑损伤，进而发展成认知症。

大家肯定都听说过阿尔茨海默病吧？实际上，60%以上的认知症人士都是阿尔茨海默病。其他常见的认知症类型有：血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症。

有一些医学原因导致的认知损伤，是有可能通过及时的干预而扭转的，比如营养素缺乏、酗酒导致的酒精型脑损伤，以及药物的副作用。因此，及时诊断真的非常重要。

我想特别提醒的是，老年人服用的很多药物是有可能导致永久性的认知损伤的。而在老年人群当中，多重用药的情况非常常见。

什么叫多重用药呢？老人常规用药，也就是平时吃的药至少有5种，就叫多重用药。如果吃的药超过10种，就叫超多重用药。

所以如果我们身边的长辈、亲人要去看医生，你一定要提醒他们带上目前服用的所有药物的完整清单。

12年前，我在写《聪明的照护者》这本书的时候，曾经这么写道：“痴呆就像是一个狡猾的敌人，悄悄潜伏进我们的大脑。”

早期的迹象并不容易察觉，但是如果我们能够捕捉到那些蛛丝马迹的话，我们就可以抓住及时诊断、治疗还有干预的最佳时机；会帮助我们在认知功能还没变得那么糟糕的情况下，及时地为未来做好准备。

全球很多主要的认知症协会都在推广认知症的“十大早期迹象”，我们一起来看一看。

记忆减退是最常见的迹象，几乎50%以上的认知症人士最早出现的就是记忆减退的问题。

我们在生活中可以发现的一个迹象是什么呢？就是这个人会在很短的时间内不断地重复说一句话，或者重复问一个问题。这就说明他的短时记忆受损了。

第二个早期迹象是做不好熟悉的事情。

我的外婆就是一个例子。我记得小时候，过年期间，她能一个人做出我们全家几天几夜都吃不完的菜。但是得了认知症以后，她连做一道简单的炒青菜都会放好多次盐。以前非常熟悉的生活任务，她后来做不了了。

另一个早期迹象是在说话或者写作的时候出现找词困难。我说的“找词困难”，并不是说找不到特别冷僻的专用名词，而是指找不到生活中常用的那些词。

比如，他实在想不起来“冰箱”这个词怎么说，他就会说“那个放吃的东西的地方”，或者干脆就说“这个这个”、“那个那个”，用这样的方式去代替。

如果我们身边的人，不管是长辈还是朋友，跟我们表达他们在记忆或者思考方面的一些担忧，我们千万不要说“没事的，老了都这样”，或者“你那么聪明的一个人，怎么可能得痴呆呢”。他们的担心需要得到聆听和重视。

大家已经知道了，认知症并不仅仅影响记忆，这是为什么呢？我们现在看两张脑图——

▲ 来源：美国Amen Clinics

左侧是一个健康的大脑，看上去就很漂亮、很饱满、很有力量。右侧的图是阿尔茨海默病的大脑，属于一名59岁的女性。

大家可以看到认知症造成的那种支离破碎的残缺感，它破坏了不同的脑区，造成了不同的功能损伤。

大家看到，地面上是一块黑色的地垫。但是在一些认知症人士的眼里，它看上去就像一个黑洞。

其实认知症人士的眼睛是正常的，但是他们的视觉皮层，也就是解读视觉信息的脑区受到了损害，所以他们看到的东西和我们看到的已经不一样了。

有些认知症人士会出现嗅觉受损的情况，有些干脆失去了嗅觉，也有些会闻到实际上并不存在、但是特别强烈的味道，比如轮胎烧焦的气味。

还有一些认知症人士的精细运动能力会受损。比如灵活操控我们的手指、脚趾，就属于精细运动的范畴。大家想一想，如果不能很好地使用手指，那我可能连拿筷子、用勺子都会有困难。

如果不能灵活使用脚趾，大家想象一下，你们只能用脚掌走路会是什么感觉？无论是转弯、前行、停止，都会变得特别不灵便，你的步态就会改变。

还有一些认知症人士到了晚期以后，会出现大范围的肌肉运动失调，表现在吞咽出现困难，或者长期卧床不起。

▲ 来源：纪录片We Are Family

认知症也会导致一个人的情绪和行为发生改变。有的人可能会不断地焦虑，有的人可能会一直处在不是“战斗”就是“逃跑”的状态，也就是说他们对周围的环境变化太过警觉，因而处于一种恐惧反应当中。

还有一些人的同理心会丢失，更加以自我为中心，有时候说的话会不太好听，甚至会做出一些匪夷所思的事情。

我的一位医生朋友认识一对50多岁的夫妇。有一段时间，那位丈夫出现了他们婚姻生活当中从来没有过的情况，就是频繁地接触婚外女性，有一些言语或者行动上的性暗示。

那些女性就会觉得很不舒服，他的太太也很痛苦，那段时间她都准备要离婚了。但是这对夫妻在这个时候做了一个非常明智的决定，就是寻求医疗帮助。

我的这位医生朋友就为丈夫做了一个全面的检查。最后的诊断结果是他得了额颞叶认知症。这位丈夫的前额叶已经严重萎缩了——

▲ 大脑的前额叶严重萎缩。来源：shutterstock

前额叶是整个大脑的司令部，它控制我们的行为和本能。所以是疾病导致这位丈夫出现了没有办法控制性冲动的症状，这在医学上叫做与性相关的“脱抑制”。

刚才我们谈的都是认知症对认知功能的影响，现在大家看到的是认知症可能引起的各种各样的健康问题——跌倒、骨折、口腔疾病、睡眠障碍、营养不良、体重减轻、牙床感染、尿路感染、便秘，等等等等。

认知症的的确确会给一个人带来更高的健康风险。雪上加霜的是，在经历这些病痛的时候，他们又没有办法很清楚地用语言表述出来。这本身就是一个巨大的痛苦。

很多时候，很多人不知道认知症会给一个人带来这么大的影响，总觉得这些人反正什么都记不住了，可能也什么都不在乎，也就没有痛苦了。事实真的不是这样。

我们看“痴呆”这两个字，就会感叹汉字真的好有智慧。我们把这两个字拆解开，是不是“病、知、口、木”？

病知口木，有苦难言，这就是他们真实的体验。所以他们更需要得到理解、支持，还有帮助。

我们刚才讲了，认知症会带来很多的功能缺损，但是认知症不会夺走一个人所有的功能。

如果我们在生活中仔细观察，还是可以发现，认知症人士的很多功能都是悄悄藏在那里的。比如做事情的技能（程序性记忆），几十年的生活经验给他们带来的直觉和敏感，以及体验情感和爱的能力。

这位是成都的周妈妈。她在10年前（2013年）被确诊为中度的认知症。

确诊以后，他们家人做了什么事情呢？——鼓励她积极地参与家庭生活。无论是帮厨、洗碗，还是剥辣椒，她在参与这些活动的时候就会变得特别开心。

去年年底，周妈妈成功战胜了新冠病毒。这是她前几天的照片。

在确诊认知症10年后的今天，她依然保持着非常好的生活自理能力和快乐的心境，已经成为了养老社区的一个“老宝贝”。

接下来我想给大家播放一段视频，是2014年母亲节的前一天发生在美国的一个真实故事。

当爱已成本能，痴呆也无法夺走。那两位警察的行动就告诉我们，对于认知症人士来说，理解真的是最最宝贵的礼物。

如果我们家里面出现了一位有认知症的亲人，我们作为照护伙伴能够做什么呢？

首先，我们得建立全新的沟通模式。因为过去我们人际交流的时候都是以言语为主，但是认知症人士的言语功能会受到影响。

但是他们还有一个技能保留得特别好，就是他们会对周围人的非语言表达表现得非常敏感，比如面部表情、音调、语气、身体姿势，他们会对这些线索保持高度的敏感。

在这种情况下，我们就必须改变沟通方式——从原来的以词语表达为主，转化成注重非语言的表达。

也就是说，你就是认知症亲人的一面镜子。如果你表现得有点焦虑、担心，他们也会变得焦虑、担心；如果你是从容、自在、喜悦的，他们也会变得从容、自在、喜悦。

平时在日常生活中，我们可以采取“沟通5S法”来跟他们交流。“5S法”是什么呢？

第一就是Smile，微笑，是全世界人民都懂的表情。

第二是Slow，放慢你的速度，包括你的语速、你在他们面前做动作的速度，让他们已经受损的大脑有充足的时间去处理信息。

第三是Simple，简单，你说的话要简单，一句话只说一个意思。

第四是Specific，具体，因为他们的抽象思维能力也会受损。

第五是Show，演示、示范给他们看，有时候还可以使用一些视觉辅助工具，比如图片卡来帮助亲人理解。

我还想分享沟通中不要做的事情。不要做的事情有很多，由于时间关系我就说两件事。第一是，不要挑战他们已经缺损的记忆。

我发现，有些人喜欢去问有认知缺损的人：你还记得我是谁吗？我叫什么名字？

我强烈建议不要这样做！我们在和认知功能正常的人交往的时候，也不会这样问，因为这样很不礼貌。你已经知道人家有记忆缺损了还这么问，多扎心。

第二不要做的是baby talk（婴语），不要像对小孩子一样对认知症人士讲话。

每一位认知症人士都有着几十年丰富的人生经验。所以有时候我觉得这种baby talk，哪怕是无心之举，哪怕是出于善意，对成年人的人格也是一种贬损。

此外，我们要支持认知症人士生活的独立性。

所谓支持独立性，并不是让他一个人独自生活，也不是让他自己去处理生活中遇到的各种各样的琐事，而是我们要创造一些机会，让认知症亲人能够发挥自己的现有功能，去做那些力所能及的事情。

我们以吃饭为例，比如他已经用不好勺子或者筷子了，一般的做法就是直接喂饭。我们可以想一想，还有没有其他的做法呢？比如我们是不是可以尝试做一点手指食物，这样他能直接抓来吃。

如果他必须要使用筷子和勺子，那怎么办呢？因为就算他手指的精细运动能力受损了，他整个手还是可以抓握，手臂也可以移动。

在这种情况下，我就可以握住他的手，然后让他的手抓住我的手。我用我的手指替代他的手指，来拿筷子或者是勺子，实际是由他引导着我，一口一口地吃东西。

支持独立性不是替代他去做事情，而是一起做事情。伟大的儿童教育家玛利亚·蒙台梭利博士曾经说过：“你替我做的每一件事，就是夺去我做这件事的能力。请帮助我，让我自己做。”跟所有的照护伙伴共勉。

另外还要尊重意愿和选择。你乍一看可能会说，尊重有什么难的？不是大家都在做吗？但是在真实世界当中，其他人替认知症人士拿主意的情况比比皆是。

他知道他的诊断结果吗？他知道他吃的都是什么药吗？如果入住养老机构，他有没有机会参与制定自己的照护计划？在养老机构生活，他有没有权利根据自己的作息习惯选择睡觉和起床的时间？

答案往往都是否定的。

所以作为照护伙伴，我们得在生活中有意识地去创造一些机会，给他们提供选择。比如要吃早饭了，我们可以先问一问，今天早晨你想吃馄饨，还是想喝豆浆？

比如洗澡的时候可以问一问，你想先洗前面，还是先洗后面？比如我们要邀请妈妈一起做事情，就可以问，妈妈今天是想帮我浇花，还是帮我一起晾衣服？

提供选择——细小的关心能够让认知症亲人觉得“我的生活我做主”。这样会带来很好的感觉。

还有的时候我们会遇到一些复杂的情况，比如他们不愿意做什么事情，怎么办？例如不肯吃药。会有一些家庭照料者或者机构的护理人员，干脆把药碾碎了、混在饭菜里给老人吃。我强烈建议不要这样做，除非万不得已。

一位家属朋友的真实案例：家人把药碾碎了以后放到妈妈的饭菜里，结果妈妈连饭菜都不吃了，她说，“你们给我下毒了”。某种意义上说，这就是真相——认知症老人可怕的直觉！

所以当认知症人士不肯吃药的时候，我们至少要问一问他为什么不吃药。也许他会告诉你药太多了；也许有些药物带来了很强烈的副作用，他真的不舒服；还可能是他有吞咽方面的问题，让他吃这些药他觉得很辛苦，等等。

每当碰到认知症人士拒绝吃药的情况，我们不能硬塞给他吃，而是要赶紧去咨询医生和药师，看一看他目前吃的所有的药物可不可以精简处方。

我们要让认知症亲人过上一种有尊严的生活，就得尊重他们的意愿和选择。

美国有一位认知症照护专家叫朱迪·康尼什（Judy Cornish），她说：“尊严在于自主，在于能够做出决定，按照自己的意愿塑造自己的生活。认知症人士并不会迷失自我。只有当我们剥夺他们的尊严、不承认他们仍然拥有的技能和偏好时，他们才会失去自我。”

我们每一天的生活都是丰富多彩的。我们同样也要为认知症亲人去安排有意义的活动。我们可以基于他们的兴趣爱好和特长，给他们开发一些他们喜欢的活动，让他们觉得每一天都过得有意思。

活动可以是无所不在、包罗万象的，可以是日常生活的活动，可以是感官类的活动，可以是认知方面的活动，也可以是文化和社交方面的活动。

我们刚才看到的周妈妈很喜欢做家务，家务劳动就属于日常生活活动。也有一些认知症长者，他们喜欢听音乐、拼图、香薰这类感官活动。

说到认知活动，一定不要局限在背诗词或者做算术、做数独，因为这种活动仅仅能够激活我们大脑的部分区域。可是音乐就不一样，音乐除了是听觉的感官活动以外，也是一项超棒的认知活动。

因为人们在从事音乐活动的时候，会点亮好多脑区，比如负责记忆的脑区得记歌词、负责旋律和节奏的脑区、负责运动的脑区、计划的脑区，还有情绪表达的脑区。

大家可以想象一下，认知症亲人在参与音乐活动的时候整个脑区都被点亮的壮观景象。

我在走访一些家庭或者养老机构的时候还会发现，照料者会买来小孩子用的填色本和彩铅，让认知症长者去做涂色游戏，就好像完成功课一样。

每每看到这样的景象，我心里都在暗暗地问：我们是不是低估了认知症人士作为成年人的能力？我们有没有因为自身的认知局限，阻碍了他们去发挥创造性？

大家看到的这些画作，是上海社区记忆咖啡馆的长者的作品。

他们从来没有用过丙烯或油画的颜料，但他们在志愿者的陪伴下勇敢地拿起笔涂鸦。

他们的手绘作品后来被印在环保袋和杯子上面，并参与了公益的售卖。我想这样有创造力的绘画活动，是真正能够为认知症长者的生命带去光彩的。

很多认知症人士必须居家生活很长一段时间。如果我们家里有这样一位长者的话，我们就要考虑适当地调整居家环境，让它更加认知症友好化。

首先是增加照明。通常来说，认知症人士需要2到3倍于普通光照度的照明。如果我们在家居改造的时候只能做一件事情的话，那就是增加照明，让你的亲人能够看清楚。

其次，要排除掉家里那些容易导致跌倒的风险因素。

认知症人士的视野可能会发生改变，他们的视野宽度可能只是我们的一部分。他们有很多视觉盲区，所以我们得把盲区中那些容易绊倒他们的东西移走，比如小块的地毯、很乱的电线、特别低矮的小茶几、小柜子。

另外家里的地面一定要防滑，而且是防止眩光的。认知症人士如果已经出现了步态的变化，也就是说如果他的平衡能力或走路能力已经有缺损，就不要让他在家里面继续穿拖鞋了，可以换成“一脚蹬”。穿拖鞋会增加跌倒的风险。

最后很重要的一点就是要加强色彩对比。人是需要通过色彩的对比来区分边界的。认知症人士也一样。他们更加需要明确的色彩对比，来辨别物品到底在哪里。

举例来说，通常卫生间和厨房的墙面和地面都是一样的颜色。在他们眼里可能就是一个平面，区分不出边界，他们就有可能撞上去。

白色的开关放在白色的墙面上就看不见了，可以加一个彩色的边框。

马桶放在白色的地砖上面后，都是白色，就看不清了。可以换一个彩色的坐便圈，这样认知症亲人就可以很准确地坐到上面去。

最后但也是最重要的是，作为一名家庭照料者，你要照顾好认知症亲人，请先照顾好你自己。

2012年我出版了那本《聪明的照护者》以后，接下来的十几年，我一直在跟认知症家庭一起工作。他们为了照护亲人，真的放弃了好多自己的生活，身心健康也顾不上了。

每每看到这样的情况，我都觉得特别心痛。你想一想，如果你的身心健康出了问题，你的认知症亲人该怎么办呢？所以我会鼓励他们积极寻找来自家庭、社区乃至社会的支持资源，没有道理一个人去扛这件事情。

每天都要告诉自己，我已经尽力做到了最好，我无愧于我的家庭照护者的责任。这样才能坦坦荡荡地过好每一天。

我自己的认知症之旅到今天走了15年。和15年前几乎无人问津的状态相比，现在无论是政府还是医学界，乃至社区，都在大规模地倡导早诊断、早治疗（后文简称“早诊早治”）。

但是作为患者组织，我们不是说早诊早治不重要，它很重要，它的好处毋庸置疑。但是我们更关注的是诊断后支持。

因为现在社会上存在着很多对痴呆的偏见，而且我们的社会照护资源也不足。雪上加霜的是，认知症的治愈希望是很渺茫的。

所以当一个家庭接到改变生活历程的这样一个诊断的时候，难免会有焦虑、抑郁、痛苦、无助，甚至绝望的情绪。

去年，国际阿尔茨海默病协会（ADI）的执行总裁宝拉·芭芭里诺（Paola Barbarino）说：“如果没有诊断后支持，我们就不应该鼓励人们前去诊断。”

所以从两年前开始，我和我的工作伙伴燕青老师觉得，应该写一本书，专门支持刚刚获得诊断的认知症家庭，让他们知道整个病程会往哪个方向发展、每个阶段可能会遇到什么样的困难。

我们希望每一个认知症家庭都能看到这本书，医生来不及告诉大家的事情就让我们告诉大家，帮助大家更好地走在认知症之旅中。

我工作中经常会被问到的一个问题是：洪老师，你认为认知症照护最重要的是什么？我的回答往往是，你要看到认知症背后的那个人，看到那个独特个体的存在。

我们要共情他们得了认知症以后的体验和感受，鼓励他们积极地参与生活、享受生活的乐趣，继续他们有意义的生命。

毕竟，生活远比认知症更重要。

有认知症的那个人，也远比认知症更重要。

谢谢大家。

策划丨张畅

剪辑丨star

设计丨49 挠挠

乐知学院

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