2024年 “ SLE同伴支持 ” 活动 :抱团取暖,让我们不再孤单

文摘   健康   2024-08-19 14:16   安徽  


“SLE同伴支持”是由安徽蝴蝶飞飞主办,安徽医科大学第一附属医院风湿免疫科支持,蝶爱新生赞助的一项公益活动。


活动意义:

1、通过志愿者与住院病友经验交流,让SLE病友树立信心,面对和接受,疾病的挑战,帮助病友少走弯路;

2、通过主任宣教和答疑,让住院病友了解更全面的疾病知识,从而提高其依从性,更好的稳定病情;

3、协助医护开展院内患者管理及日常教育工作,体现患者组织的实际作用。



2024年8月15日下午,晨姐带领安徽蝴蝶飞飞的志愿者们迎着夏日的骄阳,又一次来到安徽医科大学第一附属医院风湿免疫科的病房,更新留言墙,补充好图书角。


在安医风湿免疫科医护们的带领下,我们怀着“关爱蝶友,共同成长”的初心,带着小礼物,将爱心与信心带进病房,希望能把正能量传递给每一位蝶友。



一病区12床的大姐,知道我们要去看她,特意换了衣服。37岁生病今年57岁,生病20年了,因病毒感染,高烧住院。现在已经控制住。


35床的大姐,30岁确诊,生病25年了,6月份身上开始出现青块,这次血小板减少到1来住院。祝福你们早日出院!




二病区35床男狼,生病六年了,一直稳定的挺好,停药8个月复发,现在在用生物制剂。

31床,13年生病,21年停药,停药两年多,在24年6月复发。脸上红斑,心包积液入院。

(一定要按时吃药,定期复查,保持好的心态,不要自己加减药,更不要自己停药哦!切记:遵医嘱用药!减药,停药一定要在医生的指导下。)



三病区的小姑娘是新病友,今年20岁还在上学。希望她能早点稳定,回到学校完成学业,以后的路要勇敢面对,稳定好了,可以正常学习,正常工作,正常生活。我们一起加油!

大叔很爱聊天,很开心的和我们聊了很多。他说:“很多医生都说他不可能是狼疮的,哪有男的生这个病的,可是到安医以后,医生就给他确诊了。”血小板比较低,治疗后已经从病危转病重了,希望您早日稳定!

专家患教,用心专业



本次活动我们很荣幸地邀请到了安医徐建华教授为病友们进行科普讲座,徐主任为我们带来了先进的治疗理念。带大家了解目前狼疮药物的使用效果,副作用,狼疮最新的诊疗方法和最新的指南情况。医疗一直在进步,这让狼疮患者更有信心。


志愿者王雪为大家分享了自己的经验:


1、 按时按量吃药,定期复查,好的依从性对稳定病情很重要。


2、 在稳定好自己病情的同时,去做一些有意义的事情,不要把自己封闭起来。


3、如果无法选择疾病,那么可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对,希望就越大

我们的祝愿:

有一种爱叫病友的爱,有一种支持叫同伴支持!狼疮或许是我们人生路上面临的一个门槛,看似难以跨越,可是有这么多的家人,朋友,甚至素不相识的病友都会伸出援助之手,相信大家一定能走出这艰难的困境。相信自己,走过去,前面依旧是一片蓝天。

有这么多的病友在一起抱团取暖,相互陪伴,你并不孤单!



安徽蝴蝶飞飞
蝴蝶飞飞就像是狼疮病友之家,抱团取暖,让更多病友找到回家的路。
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