家庭照顾者的压力应对与忧郁:探讨失智症患者照护的心路历程

文摘   2024-07-28 21:05   日本  


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将近90%的失能者和慢性病患是由家属提供照顾,华人传统文化将照顾家人或父母视为对家庭承诺的一个自然延续,是照顾罹病家人的内在动力,家庭照顾者被认为应该要有强烈的责任感、孝道义务和传统的照顾意识。


失智症虽然是失能的一种,但相对来说,外显、看得到的失能较容易被评估并取得正式的照顾服务;而失智症患者渐进性认知退化或行为问题大多是「看不见的障碍」,且失智症患者可使用的社区服务资源尚未普及化,因此家庭仍然是提供照顾与协助失智症患者的主力,面对漫长且沈重的照顾工作,家庭照顾者所承受的负荷及身心疲溃状态,是与患者照护相依相存的问题,因此家庭照顾者常被称为「隐形的病人」。

照顾失智症是一件具有挑战性且高度不确定性的任务,长期下来对家庭的冲击相当大,家庭成员必须面临许多生活上的改变,尤其是主要照顾者承担大部分的照顾责任,同时也承受莫大的压力及负荷。照顾者面对的压力源多是与照顾患者相关的因素,包括患者认知功能障碍的程度、问题行为发生的频率与严重程度(例如情绪激动、烦躁、游走、攻击)、提供日常生活活动的协助程度(例如沐浴、穿衣、进食、个人卫生、处理家务等)、协助病患寻求医疗照顾(例如看诊、拿药)等等。


失智症患者每日的照顾需要透过照顾者频繁的接触和互动,这些互动需要大量的情感、身体精力和照顾时间,除了认知功能与日常生活处理能力逐渐退化,其情绪和行为问题经常是在无预期的情况下发生,患者猜疑、情绪化、健忘和问题行为的增加,甚至会出现语言及身体攻击的躁动行为,这也是失智症照顾者最主要的压力源

面对失智症无法预测的病情变化、照顾难度日益提高,几乎是全天候在处理失智患者无法预期的各类问题,使得失智症照顾者较非失智症照顾者承受更多生理、情绪、社会、经济等层面的影响。


  • 在生理方面可能出现胃肠不适、睡眠不足、身体疲累、头痛、下背痛等问题,自觉健康状况变差。

  • 在心理方面因照顾工作感觉受到束缚或无人帮忙而生气、因患者的记忆障碍或行为问题而感到沮丧、缺乏耐性,甚至出现预期性的哀伤与失落感。

  • 在社会方面的影响包括照顾者需长时间随伺在侧,少有自己私人的时间、牺牲个人社交机会与娱乐嗜好、无法满足人际需求而感到孤独。对家庭造成的冲击包括家庭生活作息改变、家庭成员冲突或照顾意见不一致而影响家庭关系。

  • 在经济方面则是长期照顾的费用增加家庭经济负担、照顾者原有的工作可能受到影响。若照顾者缺乏有效的因应策略和足够的支持,会感受到极大的负荷与压力,可能会导致心理压力、忧郁情绪、健康状况改变,并且对生活品质有明显影响。



面对家中失智症患者无法预测的病情变化与认知功能持续衰退,对家庭与而言是重大的压力事件,照顾者压力是一个动态的概念,对病人问题行为的评价会造成照顾者负向感受,而续发性压力源例如:家庭冲突或家庭功能不佳,可能会加重照顾者负荷及负向情绪,再加上考量照顾伦理,照顾者重心在病人身上,而无暇自我照护,更使照顾者负荷雪上加霜,将导致照顾者产生身心不良的后果。Papastavrou等(2007)描述照顾负荷是一个多面向的现象,包括四个主要照护层面:照护架构(照顾者的特征,与患者的关系类型和社会支持的可用性);照顾的压力情境,包括初级压力(例如患者的问题行为)或次级压力(例如对照顾工作的承诺);调节压力感受的因素(如因应策略和照护管理);以及对照顾者整体健康的结果。


然而Losada等学者(2010)指出影响照顾者的结果取决于照顾者如何评价压力源(即负荷感受的高低)、是否有信心处理照顾问题以及是否有其他资源可以调适压力源的影响(例如,自我效能、因应策略)。其中自我效能与因应行为的有效性都显着影响与照顾压力相关的身体和心理健康结果。



失智症家庭照顾者的忧郁问题

一、忧郁的定义与理论

Lazarus和Folkman(1984)的压力与因应互动理论中,将忧郁视为压力因应结果的重要指标之一,认为忧郁是个人感到所处情境是无助的、或认为自己没有价值,而且自认必须对压力问题负责的情况。张(2006)定义忧郁是属于忧愁、悲伤、颓丧、消沉等多种负向情绪综合而成的心理状态,从正常人到病态者都可能有此现象,只是程度轻重与时间长短的差异而已,可能从情绪、生理以及行为等方面呈现。


忧郁程度有轻重之分,轻度忧郁者大多是悲观、自责、无精打采等情绪低潮,由于正常人也会有这种感觉,因此短暂的忧郁并非是病态的;相对的,重度忧郁者不仅心理会陷入极度悲伤绝望、自责及思绪紊乱,生理方面也会产生头痛、心悸、睡眠障碍等症状,甚至有自杀的倾向。

Beck于1976年提出忧郁认知理论,以认知的角度解释忧郁症,认为个体对外在讯息的处理,会因为过去经验不同而有不同的处理方式,个体过去的经验会随着时间逐渐累积,进而发展成为个人独特的基模。忧郁基模的主成分包括对自我、对未来以及对外在环境的负向观点等三项的认知扭曲,称之为「忧郁的认知三角」。


对自我的负向观点是指个人对自己的看法,习惯倾向消极或负向的观点,例如:常认为自己是无能的、不受欢迎、没有价值等。对未来的负向观点是指,对事件的后果习惯持悲观的看法,认为未来是悲观的、无望的;特别是面对压力时,更容易产生失望、沮丧、罪恶感进而导致忧郁。对外在环境的负向观点是指,个人对目前的处境是以消极的方向解释,认为自己是失败者,许多事情是遥不可及、无法克服困难。这些负向思考会造成讯息处理系统的扭曲,而导致个体更多的负向感受。因此,具有忧郁认知三元素的人,容易在情感、动机及行为上出现忧郁程度




二、失智症照顾者忧郁与压力因应历程的关系

研究发现家庭照顾者是忧郁的高危险族群,研究指出三至四成的失智症家属有焦虑、忧郁的倾向,而且照顾失智症患者比照顾其他慢性病患更容易有忧郁问题。感受到生气、失去耐心、担心、疲惫、痛苦、失落、悲伤等情绪。并且这些情绪表现与失智老人的躁动行为有关,当躁动行为越严重,照顾者的忧郁程度、负荷感受及情绪耗竭也越严重。在失智症家庭照顾者身心健康的回顾性研究发现,「忧郁」是最常被用来作为家庭照顾者身心健康的重要指标之一,且失智症家庭照顾者的忧郁程度或症状表现,显着高于一般疾病的照顾者群体或是非照顾者。



照顾者因为长期又繁复的照顾工作,在社交活动、睡眠、经济和身心健康方面,受到严重影响所累积长期的情绪压力,导致情绪耗竭和疲溃感,不仅增加各种生理和心理健康负面结果的风险,包括身体的疼痛、高血压、过敏、使用非处方药物和忧郁程度同时影响照顾工作的持续性与照顾品质,造成家庭关系紧张、将照顾者送至机构,可能导致照顾者减少寻求外援的机会等等。

依据Lazarus和Folkman(1984)的压力与因应互动理论以及相关文献回顾,将失智症家庭照顾者忧郁的影响因素区分为:照顾脉络因素、照顾压力源,照顾情况的评估以及因应策略,以下分别以相关文献的研究结果进行探讨。


(一)照顾脉络因素

照顾脉络因素是指照顾者和患者基本属性的差异,例如年龄、性别、亲属关系、家庭收入、关系品质等因素。大部分与照顾者忧郁情绪相关的研究指出,女性照顾者比男性呈现较多的忧郁症状。照顾者年纪较轻以及成年子女照顾者的忧郁症状也较多,可能原因为成年子女照顾者通常仍有其他的家庭责任与工作,照顾工作造成的影响较大;但是也有研究显示配偶照顾者的忧郁程度较高。另外,照顾者的自觉健康状况是影响其忧郁的重要因素,研究显示年纪较大的照顾者,因为本身的健康状况不佳,导致生理和精神的负荷增加,忧郁程度也较高

Roth等学者(2008)使用流行病学中心忧郁量表测量失智症照顾者的忧郁研究指出,女性照顾者自陈较多忧郁情绪和身体症状,配偶照顾者则自陈较多的忧郁情绪和较少的正向情绪;较年长的照顾者则自陈较少的忧郁情绪、人际困扰和身体症状。家庭收入较低也与照顾者忧郁程度有关。不同种族的照顾者其忧郁程度也有差异,研究发现非洲裔美国人、黑人和西班牙裔的照顾者均比白人照顾者有较少的忧郁症状,可能因为这些照顾者比白人使用较多的宗教因应和参与宗教活动,并且有较强烈的家庭义务感,照顾关系满意度较佳,因此忧郁症状较少、心理健康较佳。有全职工作的家庭照顾者,因为要兼顾工作和照顾角色的困难,比兼职工作或无业的家庭照顾者有更多的忧郁症状


(二)照顾压力源

压力源是指与患者疾病的相关因素,包括疾病类型、严重度、日常生活功能障碍程度,以及患者记忆与行为问题等。研究发现失智症患者的问题行为,是影响症照顾者忧郁的主要因素,疾病和失能状况造成的依赖程度、日常生活活动能力与提供照顾的时间、认知功能障碍的严重程度也与照顾者忧郁程度有显着相关,患者不同疾病类型的症状可以预测照顾者的忧郁。

(三)对照顾情况的评估

对照顾情况的评估是指,照顾者对于照顾压力源的主观感受与经验,以及可以利用的资源。照顾者对压力源的评价和负荷感受可预测忧郁,包括情感、财务与角色负荷以及关系剥夺等负荷感受与忧郁程度呈显着正相关。主观评估照护任务压力较低,从照顾工作中发现意义和益处,则忧郁程度较低。



社会支持可以调节或中介压力源对照顾者忧郁程度的影响,有较多社会网络和资源的照顾者,忧郁症状较少,负向的社会互动有较高的忧郁症状,家庭功能与坚毅度亦会影响照顾者的身心健康,照顾者获得的情感支持越多,忧郁症状越少。其中由配偶或子女提供的精神支持更能减少照顾者的忧郁程度以及提升对生活的满意度。家庭功能的沟通和角色功能出现问题时,照顾者的忧郁程度显着增加。


-全文完-

原文来自:https://tdr.lib.ntu.edu.tw/handle/123456789/2417


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