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痛心！国家拨给孤独症孩子的钱正在被浪费！

教育 2024-11-28 20:30 上海

本来一件好事，现在越来越扭曲。

“在国家卫健委推动下，越来越多的基层医院开始给孤独症儿童做筛查和康复，结果很快出现不少问题。”陈俊杰忧心忡忡。

陈俊杰是河南省精神残疾人及亲友协会主席，他的儿子今年19岁，为重度孤独症患者。

前不久，陈俊杰受邀到一家地市医院考察孤独症康复治疗科室。当他问起如何做干预时，科室负责人拿出了一瓶自制的中医丹药。

陈俊杰没有问那瓶丹药多少钱，但可以确信，这不但没疗效，反而毒害肝肾脾胃的药，由家长和国家共同付费。

除此之外，此前被业界早已证伪的经颅磁、针灸、小鼠神经等“疗法”，也在疯狂蚕食为数不多的孤独症医保资金和补贴。

和陈俊杰一样忧虑的业内资深人士还有很多。

大家越来越担心，公立和私立医院以及冲着国家医保资金的各路商业机构为了快速套现，非但恶化了孤独症儿童的预后，也让蛮荒时代的市场越来越乱。

更严重的是，资金套取者们为孤独症干预贴上“医疗”标签，将左右潮流的方向，最终使得老家长们二三十年来的科普和社会倡导都付诸东流。

01

干预转医疗，好不好？

长期以来，孤独症行业属医疗还是属教育，官方都没有明确说法。

早期，机构们在工商登记注册以儿童教育为主，随着职业经理人大量涌入这个行业，莆田系的获客流程风行，大家又改往医疗属性上靠。

甚至，有的机构开始在内部设置“门诊部”，从诊断到“治疗”一条龙服务。

不少家庭也误以为，披着白大褂的老师更靠谱。

但这种模式也有隐患。

首先办证及合规性就是个问题，在现实操作中，一些证明很难开出来，教育局推给工商局，工商局又推给教育局，有时候还会牵连到残联。

谁都可以管，但谁都不想负责。不过一旦要查你这个机构，谁过来都可以说你违法违规。

如果纯粹按照医疗属性注册，从环境到人员配备必须严格遵循医疗标准，导致机构要按照标准单独隔出一定面积的诸如“医疗废弃物处理间”、“化验室”、“消毒间”、“配药间”等无用的功能区，成本随即狂增。

接着，咨询人员和特教老师们换上服装，改名康复师治疗师。

不伦不类久了，家长吐槽机构就像山寨诊所，孩子也不喜欢——就没喜欢医生的孩子。

特教老师也会人格分裂，机构套着医疗外壳“四不像”，全员掩耳盗铃姿势别扭。私立医疗机构要申请残联定点，属性也会很尴尬，影响家长拿补助报销。

所以，机构想要开辟辟医疗赛道，需要慎之又慎。一些严重的不合规，可能会触及刑事责任。

02

医疗机构做干预，靠谱吗？

那么医疗转干预又如何呢？我在行业内的好友小李（化名）从机构离职后，去了一家民营医院，负责儿童康复板块的运营。

他最初的想法很简单，把机构专业的培训和产品模式引入医院，以达到强强联合的效果。

结果小李入了局才发现，医院有自己牢不可破的生态系统，明里暗里规矩更多：

首先，孤独症干预需要的专业度和复杂度，注定要在人员培训、课程研发与质量管控上耗费大量成本，这并不符合医院科室的趋利冲动。

这催生了两种乱象——

一种是医院自建康复科室，再招一些康复师、治疗师，一个人一天能负责10个孩子，干预质量无从保障。

另一种就是过度诊疗、无效诊疗。无论检查有用没都开一堆检查单，再开几袋益生菌营养液、做几个疗程经颅磁等等，利润率超乎想象。

在管理考核上，医院尤其讲究论资排辈，还山头林立。

而在机构，从培训、实操到研发，每个流程都离不开考核。如果将这些引入医院内部，无疑会冲击旧有的考核体系，激起不满和抵制。

小李说，他满脑子的改革方案，很快就在现实面前碰壁。民营医院如此，公立医院估计阻力更大。

03

医院资金成唐僧肉

目前，孤独症家庭可以享受的国家补贴有两种：

一种是残联的康复补贴，由家长带孩子去残联定点的机构做干预时，每年给予一定数额的补助。全国各地标准不一，从8000元-5.5万/年不等，其中深圳最高。有部分地区已实现异地康复报销，非残联定点报销。有一些地方申请补贴时，除诊断证明外还需要残疾证，有一些不需要。

还有一种是医保报销，这是近几年两会的热门议题，大约从2021年开始陆陆续续推动，目前全国最少已有11个省市区将孤独症康复费用部分或全部纳入了医保，另有不少地方政策正在出台。

以广东省为例，该省2021年将孤独症儿童干预纳入医保基金支付范围，每年为0-14岁孤独症患者提供2000元-10000元的医疗补贴。

报销名录大致包括：辅助性用药、康复综合评定、平衡训练、日常生活动作训练等28个项目。

据广东省卫健委官网显示，每年中央财政和省财政用于包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复救助金近2亿元。

随着全国上下对孤独症康复的重视，来自中央和地方的财政支出也在不断增加。比如，哈尔滨每年上限不超过1.8万/人，江西省每年不低于1.5万/人，绍兴市政策范围内费用报销75%，舟山市报销65%，不设年度起付线，武安市每年1.2万-1.8万/人……

这些钱，无疑会让医院和机构盯上。很多公立医院也走上了急功近利赚快钱的邪路。

较之公立医院，民营医院变现压力更大。

如果做1对1，干预成本太高，政府采购价太低，很容易亏损。所以还不如钻研医保漏洞，除了继续上针灸中药益生菌经颅磁等利润套餐外，部分民营医院还会跟机构合作，医院出资质和场地，机构提供人和服务，招徕家长过来后，干预费用走医保，两者再按比例分成。

医院和医院之间，医院和机构之间，为了大量招新上了各种手段，最常见的是医院间互相转诊拿抽成。

还有跟第三方合作倒卖确诊家长的联系方式，分两种模式：

1、按人头收费，一般是10块钱一个电话号码；

2、由第三方负责引流上门，成交后按拿提成，一般为家长缴纳费用的10%。

获得家长和孩子的信息后，营销团队通过电话、微信直至登门造访的形式，千方百计游说家长去做干预，而家长一听是医院，又能报销，很多人带着孩子就去了。

“脑瘫儿童的名单最优质，也最贵。”小李说，这早已形成了一个很成熟的市场，大家都心照不宣。

事实上，套取国家资金并不是原罪，只要符合科学和常识，家长能看到效果也行。但因为国家标准缺位，很多资金被花在了药品、仪器、器械训练上，耽误了孩子们的黄金干预期，却肥了少数人的腰包。

04

莆田系和教培班也下手了

更让业内警惕的是，这两年连莆田系医院和教培品牌都打起了孤独症群体的主意。

在干预机构工作了两年的销售小赵（化名）告诉我们，最近他接到某医美品牌HR的邀约，去对方那里面试，第一个问题就是，“怎么给孤独症家长制造更大的焦虑，让他们当场付费？”

估计大家都很难想象一家莆田系医美开出来的孤独症儿童康复医院，场面会有多么灾难。

这几年艰难求生的教培行业，也开始跨界孤独症干预。新闻报道显示，一家全国连锁教培品牌最近就创办了一家医院，目标很明确，专门服务孤独症群体，还邀请了各路医生专家站台。

到此为止，围绕着国家的医保和康复补贴，医院、机构、莆田系和K12教培各方，都纷纷跑马圈地，厮杀火并。

谁真正关心孤独症孩子吗？

05

让孤独症干预回归特教

以上乱象的根源，在我们与孤独症干预定性为医疗还是教育密不可分。

我们认同陈俊杰的观点，孤独症康复应该归入特殊教育而非医疗项目。

来自美国的丫丫爸对此也深表认同，他是公益组织“小丫丫自闭症项目”的发起人，多年来致力于孤独症科普倡导，经常分享国内外最新的科研进展。

“孤独症除了医学上的定义，还有社会学定义。一个坐轮椅的人行动不便，你可以说他有残疾，但如果社会的无障碍设施建设好一点，那他也就没有了出行的障碍，孤独症也一样。” 丫丫爸说，小丫丫的公众号从2016年开始便没再用过“患者”字眼，都是孤独症人士。

一名孤独症孩子的成长，从早期干预、学前教育、学龄教育、职业教育、支持性就业到养老，是贯穿他一整个生命周期的，这也是以家长为主的民间力量这些年随着孩子成长力求搭建的链条。

在医学还未取得具体成效的当下，医疗解决不了孤独症的问题，社会的融合政策的支持，才是终极答案。

因此我们呼吁各方：

医院——聚焦诊断技术的提升，降低漏诊，误诊率，别让孩子错过早期干预的宝贵时期。

市场——聚焦产品和服务，根据高、中、低消费的不同需求，做好产品分层，提升干预水平，凭本事站着挣钱。共同抵制那些光靠打针吃药上仪器的“医疗机构”，而不是跟后者同流合污。

政府——优化医保报销标准，将循证有效的孤独症干预方法纳入标准中，加强监管各级定点医院。同时，建立更加透明公正的服务采买标准，不分公立私营，将更多商业机构、工作室纳入到招投标里。

民间力量——有影响力的个人、NGO、公益平台等继续发声，做好孤独症的科普倡导，推动政府政策和社会认知的改善。

END

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