在临床工作十多年，见到了太多的人间疾苦，甚至是生死离别。所以在选择硕士毕业论文课题时，我毫不犹豫的选择了狼疮患者的健康危险性压力感知这个方向。正如，跳水冠军全红婵回答记者所说的，谁不辛苦呀！是的，为了更好的活着，每个人都会很感觉很辛苦，尤其是我们的狼疮病友们。众所周知，女性，本身就承受着比男性更多的压力，如生育压力、婆媳关系等。而狼疮多发于育龄期女性，可想而知，很多的病友，在面对疾病、面对家庭、社会生活的时候，可能都承受着超乎常人的压力。
今天，我就研究的结果和大家简单说一说，该如何应对健康危险性的压力感知。
首先什么是压力感知呢？压力感知是个人对应激事件的认知评估，个体通过评估应激事件带来的压力，感受它是否会威胁个体的内在平衡。当面对同一压力源时，由于每个人的经历、性格、教育背景等不同，感受的压力和所做出的反应也是不同的。
本次研究，共收集了516份问卷，存在健康危险性压力感知的比例为40.9%。通过建模、验模，得出SLE疾病活动度、心理弹性、焦虑、家庭月收入、医疗费用支付类型是SLE患者健康危险性压力感知的独立影响因素。这就提示我们，应对心理压力，减轻压力感知，可以从这5个方面入手。
我们先来说说站在病者的角度该如何降低疾病活动度。据我所了解的，大多数病友在疾病刚确诊之时，一般会使用百度等搜索引擎，搜索疾病相关知识，如临床表现、药物使用种类及其副作用等。通过搜索SLE相关临床症状图片及文字，了解到药物可引起水盐代谢紊乱、高血糖、骨质疏松、诱发和加重感染、股骨头坏死、多毛症、紫纹、向心性肥胖等，而糖皮质激素作为临床使用最多的药物之一，需要长期遵医嘱按时按量服用，会感到恐惧、害怕。其实，网上的一些图片和知识，并不一定全部都发生在一个人身上。大家都知道，每个狼疮患者，自己和别人的症状不一样，换句话说，受累的器官可能不一样，严重程度不一样，所以用药的剂量、种类可能也不一样。那么，网上的图片、文字，可能就不一定就适合你，它只能是帮助你了解一下这个疾病大概是个什么样子。你所得到的，关于你所患疾病最准确的信息，应该来源于你的主治医生和责任护士，不要盲目的去听信网上的、病友之间的治疗经验，这些可能不一定适合你，对你来说就不是最好的最合适的。
再来说一说糖皮质激素这种药物。目前，病友口服的多是甲泼尼龙或者醋酸泼尼松。这二者有何区别呢？其实，就是甲泼尼龙片不经过肝脏合成，可以直接被人体吸收，适用于肝功能不好的病友，缺点就是价格稍贵。醋酸泼尼松，需要经过肝脏合成，价格稍便宜。无论是那种激素，在短期内大量使用，一般都是疾病控制不佳的时候，当疾病稳定，会慢慢减量，一般会根据体重，采用最小的剂量，去稳定病情。
当激素大量使用的时候，有一些病友，会感到特别饿，这一般是使用激素所引起的。大家一定要控制饮食，减少碳水摄入，维持稳定的体重，因为临床用药，一是根据病情、二是根据体重，当你体重很高，药物用量肯定不会少。
再者，激素可能会引起血糖/血压升高。有些病友会说，我原来没有糖尿病高血压呀，为什么现在血糖或者血压那么高。这多半是因为激素的原因，但是，也不能因为有血糖/血压升高，就轻易把激素减量或者停药。我们可以在通过控制饮食来缓解。血糖高，就不要喝米粥，不要吃含糖高的水果、减少碳水的进食；血压高，就不要吃太咸太油的饮食，注意休息，不要熬夜。医生也会根据情况，选择合适的药物进行干预。
有些病友，可能脸上或者身体其他部位会有皮疹。这样的情况下，大家一定要注意防晒，一般是采用物理防晒，如遮阳帽、遮阳伞等，如果使用防晒霜，就要选择一些刺激性小的物品。有脱发、皮疹、红斑的患者，是不建议去染发烫发的。饮食上也是要避免一些感光食物，这个可以去百度上搜一搜，有很多，像芹菜、蘑菇、无花果等。
还有，就是要注意个人及生活、工作环境的卫生情况，避免发生继发性感染。长期服用激素类、免疫抑制剂类的药物，会增加感染的机会。如果有发热、胸闷气喘、咳嗽咳痰的症状，要及时就医。
狼疮病友们，一定要严格遵医嘱按时按量的去口服药物。这样，才能更好的控制疾病，稳定疾病，从而减少药物的用量。很多的病友，都有在口服护胃的药物，这是为什么呢？可能和长期服药，且服药时间不对有关。有些药物是饭后服药，那肯定就是饭后半小时服药，千万不要等到吃完饭很久了，才想起来没吃药，赶紧去服药，这样长期下去，胃粘膜肯定是会被药物灼伤的。之所以饭后半小时，是因为饭后半小时，胃内还有食物残渣，可以避免药物灼伤黏膜，也不影响药物吸收。
自己可以学习一些狼疮的相关知识，这样有助于识别疾病活动征象，如新发脱发、口腔溃疡、皮疹、发热、胸闷气喘、下肢浮肿、小便减少、尿中泡沫增多等，及时就医。这样才能快速的稳定病情，减轻痛苦，减少花费。
