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作为一个有诊断类别，却无有效治疗方法的病症类型，失智症如何影响失智家庭的日常生活？本研究利用家属访谈与家庭参与观察，以及相关档案资料，分析失智家庭的照顾轨迹，探索医疗与照顾的不确定性如何影响失智家庭的照顾生活，以及家庭成员如何因应这些不确定性。
本文发现，失智家庭会利用多样化的照顾工作，管理失智照顾轨迹中的随遇性与协商失智者的多重身分。这种弹性变动的协商状态，本文称作「弹性病况」。此概念除了强调不确定性的多样化，凸显出时间轴中各种照顾工作与病人身分的安排与调整，更尝试连结既有的社会结构，如药物补助政策、对成年人的角色期待与疾病污名。
相较过去失智研究把失智者与家属当成疾病的受害者，本文从照顾轨迹的角度，呈现患者与家属的积极行动，同时挑战将失智者化约为疾病载体与无行为能力者的童稚化策略。
研究问题
「有时候，不确定他／她是不是真的失智？」这是笔者在调查中经常听到失智家属说的话。随着医疗知识与技术不断扩展，多样化的疾病标签逐渐成为人们定位自我与身分的来源之一，例如洗肾病人、糖尿病病人或是癌症病人。另一方面，在生病的这段期间，我们对病人与背后对应的疾病，在诠释和相对应的处置上，大致上是相对稳定的。
我们不太会困惑或是质疑癌症病人或癌症的存在。有时，我们甚至会认为处理癌症等同于病患照顾的全部。对长期亲身参与照顾的家属来说，情况或许更是如此。在这样的思考脉络下，我们不禁想问：为何照顾失智病人的家属，对于亲人是否失智会有那么大的困惑？背后隐含那些尚待探讨的议题？什么原因造成？对家庭生活带来什么影响？家属与失智者会如何应付？这些是本文希望回答的经验性谜团。
失智症是一种「多重认知缺陷」(multiple cognitive deficits)的症候群。当中必要的症状包括记忆缺损，以及下列任一项认知障碍：失语症、失用症、失识症与执行功能障碍。这些认知功能的缺陷必须要严重到足以造成职业与社会功能的缺损，而且跟过去的功能相比有明显的退化，才可诊断为失智症。以当今在美国广泛使用的卫教「十大警讯」为例，失智症状经常会表现在生活的微小细节中，像是频繁忘记时间、地点、常用字，不知如何使用汤匙等简单工具，或是出门容易迷路等（邱铭章、汤丽玉 2006）。
一般卫教资讯强调的治疗与改善，精确来说只是尝试达到「延缓」病情恶化的目的，尚无法「阻止」病情的推进。由于没有足够有效的症状治疗方法，失智家庭的生活重心，几乎围绕在「照顾」上面。因此本文的分析重点，将以失智家庭的照顾生活为主。分析失智家庭的照顾生活，具有下列经验研究与理论上的重要性。在经验研究方面，直到今天，医疗或护理的相关研究仍以照顾者「负荷」与「压力」作为主要议题。失智者除了被视为照顾压力的来源，研究者对于失智家庭的想像，也多停留在被动无助的疾病受害者形象。
求医过程与事件诠释
失智照顾历程中，经常让人感到困惑的是：区辨失智亲人的某些日常生活事件，是否可以解读为失智症状的表现？这个与诠释有关的课题，可以包含两个部份：其中之一是轨迹初期的求医过程；另一则是确诊后对于生活事件的诠释。有人类学家指出，传统的华人社会因为将长寿当作是一种福气，对老人家的独立性要求不高，加上紧密的人际连带，使人们经常会将失智症状当作是正常老化(Ikels 1998,2002)。
（一）轨迹初期的求医过程
当笔者第一次踏入八十多岁，轻度失智A的家中时，注意到墙上挂了几幅精美的国画，书桌上与电视附近，净是漂亮的插花与手工艺。A 女儿告诉我，这些全是母亲 A 失智之前的作品。对女儿来说，这些作品既是母亲手工能力的一种展现，也是当初触发她带母亲求诊的重要因素。回忆五年前，A 女儿刚开始接收到的讯息，是她的父亲跟她抱怨家里重要的东西经常不见，怀疑是 A 拿去丢掉，A 却说她没有看过那些东西。
当时没有和父母同住的A女儿，选择将这起事件解读为父亲自己找不到东西而怪罪母亲。直到有天，A 打电话给女儿，说自己突然不晓得如何插花。面对 A 提供与生病有关的讯息，A 女儿说：「我妈妈插花插了很多年，她一直有在插花，也有在学。有一天她打电话跟我说，花才放在桌上，她突然不知道要怎么样开始，我就觉得有问题。」很快的，A 接受医师的诊断，成为一名失智症患者。
A 的求医过程，对于本文的研究问题有什么意义呢？首先，对照前面提到的「十大警讯」，A 先生的抱怨与 A 自己的电话求助，都落在十大警讯的定义中。前者属于记忆减退，即A不记得看过那些被丢掉的东西；后者属于无法胜任熟悉的事物，即A不会插花，两者都可能是失智症状的表现。然而对A女儿来说，解读二者却不是件容易的事。虽然她很肯定手艺高超的母亲突然不会插花，可能表示身体出了状况，但对于父亲的抱怨，直到我访问的时候，她「还是不知道到底是不是真的我妈妈丢了。」当家属无法确认资讯的可信度时，对于失智症状的解读，也就无法如同卫教资讯那般直接。
然而，即使进入医疗体系，也不代表诊断过程将一帆风顺。G 是我参加NGO活动时认识的一位六十多岁的失智症患者。她很少讲话，但经常紧紧跟着她的先生。在G先生的印象中，确诊失智前一年，两人可说争吵不断，虽然G先生觉得那段时间的争执原因确实比较莫名一些，但不能确定有问题。他直觉认为，女性经常会「想要跟你吵，她什么事都可以跟你吵。」
这个过程牵涉到照顾轨迹中一项重要工作，即「讯息工作」。讯息工作主要是用来提供或隐藏与疾病经验有关的资讯。举例来说，Q 是一位近六十岁的轻度失智者。与 Q 儿子访谈的过程中，Q 儿子说虽然当时发生几起瓦斯或熨斗忘记关的事件，但家人其实不确定是否为疾病所造成。后来到大学医院做检查，常规的抽血和电脑断层，也 没 有 明 显 异 状。「简 短 智 能 测 验」量表分数也在正常范围的 27 分。Q 开始将自己的亲身体验纪录下来：「她发现她忘记了什么事情，她会马上做笔记记录下来，所以每次回诊的时候他都会跟医生报告说她忘了什么。所以本人，患者本人很积极的在做记录。」透过这些详细的生活细节，Q 最后得到阿兹海默症的诊断。记录此讯息工作于是成为处理诊断不确定性的关键。
值得强调的是，虽然当今已经有非常多有关失智症的卫教资讯，告诉大家如何在日常生活中，辨别失智症状，但我所访谈到的受访家属，绝大多数都指出当初之所以求诊，只是觉得有问题，并没有直接联想到失智症。从失智的角度诠释发生在日常生活中的事件，经常是取得诊断后的一种回溯现象。
取得诊断后的事件诠释
与南部失智症社团接触的过程中，我访谈到曾经照顾过失智公公的 D 媳妇。对于公公确诊前不愿洗澡的举动，她这么说：我公公跟我一块住之后没多久就出现的一个状态，就是他不肯洗澡，他那个时间会拖很长。那时候我们都不能理解为什么。我们事后理解，我们理解到两个区块……第一个是年纪已经够大了……他要去攀那个浴缸可能就是比较危险。第二个，我是去上了课 家属照顾讲座才知道说）课程讲员说因为他们可能已经不知道该怎么去洗澡了……也许他衣服拿了，进到里面他也不知道他要干嘛。我才突然恍然大悟说，原来是这样子！对于发生在失智者身上的生活事件，很多家属都和D媳妇类似，经常出现事后「恍然大悟」的感觉。此时，讯息工作的第二个意涵，即诠释患者或他人提供的讯息，成为家属重塑失智者生命传记的核心工作。
英国社会学家Michael Bury(1982)曾指出，慢性病痛的出现会为患者带来「生命传记的断裂」(biographical disruption)，迫使人们重新思考各种习以为常的知识和实作，同时寻求病痛之于自我的意义。在失智案例中，这种断裂虽然出现在诊断之前，但真正以医疗的角度诠释症状，往往是在接收到失智症医疗资讯之后，就像D媳妇事后才知道公公之所以不愿洗澡，可能是因为失智而不知道如何洗澡的缘故。
不过，即使是在确诊后，家属对失智者行为举止的解读，不一定都从医学的角度切入。例如当我和K女儿聊到她们如何照顾中度失智的K时，她和我提到一次母亲走失的经验。当时K的两个女儿都在上班，K 的先生正好出差不在家里。K 于是一个人出门坐公车，却不慎迷路。幸好后来 K 联络到女儿将她接回来。对于当时为何要出门，K没有说明太多，倒是K女儿认为可能和母亲的成长背景有关，「以前那种传统的家庭主妇就会有这种观念，就是老爷回来要服侍他。他不在的时候，你就可以去办自己的事情。」这么一来，对于这起事件的解读，就成为K为了要持续过去的主妇角色所造成的意外，「所以我妈虽然失智，可是她有延续她以前的习惯。」即使知道亲人已经失智，对于相关症状事件的解读，家属不一定会采取医疗的观点。
更重要的是，虽然确诊后多少会知道失智有哪些症状，但对于这些症状何时发生，如何发生，整个过程仍然存在许多的随遇性。迷路事件后，K 女儿其实无法确定 K 什么时候会再自己出门，出去之后，是不是会再次迷路。她们于是决定在每次出门的时候，都告诉K家人预计回来的时间，请她待在家里。虽然K女儿不确定K是否听的懂，但和其他家属一样，K 女儿开始尝试重新安排彼此的互动方式与行程规画。
治疗与生活安排
当家属表达「不确定失智者是否失智？」的感受时，背后反映的不只是单纯的是非问题，还包括患病程度与能否进步的困惑；用问句来说，就是「不确定治疗或照顾会不会有用？」。
本节将分析失智家庭成员面对失智症时，所做出的各项应对策略，以及当中的人际互动。透过呈现多样化的照顾工作，彰显多元行动者在管理失智轨迹时，如何面对包含医疗与照顾不确定性在内的随遇性，进而讨论他们如何协商、说服、指导或讨论不同的「轨迹规划」。
（一）治疗导向的照顾技巧
虽然失智症没有有效治疗的方法，医疗界仍有一些疗法尝试延缓认知功能或减轻精神行为症状的恶化。认知功能的药物治疗是医师最常提供的治疗选择之一。目前失智药物对于每位失智症患者不一定都有疗效。有些家属觉得吃药没什么明显效果，选择停药或回诊，甚至有家属发现服药后，失智亲人变得更加混乱而赶紧停用。这些服药经验显示目前医疗在治疗失智症时，仍需面对各种难以预见的偶发事件。既然药物的效果有限，失智家庭最常使用的治疗策略，是用其他方式让失智者多动脑。根据这项原则发展出来的照顾策略很多，这里仅以人际互动为主的照顾工作为例。
当笔者到 E 女儿家中拜访时，八十多岁的失智母亲 E 正在沙发上念经书。因身体因素无法出门的 E女儿，告诉笔者她如何尝试在家中透过各种身体工作来刺激 E 的认知功能。像是有时候 E 从菜市场买菜回来，E 女儿就会问她今天买了什么，总共多少钱，找回多少钱等。E 女儿也会买拼图或跳棋回来跟 E一起拼，或是故意看日本节目问 E 问题：因为她有念日本书嘛，然后我就故意看日本节目，然后日本节目她讲什么日语我就故意重覆然后问她听不听的懂，她其实是懒得理我。然后有时候我就听她讲男人我就，我就故意讲，是不是在讲女生，我就故意发那个音，她就会去纠正我。
这种将治疗活动融入平时生活互动的方法，是许多家属经常采用的策略。很多卫教资讯也建议用这种比较自然的方式协助失智者减缓失智退化的速度。然而，这种策略不一定每次都适合。举例来说，E女儿虽然不断尝试刺激 E 的认知功能，但对于像是请 E 写女儿的名字或画画，E 女儿就从 E 的情绪反应中感受到母亲的不愿意：「她眼泪掉下来，所以她的自尊心很严重受损。」偏向治疗目的的照顾实作，其执行与否仍然需要考量失智者的意愿与感受。积极寻求治疗或减缓失智症状的家属，于是经常须要经过不断的试误后，才能逐渐摸索出一套当下最适合失智亲人的照顾方案。
维持或重构生活秩序
虽然不少失智家庭中的照顾工作，目的是要延缓失智症状的恶化，但更多时候，失智家庭是在维持与重构因为失智而遭遇困境的生活秩序。这些策略往往从诊断前就开始进行，相关的照顾工作包括连结工作(articulation work)与前面提到的身体工作。「连结工作」泛指各种轨迹行动者与他人、意义、任务、时间、空间、知识与技术物的连结过程（Strauss et al. 1997[1985]: 242; 林文源 2009; 曾凡慈2010）。失智者与家属可能会去安排各种时空，例如排定活动行程与居住地点，引进技术物、他人或组织的参与，或是协商活动之于患者的意义。他们也可能进行跨制度体系的连结。接下来将以失智者B与K 的故事为例，说明连结工作如何进行。
回溯起 B 确诊失智前的岁月，B 儿子与他的太太还有照顾服务员热烈地跟笔者讨论起当时发生的诸多事件。当时退休的 B，因为热爱旅游，经常一个人到外面踏青，晚上再回 B 儿子家吃饭。不过，几次晚回家的现象开始让B儿子担心起父亲的安全。精通电子通讯设备的 B 儿子于是使用「卫星定位追蹤器」(global positioningsystem, GPS)查询 B 的出游路线。后来两次的走失事件，B 儿子也是用 GPS 找回父亲。可惜，引进 GPS 技术虽然可以知道 B 的行踪，却无法确保 B 会将 GPS 带在身上。触发 B 确诊失智的一次跌倒事件，就是因为B只是在住家附近「走走而已，他就不会带包包。所以就不知道他跑出去了。」B 儿子一家人尝试连结更多的技术物，像是在父亲衣服上面写姓名与联络电话、贴标签纸、制作个人资讯小卡片、大门加装微动开关，目的是希望维持「父亲出门能够回来，或是能够让家人知道行踪」的这项生活秩序。
确诊后，即使父亲因为行动不方便而长期待在家里，技术物仍然是B儿子一家人积极使用的应对策略，包括：在厕所与厨房墙壁上加装灯光感应器，让父亲在上厕所时，不用按下一般的开关就能自动开灯；用电脑设立一个 Excel 资料夹，记录父亲每天的行程、用药与健康状况；装设监视器，记录父亲半夜的生活情形。种种措施，无非是希望确保「父亲在家生活能够安全，家人能够即时得知父亲状态」这项生活秩序能够顺利运作。
失智同时也是一个会持续退化的病症。有些失智者可能刚开始只在简单的计算问题上出现问题，经过一段时间后，却可能连洗澡都有困难。以八十多岁，曾在离岛乡下卖鱼的I为例。I儿子说，当初诊断为初期失智的时候，I 仍可以用以前乡下的洗澡方式，由儿媳准备好装满水的水桶，完成洗澡这项生活任务；然而，近来 I儿子却发现 I 会搞错洗澡的几个步骤，像是洗了头却忘记洗身体，或是把要换洗的衣服再拿出来穿。如今，I 的洗澡工作已成了「全家任务」。当I下午从日间照顾机构回到家后，I儿子会先带母亲到附近的公园散步。六点回来后，I 儿子跟太太开始轮流一边准备晚餐，一边准备换洗衣服，带 I 到浴室洗澡。途中，沖完头的 I 可能会以为洗好要出去，I儿子与太太于是要立刻把I拉回来继续下个步骤。
洗好出来后，其他人则立刻接手后续安排，像是立刻把要换洗的衣服拿到别的地方，避免 I 穿回原本的衣服或是把脏衣服拿回浴室搓洗。家人也要提醒 I 穿衣的顺序，或是协助将吹风机打开请 I 吹，以免 I 只顾拿梳子梳头，却忘了吹头发。随失智程度的变化，看似简单的生活议题，将逐渐成为需要家人彼此协力维持的照顾任务。更重要的是，家人间彼此如何配合，能否顺利，中间存在很大的变数，需要失智者与家属投入大量的心力才能知道最后的结果。
总结
作为一个有诊断分类，却无有效治疗方法的病症，失智症对失智家庭日常生活的影响，一直是医护与人文社会领域的重要研究课题。
长久以来，对失智家庭日常生活的想像，经常落在照顾压力不堪负荷的想法上。许多经验研究也试图证明照顾失智症患者确实会为家庭生活带来许多负面影响。本文与过去强调照顾负荷与压力研究的最大不同，在于透过分析失智家庭的照顾轨迹，凸显出照顾者与失智者的积极行动。本研究同意失智家庭确实遇到某些难题，但面对这些难题，失智者与家属不只有被动的接受，反而可能主动透过各种方法来管理失智医疗与照顾的不确定性。
本文认为，病患主观的身分认同确实重要，但如果要探讨身分认同的议题，纳入家属与照顾过程可以提供更深入的研究发现。透过分析失智家庭的照顾轨迹，指出失智者的身分认同其实是在与他人互动和协商的过程中，不断调整的现象，且受到更大的社会脉络与人际因素的影响。
本研究对于轨迹工作的讨论，可说建立在这些既有的基础上。这些研究的核心论题，在于强调医疗如要达成它所宣称的治疗目的，不能只依赖医事人员或其他专家；相反的，运作顺畅的治疗轨迹，更多是来自患者或家属的细心协调与编排。他们的劳心劳力，才是治疗得以顺利进行的关键。然而，因为失智医疗对家庭照顾的影响相当有限，本文的研究发现，很大部份是在呈现失智家庭内部的照顾过程。换句话说，本文发展出弹性病况这个概念，不是要探讨家庭照顾如何和医疗体系配合，而是要分析病痛对日常照顾生活的影响。影响的层面包括诠释患者的行为举止，决定是否就医，减缓病症的严重程度，管理日常生活秩序的运作，协商病人的多重身分等。
最后，本研究希望挑战目前实务界关于照顾失智者的一些论点。2013 年，「你是小杰？我是谁？」的公益广告在电视台大力播放。剧情描述一位父亲照顾一位幼小的孩童。父亲除了要收拾杂乱的房间，还要应付孩童认不出父亲是谁的困惑。广告终了时，这位父亲为孩童盖上棉被，轻轻的告诉他一声「爸，晚安」，这才知道原来孩童其实才是父亲。影片最后的字幕：「心智不断退化的失智老人，就像孩童一样，需要家人全心的照顾，您别忘了他。」似乎在告诉观众，照顾失智老人最好的方式，就是把他当成是一位因为生病而退化到近似无行为能力阶段的幼童般照顾。连结本文的研究发现，笔者希望指出，以接近童稚化的策略照顾失智患者，虽然有时候容易办事，却可能因此牺牲掉家属试图保留亲人尊严的努力，同时也可能不符合失智者希望他人对待他们的方式。将失智老人当成是一位在事情处理上遭遇某些困难，但仍然能够在不同阶段保有不同程度的有能力者，或许才是最有尊严的照顾模式。
原文来自：https://ios.sinica.edu.tw/journal/ts-28/28-02.pdf
-全文完-
