药事解读（一）：对中药治疗狼疮，蝶友们不同的看法
文摘
健康
2024-11-20 15:19
安徽
刚生病时在上海中医院服过半年中药，每半个月去一趟医院，根据指标让中医院风湿免疫科医生开方子，然后背半个月的中药回去自己熬，当时没有代寄坚持了半年，折腾太厉害就放弃了。服中药期间没有停或减西药。后面西药治疗稳定的还好就没有再考虑过中药。个人觉得肝肾功能不好的用中药还是要谨慎。中药也不是适合每个人。刚生病，就在安医看的老中医，吃了一年中药。个人感觉挺好的，中医配合调理身体，我吃大量激素就只有满月脸，体重也没有变化很大。没用过中药调理狼疮，主要是当地中医在这块并无多大的建树！外地太远，没时间跟进。我家女儿从去年底开始走中医，服用中药再加上中医方面的艾灸，针灸推拿等，刚开始看中医的频率比较高，但是她很坚持，也在网上问诊了主任，西药慢减，现在西药全部停了大概三个多月了（停药一定经过风湿免疫科医生），感觉中医调理效果很好，大脸盘子也小了，皮肤也好了些，因为是为备孕提前调理身体。备孕期间确诊为多囊卵巢，西医的治疗方法要用雌激素，狼疮避免雌激素两者有冲突，便选择了江苏省中医院中医治疗。吃了大半年中药，身体调理的很好，并且狼疮也很稳定，用西药促卵泡剂，配合B超，在医生指导下怀孕生子，怀孕后中药就停掉了，激素一直没停。16年去安徽省中医院喝中药调理过一阵，没坚持下来，主要也看不到太大效果，而且西药照吃不敢停，药又苦，难以坚持。生病有十年了，期间因为听说中药调理对身体有好处，所以通过家里人和身边亲友的介绍，我试过几次，第一次用引起了复发，我就有点害怕，后面也是家里人说比较可靠，厉害，所以又尝试了一两次，结果也是没啥效果，前年年底去中医院住院治疗，也是没看到啥效果，所以现在也就没有再试中药了。97年生病后大概半年后我在北京认识一位中医教授，一直是他给我看病，看我是外地人在北京看病不容易，都是让我在协和医院检查拿单子去他家给我看，每周2次针灸都免费，都让我去同仁堂买中药回去自己煎，一直吃中药到03年怀孕才停的。我那时西药只吃的强的松也慢慢减到03年给停了。感觉中医治疗很好。99年在南京小医院吃半年中药给骗了，那时候不懂，哪里能治就到哪治，西药没有停，一直这么多年吃都是西药。15年复发就是吃中药停西药，说是把毒排出来，复发的时候嘴巴里全是口腔溃疡，嘴巴上是黑色的血疙瘩，手肿的跟猪蹄一样，当时在安医第四附属医院看的，复发了找他看，他就说复发你找我也没用，去医院吧。我没吃过针对狼疮的中药，不过我吃中药调理过身体备孕，感觉中医确实很博大精深但是要找对医生才行，如果学的不精的话还不如不看。吃过中药，是补气血的，西药没有停，我只能每年坚持吃一个月，太难喝了！看了中医，有当风湿治疗的，有当关节炎治疗的，给我配了好多含有以毒攻毒的中药，还有针灸，埋线，都没有对诊下药，没有任何效果！从此不再相信中医。确诊后，在合肥国医堂看过曹恩泽。我坚持了半年左右，效果还是有的，就是每个月药中药费都接近两千元，并且西药还不能停，经济上吃不消，再加上每次都自己熬，感觉太费事，后来就放弃了，只吃西药了。目前病情稳定，尿蛋白也不知不觉中下来了。2013年确诊后吃西药配合中药，喝了半年样子，今年2月因为是亲戚认识个中医，开始喝了将近五个月，天热就停了，准备天冷再喝调理下，喝中药是挺费事的，药房熬的太淡了，拿回家自己熬。反正喝中药西药正常吃，不要私自停中药，任何说停西药光吃中药的所谓老中医，都是骗人的。2018年确诊，去北京拿的中药，喝了，没有作用，去南京拿的中药，也是没有用，这个中医，让我自己以前吃的药不要停，2种一起吃，但是没有什么作用，上个月听说，六安山里有个老中医很厉害，去拿了一个月的吃了也没有什么用。
没吃过中药，觉得现在的病情挺稳定的，不想再多吃药。刚确诊半年目前算稳定，尿蛋白首次出院一周之后基本阴性，偶尔1+，隐血一直在2+，虽然安医的医生说隐血没事，但还是挺担心的。看到病友说中药调理可以治隐血，想咨询下有隐血的病友，中药用药及效果。我在垂死挣扎走遍全国名医准备后事的时候，看了现在的中医，多活了今年是第七个年头了，中医讲医缘吧！感恩愿意接诊我的沈老。2012年刚查出来病的时候在石家庄治疗，回来的时候医生开的中药，吃了两年左右，西药只吃激素，稳定的还好，后来吃中药吃的闻到味道就想吐，实在喝不下去了就改在安医看了，现在一直稳定。刚查出这个病吃西药两年，明显感觉副作用很大，后期吃了中药调理，效果显著，身体没那么虚了，但是中药不能长期吃，我一般都是吃半年中药停半年，肝功能也复查的，中药对我还是很有效果的，但是西药不能停，生病快十一年了稳定的很好，没有复发过。在江苏省中医院确诊的，西药和中药汤剂一起上的，2个月尿蛋白2+没有了。平时西药都差不多，就多一样院方中药狼疮静颗粒，因疫情原因，有1年没吃这个，目前稳定。有段时间自己停了西药，吃了中药，后来断断续续的，最后复发了。一年了，刚开始喝中药调理，个人觉得可以中西医结合，一定要找靠谱的中医，不要相信喝中药能治愈的话，喝中药也不要忘了吃西药哦!自从生病， 一直都吃西药，小时候生病吃中药，现在闻到就想吐，个人比较适应西药。喝了2年的中药，西药也一起服用没停喝到胃里直接像喷泉一样往外喷，胃伤到不行后来就停了。确诊时在浙江省第一附属医院喝过半年中药，每月去两次，西药也没停过，喝中药期间人精神好点，后来胃实在受不了，费用也高，来回折腾，指标也还是一样，就放弃了。在中医院治疗半个月出院的，后用了一个月中药。之所以迅速稳定和中西结合关系密切，中西疗法各有千秋。今年服用了两周调理睡眠的中药，个人感觉有效果。中药需要找正规医院，有经验的医生开，不能轻信江湖郎中。最早发病时在安徽省中医院治疗一个月出院的，后陆陆续续6年左右中药和西药结合治疗，现在基本上西药治疗。个人感觉有效果但是一般，发作期还是西药见效快。去年一段时间服用过中药，中药与西药同时服用，对于本人来说确实有效果，气色都调理好了，奈何中医药费用加在一起太贵，只好放弃中药！纯西药和纯中药都尝试过，纯西药副作用太大，就算症状缓解，指标也一堆箭头。纯中药对医生和自己要求都非常高，理论上存在可能但很难很难，建议不要轻易尝试。近三年在靠谱的中医那里，一直中西药结合治疗，西药维持量，中药给我做了胶囊每天吃。现在无症状，复查指标除了百年不变的抗体，其他几乎没有任何异常。我刚得病的时候 ，在石家庄中西医结合，吃了中药和中成药 ，吃了两年左右 ，在本地检查过化验单寄过去 ，医生根据检查的结果又重新开药 ，我感觉吃中药有效果 ，最近没吃是觉得嫌麻烦 ，现在控制的也可以 ，就没再去开药。
治疗狼疮一直用的西医，调理气血和月经用过中药，用中药的时候西药也没停。我治疗股骨头坏死喝中药确实有用，然后间质性肺炎喝中药也挺好。生病之后例假不好，看过中医，前两个月有效果，后来就不行了，买的中药自己煮，效果不明显又嫌麻烦，就没喝了。我刚确诊的时候没有去医院直接找了个中医,吃四片激素加中药一起吃了四个月身体体质调的很好就是脸上的皮疹不行,就西医治疗了。我从09年确诊之后一直吃西药，只有最近两年因为月经量少去看了中医，结果效果也不是很好，吃了量多点不吃就还是一样，吃了中药还老是拉肚子，后来没吃了。自2017年确诊以来，从未使用中药，病情稳定，一直在安医复查，谨遵医嘱。生病以来没吃过中药，不过吃中药一定要去正规中医院，不能听信偏方乱吃。刚生病的时候还没确认红斑狼疮，说的是干燥综合征，一开始没有用激素，用的纷乐白勺总苷一类的药，后经人介绍看的中医，当时给西药停了用了一年多中药（都是回来自己熬的），症状也好多了没哪里不好，后因工作太劳累又复发了，然后用上了激素，再回去看中医西药就没停过了。目前没再用中药吃的西药还算稳定。05年的时候发现就肩膀严重骨质疏松，疼痛难忍然后去到中医院看的中医。吃了三个月后症状明显改善，至少不那么疼了。从那以后坚持中西医结合治疗。从来没有停过西药。后来双侧肩关节坏死双侧股骨头坏死一直是中西医结合治疗。中药可以减轻西药的副作用，减少激素用量。肝肾胃不好一定提前跟医生说。我朋友是单纯的肾炎她是中药治疗的，我个人感觉没有遇到太相信的中医，怕影响病情就没敢用，因为有一次拿了一次中药喝了拉肚又退回去了。狼疮我一直吃西药控制，中西医结合应该更好些，我嫌麻烦还花钱就一直没吃，补气血调理身体吃过一段时间的中药，效果还可以。我是八九岁开始身体有症状出现红印，检查没查出来，过了好几个月后来才确诊，开始用了两年左右西药，那时候小妈妈总想让我好，接触了中药停了西药吃了有三个多月去医院复查，指标没好反而加重了，现在我已经二十三了一直用西药。今年37岁，七月份查出来的红斑狼疮肾炎到现在，用的都是医生开的医药没有去找中医看，也不敢轻易去看怕找到不可靠的，会让病情严重。目前已经吃了三个月西药了，恢复的还行吧！我08年确诊的，14年了，确诊的时候用过中药大概三年左右！在南京看的中医是自己带回来熬的汤药，汤药常吃胃不舒服！就停了换成针灸艾灸按摩来缓解身体不适效果不错！一直坚持到现在！在这14年里一直没有停用西药！我03年确诊，08年在上海中医院吃中药 ，吃了5年，也一直坚持吃西药效果不是特别理想，就果断停了 一直吃西药到现在，效果也挺好，中药自我认为只能辅助，还是要以西药为主。22年5月孩子确诊，当时住院看到别的小孩吃激素身上长的激素纹很是害怕就想给孩子换中药吃，但是后来知道那孩子母亲给孩子吃中药没吃西药病情加重，还进了icu，后来我们出院医生特意交待暂时不要吃中药，但是西药太伤身体，等孩子稳定想开些中药给孩子调理调理。18年狼疮合并类风湿性关节炎。当时双手双脚肿的厉害光吃西药不怎么管用，别人介绍去中医院看的黄主任，西药一样吃加上中药一个星期不到就全部消肿了，吃了半年多意外怀孕了中药就停了没有再吃了，现在手偶尔还会有一点点肿，过几天自己会消了。中药对我来说还是挺管用的，我嫌麻烦就没有继续在吃了。生病一年后尾椎骨处疼，核磁共振不是股骨头坏死，但是也有些轻微不好，走点路尾骨位置就疼，需要吃塞来昔布来缓解，但是国产的吃了又没用，骨科没有好的办法，就去了中医院，给我开了些中药自己熬着喝，喝过之后的确是腿不疼了，走路也没事了，因为自己熬比较麻烦，有段时间没喝了，但是感觉真的要坚持才有效。1996年在省立医院关节痛，雷诺氏现象，检查吃药一年多也没有个结论，当类风湿治疗了，效果不理想，回家吃了三年中药，吃的人差点就毁了。
