为自己发声 | 身有疾苦,心怀热情,MPN家园公众号正式成立全新板块“患者心声”,期待您的加入!

文摘   2024-09-30 18:00   山东  
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在MPN家园,
病友和志愿者们手拉手,心连心
是否让您感受到了“家”的温暖

在祖国75周年华诞,即将到来之际
让我们说说心里话
让我们一起建设MPN家园
建设我们共同的“家”


活动丰富,有“惊喜”:

MPN公众号建设小调研




我们深知每一位MPN家人的声音都是推动公众号成长不可或缺的力量。本次小调研旨在深入了解您的阅读偏好、需求与建议,以便我们能够更加精准地定位内容方向,创新呈现形式,打造出一个温馨、有价值、互动性强的精神家园。您的每一条反馈都是我们宝贵的财富,将直接指导我们未来的创作与优化。让我们携手共建,不仅分享知识、传递正能量,更在这里找到共鸣与归属。


期待与您一起,让这份小小的公众号成为连接心与心的桥梁,共同书写更多美好的故事篇章!


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为自己发声:病友故事征集




在这个充满温暖与希望的世界里,每一个生命的故事都是独一无二的。我们诚挚地向MPN患者群体发起“病友故事征集”活动,邀请您分享或推荐那些关于勇气、坚持、爱与重生的患者故事。无论是与病魔斗争的坚韧不拔,还是康复路上的点滴感动,我们都渴望倾听,并希望通过我们的平台,将这些力量传递给更多人。

投稿内容:
真实、原创的患者/患者家属经历分享治疗经历、心路历程、康复奇迹或是对生活的独特感悟,讲述那些给予您力量与希望的瞬间,或是您如何成为他人光亮的经历。
真实独特的病例分享,您/家属的检查报告、真实的患病体验、就医过程、对医生的评价与感谢,都可以分享给患者朋友提供借鉴。
实用且有意义的生活注意事项生活小妙招,助力患者朋友提高生活质量

投稿方式:
字数不限、形式不限,鼓励附上图片或视频,让故事更加生动。
如果不会表达,不会写文章,也没有关系,只要您想讲出您的故事,愿意分享,欢迎添加志愿者微信,由我们的志愿者代为整理。

欢迎扫码添加志愿者微信进行投稿,一经采用,更有“惊喜”在等您!


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让我们携手,用文字记录生命的奇迹,传递正能量,照亮彼此的前行之路!期待您的精彩故事,共同见证生命的坚韧与美好!


共同建设MPN家园,共同营造我们的“家”!


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MPN家园(骨髓增殖性肿瘤)为“骨髓纤维化”、“原发性血小板增多症”、“真性红细胞增多症”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。MPN家园以患者为中心,通过为MPN病友提供专业的疾病知识,推动治疗的规范化、科学化,使更多病友从中获益。
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