2岁3个月确诊中重度自闭症，干预四年多来，泽轩妈妈一直全职陪伴，尝试了许多方法：辗转不同机构、粪菌移植、吃药、打点滴……但都没什么效果。泽轩的能力依然停滞不前。走到正确的路上，到底要经过几次弯路？妈妈说：3次。
第一次，是因为没方向，乱撞。
第二次，是因为没支持，孤立无援，走到哪儿算哪儿，熬到哪儿算哪儿。
第三次，是眼前捷径的诱惑，却赌输了。
泽轩妈妈辞掉了工作，带着孩子，自己也听讲座、报课程，学习干预知识。“当时机构一般是一节认知+一节感统，大概2个小时。每月5千多，报销完自己花费二千多。”机构教完，“回家也是教机构教的卡片指认，精细练习等。”教孩子的时候特别难控制脾气，冲孩子发火。“一心想着要让孩子学会，学不会就抓狂。”泽轩妈妈说。使了很大的劲儿，花了很多钱，但似乎又用错了方式，走错了方向。全家人都很焦虑，也感到束手无策。爷爷奶奶爸爸走路是低着头的，眼神是回避的，氛围是沉默的……“我不知道要怎么做才能帮到孩子。似乎处于一个困境中，走不出来。日复一日，每天早上起来孩子也还是那样，又开始重复的一天，很绝望。”妈妈无奈。“刚开始发现的时候情况还好，眼神也不错。但是不知道为什么，不仅停滞不前，反而变重了。我想，应该是方向错了，不注重社会性互动，就想着教认知。还有一个也挺重要的原因，泽轩后来4岁多癫痫发作过，对他智力影响挺大的。”随着泽轩上学的日子一天天临近，家人就越发着急。与此同时，来自医生的一些话语，给家里带来了新的“希望”。“xxx这些药物，不确保一定有用，但条件允许还是可以试一下的”
另一方面，家庭面临的经济压力，也让他们急切希望短期内能看到效果，这样妈妈就可以卸下干预的担子，去上班。即使知道自闭症谱系障碍目前并没有什么灵丹妙药。但妈妈说：“我们知道的，我们还是想试试。”是啊，知道眼前可能有条捷径，始终处于焦虑中的父母，又有几个能完全忍住不受诱惑呢？
全家人最终决定带着孩子“走捷径”，妈妈开始回归职场。2个月后，泽轩带着因副作用而发胖的脸蛋儿，回到了干预的道路上。“当时尝试的两种，一种是上海x院输营养脑神经的液，另外主要是针对他癫痫放电量高的治疗，也是输液的形式。前者没什么效果，后者脑电图看着变好了，但是后来又反弹了，效果不能持续。”一番折腾下来，嗜睡、无精打采，除了食量大增，其他自闭症相关的问题都没有改善。灵丹妙药再一次失效，爸爸妈妈除了花掉不菲的金钱，还得再一次消化那种难以言说的无力感和失落感。如果要说这个弯路还能带来一些积极的变化，那就是，经过了这段“捷径”，爸爸妈妈似乎学会安下心来，也懂得保持耐心。他们更加愿意尊重孩子的发展规律，坚持用正确的干预方式继续脚下的路。泽轩妈妈，其实已经算是一位很努力的家长，在和“自闭症”正面遭遇后，不放弃、不气馁，积极学习各方面的干预知识，在理念和认识上也不断成长。尽管一些让人难受的事实在很多谱系家庭里一再发生，或许走弯路本身也是找到正确道路前必不可少的环节。但我们总还是希望，尽力去发声，传达正确的观念，让一些显而易见的“套路”和“骗局”，发生得少一点、再少一点。欢迎在评论区和大家分享，让更多的家长吸取经验教训。
END
↓↓本周五，暖星请到了泽轩妈妈，对话老秦，聊聊那些干预的坑↓↓
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