今天，几乎所有平台都在说着沙白的故事。每个人有自己的选择，对于沙白的选择，我们祝福。但这些报道，却给红斑狼疮患者造成了一些负面的影响，许多媒体对系统性红斑狼疮疾病的严重性夸大宣传，一些对狼疮并不了解的人士，开始夸夸其谈，“她是怎么传染上这个病的？”“这种疾病太可怕了，得了就活不长了”“吃了激素，副作太大，容貌就恢复不过来了”等等，很多人在一本正经的胡说八道。我们狼疮患者会想问一下，你们真的了解过SLE吗？
系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确，可以侵犯全身多系统的慢性弥漫性结缔组织病。患者体内会产生大量自身抗体，使免疫系统攻击自身组织，引起全身多脏器和组织受损。积极治疗后大部分的狼疮患者都可以病情缓解正常生活，达到长期稳定缓解的状态。
沙白的病情和她没有规范治疗，自己不吃激素，有着直接的关系。随着医疗的发展，治疗狼疮的药物和方法越来越多，虽然系统性红斑狼疮暂时是治愈不了的，但大部分的狼疮患者是可以长期生存的，正规的积极的治疗下，一般不影响寿命和生活，可以正常工作，学习，结婚生子。蝴蝶飞飞群内每年都有几十位患者生了宝宝。退一步讲，每个人的情况不同，就算到了肾衰竭，透析的状态下也可以生存很多年，何况，还可以选择肾移植。患者群内，生病20多年，30多年的老狼常见，还有几位生病40多年的狼疮患者，她们也都生活的很好。系统性红斑狼疮是免疫紊乱，不传染，也不是遗传病！
定期复查，按时按量吃药，保持好的心态，计划妊娠，避免太阳暴晒，预防感染。远离不利因素有利于病情的稳定和提高预后。
激素是把双刃剑，大量激素用上以后，确实会有很多的副作用出现，满月脸，水牛背，容貌的改变让爱美的蝶友产生容貌焦虑，接受不了，甚至偷偷的停药，造成病情加重。其实在我们病情稳定后，是会慢慢减量的，最后小剂量的激素对身体，容貌已经没有太大的伤害了。特别是现在免疫制剂，生物制剂和一些新疗法的使用，更能减少激素的用量。容貌在减量后，也会慢慢恢复。所以激素并没有这么可怕，我们要做的是调整好心态，稳定好病情。
注：激素减量是需要根据病情指标情况和症状，医生判定的，不可以自己加减药，自己停药，以免影响病情。
生病是我们不愿却改变不了的，现在医疗越来越好，只要活着，就有希望！调整好自己的心态，更好的与小狼和平共处，我们也可以生活的很精彩。
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