上海姑娘沙白因不堪病痛（红斑狼疮）折磨，决定赴瑞士接受安乐死的消息，相信不少网友都看到了。
10月24日晚，沙白发布 “爸爸和我最后一个视频”后，便没有了消息。我想，她应该已经离开了这个世界。
听闻沙白的事，在一些家长的群聊里，有人说：“如果安乐死在中国合法，我和孩子大概也会选择这种方式离开……”
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选择安乐死不是简单的因为人生不如意、生活坎坷，或一时心结难解就草率结束自己的生命。“安乐死”一词源于希腊文Euthanasia，其原意为“没有痛苦的死亡”。现在对安乐死的解释为， “对于现代医学条件下无可挽救其生命的濒死病人，医生在患者本人或者其近亲属真诚委托的前提下，为减少病人难以忍受的剧烈痛苦而采取适当措施，提前结束病人生命的行为”。据沙白自述，在过去20多年，罹患被称作“不死的癌症”红斑狼疮的她，先后7次发病，最近一次发病导致了肾衰竭，需要一周透析三次。做透析半年后，沙白决定买一张去瑞士的单程机票安乐死，由她爸爸陪伴她度过人生的最后一程。沙白的故事，再一次把安乐死推向大众视野，引发了人们对于疾病、死亡和亲情的深刻思考。有人支持。他们佩服沙白白的勇气和超然，认为生命不能只看长度，而要看它的状态，享受美好的瞬间比煎熬持久的病痛更有意义。有人反对。他们对沙白白的决定表示不理解，并强调生命是宝贵的，不应轻易放弃，更要考虑给最亲近的人留下的伤痕。还有人担心。他们觉得安乐死会引发道德和伦理问题，比如被滥用，或对社会的价值观产生负面影响。很多时候，日子是苦是甜，并没有严格的标准，很大程度上取决于各自的主观感受。但当一个人觉得生活只剩下折磨时，是苦苦等死还是主动赴死，每个人，每个家庭都有不同的选择。和红斑狼疮一样，自闭症谱系障碍在不少人的眼中也是“不死的癌症”。在自闭症家庭中，在一些极度崩溃的时刻，产生“带上孩子一起走” 的念头并不令人吃惊，实际上，真这样做的悲剧也并非没有。因此，有家长感慨，“如果安乐死合法，我在思想上会更轻松一些，至少可以释怀地带着孩子看山看水，让他体验到人生美好后再平静地离开……”但是，别忘了，安乐死的条件之一是“对于现代医学条件下无可挽救其生命的濒死病人”。自闭症谱系障碍只是神经发育障碍，它影响的是社交和行为模式，并不会直接带来身体上的伤害。虽然无法治愈，但是如果长期服药，注意生活细节，定期复查，病情或可得到控制。用自闭症圈内的话术讲，就是终身干预。不少人认为沙白太任性，不遵医嘱，才导致病情恶化。她为了漂亮，为了享受，为了体验的人生太过自私，完全没有考虑生她养她的父母的感受，让他们白发人送黑发人。“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也。”不管是计划还是意外怀孕，多数情况下讲，父母掌握个体出生的权利。如果说生命由父母决定，那么父母是否也应该有权利终止他们认为深受折磨的孩子的生命？比如重度的无法自理的自闭症孩子？生命是偶然，死亡是必然。有完全行为能力和想法的人，在遭受病痛折磨时，当然可以自主决定是否坚持下去。红斑狼疮侵入的是患者的身体，在摧毁各个脏器的时候摧毁一个人的意志。而自闭症谱系障碍影响的是一个人的神经，被侵入者甚至感受不到异常。他们中有些人能感受到自己的问题，并为此感到焦虑、抑郁，甚至想要自杀；有些人却不仅完全意识不到，并且还因为沟通障碍，无法适当地，正确地表达自己的需求和想法，所以感觉到痛苦的是最亲密的人。但生命无法倒退，既然已经生下了孩子，那么生命就属于他自己。所以即使再苦再累，很多家庭都在坚持前行。有人或许会说，安乐死的解释中也有提“在患者本人或者其近亲属真诚委托的前提下”，所以亲属当然有权利决定呀。但是，需要警惕的是，这项权利会不会被滥用？会不会成为一种逃避责任，而不是真正解决问题的一种方式？会不会对弱势群体带来毁灭性的伤害？生命是宝贵的，每个人都有生存的权利。如果把这项权利交给他人，结果将是毁灭性的灾难。虽然2013年，美国精神障碍诊断与统计手册DSM-5将阿斯伯格综合征这一诊断取消，统一归为自闭症谱系障碍中。但在生活中，很多医生和家长还是会做区分。作为以其名命名的医生阿斯伯格本人，就曾亲手将一部分阿斯伯格孩子送去“安乐死”。根据历史记载，阿斯伯格医生曾坚定地执行纳粹“优生学”指示，亲手在病历上写下“将有问题的小孩都送到 AS 诊所去”。 AS 诊所是纳粹政府根据“种族优生学”，执行儿童“安乐死”的地方，有近千名无辜儿童魂归于此。 电击、冰水、被迫吸入一氧化碳、强迫注射镇定剂……根据幸存者回忆，这里的儿童会接受残酷的“安乐死疗法”。甚至儿童在死后，尸体还会被用来实验，大脑和部分器官则被做成标本。可惜的是，血淋淋的历史并未被牢记，时至今日，自闭症人士残酷的被“安乐死”依旧在重演。研究人员发现，近年来至少有39名自闭症人和智力障碍人士在荷兰被合法安乐死。这些案例包括5名30岁以下的人，他们将自闭症视为安乐死的唯一原因或主要影响因素，这令人不安。他们的痛苦真的达到了难以忍受吗？还是他们被觉得没有生的希望？而今年发生在加拿大的一起成年自闭症女性申请安乐死，在被地方法官批准后，女孩的父亲为了阻止她安乐而选择上诉的事情，也一度被媒体广泛关注。尊重生死的权利，并不是鼓励患者或障碍者放弃生，而是要让大家在临终前都能有尊严的活。对自闭症人士或其家庭来说，死亡只是一个短暂的瞬间，但与障碍共存则是一个长期的过程。不同于其他不至死但痛苦的疾病，不少自闭症人士并没有自主生活的能力。而当养育一个这样的孩子的压力全部都落在父母身上时，他们很容易被压垮，冲动做出决定。此外，“父母不在了，孩子怎么办？”是很多家庭最关心的问题之一。“白发人送黑发人是很悲凉，更悲凉的是白发人临死，还在揪心眼前黑发人的余生。在公民福利严重缺位的社会，一旦孩子摊上精神残障和重病，很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心，又希望他们能死在自己前头。”大家担心的不是孩子将来终有一死，而是在没有人照顾的生命力，该怎样活，怎样有尊严有质量的活。我们的社会，对于终身无法自理的人，没有提供普遍可及的、可持续到死的生活照料。所以很多残障者，尤其是精神残障者的照料者，难免都会想到“在自己走之前带走孩子”。有人也许会说，一个有缺陷的人，明显是拖累，那被“安乐死”不也挺好吗？人人也都有可能因病、因老、因意外而失能，成为弱者，成为被嫌弃的有缺陷的人。如果得不到社会支持，照顾一个残障孩子的责任全部压在小家庭中，那么家庭成员的经济、身体、精神都会迅速崩溃。在这样的情况下，即使那个被照料者的生命依旧充满活力，父母或近亲也会想让他“安乐死”。在暖星的历史文章中，有很多自闭症家庭坚持、努力、不放弃，并不断成长的故事。但是，我们也不能忽略沉重的现实。在隐秘的角落，依然还有更多的自闭症家庭，痛苦地承担着难以负荷的、随时可能被压垮的重担。从这个数据推测，自闭症已经成为一个无法被忽视和回避的巨大的社会问题。自闭症只是一种神经障碍，不是会影响生命的绝症，在一定的支持下，自闭症个体和家庭都能好好地活下去。有人或许说这样的生命能创造什么价值？但是，生存即价值，谁规定了活下来就必须做到所谓的有用？前段时间热播剧《我的阿勒泰》治愈了无数人，李文秀妈妈张凤侠的一段话更是让不少人落泪。
在李文秀帮妈妈讨回欠款，恳求认可时说：“妈妈，我虽然笨手笨脚，但还是个有用的人对不对？”
张凤侠回答：“啥叫有用？生你下来是为了服务别人的？你看看这个草原上的树啊草啊，有人吃有人用，便叫有用。要是没人吃，它就这样呆在草原上也很好嘛，自由自在的嘛！”
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我们关心、探讨安乐死，不是想要抛弃、放弃自闭症孩子，而是想帮助家长找到有这样想法的原因所在。因此，我们不断呼吁：呼吁不要把照顾自闭症孩子的重任全部推给家庭；呼吁自闭症孩子进普校实现融合；呼吁对自闭症人士及家庭的社会支持。我们希望，自闭症家庭的需求被看见，希望从政府、学校、社区、哪怕不相干的人，都应该尽自己的一份心、一份力，共同构建一个完整的互助体系。![]()
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