爸爸患病的那一刻，我才真正成为了“大人”｜患友故事

一个月前的劳动节，我爸像往常过节一样，招呼奶奶和姑姑们到家里吃饭。爸爸手艺很好，一直以来被全家人称赞。再加上三年前搬进了我们小区，房间比较大，所以每每过节，奶奶家的聚会就定点在了爸爸家。

我是独生女，从小到大都在父母的庇护下成长。大学在本地，爸爸每周开车接我回家。工作在本地，嫁人之前都跟父母住在一起。后来有了娃，父母来我家帮我照看孩子。直到后来，他们买了我们小区的房子，调侃自己是我们的食宿班，孩子今年9月份上学以后，就正式开业。

我就这样，跟父母生活到了如今的36岁。直到一个月前，我都一直以为，我会一直依靠他们很久很久。

劳动节后，爸爸去了医院检查。原因是大便不成型，肛门胀痛，有便血。他和我妈都认为是痔疮，之前断断续续不舒服也持续将近一年，自己抹药，看中医调理。结果去了医院，大夫指检之后就让去做肠镜看看。我妈说，那个时候她就猜到了，这肯定不是好病。

从检查到住院再到手术，只有5天。一切看似安排得顺利，又让人感到失重和恐慌。术后病理结果出来了，中分化腺癌，分期为T3N2bM0，淋巴结11/23转移。坏消息一个一个地来，撞击着我的脑子，让我懵了好几天都反应不过来。

从术前检查到术后，我在家里的存在，依然是一个依靠父母照顾的孩子。我妈跟我报告一个个结果的时候，好像没有把我当作一个可以求助的家庭成员，只是知情即可。她说跟我爸去医院了，肠镜做了，结果出来了，手术安排了……这些过程，他们好像从来没想过让我也参与进来，他们可能始终把我当成是一个孩子，不需要参与这些家庭重大事件里。

而我那时候似乎也丧失了一个成年人在关照父母这方面，应该具备的基本意识和能力。

所以，当我们在手术中间被医生告知，无法保肛时；当我目睹了切除的肿瘤那么大，那么可怖时；当我看到一向刚毅果敢的妈妈无助的痛哭时……那一刻，我对自己的憎恨开始萌芽，开始具象。我恨自己为什么在爸爸准备来医院时候不陪着？为什么在我妈抉择是否立即手术时候没有提供意见？为什么一直不知道爸爸的便血和疼痛？为什么这么没用，奔四十的人还担不起家庭的重任？

爸爸术后四五天，我的理智开始逐渐恢复。虽然还会常常因为愧疚和心痛泪崩。但是泪崩之后，开始找回理性。

我白天上班，有机会就请假去医院帮我妈一起护理爸爸的造口。然后奔波来往于家和医院，给我爸取饭送饭。老公每晚陪床，我就独自安顿孩子接送。晚上孩子睡着后，我就整宿整宿地翻手机，在好大夫上寻医问诊，在小红书找同病相怜的病友故事，在知乎上搜关于直肠癌的相关科普知识。

记得曾看到一位癌症家属的分享，她说克服负面情绪最好的办法，就是行动起来，一直去行动。

我每送一次饭，每问一次诊，每清理一次造口袋，那份对爸爸的愧疚感，似乎就能稍微减少一点点。那种对自己的憎恨也逐渐平和了一些。人生有盼，也无情。我们无法再回头，只能往前看。

术后第一件事，就是让老公把病理送到北京医科院肿瘤医院做一次病理会诊，复核一下本地的病理结果。接着就让医院联系做了基因检测。由于本院基因检测项目不全，但是医保可全额报销，我们就想着先做医院的，同时再找地方做全项的。

很快，结果出来了。北京的病理结果与本院一致，而基因检测却是BRAF-V600e突变。

基因突变，是我在许多新闻或者科学节目中才能听到的名词。就像癌症这个字眼，也总觉得离我很远。癌症家属的心理防线，总是在一次次崩塌之后，又自己捡拾碎片，一次次努力重建。而当我得知，我的爸爸，除了患癌，且罹患的是最凶险的一种癌，我再一次溃不成军，之前的心理建设和预想方案，全部被炸毁，一片废墟。

三期，淋巴结转移，罕见基因突变，预后不良……原来人生的难题永远不止一道，原来上天在打击一个人的时候毫不留情，更不会在意是否给你雪上加霜。原来，不是好人就有好报，不是每个人都能遇到心软的神。

得知爸爸的基因突变，经历了一天的崩溃之后，我重整旗鼓，决定带着报告去北京求医，询问接下来的治疗方案。

一轮又一轮的打击，要强的妈妈似乎扛不住了，终于流露出他们对我的需要。得知我准备去北京时，我妈习惯性的不放心，非让我老公跟我一起去。我觉得不妥，一是大张旗鼓地，我爸肯定怀疑，继而猜到自己病的严重程度，对维持心态没有好处。二是家里就这几苗人，还得空出人手来照顾孩子。于是，我妈怀着不安和担心，像嘱咐孩子一样，事无巨细地嘱咐我注意自身安全。

那一刻，心理腾升出一种可笑和悲凉。在我爸生死攸关之际，我尝试着承担一份本该承担的责任时，却还让我妈这般放心不下。

我撒谎去邻市开会，跟我爸“请假”说这几天不去医院看他了。安排好车票、住宿、工作之后，挂好了北肿的特需号，我踏上了奔赴全国医疗资源最富足地域的征途。

火车上，看着眼前向后倒退的风景，我的眼泪止不住地流。那种复杂的感受难以描述，有对未知疾病的恐惧，有担心失去爸爸的心痛，有忍不住后悔没有早点重视父母身体的愧疚，也有作为独生子独自求医的无助和孤独。

哭了一会儿，我觉得不能再浪费时间。于是打开早已经收藏好的直播视频，一边看，一边做笔记，记录那些我看不懂听不懂的名词，然后搜索含义。正巧观看的直播课是由熊猫群小韩主任联络组织的关于BRAf突变的课程，由姚光宇博士和王晰程主任主讲，也让我认识了这两位研究v600e突变领域的专家。

正是由于有幸找到了熊猫群这个组织，认识了直播课上的两位专家，才让仓促赴京求医的我，有机会与专家面对面交流。这个具体情节后面说。

到了北京北站，马不停蹄地坐地铁去东肿取之前拿过来做病理会诊的切片。出了地铁站往医院步行的路上，我一边走，一边企图寻找一个避人的角落，因为我觉得必须大哭一会儿，才能继续接下来的任务。

可惜，宽阔的马路上，没有这样一个适合哭一会儿的地方。我没有机会停下脚步，只能一边流眼泪，一边抹干泪，看清楚手机上的地图，然后再流眼泪，再擦干……

这样释放了一会儿，情绪似乎稳定了一些。一抬头，医科院肿瘤医院已矗立眼前。门口乌泱泱的，人们进进出出，神色匆匆。安检处的人员密集程度堪比火车站，一时恍惚，此时此景，那么像是某个人头攒动的景区入口。

那么多人，都像我们这样，被癌症折磨着身心。那么多人，都像我们这样，挣扎着想要为余生拼出一条血路。这些来来往往的人们，或许有的正在与扩散的癌细胞做博弈，有的带瘤生存举步维艰，有的也像我这样，为自己的亲人求得一线生机。

人生海海，从不缺悲剧和苦痛。或许刚刚与我擦肩而过的某个人，正在进入生命的倒数。

取了切片，已是下午三点，才想起自己还没吃午饭，胡乱吃了一点，就开始寻找下一个目的地——在直播课里听说王晰程主任已经从北京大学肿瘤医院转到了协和医院肿瘤中心。查了半天，也问了一圈，没有人能挂到晰程主任最近的号。我炸着胆子，想碰碰运气，于是决定去协和西院找大夫。

跟着导航的线路去往协和西院，第一程是一辆双层巴士，像是观光车一样。车上空座位很多，安安静静的，心情似乎逐渐平复了，被陌生和孤独裹挟的无助感，也得到了片刻缓解。第二程是52路，也是许多空座位，与地铁上的摩肩接踵形成鲜明对比。心里暗自庆幸选对了线路，这一趟北京之行似乎比预计地更加友好。

坐在靠窗的座位，下午的阳光缓缓洒进来，看着眼前宽阔的城市街道，以及路旁各式各样的绿植花草。身负着的重任，与眼前的静谧美好，产生了巨大的割裂感。当公交车一个转弯拐到了长安街上，我才忽然意识到，这趟公交车将要路过天安门广场。

去年夏天，我曾到北京参加了一次上级单位组织的培训活动。期间与同伴去天安门时忘记预约，导致无法进场。看着一辆公交车潇洒地驶过天安门，我们俩还在遗憾，怎么没坐上那辆公交车。

今天，我坐着这辆公交车，缓缓地经过天安门广场。朱红的墙壁近在眼前，伟岸的纪念碑渐行渐远。仅仅一年而已，物是人非到这步田地。彼时，我得意洋洋地享受着工作上的晋级，父母也为他们的女儿感到无比自豪。如今，我泪流满面地目送着当年的眼前景，心里为父亲的病症悲痛揪心。

到站后，步行导航的路上，瞥见一墙月季花，争相绽放。我轻轻抚摸，低头嗅闻，我在祈祷这是一个好兆头，这一趟协和之行或许能成功。

到了协和西院，我查到今天王晰程主任和姚光宇大夫都不出诊。我漫无目的地在走廊里转悠，妄想撞上大运偶遇到他们。后来，我尝试着询问护士，大夫不出诊的话可能在什么地方。护士站的小姐姐人美心善，她帮我指路到病房，说我可以去那里试试能不能遇到。

我赶忙去到住院部，一边走一边假装自己并非“心怀不轨”。终于，摸到了病房的办公室，找到了姚光宇大夫。那一刻，我忽然有一种追星成功的兴奋。

表明来意，姚大夫还是要我去挂号。我知道规矩，不挂号肯定不能看病。但是一想到挂号就意味着还要等很久，我爸后续的治疗方案还是没有明确方向，担心会不会影响治疗，百感交集之间，眼泪又涌了上来。

谢过之后，我转身准备出去。但还是想表达一下对晰程主任和姚大夫的崇敬，就又添了一句：“我也是看了熊猫群里您和晰程主任的直播，才能一眼认出您的，您很专业，感谢您愿意让我进来见一面。”

或许是抑制不住哽咽的声音，或许是风尘仆仆求医的狼狈形象，更或者是听到熊猫群，听到我认真地学习了他们的讲座……不知道是哪一点打动了医生，他说：我可以给你加个号，正好在明天下午。

那一刻，心里开的花就像那一墙月季一般热烈。即将溺水之前的救命稻草，我狠狠抓住了，仿佛有机会找晰程主任团队的医生问诊，我爸的V600e突变就有救了。

从北肿和协和问到了治疗方案，两位大夫都建议常规一线化疗，暂时不加药，本地操作即可，密切随访。

我拿着两份沉甸甸的医嘱，仿佛是千辛万苦拿到了一份了不起的军事情报，心里所有的委屈和无助瞬间就烟消云散了。一个多小时的时间，我从协和西单院区转了三站地铁，一路狂奔到清河站，终于赶上了回程的火车。

又是窗外一路倒退的风景，与来时不同，这一路以来的孤独和忐忑，像是上个世纪的事情。此刻坐在火车座位上的我，也好像完成了一次升华与成长。

家里那个娇生惯养的独生女，用自己的肩膀，扛起了一点点家庭的责任。那一份愧疚与遗憾，也似乎一点点在减少。

此刻，敲下这篇文章时，已是求医之旅的半个月之后。我内心平静，不再有那种时刻都想流泪的冲动。即使我深深地知道，我们未来的路并不容易，但经历了这一切，我才感觉到，即使老天不心软，但我们也总有机会寻求绝处逢生。

陪爸爸抗癌成为我生活的一部分，我每天坚持学习一点关于就医的知识，直播也好，文章也好，病友的群聊也好，不断地充实我的知识体系，努力保证未来治疗的每一步都能谨慎小心。我每天坚持做我爸的营养师，搭配他日后的食谱，还督促陪伴他每天的运动健身，保证他良好的免疫力和代谢能力。

作为癌症患者家属，我们的信心一次次遭到破坏，碎成渣渣。但是又一次次捡拾碎片，修修补补。因为我们的信心和决心，就是患者的灯，只要我们的灯不灭，他们就永远有希望走出这片漆黑的泥潭。

家属的痛苦，远不止是那些照顾病人的日日夜夜，也不在于一次次面对血淋淋的现实。我们最痛苦的事情，是在做每一个决定时候的踌躇和犹豫，似乎家人的命，就在我们做决定的一念之间。

这是生命不可承受之重，我们永远无法洒脱应对。

但是，每一次走在那个路口时，只要我们在那时那刻认为是对的，那么我们就坚定地走下去，为了陪家人走好这条路而拼尽全力，就好了。

记得曾经刚当妈时，说自己“为母则刚”，暗自得意自己成为了一个“大人”。直到爸爸患病，我才明白，此刻的我，才真正成为了“大人”。

36岁，被爸爸夸奖说长大了，懂事了。

我心酸，也欣慰。

打怪之路未完待续，现在唯一期盼的就是让目前的平静时光能长一点，再长一点。头顶上的那只“未掉落的靴子”能够晚一点，再晚一点掉下来。

再给我一点时间，让我再努力成长一些，让我努力做爸爸的好女儿。