编者按：
“跨越5年，奔赴治愈”，这句标语经常出现在我们账号中，每一位觅友都为了5年的目标持续努力着。
但大家其实也都明白，确诊5年后，并不意味一劳永逸，只是复发转移的概率远比前五年之前低了许多。
然而在觅健APP的一位觅友妈妈身上，抗癌的第6年，却因为一个错误，带来最凶险的脑膜转移，觅友自己说“总觉得是前功尽弃”……
编者按：
“跨越5年，奔赴治愈”，这句标语经常出现在我们账号中，每一位觅友都为了5年的目标持续努力着。
但大家其实也都明白，确诊5年后，并不意味一劳永逸，只是复发转移的概率远比前五年之前低了许多。
然而在觅健APP的一位觅友妈妈身上，抗癌的第6年，却因为一个错误，带来最凶险的脑膜转移，觅友自己说“总觉得是前功尽弃”……
觅健互助君写这篇文章，想让病友们规避开抗癌路上、这个大家最容易因为偷懒、不重视踩的坑，也想让病友们为这位家属探讨，接下来的路怎么走！
01
试错成本大，犯错成本更是巨大
2018年11月，妈妈确诊肺腺癌晚期，已扩散，基因检测结果egfr19突变，吃吉非替尼，有效，咳嗽后背疼两三日就缓解很多，生活质量一点儿没影响，吃了10月有余。
2019年8月左右，头部增强核磁检测出脑转病灶，于是再次基因检测，这次做的血检，阴性，盲试特罗凯，无效，又更换奥希替尼，体感几日内就见好，因脑转出现的睡眠不好也直接改善。
在2019年8月到2023年2月这几年中，一直吃奥希替尼，由于一直瞒着妈妈病情，期间没住过院，也没按时复查，只是感觉体感有变化或者睡眠不好的时候就去复查，期间脑部病灶几次出现，每次都通过加40mg奥西替尼的量得以控制。
一直到2023年2月，奥希替尼的量已经吃到200mg/日，出现走路不稳，睡不好觉，发现脑部有3个病灶，于是做了伽马刀，伽马刀后水肿，打了4次贝伐仍然联合200mg的奥西替尼，但是水肿下去后体感没有见好，迷糊头疼的症状一点点加中，又加了4个周期的贝伐，症状却越来越严重，迷糊，头疼，眼睛像有一层膜，手脚麻，腿没劲，左腿不听使唤，走路基本得靠人扶，奥希加到240mg也没有缓解。
这时候严重怀疑脑膜转移，于是做了腰椎穿刺，并用脑脊液和血液做了基因检测双检，确诊脑膜转移，又换了阿美替尼4粒/日，目前是一周一次的鞘内注射（甲氨蝶呤），做了两次都没有什么效果……
我深知自己并非合格的患者家属，仅为了想瞒住她事实，没做好复查，每次病情进展，也都在各种原因下选择了药品加量的简单方法。这个后悔来得如此之晚，这次，幸运还会眷顾我们吗……
2018年11月，妈妈确诊肺腺癌晚期，已扩散，基因检测结果egfr19突变，吃吉非替尼，有效，咳嗽后背疼两三日就缓解很多，生活质量一点儿没影响，吃了10月有余。
2019年8月左右，头部增强核磁检测出脑转病灶，于是再次基因检测，这次做的血检，阴性，盲试特罗凯，无效，又更换奥希替尼，体感几日内就见好，因脑转出现的睡眠不好也直接改善。
在2019年8月到2023年2月这几年中，一直吃奥希替尼，由于一直瞒着妈妈病情，期间没住过院，也没按时复查，只是感觉体感有变化或者睡眠不好的时候就去复查，期间脑部病灶几次出现，每次都通过加40mg奥西替尼的量得以控制。
一直到2023年2月，奥希替尼的量已经吃到200mg/日，出现走路不稳，睡不好觉，发现脑部有3个病灶，于是做了伽马刀，伽马刀后水肿，打了4次贝伐仍然联合200mg的奥西替尼，但是水肿下去后体感没有见好，迷糊头疼的症状一点点加中，又加了4个周期的贝伐，症状却越来越严重，迷糊，头疼，眼睛像有一层膜，手脚麻，腿没劲，左腿不听使唤，走路基本得靠人扶，奥希加到240mg也没有缓解。
这时候严重怀疑脑膜转移，于是做了腰椎穿刺，并用脑脊液和血液做了基因检测双检，确诊脑膜转移，又换了阿美替尼4粒/日，目前是一周一次的鞘内注射（甲氨蝶呤），做了两次都没有什么效果……
我深知自己并非合格的患者家属，仅为了想瞒住她事实，没做好复查，每次病情进展，也都在各种原因下选择了药品加量的简单方法。这个后悔来得如此之晚，这次，幸运还会眷顾我们吗……
02
抗癌没有标准答案，但有绝对不能踩的坑
设置上述问题的时候，觅健互助君犹豫了很久，如果您是关注肺圈有一段日子、阅览了10篇以上患者抗癌故事以上的觅友，一定能明白，在过去呈现出来的经验故事里，“抗癌没有标准答案”。
有觅友在没有基因检测条件的情况下，通过「盲试靶向药」获得了生命延长10年的机会；
有觅友在医生无法给出建议的情况下，通过「自行调整药物剂量」和「擅自联药」让父亲的生命迈过耐药、病情进展的坎；
有觅友在经济条件无法负担正规治疗的情况下，通过「原料药」、「x版药」一次次迈过生命与经济的难坎，击败一张又一张的病危通知单；
……
与病友们的一次次对话，让互助君深刻了解到什么是真正的“众生皆苦，唯有自渡”。
正是因为各有各的难处，因此我们从不批判、也不主张批判任何治疗方案的对与否。但是在这位觅友陪伴妈妈抗癌五年的过程里，出现了肺癌治疗中绝对不能犯的错误：
简单粗暴给大家下个结论：按时复查对肺癌患者意义重大，可以帮助及时发现疾病的变化，调整治疗方案，提高治疗效果和生存率。
同样的，“随机复查”、“感到不舒服再复查”等不规范的复查行为是对癌细胞的纵容、是在自我消耗生存时长。
设置上述问题的时候，觅健互助君犹豫了很久，如果您是关注肺圈有一段日子、阅览了10篇以上患者抗癌故事以上的觅友，一定能明白，在过去呈现出来的经验故事里，“抗癌没有标准答案”。
有觅友在没有基因检测条件的情况下，通过「盲试靶向药」获得了生命延长10年的机会；
有觅友在医生无法给出建议的情况下，通过「自行调整药物剂量」和「擅自联药」让父亲的生命迈过耐药、病情进展的坎；
有觅友在经济条件无法负担正规治疗的情况下，通过「原料药」、「x版药」一次次迈过生命与经济的难坎，击败一张又一张的病危通知单；
……
与病友们的一次次对话，让互助君深刻了解到什么是真正的“众生皆苦，唯有自渡”。
正是因为各有各的难处，因此我们从不批判、也不主张批判任何治疗方案的对与否。但是在这位觅友陪伴妈妈抗癌五年的过程里，出现了肺癌治疗中绝对不能犯的错误：
简单粗暴给大家下个结论：按时复查对肺癌患者意义重大，可以帮助及时发现疾病的变化，调整治疗方案，提高治疗效果和生存率。
同样的，“随机复查”、“感到不舒服再复查”等不规范的复查行为是对癌细胞的纵容、是在自我消耗生存时长。
03
为什么复查对肺癌患者至关重要
脑膜转移是脑转移中最棘手的一种类型。我们不单独拎出来最难搞的这一种转移类型，来说说整个肺癌脑转移的生存环境。
在众多转移灶中，脑转移是最让觅友们胆寒的一种。
可是，这种转移在晚期肺癌当中并不鲜见。在一项1000多例的肺癌患者的尸检中，脑转移检出率超过了20%。
存在EGFR驱动基因的肺癌患者，脑转发生率进一步提升到40%。
肺癌容易出现脑转，脑转治疗难度极大，脑转患者的生命面临极大威胁。从一般的统计数据看，若不加以治疗，脑转移患者通常仅能维持1~2个月的生命周期。
此外，由于大脑功能涉及心理、认知、情绪乃至于日常活动能力，脑转移患者的生活质量也受到极大挑战。
即便情况如此悲观，我们还是看到，随着治疗和康复手段的进步，许多觅友通过积极求治，努力配合医生进行规范处理，大多数患者可以活过1~2年生命大关。更有部分患者实现了长期带瘤生存。
我们来看面对妻子脑转移，这位老先生是如何凭靠自己的认知，完美打了翻身仗、并总结出详细的脑转移经验：3年的点点滴滴，我用经验换来这份脑转移治疗攻略
再来看看面对母亲脑膜转移，这位女儿是如何通过正确的决定，两个月的时间颠覆病魔、让医生团队赞誉有加：2个月打败脑膜转移！她分享了晚期肺癌患者成功自救经验
而实现长生存的前提就在于按时复查，定期复查可以及时发现肺癌的复发或转移，从而及时采取治疗措施，提高治疗效果和生存率。
复查的每一个项目，都有其标准医疗意义，每次影像和数据的变化背后，隐藏的就是病友们的生存指南。
![]()
图片来源：摄图网
04
出现这些症状，警惕脑转移
肺癌患者出现脑转移，常见的症状包括：颅压增高（如：头痛、恶心、呕吐、精神状态改变）和中枢定位症状（如：癫痫发作、偏袒、小脑功能障碍或失语）等[1]。
锦州医科大学附属第一医院肿瘤内科李华主任提醒，当肿瘤转移到脑内部时，会导致大脑水肿，引发头痛和头晕。恶心和呕吐等症状常被误认为消化道问题，容易被忽视。因此，患者及家人必须了解并掌握脑转移症状，以便早发现并及时就医。
目前，脑转移的确诊手段主要包括：核磁共振检查（MRI）、PET-CT、腰椎穿刺和脑脊液检查[2]。
脑转移确诊手段 核磁共振检查（MRI）：MRI是首选且明显有效的方法，对微小病灶、水肿和脑膜转移较为敏感。
PET-CT：PET-CT对于脑和脑膜转移诊断的敏感度相对较差，必要时需与脑部增强MRI联合诊断以提高检出率。但PET-CT自带多项优势，能够全身逐一检查，能全面评估患者是否在其他部位有转移病灶。
腰椎穿刺和脑脊液检查：腰椎穿刺可测量脑脊液压力、收集脑脊液并进行脑脊液常规、生化和细胞病理学检查，脑转移尤其是脑膜转移的患者可出现脑脊液压力增高、蛋白含量增高，如细胞学检查发现肿瘤细胞可明确诊断。
脑膜转移是脑转移中最棘手的一种类型。我们不单独拎出来最难搞的这一种转移类型，来说说整个肺癌脑转移的生存环境。
在众多转移灶中，脑转移是最让觅友们胆寒的一种。
可是，这种转移在晚期肺癌当中并不鲜见。在一项1000多例的肺癌患者的尸检中，脑转移检出率超过了20%。
存在EGFR驱动基因的肺癌患者，脑转发生率进一步提升到40%。
肺癌容易出现脑转，脑转治疗难度极大，脑转患者的生命面临极大威胁。从一般的统计数据看，若不加以治疗，脑转移患者通常仅能维持1~2个月的生命周期。
此外，由于大脑功能涉及心理、认知、情绪乃至于日常活动能力，脑转移患者的生活质量也受到极大挑战。
即便情况如此悲观，我们还是看到，随着治疗和康复手段的进步，许多觅友通过积极求治，努力配合医生进行规范处理，大多数患者可以活过1~2年生命大关。更有部分患者实现了长期带瘤生存。
我们来看面对妻子脑转移，这位老先生是如何凭靠自己的认知，完美打了翻身仗、并总结出详细的脑转移经验：3年的点点滴滴，我用经验换来这份脑转移治疗攻略
再来看看面对母亲脑膜转移，这位女儿是如何通过正确的决定，两个月的时间颠覆病魔、让医生团队赞誉有加：2个月打败脑膜转移！她分享了晚期肺癌患者成功自救经验
而实现长生存的前提就在于按时复查，定期复查可以及时发现肺癌的复发或转移，从而及时采取治疗措施，提高治疗效果和生存率。
复查的每一个项目，都有其标准医疗意义，每次影像和数据的变化背后，隐藏的就是病友们的生存指南。
图片来源：摄图网
04
出现这些症状，警惕脑转移
肺癌患者出现脑转移，常见的症状包括：颅压增高（如：头痛、恶心、呕吐、精神状态改变）和中枢定位症状（如：癫痫发作、偏袒、小脑功能障碍或失语）等[1]。
锦州医科大学附属第一医院肿瘤内科李华主任提醒，当肿瘤转移到脑内部时，会导致大脑水肿，引发头痛和头晕。恶心和呕吐等症状常被误认为消化道问题，容易被忽视。因此，患者及家人必须了解并掌握脑转移症状，以便早发现并及时就医。
目前，脑转移的确诊手段主要包括：核磁共振检查（MRI）、PET-CT、腰椎穿刺和脑脊液检查[2]。
核磁共振检查（MRI）：MRI是首选且明显有效的方法，对微小病灶、水肿和脑膜转移较为敏感。
PET-CT：PET-CT对于脑和脑膜转移诊断的敏感度相对较差，必要时需与脑部增强MRI联合诊断以提高检出率。但PET-CT自带多项优势，能够全身逐一检查，能全面评估患者是否在其他部位有转移病灶。
腰椎穿刺和脑脊液检查：腰椎穿刺可测量脑脊液压力、收集脑脊液并进行脑脊液常规、生化和细胞病理学检查，脑转移尤其是脑膜转移的患者可出现脑脊液压力增高、蛋白含量增高，如细胞学检查发现肿瘤细胞可明确诊断。
最后，觅健互助君想要带大家再重温一遍“标准化治疗的意义”：在于确保患者能够获得最佳的治疗效果，并减少治疗过程中的风险和不良影响。
我们也知道抗癌路上并不是步步标准，但还是要提醒大家：不能踩的坑，万不能踏上去。
最后的最后还是要附上本文开头这位觅友的求助信息：请各位病友分享相关经验，如果鞘注不管用是否还有更好的办法？
如果您有相应的建议想要给到这位觅友，可识别下方二维码、下载觅健APP与她进行交流。
对文章感到满意的觅友请顺手点个“在看”吧，如果不满意可在评论区告诉互助君是哪里需要改进哦！
也希望能在评论区看到有经验的觅友来分享你认为抗癌路上还有哪些“坑”绝对不能踩！
肺癌
相关好文
《一场「意外」让他全身肿瘤消失，副作用真的是揭示晚期肺癌治疗效果的“密码”吗？》
《医保价格出来了！这个靶向药降价63%，这类肺癌患者一定要看！》
参考文献
[1] 蒋红，任学芳，黄莺主编. 神经科临床护理案例精选. 2018.
[2] 中国医师协会肿瘤医师分会. 肺癌脑转移中国治疗指南（2021年版）。
内容制作
内容授权：觅友
封面图片：摄图网
责任编辑：觅健啊南
