寒来暑往，秋收冬藏。2024年12月9日晚，由同心家园公益基金会主办的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（西安站），圆满成功！
本次患教会由志愿者管理中心高航主任主持，西安交通大学第二附属医院赵万红教授和杨云教授出席会议并作专题讲座。围绕MPN的诊疗、PV的诊断和治疗管理等相关问题进行了科普。本次患教会对于提升患者自我管理能力、促进医患沟通与合作、提高治疗依从性和效果、减轻患者心理负担等方面都具有重要意义。
杨云教授作《PV的诊断和治疗管理》专题讲座，其中杨教授提到：真性红细胞增多症(PV)是一种BCR-ABL阴性的骨髓增殖性肿瘤(MPN)，以骨髓红系细胞持续增生为特征。该疾病起病隐匿：进展缓慢，初期易被忽略，有时可因体检发现，主要体现为外周血液中红细胞数量增多，血液粘稠度增高，常伴有白细胞、血小板计数升高，肝脾大，或可出现出血、血栓等并发症部分可进展为急性髓系白血病或发生骨髓纤维化。●红细胞增多后期：表现为全血细胞减少，髓外造血，肝脾肿大，脾亢和骨髓纤维化。
●饮食护理：应低盐低脂的清淡饮食，注意营养搭配合理，还应少吃嘌呤含量高的食物，如海鲜、动物内脏、黄豆、扁豆等。可多食杏仁，黑木耳，生姜以及水果和蔬菜。注意多喝水，以保证尿量、预防高尿酸血症。戒烟限酒。●注意休息：在疾病早期无血栓及出血表现时，可以慢跑，打太极拳等项目进行锻炼，增强体质，避免剧烈运动。出血时应严格卧床休息，脾大者要避免碰撞。●日常护理：该病可具有一定的皮肤改变，患者应每日检查皮肤，如皮肤有破损及时碘伏消毒，还应保持伤口清洁干燥，患者不要用手揉擦眼球。热水洗澡会加重皮肤瘙痒，患者应合理控制水温或减少洗澡次数。●规律随访：血常规、肝肾功能等（用药初期每两周，稳定后每月）；B超，必要时磁共振（有相关症状时或每半年）；骨髓活检（怀疑疾病进展时或1-2年）；基因检测（JAK2V617F定量、CARL、MPL等基因）使用干扰素的情况下每6-12个月进行一次。
在医患互动直播中，氛围融洽且充满关怀。赵万红教授与病患面对面沟通，针对MPN诊疗等话题，给出了既专业又通俗易懂的解答。直播间内的病友们也热情提问，教授更是以极大的耐心和专业度逐一剖析，不仅有效缓解了病友们的焦虑与迷茫，还给予了宝贵的诊疗意见。此次交流活动极大地加深了医患间的信任，让患者朋友足不出户便得到了权威医学专家的医疗指导。活动结束后，参与者反响热烈，纷纷呼吁未来能有更多参与患教会的机会。这场MPN患教会，不仅是一次知识的深度探索与分享，更是一个沟通医患的关键桥梁。我们满怀信心地期待，通过这样富有成效的交流与互动，能够为广大的MPN患者带来切实有效的帮助，增强治疗信心！
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