你我心声第89期:在2016年的12月,雷诺现象就已经光顾了我

文摘   文化   2024-08-27 20:54   安徽  
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今天和大家聊聊我的2018年端午节,身体出现了各种不适,每天早上起来手麻酸胀,应该说是更早一点,在2016年的12月,雷诺现象就已经光顾了我。寒冷的冬季使得双手的上半关节遇冷就麻木没有知觉,无血色,整个人昏昏沉沉,浑身无力。去医院抽血化验、CT检查后被告知是感冒的症状,休息一下就好了。直到2018年的6月份,手腕关节开始出现酸胀、无力的情况,才找到当医生的同学咨询,他建议抓紧去医院抽血查风湿因子,还特意嘱咐要挂风湿免疫科。经过省二院、省立医院、安医三个医院的三次抗核抗体结果都显示有四项弱阳性,于是同学推荐我去安医风湿免疫科做进一步检查看看。主任看过报告后说:“可以确认是狼疮,需要住院进行详细检查“。天生乐观的我并没有想象的那么沮丧,想到年幼的女儿还需要妈妈,告诉自己必须积极面对这只突如其来的“小狼”。住院一周,所有检查结果出来,确诊为系统性红斑狼疮,治疗方案:每天6粒激素,2粒羟氯喹,1粒骨化三醇,3粒钙片,开始了“与狼共舞”的生活。


幸运的是住院时遇到了贵人“老狼友”蒋姐姐,通过她学习到对狼疮的认识、特殊病的办理、医保报销等知识,受益匪浅。还把我拉进了主任的病友微信群,每天关注群内病友们的问题,拿起小本本一 一记录好,慢慢的知识库也储备起来了。出院后一切回归正常,按时吃药,定期复查,病情慢慢得到了稳定。从开始的一周复查一次到现在的半年复查一次,病情一直在朝着好的方向发展,主任还说未来有停激素的可能呢,期待着这一天早点到来!


后来看到主任招募病友群志愿者,想到平时在群内很多病友因挂号、预约取号、网上购药、线上问诊等基础就医环节都犯难时,果断报名参加。因为自身是病友群受益的一份子,所以更希望通过自己的一点微薄之力,为更多需要的病友带去帮助。有时也会遇到一些病友诉说着对疾病的恐惧和对生活的无助,这时,群内的热心病友会一起疏导,告诉她们只要遵医嘱,按时吃药,定期复查,病情会越来越稳定,生活也会越来越好的,传递着一波波的正能量。


再后来有幸认识了咱们安徽狼疮病友群的创始人陈晨姐,通过她的邀请加入到蝴蝶飞飞这个温暖的大家庭中。听着她的传奇故事,以及为蝶友们无私奉献的精神深深感动着我,亦鼓舞着我,让我更加坚信成为一名志愿者是多么正确的决定!在蝴蝶飞飞这个大家庭中,每个人似家人、似朋友,大家一起谈天说地,聊病情、聊生活,聊孩子,生活的非常充实。


如果无法选择疾病,那么可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对,希望就越大!祝愿亲爱的病友们都能逆风翻盘,向阳而生!


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