为自己发声 | 手红?脸红?是真红!听听病友怎么说~

文摘   2024-11-04 18:00   山东  

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出处“MPN家园🌼🌼


真性红细胞增多症是一种相对罕见的血液疾病,患者的血液中红细胞数量异常增多,导致血液黏稠度增加,进而可能引发一系列健康问题,如血液循环障碍、血栓形成以及心血管并发症等。许多病友在确诊前,可能只是注意到自己手掌、面部或其他部位的皮肤异常发红,却未意识到这可能是身体发出的警示信号


手红?脸红?这可能不仅仅是皮肤表面的现象,而是真性红细胞增多症(PV)的一种外在表现!为了更深入地了解这个疾病,让我们听听病友们的经历与心声~


图源:摄图网

手红?脸红?是真红!



志愿者中心—高航

@所有人 朋友们,有谁当年脸很红吗?

PV+MF

我当年发现前就是脸一直红,别人总问我今天喝了多少酒

PV-家属

脸红是PV特有的吗?以前脸红,别人还说气色好,不知道这个病。治疗后脸色才渐渐正常了。

PV-山东

我的手心很红,别人还说好。

志愿者中心—高航

有照片吗?其实大家有当年误会的段子,也可以分享一下,相互交流分享也是美德,让后续患者也少走弯路

PV-武汉

手红照片,我有。


PV患者

这么红,当时血红蛋白多高?

PV-武汉

当时血红蛋白209呢。冬天如果从空调房间出来都说我脸好红,我一直以为是血压高的反应因为有高血压,血红蛋白高的时候血压也高到控制不住,多种调药加药还是不理想,后来就诊血液科后,血压也就降到正常值,不过高血压的药也一直在吃

PV-天津

粉色正常吗?

PV患者

我高中时候就被女同学调侃:脸粉嫩粉嫩。上大学后发现自己脸有点潮红,我血红最高180多。


PV-太原

没确诊之前手开始红由其指头肚紫红色,而后脸红都说我是黑,最后眼睛红到去年确诊,我自己觉得是猪肝手了

志愿者中心—高航

让社会给予PV罕见病更多关注!

志愿者中心—高航

大家也要积极参与配合呼吁!


PV-鹤岗

需要组织一下,让我们大家都积极参与!


让罕见病不再“罕见”,

让我们一起改变PV!



志愿者中心—高航

没人因为血栓才发现PV吧?

PV-长沙

多了,我啊

PV-江苏

脑梗了都还没发现,体检才知道。PV是罕见病,很多医生不知道的。

PV患者

腔梗了,神经内科医生说没啥关系,也没让查血常规,是自己要求查查生化血常规才发现的,神经内科医生很多都不清楚这个血栓原因

PV-江苏

是的,一样。神内的医生就说老年脑,正常的。开了点活血化瘀的药就结束了

PV-天津

腔梗,具体是什么病状啊?

PV患者

就是轻微的脑梗,也是中风,头晕,走路不稳,眼睛模糊。可惜我对长干效果不理想,可能要吃芦可替尼了

PV-太原

我吃氢基脲一粒血项都降白细胞直接1.9又停了,等上来后今年3月份开始打长效干扰素了半月一针,现在一月一针除了血小板高一点其它都还可以,手不太红了,但比正常人还是有点打针后遗症。是腿关节和肌肉都疼,吃饭明显少了。本来就瘦今年又瘦几斤了,怎么才能胖起来呀,瘦的愁人。

PV-天津

多吃,忽略没胃口这件事。

PV-北京

我也是今年颅内静脉窦血栓后才被怀疑是pv,后来确诊的。这个月血常规正常了,血红蛋白最高时218。

PV-大庆

@高航 我也是啊,2022年8月中旬,脑血栓住院,确诊是动脉血栓,引起的脑梗,住院期间查血常规,主要的几项都高,才去天津血液病医院确诊的pv。

PV-大庆

我的主治医生专业,以前她遇到过我这样的病人。

PV患者

还有风湿免疫科的医生也不懂,回看几年前因为指关节痛看风湿免疫科,医生也开了血常规,免疫检查,主要几项血常规高处上限,高的不多,医生也没讲什么。血项低了,医生都知道让去看血液科,高了没人管。

PV-大庆

门诊的神经内科医生就不行,我的核磁片子上好多白色亮点,她还说没有大事,也没有给查查血常规。现在咱们才知道血常规检查有多么重要

PV-吉林家属

我爸也是血栓才查出真红增多。真红导致血栓一直当血栓看病,后来半瘫卧床。唉......22年10月住院可以走路11月就不能自己走路了,23年2月偏瘫,开始卧床,24年5月末,人走了.......

志愿者中心—高航

我们一起呼吁社会关注PV,更多的人看到PV,了解PV!让罕见病不再“罕见”,更多的患者朋友才能得到及时的就诊,避免悲剧的发生。

志愿者中心—高航

让我们一起改变PV!


今天,我们发起一场温暖而坚定的呼吁,邀请您一同关注PV,让微光汇聚成璀璨的星河,让更多的人看到PV,了解PV。让我们共同努力,打破信息的壁垒,让罕见病不再“罕见”,让爱与希望的光芒照亮每一位PV患者的康复之路


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