莎莎出生今年29岁，别看30岁没到，儿子星星已经上小学二年级了。
现在的她阳光开朗，很难想象她曾经被诊断为中度抑郁、焦虑症患者，且这样的状态持续多年。
星星出生时全面发育迟缓，于是莎莎多年全职，陪伴儿子辗转各个机构干预，巨额康复费用耗尽家底同时，更让人无措的是：
她失去了自己。
机缘巧合，在孩子上小学后，她成了一位影子老师，帮助自闭症、多动症的孩子们在普小融合。
她说，自己现阶段的目标是做好本职工作，如果可以，以后想成为一名作家。
“所有的经历都是我的素材，所以无所畏惧。”
以下是她的自述。
1.
在别人的故事里
学习如何“活”下来
由于原生家庭的不幸，长大后的我十分憧憬能有自己的孩子，将所缺失的爱统统填补。但命运总是喜欢开玩笑。
星星在一岁半时，被诊断为发育迟缓。
开始以为只是落后半年，努努力就跟得上，后来发现差距越来越大。
历经过多次医院，数不清的检查，他小小的身体早已承受了太多苦痛。
星星在医院做过三次手术，经历过很多次医院检查。
现在的他具备基本的日常交流能力，其他方面则整体落后。
从一岁半到七岁，长达六年的干预，孩子同自身相比的确是有进步，但与同龄孩子依然差距巨大。
当年迷失自己的时候，深深的被困在情绪的漩涡里无法自拔，曾有过无数次想要解脱的念头。
但是，不想活，却又不得不活。
于是我用自我虐待的方式，希望用生理上的痛来盖过心里的痛：
白天陪孩子上课，晚上将孩子照顾安睡后，常用酒精麻醉自己，为的是少想一点、睡个好觉。
那些年喝过的酒
毕竟，住的是十三楼，谁都不好说。
而糟糕的状态又在负面影响着孩子，生活一度陷入恶性循环。后来才知道，只有自己越来越好，才能产生更多积极的能量给予孩子更健康的爱。
一次，孩子再次住院，在去医院的路上，我拍了这张照片。
这就是我眼中看到的世界：全部都是灰色的，活着真没什么意思。
住院的第一个晚上，我发现半夜有人在帮忙盖被子。
是隔壁床孩子的妈妈，即使她自身已是千疮百孔，却依然在温暖着别人，如此细腻、真诚。
一个病房六个人，三个同月同日生。
出生就被诊断为罕见病的婴儿，青少年突发脑炎成为植物人…
这些孩子们所要承受的是文字、照片所无法言语的。她们的病情我不忍心提及，满是命运重击和无可奈何，无数个日日夜夜的挣扎和煎熬...
我以为天都要塌了的苦，与她们相比又觉得没那么难了。
那时，我深刻地明白：人都是靠概率活着的。
住院的十天，我们病房的孩子和家长如同是这场没有硝烟的战场上的战友，互相帮助、照顾。
那时负责我们的护士说：“从来没有见过在病房里喝酒唱歌的病人。”
同时，在医院楼梯间，我见过许多背着我流的眼泪，在别人的故事里我仿佛看到了自己，也在别人的故事里，我无数次活了下来。
我的答案是：做一切能取悦自己的事情。
最开始从大扫除、运动、读书、做饭、骑行、上舞蹈课，哪怕是晒太阳…培养了很多兴趣爱好，这些都像是我背包里的工具，用来化解负面情绪。
心态会影响行为，行为又会重塑心态。别去想，要去做。从身边事做，从小事做。
从全职妈妈零收入到经济独立，最重要的是不断的学习。对自己的投资是最有效、最踏实的，是受益终身别人拿不走的。
六年后，我们当时那个病房患难与共过的几个人，从五湖四海相约重逢在乌镇，依旧是熟悉的、亲切的。
再回首，轻舟已过万重山。
此后，我又开始信奉一句话：一切终将会过去的。那些以为过不去的，都过去了。
就在这几个月，当我看到孩子，不再有任何负面情绪，而是发自肺腑的觉得他是如此的可爱，哪怕是错的也是珍贵的。
这大概就是全然的接纳了吧。
我知道，我是真的可以做到健康地爱他了。
2.
做影子老师
用专业渡人渡己
现在，我的孩子就读于普通学校的融合班级，班级配备生活阿姨，师资配比充足，一切总算是踏入平稳的状态。
在做影子老师之前，我十分排斥和抗拒特教行业。我曾希望聊天的话题不再是围绕着干预、康复、上学… 在这个圈子里太久，总觉得和社会脱节了，连和朋友在一起都不知道该聊些什么。
但或许是命运安排，冥冥之中仿佛就应该走这条路。当我经手的学生都在发生着变化，接触的家长反馈的信息是：从你身上，我又看到了生活还是有希望的。让我坚定了走这条路的决心。
自从结识过那间病房里的人们后，一切特殊孩子的父母都是我的兄弟姐妹。对待每一位家长都是毫无保留的分享，知无不言、言无不尽。
做影子老师这个职业看似门槛不高，能做好也不是一件易事。
我的服务对象不仅是自闭症、发育迟缓等。最近我观察到，越来越多的多动症孩子有对影子老师的需求。
多动的孩子多数智商情商正常，但容易冲动，手脚没轻没重，容易出现伤人事件。
而融合，最重要的恰恰不是学业能力，而是纪律、自理、听指令、情绪管理等。
说白了，能不能留得下来，就看有没有这两点：
暴力行为和严重干扰课堂。
有很多家长会问我，孩子在一年级前读小组课表现都是不错的，怎么去了小学问题行为越来越多。
问题行为很可能是经过以下恶性循环被“强化”形成的：
因为幼儿园和小学的规章制度和学业要求完全不同。所以当孩子独自进入普小，规矩多，课业难，孩子跟不上，在课上为了消磨时间，可能会出现敲桌子、说话、离座等行为，引发老师的批评。
而同学们又可能会根据老师的态度去对待小朋友，出现忽视或冷漠的状态。
当被孤立后，孩子为了吸引关注，又会出现其他问题行为，比如故意恶搞引得哄堂大笑等错误的社交方式。
老师无奈找家长，家长无法控制情绪，批评、打骂以各种方式惩罚孩子，孩子越发畏难敏感、抗拒学习、对立违抗……多是这样的恶性循环。
我们影子老师的工作既要理解班级老师的精力有限，要恰当的帮助承担压力；
还要搭建班级和家长之间的关系；
同时又要帮孩子创造安全的的社交环境，在问题行为发生前制止和消退，并塑造恰当的行为；
还需要做同学和我们孩子之间的桥梁。
绝不是简单的陪读而已。
有人问，那家长陪读不可以吗？
针对这个问题，取决于学校的规定。有些学校只允许影子老师，有些学校只允许家长陪读。
家长陪读常出现的问题是，当家长看到其他孩子表现优异，再看看自己的孩子，很容易会产生巨大的落差感，甚至失控和孩子在班级发生冲突，这是万万不可取的。
可能正是因为亲身经历，所以都能理解。即使是现在的我面对自己孩子，也还是无法百分百做到心平气和。很多时候我们知道这样做不好，却又无法控制情绪。
对此，我想说，认识到问题就好，别太责怪自己，路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。
有人问我，这个行业，每天面对特殊孩子是不是会非常的崩溃，我以为会这样，但其实并非如此。和孩子的相处是简单的，她们的纯真明媚会洗去我蒙尘的心，她们的拥抱和陪伴恰恰填补了我内心最缺失的一部分。
3.
与痛苦共存
用学习来抓住最要紧的东西
很多家长问我，该如何对抗苦难。而事实，我们要学会和苦难共存。
不管是我，还是我见过的家长，很多时候的焦虑跟情绪，是因为没有方法，所以会被情绪带着走，只看到孩子的行为问题，却不知道该怎么办。
做父母这份工作是很难做的，不是吃饱穿暖就行了，把一个孩子培养成一个健康的人，有用的人，其实是很不容易的事情。
一些不可控的力量可能会拿走你很多东西，但它唯一无法剥夺的是你自主选择如何应对不同处境的自由。
所以我真的鼓励家长一定要学习，一旦学会了技巧跟方法，便少了无效发脾气的概率。
对于特殊孩子，我们要学一些专业知识，特殊孩子也是孩子，也要去学习一些育儿经验。
你无法控制生命中会发生什么，但你可以控制面对这些事情时自己的情绪与行动。
理解，接纳、面对、放下。
编者按：
从莎莎身上可以看到她与痛苦相处的三个阶段。
在最初自愈阶段，她在别人的痛苦里学习如何“活下来”：抱团取暖中面对痛苦把酒言欢的那份潇洒，让她回到自己的生活中时，开始滋养自己，做自己喜欢的事，养成好心态，才有力气对抗痛苦；
做影子老师时，在别人的痛苦里用专业的技巧治愈别人，也历练了自己。
现在，她与自己的痛苦共存。她最推荐的穿越痛苦的方式是学习。
谁都是第一次做家长，我们每个人都要从头学习，那些超能的陪读妈妈也是从什么都不会成长起来的。
那就从现在开始，一起学习吧。
采编 | 心怡
END
