从肠癌腹膜转移到术后PCR，乐观与坚强会创造奇迹｜患友故事

22年的8月，放暑假的妈妈从甘肃老家的小县城景泰县到我工作的小城市定西市陪我，念叨着胃疼、腰痛、睡眠不好。我们一起去看了中医，中医院做了胃超声造影无异常，吃了中药后妈妈的症状有所缓解。

9月停了中药，胃疼腰痛卷土重来，妈妈打电话还抱怨自己最近越来越胖，总觉得肚子胀、体重上升了、腰也明显变粗了。因为疫情拖拖拉拉到11月，腹部胀痛剧烈，妈妈已经吃不下饭，腰痛到没法躺下睡觉，才去县里的医院做胃镜 ，提示萎缩性胃炎，吃了药肚子胀没有明显改善。妈妈去了门口的小诊所 ，想试试针灸给肚子“放放气”，诊所的医生摸了摸妈妈的肚子，说你明天做个去做个彩超吧。

县里的彩超显示，妈妈体内大量腹水，建议上级医院转诊。市里医院做了影像，隐约看到卵巢附近有肿块，建议转诊去省里。

紧急做核酸、联系救护车、联系医生，终于在甘肃省妇幼保健院办了入住，测了肿标、做了胃肠镜、排了增强CT与核磁。最先出的是肿标，癌胚抗原结果157、CA－125结果52，看不懂报告单的我还傻乎乎安慰的家人：妈妈每年都参加学校的体检，应该没啥大事。直到爸爸打电话说肠镜活检结果出来了，病理诊断：（盲肠）腺癌（ 部分为粘液腺癌、部分区域见印戒细胞癌），我才真正意识到了问题的严重性，来不及伤心，和老公开始盘点上海北京西安哪里能找到认识的人，带妈妈去治病。

期间接到了妈妈的电话，妈妈说“你们不用瞒着我，我手机上都查到了，癌症嘛，我能接受，我只是遗憾啊，将来你生了小孩，我不能帮你带孩子了；你妹妹还没有结婚，我不能看着她嫁人了…”挂了电话的我崩溃大哭，哭我的妈妈即使在这种时候心里想的还是儿女，哭自己没有学医什么都不懂。哭完擦干眼泪，先给西安的朋友打电话请求帮忙找医生，再翻同学录看有谁是学医的，爸爸、 妹妹、舅舅都在想办法找人脉，当时的想法很朴素，甘肃的医疗水平一般，我们要去北京上海广州或者西安治病！

后来家里人复盘，其实腰痛腹胀、体重和腰围突然增加已经预示着病情严重了，胃肠有问题还是应该尽早做胃肠镜，以及CEA（癌胚抗原）超过10就要引起足够的重视了。

很幸运的，高中的好哥们在南方医科大学读临床医学，刚好研究消化道方面。他找老师细致的看了资料，告诉我：规范的治疗都是根据指南来的，妈妈已经肠癌远端转移了，没法立刻手术，先用folfox6方案化疗，每3－4个周期找医生评估手术机会，可以通过放腹水的方式缓解当前腰疼睡不着的情况。

同时建议做基因检测，看有没有用靶向药和免疫药物的机会。至于化疗的医院，在当地就可以，毕竟化疗只是输液，药物都一样，用量指南里都有，没必要去外地。手术的第一刀很重要，手术要去北上广。还有，注意甄别网上的真假消息，不要被天花乱坠的抗癌神医骗了。

感谢阿花同学（七月就是西安交大一附院的王医生啦~）在确诊初期不厌其烦的随时答疑，从治疗思路到专业名词，深入浅出的讲解帮助我们走上了正确且规范的治疗之路。

此时甘肃省妇幼保健院医生组织了MDT（多学科会诊），打算三天后为妈妈做减瘤手术。但家里人通过各种途径问了北京、上海、南京、西安的医生，均建议先化疗后手术，妈妈决定听大地方医生的，她自己去找主治医生沟通，成功说服医生先帮我们化疗。

妈妈还和医生说，我们找了基因检测公司，请医生帮忙安排护士抽血，医生也欣然同意了。有个插曲，医生听说我们做大pannel测试几百个基因只花2万元后，特意写了十多个基因让我们确定测不测，免得我们被骗，毕竟他接触的检测公司，测试四五个基因就要接近一万元。手术还是化疗，抗癌路上的第一个重要十字路口，我们选择了化疗，后来发生的一切证明我们选对了。

也是这个时候，阿花同学给我推送了医院同事转发的一篇关于肠癌的文章，是一个叫“熊猫和朋友们”的公众号发表的，顺着公众号，我加入了熊猫群，从此求医之路有了翻天覆地的变化，熊猫群或许是老天爷冥冥之中留给我们的一线生机，很幸运这个分岔路我们也选对了。

熊猫群里有肠癌治疗的各种资料，从肠癌分期、化疗方案、副作用处理到如何制作病历、如何看基因报告，以及阿花同学提到多次的肠癌治疗指南、最新的治疗方案，群里应有尽有。

公众号里有生动有趣的科普文章，有成功抗癌的病友故事，群里有志愿答疑的各种大佬，还有不定期的医生讲座。我努力吸收着群里的各种知识，也终于对自家的情况有了一个较为全面的了解。

我妈妈确诊时肠癌卵巢转移、腹膜转移，伴腹水，癌细胞成分又有恶性程度较高的粘液腺癌和恶性程度最高的印戒细胞癌，属于晚期中的晚期了，可以说我家开局就是地狱模式。晚期肠癌患者一般都是化疗加靶向或者免疫药物治疗，再寻找手术机会，但是卵巢对化疗不敏感，所以卵巢转移的患者也可以先手术切除卵巢。

靶向或者免疫治疗与基因检测结果相关，如果是dmmr，msi－h等5%特殊基因型的幸运儿可以优先用免疫药物，治疗效果一般都比较好；如果是普通人， 可以根据原发灶肿瘤位置以及RAS、BRAF基因突变情况决定适用的靶向药物。

我妈妈没有特殊基因型，没有KRAS、NRAS、BRAF突变，原发灶位于右半结肠，适合用靶向药贝伐珠单抗。正规化疗加靶向治疗方案都在医保范围内，并不会造成很大的经济压力，药物的副作用也可以通过各种方式缓解，电视剧里病人化疗生不如死、家人 筹钱卖房卖血都是假的！基因检测是一个水很深的行业，晚期癌症病人如果需要基因检测，建议优先选择北上广专业医院自己的实验室，如果找第三方机构，除了选择专业机构外，也要多方比价以免被坑。

第一次化疗是在甘肃省妇幼做的，基因检测结果没出来，安了PICC，只用了奥沙利铂，带了卡培他滨回家口服。老家那边不论白银市还是景泰县疫情封控都很严格，在我的强烈要求下，爸爸妈妈坐救护车来了我工作的定西市，没想到第三天就赶上了全城封控，我和老公打了一百多个电话软磨硬泡撒泼打滚终于为爸爸妈妈争取到了上门做核酸的机会，赶在PICC维护的当天红码成功转绿去医院做了冲管。

第二次化疗时疫情刚放开，医院人满为患，托关系在白银市第二人民医院用了FOLFOX加贝伐珠单抗，没想到隔壁病床感染了新冠，妈妈出院当天不幸中招，好在症状不严重基本没有吃药。

第三次化疗刚好是元旦，爸爸回老家办事，中招又复阳的我陪妈妈在兰州大学附属第二医院化疗，氟尿嘧啶泵入机上写输液时间18小时，找护士确认说医嘱就这么下的，出院查资料发现应该是48小时。

第四次化疗赶上了过年，就近选择了定西市人民医院，大年三十的早上妈妈还在医院打吊针护肝药和中成药苦参注射液，下午我和妹妹张罗了一桌年夜饭妈妈没力气基本没吃，第二天输中成药妈妈出了红疹，我们才后知后觉她对苦参注射液过敏，医生换了鸦胆子油注射液，妈妈的肝功指标一路上升，直到停了所有中药注射剂才有所好转。

吸取第三次的经验，我对照群里的肠癌治疗指南自己计算了妈妈的化疗药物剂量与医生核对，肿瘤科的副主任医师笑着问我，学医的啊，还挺专业，我说学会计的，这是我群里自学的。

过年期间也没闲着，对照熊猫腹膜转移群资料包里推荐的医生名单，我和妹妹整理了挂号备忘表，列明了医生、医院、挂号方式、放号时间、医生出诊时间以及我们需要订闹钟挂号的时间，成功挂到了复旦大学肿瘤医院蔡国响教授的号。

按照群资料整理好病历，办好异地就医转诊，开了转院证，3月，爸爸妈妈坐上了去上海的飞机。妹妹陪着做过增强CT，蔡教授建议妈妈尝试效果最强的三药方案FOLFOXIRI加贝伐珠单抗两周期，再评估化疗效果。

五化六化都在复肿合作的上海静安区中心医院，魔都的医疗条件果然好，医院的住宿环境和医护的服务态度都特别好，全进口药加注射长效升白针自费不到2000元，爸爸交钱时甚至怀疑医院算错了。

检查间隙去复肿看了营养科，医生说不需要忌口，鸡鸭鱼虾牛羊猪，多吃肉对身体好，想吃辛辣刺激和甜食也可以吃，只要胃肠没有不舒服，没必要改变过去几十年的饮食习惯如果想增长体重，可以补充营养粉。不过酒尽量别喝，腌制和生食尽量少吃。

有了医生的建议，我们不再忌口，妈妈想吃什么吃什么，火锅烧烤小龙虾样样没落下，体重从一化后的不到九十斤成功涨到了一百多。每天加餐营养粉，全安素、速熠素、倍博瑞、力健能、冬泽全太，妈妈从来不挑，问都说味道还行，我偷偷尝过，全安素还行，有些真的不太好喝。

两次化疗期间，爸爸妈妈游玩了上海、南京、扬州，逛吃逛吃好不惬意，从外表根本看不出妈妈是肿瘤病人。也结识了同样陪着妈妈看病的WL姐姐，贴心的为妈妈送加热后的果汁喝。

六化后评估，尽管肿标下降明显，但影像上肿瘤变化不大，医生说没有手术机会，建议我们回老家继续化疗。信心满满的送爸爸妈妈去上海，没想到评估结果不尽如人意，我很失落，但妈妈很坚强，她只难过了小半天，又元气满满的回头安慰我们没事。

七化和八化在甘肃省人民医院，肿瘤内科的Z主任和L主任耐心又负责，我们要求继续用FOLFOX加贝伐方案，两位医生也很爽快的答应了，除了肿瘤内科床位实在紧张，要随机住三四五六人间外，就医体验相当不错。

八化时因为止吐药用量不够，妈妈呕吐严重心跳加速伴有控制不住的发抖，上了心电监护， 看着缩成小小的一团的妈妈，我第一次怀疑坚持化疗到底是不是对的。

熊猫群里很多人陪我聊天到半夜，Yanyan细心的标记了心电监护仪器上每个指标的意思和正常范围，童心姐姐发了好长一段话，还发了弹钢琴的视频安慰我。熊猫群不仅是学习的平台，也是一群人互相拥抱取暖的地方。

八化过后是五一，妹妹在老家办了出阁宴，妈妈买了新裙子，美美的参加仪式，一家人合照中每个人都笑得很开心，但也都怕这是最后的大合照。化疗还要继续，可是八化的严重副作用让我们心有余悸，妈妈的肝功指标也越来越高，通过好大夫问诊了肖健教授，他建议可以转为卡培他滨加贝伐维持治疗。

九化起我们减了药，妈妈的体感好了很多，尽管住院化疗期间除了营养粉几乎吃不下饭，但出了院就可以元气满满去吃韩式烤肉。

同步在甘肃省人民医院做了影像评估，报告显示回盲部肿瘤4.*74.7cm，大网膜和卵巢肿瘤略有减少，肿瘤内科的张主任拿着3月上海的片子反复比对，说化疗效果还不错，至少没有进展。但七十多厘米的肠部肿瘤依然让妈妈坐立不安，尽管大概率是医生笔误，但还是专门挂了影像科主任的号，主任仔细看过后说没有进展，还帮我们退了挂号费。第二天，医院报告里回盲部肿瘤大小变成了4.7*4.7cm。

十化前等待肿标结果是最煎熬的，担心单药维持压不住肿瘤进展，抽了血后我几乎十分钟查一次医院公众号，中午一点多系统显示报告已出，颤抖着手点开，CEA与CA－125延续了下降趋势，我瞬间红了眼眶，悬着的心终于放下了。 

又到了找医生评估手术机会的时候，很幸运挂到了陈功教授的号，正值广州疫情严重，孔姐在医院从早等到晚，帮我找陈教授代诊。陈教授看了病历和影像，说可以考虑手术了，中肿排期大概一个半月，考虑好了找助理先排队。

真正有了手术机会反而开始纠结，妈妈说要不再等等吧，等国庆节你妹妹婚礼结束后再说，于是继续单药。

八月，陈功教授来甘肃省肿瘤医院支援，带着妈妈去面诊，陈教授一帧一帧仔仔细细看了影像，做了指诊，建议我们先腹腔镜探查，探查情况好的话转开腹做手术及腹腔热灌注，陈教授为妈妈详细讲解了他之前做腹膜手术的情况，妈妈终于下定决心，做手术！

术后两次双药化疗，爸爸妈妈在惠阳租了民宿，化疗时坐半小时高铁去深圳，其他时间在南方的温柔冬日里慢慢修养，直到过年才回到甘肃。又一个除夕夜，今年掌勺的是老公和妹夫，妈妈吃了很多肉很多菜，我们在窗外绽放的烟花中迎来了新年。

过了十五，妈妈说想休息休息，咨询了相关人员，我们决定先结疗了。也许将来会有反复，但妈妈已经坚强了那么久，休息休息又怎样呢？治疗应该要充分尊重病人自己的选择，希望我永远能记得这句话。

结疗后每个月监测一次肿标，CEA在1－3之间蹦蹦跳跳。妈妈说，要不再化一次？我问你想不想化疗？妈妈说，不太想，但也能坚持。我说，那咱们再观察观察，下次再说。妈妈长舒一口气，那好吧，下次下次。

就这样到了4月，回深圳复查做了PET，诊断意见里写了很多“考虑炎症”，感谢老天爷垂青，半年复查顺利通过。

未来怎么样谁知道呢？

至少现在我的妈妈不用化疗，每天跑步3－5公里，术后胖了十多斤，三不五时去周边旅游，更多时间在定西陪伴姥姥和我，这样的日子就很美好了～

最后，感谢一路以来遇到的医生，感谢默默支持的亲人、朋友与同事，感谢深圳遇到的好心人，感谢熊猫群萍水相逢的家人。

愿：身体康健、初心不变、莫畏前路、所盼皆如愿！