家庭照顾者的隐形牺牲：责任、挑战与重新定义的权益

家庭照顾是一个自我被角色吃掉的过程

长久以来，深受儒家家庭伦理传统影响，家庭照顾被视为理所当然的责任与义务。尽管很多家庭照顾者无怨无悔地为所爱的家人付出她的青春岁月，但我们也看到家庭照顾者在经过长期照顾工作之后，面对健康恶化、身无积蓄、又因为没有一技之长而无法重返职场的困顿与窘境。除了外在个人发展机会被剥夺，当一个照顾者，更形成一种无自我的认同危机。

照顾他人，不只是身体上照顾一个人，更是在情绪上以被照顾者为生活的重心，因此家庭照顾者的自我往往在长期的照顾过程中，被照顾者的角色所消蚀。这种「没有自我」的心理状态在我过去从事居家照顾服务时最常碰见，我常看到家属陪伴着孱弱多病的老人，访谈中家属对老人的生活起居如数家珍地述说，当话题转移到她身上时：「那你自己喜欢吃什么？」，家庭照顾者往往顿时语塞、脑袋一片空白，彷彿记不起任何跟自己有关的事，只能马上又转移话题，转而告诉我们老人喜欢吃什么。这种眼光里只看见他人而没有自我是家庭照顾者的普遍状态，我们称为「被角色吃掉的自我」。

资深的居家服务督导常有一个觉察，当我们接手服务一个体弱多病的老人，原本担心老人不久人世，结果反而是他身旁家庭照顾者无声无息地先走一步，因为家庭照顾者连自己生病都看不见，导致小病拖成大病，终至过世。但人口老化早已使得长期照顾不是个人或家庭可以单独承受之共同风险，照顾工作已经无法也不应再借由强化传统妇女之家庭照顾者角色，让妇女独自承担照顾之成本。

如家庭照顾者在个别家庭场域中往往是沉默的付出者，在公共政策场域中，家庭照顾者一样被忽略。家庭照顾被视为家人理所当然的责任，因此失去国家介入的正当性。失能者的照顾安排上，国家总是在家庭成员无法提供照顾后才进入。因此，从福利政策的处境，「家庭照顾者」一直被视为理所当然的「照顾资源」，而仍然没有被视为值得服务的「潜在案主」。在福利政策的论战中，家庭照顾者也没有充分的代言人可以为其发声。

女性主义政治哲学学者Nancy Fraser（1989）把社会福利视为一个需求论述的竞技场，不同势力争相在民主政治公共场域中试图定义「谁是有需求的案主？」，被认可的需求，就有机会获得资源配置的合法。因此，Fraser提出「需求诠释的政治」来解释福利政策的演变，有关福利的论述都可以被视为一种对需求的诠释，并在公共领域中争取影响国家政策的主导权。因为福利政策都涉及照顾责任的分配，以家庭／市场／国家的三角关系来看，社会福利论述的演变其实就是照顾责任界线的定义与再定义历程。在Fraser的需求诠释政治分析架构中，福利政策是不同论述间相互争夺后的结果。

从女性主义的性别关怀，她特别关注需求论述对公领域与私领域之间的角力。她指出三种主要需求论述的类型：

社会福利政策的制定过程就是这三种论述之间的角力过程。

相对于我们习惯将家庭照顾视为一种伦理责任，我们应该把照顾视为基本人权，无论是照顾家人与被家人照顾，对照顾者或被照顾者而言，应该是一种选择，而不是义务。希腊文「doulia」（中译为：照顾互助）是指当我们接受别人的照顾而得以生存与发展时，我们需要支持照顾者让他们也得以生存与发展。对于照顾者，社会有使他们不因照顾责任沦于匮乏的伦理责任。

这种照顾者有免于匮乏的权利，被称为「照顾者权利」（doulia rights）。这种支持照顾者的公共责任以及保障照顾者免于匮乏的权利，正是家总对目前规划中长期照顾保险的期待。我们期待能以「照顾责任公共化」与「家庭照顾有酬化」的原则，由国家与社会共同支持家庭照顾者，分担家庭照顾负荷，提供照顾者与受照顾者的多元选择，保障照顾者与受照顾者之人权，促进两性平等和社会公平正义。面对目前由家庭照顾者承担超过八成以上照顾工作的现况，支持、维护与强化家庭照顾者照顾家人的意愿与能力，才是长照保险应该正视的议题。

在长照服务体系中，家庭照顾者往往被客体化为服务对象，需要以照顾事实来证明自己的需求，但这不是推动家庭照顾者权益的愿景。我们期望这是个创造新认同的社会运动，家庭照顾者运动的核心就在于从权益的观点重新理解家庭照顾者，而不再以「家庭照顾是义务」的观点看待家庭照顾者。如果我们不再以义务而是以权利来看待家庭照顾者的角度来看「谁是家庭照顾者？」这个问题，就有根本的改变。当我们把家庭照顾视为家庭义务，家庭照顾者的定义就是以「照顾事实」为认定标准，可能有差异的是「照顾频率」的认定，但仍将家庭照顾者视为是客观认定的事实，背后预设家庭照顾者是需要被支持与协助的对象。

可是当我们把家庭照顾视为宣称基本人权的运动，家庭照顾者就是一种主观自我认定的身份与认同，基于我们共同家庭的照顾生活经验，我们愿意跳脱原有以责任为定义的身份，无论是先生／妻子、父亲／母亲、儿子／女儿、女婿／媳妇，而改以「家庭照顾者」的身份称呼自己，来指称家庭照顾者的生命往往因为照顾工作而受到限制的事实，而要求社会大众正视并回应这个事实。

因此，一个长期照顾卧病在床伴侣的妻子，虽然具有家庭照顾的事实，但她可能不会以「家庭照顾者」称呼自己，而是以「这是太太应该做的事」来认识自己的照顾经验；这样的妇女还不是「家庭照顾者」，因为她还没有跳脱「妻子」的视框重新认识自己，也没有看见家庭照顾工作对照顾者自我生命的发展所带来的限制，更没有期望社会要看见家庭照顾者的贡献。称呼自己为家庭照顾者本身就是一个重新自我认同的过程，也是认识家庭照顾者在社会上具有共同处境的集体行动，称呼自己是家庭照顾者就是对社会发声的政治行动，因此家庭照顾者是一种社会运动，它的目的就是要重新定义家庭照顾，推动一种新的认同来集结家庭照顾者，并以集体行动来改善目前与未来家庭照顾者在社会的处境。

之前，我们都会觉得推动家庭照顾者工作很困难，因为家庭照顾者的定义很广泛，散布在不同族群中，似乎很难宣传、动员与集合家庭照顾者。从上面的反省来看，这些困难正应该是家庭照顾者运动的起点，而我们工作的目标是将具有「客观照顾事实」的家庭照顾者转化成为具有「主观自我认同」的家庭照顾者，并集结彼此成为具有行动力与发言权的组织。这样的转变需要我们将家庭照顾视为权利，而不是义务，这种家庭照顾者权利的论述将重塑家庭照顾者在社会中的社会位置。

长照保险的实施已经不只是财务筹措的安排，更是对以女性为主的性别化家庭照顾分工的传统，提出的文化挑战。长久被隐形在家庭中的照顾者，他们的辛苦与贡献终于被社会所看见。一方面，清楚地将服务对象界定为支持家庭照顾者，并建立独立的评估机制，以确立家庭照顾者作为「潜在案主」的主体性；另一方面，希望突破目前只有两种居家式与机构式服务类型的瓶颈，而能够开发出更多元的家庭照顾支持服务形式。

长久以来被家庭化的照顾责任，透过国家公共化的介入，期待未来的社会，失能者都可以得到应有的照顾；选择在家中照顾家人的家庭照顾者可以在照顾工作之中享有经济收入的保障与社会认同；而选择让外人照顾的家庭照顾者，可以免于「不孝」的社会指责，充分实践自己的人生目标。