编者按：父亲靠着打鱼养活了一个小家，即使身患重病，依旧希望为家人们抵挡住一些风雪。而在这6年的抗癌生活中，我们同样能看到，为人子女者，做到此处，方到尽心……
「知识可以改变生命的质量和长度」
记得那是2017年的春天，我爷爷走的那一天，我爸就跟我说，屁股大腿根疼了。
2017年的夏天，我爸出海蹲了的那一下开始，就体感愈来愈差了，基本不出门了，也干不了重活了。
面对随时可能失去爸爸的事实，我开始一点一滴地去为他学习抗癌的知识，并陪着他走过了8年时光。
01
爸爸和晚期肺癌的6年斗争
1.第一阶段
2017年至2019年5月，爸爸53岁确诊肺腺癌Ⅳ期伴骨转移。
开始2次化疗（医生原定6次化疗，此时是第一次重大选择），基因检测有EGFR19突变，无脑部转移，有骨转移，此时面临继续把剩余4化做完还是开始吉非替尼的选择，果断选择吉非替尼。此选择现在看来，结合我家经历，绝对一次十分正确的选择。
吉非替尼一年五个月后，骨转部位疼痛，容易疲劳，不爱吃饭，考虑进展。
2.第二阶段
2019年7月至2020年3月，吉非替尼进展后，采取果断措施，选择换奥希替尼9个月。
2020年3月，开始肩膀疼，低烧，食欲下降，体感变化。考虑奥希替尼第一次耐药。
3.第三阶段
2020年3月和4月，奥希替尼第一次耐药后，开始穿插贝伐珠单抗+培美曲塞，一次唑来膦酸（发热低烧，小迷糊，爱睡觉）。培美曲塞前5天和后7天停靶向药，化疗7天后开始靶向药轮换用药。
第一天：9291（奥希替尼）；
第二天：9291（奥希替尼）+280（卡马替尼），一天两次第二天；
第三天：9291（奥希替尼）+184（卡博替尼）。
轮换法用药方案后，我爸的体感变好。同时，如果9291耐药或者一代药，短时间内耐药，都可以往MET扩增这个方向，考虑一下特别是出现骨转出现骨痛，还怀疑有MET扩增更得尝试一下184了。
4.第四阶段
2020年4月至2021年5月，推断奥希替尼耐药后有MET突变，后基因检测，确定有MET扩增，开始围绕EGFR19，T790M，MET三个靶点治疗。同时，联药184成功，开始进行184（卡博替尼）/280（卡马替尼）轮换。
①第一个月
第一天：9291（100毫克）单药；
第二天：9291（100毫克）+280（100毫克，一天两次，间隔12小时）；
第三天：9291（100毫克）+184（35毫克）。
②第二个月
第一天：804（40毫克）+92（120毫克）；
第二天：804（40毫克）+280（100毫克*2）；
第三天：804（40毫克）+184（35毫克）。
③第三个月
前15天
第一天：多吉美+92（120）；
第二天：多吉美+280（同上）；
第三天：多吉美+184（同上）。
后15天
把多吉美换成阿昔替尼，三个月一循环，轮番攻击靶点。
第一个月：EGFR/790+MET；
第二个月：HER2/EGFR+MET；
第三个月：VEGFR+MET。
月底培美曲塞加贝伐珠单抗一次。
第三个月目的是用抗血管生成药广泛查杀，循环两个次，六个月，再来两次贝伐加培美。
在此过程中，如果804阶段体感不好，立刻回到92，804对HER2和EGFR都挺强，除了多吉美，其余全部用的元料药，自己装药，灵活调节浓度。
804（达克替尼）副作用：嘴里长血泡，口腔溃疡很严重，包括嘴角，严重影响吃饭，鼻子成片溃烂出血，甲沟炎也来了，喉咙食管有灼烧红点点。
5.一次惊险的大咯血
鼻子嘴巴一起往外喷血，去县城医院急诊，做肺CT，各种血常规，血压，心电图，吃止血药，打止血吊瓶。白细胞正常，血小板正常，凝血正常，肺部病灶稳定。
出血原因分析
①病情稳定，肺部肿瘤稳定；
②转移位置髋骨压根没有痛感，转移也控制的很好；
③脑核磁显示脑部没问题，第四，血小板和凝血都正常。
初步推断的结果就是肿瘤侵犯血管了，早上起床起猛，低压偏高，导致肿瘤附近大血管破裂，肿瘤位置长的不好，正好碰到大血管，加上最近两个月打过贝伐，一个月吃了十次184，抗血管生成的药，都有大出血的风险。
特别注意：二次出血，容易大咯血呛死。很多人并不是败于肿瘤，而是败在并发症上。
后续抗血管生成药不能考虑，小概率的周围型肺癌肿瘤侵犯大血管了。提醒所有使用抗血管生成靶向药的病友，严密注意血压，184虽然是挺好的药，多靶点，但是风险很大。
6.第五阶段
停用280（卡马替尼）/184（卡博替尼）四个月，微波消融。四个月后，原发开始增大，新增左肺下叶新的转移灶，但体感良好，判断92基本耐药。在放疗和消融之间，选择消融，微波消融处理后，体感良好，食欲更好。一个月后复查，消融位置白花花一片，看不出来任何效果，但看片大夫说消除挺干净，癌胚抗原下降，癌负荷降低，但消融上面一公分位置，又新增转移灶一个。
整体评估，消融对于疾病发展期病人，不建议考虑，对于稳定期病人，没有其他好的办法，可以考虑。
7.第六阶段
2021年5月奥希替尼第二次耐药。消融后的多吉美、基因检测。
消融部位有个小转移灶，一个月增大六毫米，停药，空窗十天抽血基因检测。这十天，出现轻微骨痛，晚上发烧，食欲变差，甚至停药第十天晚上出现两分钟抽搐情况。
多吉美
第一天：多吉美联合9291；
第二天：多吉美联合280；
第三天：多吉美联合半粒特罗凯。
原因：半年前大咯血一次，选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美，9291和半片特，感觉体内还是存在19和790突变，联合280是以前存在CMET扩增，之前一直吃的100毫克，控制了八个月，这次加量到200克，想先稳定住病情。
仅三天，效果出来了，骨痛消失，晚上不发烧，食欲变好，有力气了。不得不说，靶向药真的是奇效。
一周后，基因结果出来了，反式突变，免疫表达也可以。
8.第七阶段
2021年5月-6月-8月15号，奥希替尼耐药后基因检测，C797S反式，也新增EGFR扩增。
围绕新的靶点再次进行靶向治疗。
5-6月
第一天：多吉美；
第二天多吉美+280（更换仿版，以前都用的原料）；
第三天多吉美+184+半片特。
按照这个方案吃满一个月，复查CEA9.8，体感很稳定，判断方案有效。
6月-8月15日
前半个月以特罗凯联合奥西联合卡马治疗。
后半个月两天特罗凯+两天奥西+两天多吉美，一直循环了两个半月。复查，CEA15.3，肺部右肺上尖端新发结节0.8厘米，原发因消融已看不到，左侧转移灶增大，骨转移灶稳定，体感良好，判断靶向药敏感性变差，马上安排化疗。
9.第八阶段
2021年8月中旬至10月中旬，三次化疗。
一化：八月中旬，培美+卡铂减量+唑来膦酸，化疗期间状态很好，住院还交朋友了，回家第三天开始难受，持续四五天，闻不了饭味，乏力恶心，头重起不来，四天后马上正常，开始食补，恢复正常人生活（化疗期间停靶向）
二化：九月中旬，CT显示肺部病灶略缩小，癌胚抗原降低，判断一化有效，二化调整方案为培美+奈达铂（因卡铂副作用不耐受，血象打压厉害，血管疼，也考虑我爸17年确诊那会奈达铂效果很好，所以跟医生沟通更换奈达铂），二化结束以后，血管也不疼了，也没有反应期了，状态特别好，又度过了比较幸福的不用吃药的两个多周。
三化：十月二十号，培美+奈达铂，因食物中毒三化推迟入院，癌胚抗原复查继续降低，肺部CT判断新增少量心包积液，淋巴新增1.4cm转移灶，肺内转移灶部分缩小，继续进行三化，出院当天，化疗副作用就来了，这一次持续11天，11天卧床，确实遭罪，因化疗获益小，反应大，决定终止化疗。
三化后空窗7天，考虑新增淋巴转移，也考虑脑部症状，恢复靶向，目前恢复靶向至今四天，状态良好，食欲增大，一顿两个北方大馒头，一个月后复查结果继续分享。
10.第九阶段
2021年11月到2022年2月，三次化疗不理想，开始采用靶向药采用92+280方案，因化疗期间停止靶向药，靶向药敏感性增加。体感良好。
11.第十阶段
2022年3月到现在。脑转移后的治疗。2月中旬复查增强脑核磁，发现右侧小脑新增低密度灶。脑转。
①白紫联合贝伐一次，埋picc管。
②3月中旬到4月中旬，靶向方案，92+804+280对应797反式和MET扩增。
③4月中旬到现在，靶向方案804+280/184轮换。
12.一次住院化疗流程
挂号门诊办理住院，核酸检测。
复查项目，包括肝功肾功，心肌酶，D2聚体，血常规，肿瘤标志物，肺部和上腹部CT，脑部核磁。空腹查血，CT需空腹，CT拍完一个唑来膦酸，唑来膦酸结束。脑核磁。
门诊办理慢性病卡，买贝伐五支，齐鲁制药，打培美（之前吃一个月叶酸，提前吃地塞米松）。生理盐水冲管，保护胃吊瓶，维生素B吊瓶，贝伐。
副作用，打嗝，便秘，肚子有点胀，第三天继续打嗝，便秘有缓解。
13.总结（仅供参考）
①基因检测很重要，建议选择二代测序，可以检测一些罕见靶点。病理组织标本＞血液。正规的基因检测公司，如泛生子、燃石、华大等都不错。
②靶向期间，如耐药，在基因检测前，可穿插化疗，化疗的话，根据情况，优先贝伐珠单抗+培美曲塞。如贝伐珠单抗有出血等，可考虑培美曲塞和卡铂，或者奈达铂，白蛋白紫杉醇+贝伐珠单抗也可考虑。
③靶向药轮换，优先单药。单药耐药后，根据靶点和副作用和体感，轮流攻击19，790，MET。9291可攻击19，21和790，入脑强。804可攻击her2，19和21，入脑强。280可攻击MET的14跳变，克唑替尼可攻击MET扩增，吉非替尼攻击797反式。
④有耐药的寡转移，可考虑处理掉。
⑤如体感可以，不要抵触化疗，有时候化疗可能有效1-2年。
02
小细胞肺癌病友检测EGFR19突变
之前我的认知是，小细胞肺癌，没有基因检测必要，但是陪爸爸抗癌过程中，曾碰到一个姐姐，她家先生就是小细胞肺癌，在加拿大确诊，华人，有EGFR19突变，那边医生给开的奥希替尼。
想来想去，还是分享给大家，虽然我只碰到一个小细胞病人有基因突变，但是以前碰到的也都没做过基因检测。
最后追踪的结果是，这位朋友的丈夫，小细胞肺癌吃奥希替尼约一年后耐药。
下面是我和病友在觅健APP上的分享讨论，供大家参考。
觅健互助君提醒：
①小细胞肺癌的基因突变概率很小，因此一般临床上还是更推荐肺腺癌做基因检测。
②不适合手术的小细胞肺癌常规治疗方式有化疗、放疗、免疫治疗。临床上也有小概率的非小细胞肺癌治疗后转变为小细胞肺癌。点击了解《10%非小细胞肺癌患者可能转变为小细胞肺癌！生存率下降》。
虽然爸爸在2017年确诊肺腺癌晚期伴多处转移，但在这长久的“抗癌战争”中，我逐渐认为，纵使患癌很不幸，但我们通过基因检测能够“抽中”EGFR突变并用上对症的治疗方案，我认为还是比较幸运的。
我也是从小白慢慢学习的，但是我知道求人不如自救，任何时候学习起来都不算晚。希望这些经验可以帮助更多患者少走弯路，提早抵达抗癌成功的彼岸。
互助君整理作者爸爸用过的药物
又是一年一度的老规矩，会在每年的开头将带给觅友们满满生存希望的阳光老师的陪父亲抗癌故事搬出来“以振人心”。祝大家开启信心满满的2025年！
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