陪重度自闭症女儿上小学，我为什么一定要跟学校坦白？

教育 2024-10-21 17:59 上海

“成了妈妈就失去了自己的名字，叫我尧尧妈妈就好。”

言语带着爽朗笑意的琳琳是上海金山本地人，三十出头，曾是五星级酒店大堂经理的她，给人一种有什么说什么的初印象，或许因为职业需要，她也善于察言观色。

聊过一会儿，就会发现，精明能干的背后，她的内心似乎有万千愁绪在流淌，浓缩成了缜密的思考，注入了女儿尧尧的成长。

小学中秋节活动，尧尧穿着汉服放学

尧尧今年7岁，中重度自闭症，现在在金山一普小上一年级。

上午琳琳全辅助地陪读，下午半天母女俩在家里。

在学校，琳琳坐在女儿旁边，不断提醒她：“用乌龟的音量表达”。

“说到她喜欢的点她会突然站起来。即使我坐在她旁边，她也不会关注到我的状态。”

中午回家，女儿像充了电一样，她则精疲力竭。因为她的神经要绷得很紧：“得全程关注到她所有每时每刻的情绪，才能知道她到底适应得怎么样。”

但惊喜也不知什么时候会来。

“今天碰到尧尧大班时的同学，拍她的肩膀，她没有情绪爆发地一下子躲开，甚至能够接受人脸突然从远处来，碰到鼻尖。这是以前不敢想的。”

确诊后，第一个机构的老师对她说：“你们家长是没能力帮助孩子的。”

现在上的这所小学，因为之前的谱系家长隐瞒孩子情况、和学校斗争，学校原本并不欢迎她和女儿，但因为当初女儿说她想去上学，即使被网暴，她也“不要脸”地跨过重重路障，走到了现在这一步。

以下是“尧尧妈妈”的自述——

机构老师说：

“你们家长是没有能力帮助孩子的”

我不服，问了两个月的“为什么”

尧尧3岁的时候，给她买了一个小自行车，只要一按，声音，亮光同时出来，她就会狂哭不止，对外界声音刺激很敏感。

在家，她什么会玩的游戏都没有，就在家里跑，也没有语言。

那时候我父母说可能孩子发育慢了。

4岁半时，带她去儿童医院，确诊为孤独症（自闭症）谱系障碍。

当时她整个上半身的肢体很无力，普通小朋友做操学5遍10遍就会，但她模仿能力几乎没有，也不会模仿你的语言。她的眼神永远不落在你脸上，总是飘来飘去的。

带她去了当时第一家机构，那里的老师看一眼，说肯定是自闭症，而且是重度的，并说：

“你们家长是没有能力帮助孩子的。只能听我们机构的。”

“为什么我们家长没有能力帮助她？”我想：“我和孩子的时间接触是最长的。”

整整两个月的时间，不知道该怎么办的我，一直问机构的负责人：“为什么我作为家长没有能力帮助她？”

做家务的尧尧

恰好尧尧的幼儿园老师，之前接触过一个语言发育迟缓的孩子，我们就开始讨论，怎么帮助尧尧提高能力。我们决定先给她提高自理能力，比如穿裤子。

刚开始，她是完全拒绝的。

哪怕鞋子穿在她脚上，只要她最后一蹬就行，她也满脸疑惑地看着我，觉得：为什么这个事情我要自己做了？

在这期间，通过暖星，也认识了很多谱系家长和专业大咖，打破了我对谱系娃干预的偏见。

很多机构看到孩子的某一个障碍，就判定这个孩子这个不行那个不行，说肯定上不了小学。

但上课时间是有限的，一个小时甚至一个干预点都抓不到。不去花时间理解孩子的状态，整个家庭的状态，以此就判定这个孩子成长肯定很慢或很快，我觉得不能这么随意定论。

看火烈鸟

老秦告诉我的是，要从孩子的兴趣点干预，寻找出孩子最合适的干预方式，提供一个让她舒适的环境，陪伴孩子的成长。

于是我们能不在家就不在家。

我和孩子爸爸陪着她，熟悉小区附近的一切设施，一家家给她介绍，这家是什么店，干什么用的？她喜欢吃零食，只要路上乖乖的，她提出，我们马上满足。她喜欢万达商场里的扭蛋，只要她开口，买买买。当然现在得讨教还价了，我们会提要求给她了。

她一到外面，因为有各种声音，会害怕恐惧，出汗后会身上过敏。我就在她身边告诉她：“安全的，妈妈在，不要害怕。”把过敏药膏都拿上。

我们去附近的各种公园，看大爷大妈跳广场舞，她从一开始害怕听巨大的广场舞音乐，害怕看到一亮一亮的灯，到现在能安静地看会儿，甚至会偷偷摸摸地躲在一边小身体扭动一下。

去年7、8月份，机构干预我们基本全部都停掉，家附近有一个石化沙滩，我和老公只要有空，就带她去玩水。她很喜欢玩水。那两个月她晒得和黑炭差不多，但也是成长最快的时候：和我们互动多了，语言也多了。原来她不太笑，那时候她的笑容也多了很多。

尧尧和爸爸

去年9月，病毒来了，学校幼儿园大班加了幼小衔接的课程。尧尧面对环境转变不适应，情绪爆发的问题更明显了。

她很困惑：怎么突然要学1234了？为什么开始认字了？有时候还得看英文？情绪就上来了。

她也不明白为什么做完早操以后要回教室，在教室里完成任务之后还要出去。她不会把我们的话听完。我跟她说：等一会儿我们再出去，她只会抓住一个词，理解成“我们现在就要出去”。

有时候她都不想求助我，沉浸在自己的世界。

我不知道该怎么帮助她，只能看到她孤零零地躲在角落里挣扎。

尧尧在家玩的游戏道具

我把老秦所有的直播，我们这个年龄孩子家长发布在网上的相关文章都找出来看，就想找到那个解决办法的点。

幸运的是，当时遇到了一个很好的擅长游戏的特教老师。她对我说：“孩子面对环境转变的时候，她是恐惧的，甚至是害怕的。要把自己当作一个影子老师，慢慢走过去，拍着她的肩，在她耳边悄悄地说她害怕的点，不愿意出去的情绪，接下来要面对什么。”

后来我还会用这种方式和她商量：让她周一从教室到操场来回两次作为演练，动静结合的方式，让她慢慢适应了。

就这样，从被老师说“你们家长什么都做不了”，我慢慢成了一个“影子老师”。

尧尧的作业纸

因为“前车之鉴”

学校并不欢迎我和女儿

我不愿和那些家长“同流合污”

我们小学的吉祥物是一颗海星，孩子很喜欢。

作为“星星的孩子”的家长，我也觉得很有缘分。

但是融合环境，一开始并不理想。

我们区谱系家庭不少，但是很多家长都喜欢隐藏起来。甚至家长都来陪读了，也不承认孩子的问题，到最后家校矛盾升级，导致孩子直接退学。

一朝被蛇咬，十年怕井绳。

有了“前车之鉴”，老师们觉得，特需孩子的家长很难管。校方很不希望“再这么来一次”。

一开始校方委婉拒绝：“你想陪读的话，也要考虑到其他孩子的家长。”

我说之前在也在幼儿园陪读过，没有家长投诉过我，并把自己的干预心得，心路历程也和老师说明。和她们解释，为什么我们没有进特殊学校。也签了保证，不拍照，不议论学校里的任何事情，不干涉学校的上课方式。

其实我也能理解。一年级的孩子十分调皮，我在的话，很多任课老师就不能太过严厉地对待他们；女儿进了学校以后，老师也要写两份成长记录。一份普通孩子的，一份是特需孩子的，无端增加了工作量，也是有一定苦恼的。

可以陪读后，在学校，我小心翼翼地守着和老师的边界。

因为如果被孩子或其他家长感觉到我一直在占据老师的时间，别人肯定会投诉的。所以我女儿有什么问题，尽量不在学校求助老师，而是会发微信给她。

一般也都是老师来找我聊孩子成长的点，接下来应该做什么，我每次都做好记录，也会告诉她孩子现在哪一个点成长得很快。

可以说，我打破了现在小学老师们对谱系孩子家长的刻板观念。很多任课老师，都曾很抗拒家长隐瞒孩子是特殊孩子这件事。

数学老师说先前遇到过一位家长，孩子是阿斯伯格。每天独来独往，老师想引导，家长说我的孩子就是这样，你不要引导。孩子在学校五年，没交到朋友。就这么孤零零地去上初中，上到初二，上不下去，又回来上小学，最终还是可怜了孩子。我想我的天，怎么会有这样的家长？护着你的孩子，死不承认，和全世界为敌，那你真的是孤立无援了。

这个家长就是我们前面小区的，但是因为不是志同道合的，我压根不想认识。

还有一次，我遇到有两个谱系孩子的妈妈，她的小宝在机构上课，要三个小时，我和她，还有她的大儿子三个人在教室外面等。那个男孩16岁，刚开始觉得他不像谱系，安安静静地在看一本很深奥的书。后来他一说话我就知道他是。因为他的语言没什么逻辑。语言、社交、运动能力也很弱，只能表达基本的需求，但是情绪稳定，自理能力也很好。

我从这位妈妈口中了解到，孩子的融合之路走得很艰难，作为母亲的她也不懂该怎么帮助他。男孩没有办阳光宝宝卡，也没有办残疾证。

我开玩笑地说：“为什么不给他办个残疾证，他到老了，将来找不到工作，起码还有一个补助。”

这个妈妈说：“我不办。办了之后，很多人会看不起他。”

我当时就说：“对不起，我女儿如果不是谱系孩子，我也会看不起他，因为16周岁了，基本的一些理念他都不懂，我问他，周六周日去干什么？他是答不上来的，只能答一些需求性的问题，一些认知都是有问题。这个时候，你打算接下来怎么安排他？”

这个妈妈给我的回复是：“送回老家。”

我说：“那你太浪费了这么好的一个孩子。”

她说：“没有办法。”

因为她第二个孩子还是谱系，比第一个严重。

那个妈妈没有带孩子去医院做过诊断。这次学校逼着她去学医院评估，评估出来是自闭症，她也还是不信。她还在跟我说：“我的孩子没问题的。”我心想，我不能跟你这样聊下去了。

上小学前，我给尧尧办了阳光宝宝卡。因为很多大龄家长告诉我，孩子到了青春期，会有很大的变化。“退步”的还是很多的，甚至可能会有癫痫或其他的疾病找上门，所以要做好最坏打算。

我和尧尧的小学老师说了这件事，说：“办了宝宝卡，随班就读，你们学校也能理解，我自己的压力也轻松一点，也不影响老师考核。”

当时三个老师都笑了。

其中一个老师试探地问我：“你办了残疾证，办了宝宝卡，那你还在走融合之路干嘛呢？”

我当时说：

“难道我就放弃吗？”

我当然不能。

就算经历网暴

我也要“不要脸”地带孩子出去

2024年4月，我给谱系女儿报名小学时，了解我女儿情况的幼儿园两位班主任和机构老师们都在劝我，让尧尧缓读吧，她能力真心不够。

可是女儿那时路过我们小区旁边的小学时，她突然跟我说，妈妈，我要上小学，上某某小学。

当时我女儿大班的朋友们也都夸：“尧尧越来越厉害了，能说一些话，抽血都不怕了，阿姨，让她上小学吧，我们一起上小学。”

那个时候我开始相信，她觉得和小朋友们在一起有种快乐了，为什么呢？她开始推开我，让我离她远一点了，她愿意和小朋友们一起玩彩泥、画画、剪纸，一起打扫教室。

有个小朋友误解她时，她先说了一句，这个是我的，对方没听清时，我女儿轻轻推开了对方然后求助我，我马上去解释时，差点流眼泪。

尧尧和同学一起玩

在家里她总是风风火火地要做些什么，她外婆总是误解她，我就马上替她解释，她想做什么，她不会弄乱的......

她开始看我，和我对视，看我的次数越来越多，对视的时间也越久。有一刻，我牵着她的手，告诉她，我陪你一起读小学，不管如何，妈妈陪你走下去，即使再难，我们一起还怕什么。

我很庆幸，8月29日，当我们班的家长知道会有个陪读家长后，没有一个人投诉或反对，8月30日，校领导让我写陪读申请书，那一刻，我知道我女儿真正地跨入普小了。

那天我凌晨4点多就醒了，不知以后会怎么样，坐着想怎么办。

当她进入教室，开始正式融合生活的时候，我发现她比我想象中的状态好很多。她在操场上跑来跑去，她很开心，我也很开心。上午的课结束后，虽然压力很大，但当时她的状态很好。那时我想，我就跟她一路这样走下去。

开学之前，我在小红书上发表了文章，表达了孩子在学校遇见了神仙老师的幸福，被流量推送之后，我被网暴了。我被普通孩子家长臭骂了一顿，说：你们谱系孩子为什么和我正常孩子一起读书，凭什么？把我骂得头破血流。

琳琳的第一篇小红书，就被网暴了

后来我在下面留言留了一句，如果我能够带着我的谱系孩子和普通孩子一起成长，对普通孩子来说，ta以后的包容度会更高，做事的宽度、深度也会不一样。

但还是有很多普通孩子家长在攻击我。

高赞评论都是不支持

我和学校老师说过这个话题，能理解网上家长是怕我的孩子伤害到他们孩子，或者打扰到他们的注意力。我觉得对普通孩子来说这也是个挑战。不过我的孩子不吵不闹，也不会来攻击你的。

在小学开始第3天的时候因为没有带陪读卡，我和女儿被门口老师拦在门外，门口老师坚持要打电话确认后再放我和女儿进去。

我们那天在门口站了3分钟，不知多少双眼睛看着我们，不过我也无所谓了。

我不断给自己做心理暗示：

“我总不能因为孩子丑觉得丢脸，就不带她出门，不带她去参与。那多可惜。面子要来干嘛？脸要来干嘛？只要帮助她成长，那些都没什么需要的。”

做了5天心理暗示，现在的我早上进校门时，都已经很淡定了。

编辑、采访 | 心怡

图片 | 琳琳

END

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