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文章来源:中国防痨杂志, 2024, 46(12): 1434-1441.
doi:10.19982/j.issn.1000-6621.20240389.
基金项目:首都医科大学科研培育基金(校自然);首都医科大学科研培育基金 (PYZ23024)
作者:张迪1, 杜莹2, 高磊3
作者单位:1中国医学科学院北京协和医学院人文和社会科学学院,北京 100730;2首都医科大学公共卫生学院,北京 100069;3中国医学科学院北京协和医学院病原生物学研究所,北京 102629
通信作者: 张迪, Email: zhangdi87@outlook.com;高磊, Email: gaolei@ipbcams.ac.cn
摘要
结核病是全球范围内导致死亡人数最多的传染病,传染性肺结核患者的隔离治疗作为一项公共卫生策略开展实施,可有效阻止肺结核传播,对于实现终结结核病流行目标至关重要。然而,隔离治疗引发了一系列重要的公共卫生伦理问题,其核心是为了保护人群健康而限制个体自由。我国目前启动了隔离治疗的立法工作,妥善解决这些问题可促进有效的隔离治疗法规和政策的制定与实施。本文的目的是构建评价隔离的伦理学框架,以协助立法者、政策制定者和公共卫生实践者应对隔离的伦理学问题,并使隔离治疗符合伦理。
关键词: 结核,肺;病人隔离;伦理学,医学
隔离可预防包括肺结核在内的空气传播疾病的传播。隔离通常持续到确定个体不再具有传染性或将结核分枝杆菌 (Mycobacterium tuberculosis, MTB) 传播给他人的可能性降低,故隔离通常配合规范的肺结核治疗,即隔离治疗。传染性肺结核患者的隔离治疗作为一项公共卫生策略开展实施,可有效阻止肺结核的传播,对于实现终结结核病流行目标至关重要。世界卫生组织及多个国家已制定相关指南以规范隔离,我国也亟需建立隔离相关的规范和指南,建立围绕隔离管理的技术体系,包括患者传染性判定和治疗效果评价等。
为避免误解,笔者首先对本文提及的重要概念进行界定。首先,《中华人民共和国传染病防治法》(修订草案征求意见稿) 中提及的隔离治疗包含两个行动,即“隔离”和“治疗”。前者的目的是通过限制患者自由以保护人群健康,后者的首要目的是恢复患者健康 (治疗也可实现对人群健康的保护,但通常并非其首要目的)。本文提出的伦理学框架仅针对隔离。隔离期间对肺结核患者进行治疗固然重要,但其更多涉及临床伦理问题,后者笔者将另行撰文论述。应明确的是,基于对患者自主性及其相应权利的尊重,不应对有决策能力的患者实施强制治疗。当然,这并不表示笔者否定“隔离”,当通过本文提出的框架分析并符合伦理学原则后“隔离”可以得到伦理学辩护。
隔离是指将有传染性的感染者或疑似感染者与他人分离。对感染者的隔离 (isolation) 是指将已知的具有传染性的感染者与未感染人群分离,以预防或限制疾病的传播。对疑似感染者的隔离或医学观察 (quarantine) 是指限制那些曾暴露在传染性疾病的健康人 (包括尚未被发现感染的“健康人”) 的活动,以预防疾病可能在潜伏期 (incubation) 传播。
呼吸隔离 (respiratory isolation) 是指对呼吸道传播疾病的隔离,是肺结核防控中的重要手段,可有效降低发病率。呼吸隔离可采取居家或在医疗机构内物理隔离的方式。
尽管隔离可有效预防MTB感染或降低传染风险,但其涉及对个体自由和权利的限制,如限制个人的活动范围、要求佩戴口罩、停课、脱离工作岗位等,涉及对个体自主性、行动自由、受教育权和劳动权等权益的限制,因此,必须格外谨慎。这要求公共卫生政策制定者和实践者在保护公众健康与个体自由和权利间寻求平衡,这不仅需要科学还需要伦理论证,即满足哪些必要条件后对个体进行隔离能够得到伦理学辩护。
目前,我国尚缺乏传染病隔离及适用于传染性肺结核隔离的伦理学框架,当公共卫生政策制定者和实践者面临隔离相关的伦理学问题时往往依据经验和道德直觉做出判断。这不仅易使患者受到不公正对待,还会阻碍实现预防肺结核传播和保护人群健康的公共卫生目标。为协助公共卫生政策制定者制定符合伦理的传染性肺结核患者隔离政策,促进公共卫生实践者践行符合伦理的隔离,本文对现有公共卫生伦理学框架进行完善,提出制定和评价传染性肺结核隔离的伦理学框架。
一、评价隔离的伦理学框架
适用于临床、科研和新兴技术的伦理学原则无法应对公共卫生实践中的伦理学问题已是公共卫生和生命伦理学领域的常识。为妥善解决这些问题,并协助公共卫生政策制定者和实践者使政策和实践符合伦理,学者们提出了多个公共卫生伦理学框架。
Kass是较早意识到传统医学伦理学和生命伦理学方法不适用于公共卫生实践的学者,并提出针对公共卫生人员而非哲学家的伦理框架。公共卫生实践中的伦理学问题通常需要公共卫生人员独自处理,这意味着符合其日常工作程序和思路的伦理学分析框架更有助于他们将伦理学融入到公共卫生政策和实践中。本文将在Kass框架的基础上进行改良,将公共卫生伦理学原则嵌入到框架之中,提出传染性肺结核隔离的伦理学框架,用于评价传染性肺结核隔离政策和实践是否符合伦理。
Kass提出的框架包含六步:(1) 项目的公共卫生目标是什么? (2) 项目在实现公共卫生目标上的预期效果怎样? (3) 项目有哪些已知或潜在负担? (4) 负担或伤害能降到最低吗?是否存在其他可选择的措施? (5) 项目实施是否公正? (6) 如何妥善权衡项目的受益与负担?
笔者对框架中的三处进行了调整。首先,将受益与负担权衡提前到负担和伤害最小化之后。笔者认为权衡通常是在项目的预期效果和负担确定后进行,而非在公正性评价之后。其次,项目公正与否的评估贯穿所有步骤。项目是否公正需要从多个维度评价,包括隔离政策的制定、实施、评估和完善的全过程是否公开透明、是否有利益攸关方的参与,即项目从目标设定起到受益与负担权衡等步骤都需要符合公正,而非独立存在于某一个步骤之中。最后,本框架将公共卫生伦理学原则嵌入到这些步骤之中。本框架包含的伦理学原则包括福祉原则、伤害原则、相称性原则、最小限制原则、团结原则、互惠原则和公正原则。下面,笔者将对评价传染性肺结核隔离的伦理学框架进行逐一展示。
(一) 确定干预目标
任何公共卫生实践都是带有人类动机的行动 (action),而非无意识的自发行为 (behavior)。公共卫生实践都有人为设定的目标,并隐含目的与道德价值。此处应注意区分目标与目的,前者更具体且实在,而后者则更抽象。目的是行动最终要达到的状态。所有公共卫生项目的目的都是保护和促进人群健康,通常以降低发病率或病亡率为目标。
当制定传染性肺结核患者的隔离政策或实施隔离时,公共卫生人员首先应思考隔离要实现哪些目标并明确其所蕴含的道德价值,仅当出于合理的目标和目的时隔离方可获得伦理辩护。国际人权法中对限制个体人权的锡拉库扎原则 (Siracusa Principles) 对此也有明确要求。对传染性肺结核患者进行隔离,其目标为降低肺结核的发病率和病亡率,对应的目的为避免感染者对他人造成伤害,保护人群健康。
对隔离目标和目的进行伦理学评价可借助伦理学原则,其中伤害原则可作为隔离获得伦理辩护的必要条件,即当个体的行动会伤害到他人时公共卫生当局在道德上被允许限制该个体的自由,以保护他人免受伤害。隔离作为结核病防控的一部分,理应与结核病总体的防控目标与目的结合,加之隔离常常配合对患者的治疗以促进其健康,因此,福祉原则可与伤害原则一同为隔离治疗提供辩护。隔离的目的在于维护人群健康而非惩罚结核病患者,隔离永远都不应被当作惩罚手段。避免伤害仅是隔离获得伦理学辩护的必要条件,符合伦理的隔离还需遵循其他伦理学原则。
(二) 评估实现目标的预期效果
目标确定后需考量哪些干预可实现该目标,涉及提出科学假设与验证假设两部分。如果将隔离作为实现降低发病率或病亡率目标的干预,其假设是隔离可有效预防和控制肺结核的传播,降低发病率,并提供证据验证该假设。人们可能会认为这是“废话”,隔离作为阻断病原传播的重要手段已有数千年历史,隔离的作用已是常识,无需重复验证。但隔离本身是诸多概念的集合,包括呼吸隔离、居家隔离、社区隔离、医疗机构隔离,以及自愿隔离、非自愿隔离和不自愿隔离等。以医疗机构隔离为例,宏观层面的假设是该措施可降低感染率/发病率。而这一宏观假设中蕴含了诸多子假设,如该措施可识别出具有传染性的肺结核患者、患者了解传染性肺结核对自身和周围人的危害及治疗的必要性、患者愿意接受在医疗机构进行至少数周的隔离和治疗、只有在医疗机构隔离才能实现既定的公共卫生目标等。但这些子假设是否全部已被验证需要慎重评估。不同的隔离方式对同一个或一类传染性肺结核患者不一定都能预防或阻断传播,并实现降低发病率和病亡率的目标,是否能够实现,效果、负担和风险如何,都需要进行评估并有证据支撑。例如,患者可能无法接受在医疗机构进行长达数周甚至数月的隔离和治疗,而是希望能够进行居家隔离。此外,也有研究显示,分流 (triage)、隔离或有效治疗 (单独或结合使用) 的有效性证据是间接和低质量的。
通常,一项政策或实践的影响越广泛、成本越高、负担越重,越需要强有力的证据证明该计划可实现既定的公共卫生目标。隔离传染性肺结核患者涉及对其自由的限制,如限制其行动范围,甚至实施强制隔离,这些均涉及对个体基本权利的限制。因此,必须有强有力的证据证明隔离可实现预防传染、降低发病率和病亡率的目标,以及避免伤害和维护健康的公共卫生目的。缺乏可靠证据支撑的公共卫生政策和实践不仅难以实现既定目标,更是对公共资源的浪费,甚至给公众带来的伤害远远大于其受益。
对预期效果的推测及其证据的伦理要求是基于福祉原则,其要求公共卫生行动应促进人群的福祉,其核心便是健康。福祉原则既包含对行动目的的规范,也包括对实现目的的手段的规范。隔离作为手段,仅当其有充分证据证明其可有效实现预防肺结核传播的目标时,隔离才符合伦理。换句话说,隔离的预期结果应与第一步设定的避免传染、降低发病率和病亡率的目标一致。
对传染性肺结核患者实施隔离,至少应关注如下科学问题并为寻求证据,以使隔离符合福祉原则:个体是否感染了MTB?是否为传染性肺结核?个体将MTB传播给他人的风险有多大?他人感染肺结核的风险?哪些环境因素影响MTB的传播?隔离的措施有哪些?各种隔离措施预防MTB传播或降低肺结核传染风险的效果怎样?如何判断患者不再具有传染性或极低的传染性?除隔离外还有哪些措施可预防患者传播MTB?
(三) 干预存在的已知和潜在的负担和伤害
当有充分证据证明隔离可实现既定目标后,公共卫生政策制定者和实践者应评估隔离可能带来的负担和伤害。临床情境中,手术或药物干预在给患者带来健康希望的同时也伴随着负担、伤害及风险,如疼痛、并发症和不良反应等。公共卫生实践在实现维护和促进人群健康等目的的同时也会带来负担、伤害及风险,如疾病监测和隔离引发的隐私泄露的风险和对个体行动自由的限制。这里的负担和伤害可理解为公共卫生干预使个体相比没有干预时变得更糟,风险则是负担和伤害发生的可能性。
公共卫生干预主要涉及四类负担和伤害,均以道德价值为基础。第一,自由和自决。隔离涉及限制个体行动自由,并由此影响被隔离者的学习与工作,限制个体的受教育权和劳动权。第二,隐私与保密。无论是要求传染性肺结核患者佩戴口罩,还是对其进行物理隔离,加之对密切接触者的筛查或隔离,都很难确保患者的个人信息不被其周围人或所在机构知晓。而个人信息的泄露可能会使感染者被污名化并遭受歧视。第三,公正。患者周边的人、社区或机构可能会因其感染MTB而排斥他,污名化和歧视患者,如治疗后患者已不再具有传染性,复学后其他家长要求自己孩子远离他、家长给予学校压力以要求该学生转学,房东要求患者搬出房屋,或被雇主解雇等。第四,健康。隔离可能会对个体的躯体和心理健康构成威胁。躯体方面,如隔离期间涉及抗结核治疗,患者会面临发生药物不良反应的风险,相关检测也涉及风险 (尽管通常这些风险较低)。心理方面,长时间隔离与不良的心理健康相关,并增加患抑郁症的风险。
为了人群的健康而需要承受的负担和伤害显然不是无限制的,公共卫生政策制定者和实践者必须对政策或项目所产生的人群受益与负担进行权衡。基于福祉原则和相称性原则,隔离政策制定者和实践者应在评估隔离的受益的同时了解其所带来的负担和伤害。隔离在具体情境中对被隔离者和人群构成的负担和伤害会随着隔离的发生和发展而变化,使得隔离的受益与负担、伤害的权衡发生改变,并对是否继续采取隔离以及何种隔离措施产生实质影响,故除在隔离政策制定初期评估外,还应在实施隔离期间和之后对负担和伤害进行定期评估。
(四) 将干预的负担和伤害降至最低,同时评估是否存在备选方案
当识别出政策和实践可能带来的负担和伤害后,隔离政策的制定者和实践者应在确保目标可实现的前提下努力将负担和伤害降至最低,并思考是否存在其他能够实现目标的备选方案。
首先,政策制定者和实践者应考量哪些措施可在实现目标的前提下消除或降低隔离带来的负担和伤害。对传染性肺结核患者实施隔离,首先会对其自由进行限制,政策制定者和实践者应考量在有效防控MTB传播的同时对自由限制最小的隔离措施是什么,如佩戴口罩、社区隔离或居家隔离。如果确有必要对患者的行动自由进行更大的限制,如居家隔离且不得出门或在医院接受隔离治疗,则需要在保障目标可被有效实现的前提下将隔离对患者其他方面的负担和伤害降至最低。
隔离会对患者日常生活产生负面影响,政府和社会需给予患者支持以满足其基本需求,如提供整洁的隔离住所、清洁的水和食物、能够获得与亲朋和外界交流的途径。对于因隔离而脱离学校线下教学的患者,应为其提供适当的教学资源以跟进教学进度。对于无法移动办公的在职患者,应为其提供基本的就业保障,避免因隔离导致其失去工作和收入。由于隔离难免不透露患者的个人信息,为降低隐私泄露的风险,避免患者遭受污名化和歧视,个人信息的收集和使用应为实现公共卫生目标而言是最少且必要的,将告知范围和内容控制在结核病防控的最小范围,并告知获悉患者个人信息的个体在伦理和法律上有保护患者个人信息的义务,违规需承担相应法律责任。此外,应满足患者的基本健康需求,如结核病的诊疗、其他急慢性疾病的诊断、治疗和康复,以及心理支持等。
其次,思考除隔离外是否还存在其他同样可实现目标的干预,并对这些干预进行如上四项核心内容的分析。当存在两个或以上方案时,应首选对干预对象权益限制最小的方案。如自愿隔离和强制隔离都可实现目标时,应首选自愿隔离。
此步骤的伦理学基础为尊重 (respect)、最小限制 (the least restrictive)、团结 (solidarity) 和互惠 (reciprocity) 原则。每个人都拥有平等的尊严,尊重原则是指公共卫生政策制定者和实践者应尊重结核病患者的尊严和权利。这包括保护被隔离患者的生命权和健康权、受教育权和劳动权,尊重患者的知情权、拒绝治疗的权利,尽可能采取自愿的方式进行隔离并保护患者隐私等。换言之,除为了预防MTB传播而不得不限制个体的行动自由外,被隔离者所拥有的其他权利和自由都应得到保护与尊重。如为预防患者将MTB传播给他人采取隔离是必要的,同时为患者提供抗结核治疗,这是合理的且几乎所有人都能接受的,但患者仍有仅接受隔离而拒绝治疗的权利,尽管这听起来是不理性的。这类情况往往可以通过良好的共情、沟通和社会支持化解。
最小限制原则是指尽可能使干预本身的负担与伤害最小化,并且当实现公共卫生目标存在多个选项时应优先选择其中伤害最小限制最小的干预。该原则要求政策制定者和实践者应将隔离对被隔离者造成的负担和伤害降至最低,在能够实现预防MTB传播、降低患病率的前提下优先选择对个体自由限制最小、负担和伤害最低的隔离措施或非隔离措施,仅收集实现目标所必要的个人信息。如通过佩戴口罩可有效预防MTB传播且患者配合执行,则不应通过医疗机构隔离的方式对其自由进行更大限制。这样做是为了尽可能小的对个体权利和福祉产生负面影响,也是对个体尊严和权利的尊重。只有更高限制的干预 (如医疗机构隔离、强制隔离) 对于预防MTB传播而言是必要时,这些干预才能获得辩护。
互惠是指社群、社会和政府应支持那些为他人做好事的人或为了公共利益而限制自身利益的人。团结可被理解为群体中的所有成员采取一致的承诺和行动以实现共同目标和共同利益。这两条原则是公共卫生的价值基础。社会为保护人群的健康而限制被隔离的肺结核患者的自由和权利,无论该患者是否出于自愿,互惠和团结原则都要求社群、社会和国家给予患者支持。如因传染性肺结核被隔离导致患者无法履行某些伦理和法律义务时 (如履行劳动合同、赡养老人或照护儿童等),政府部门应在一定程度上协助免除个体的义务或由他人代为承担,避免仅仅因隔离导致患者被解除劳动合同、教育受到严重负面影响或导致儿童、老人或其他失能者无法得到照护。
(五) 权衡干预的受益与负担和伤害
在确定干预能够实现既定公共卫生目标,且将干预伴随的负担与伤害降至最低后,公共卫生政策制定者和实践者应权衡干预的预期受益是否与负担和伤害相称。在公共卫生中,相称是指政策或项目产生更大的负担和伤害时,其应带来可预期的更广泛且重要的受益。
隔离涉及对个体自由的限制,自由作为人的基本权利和基本道德价值,仅当隔离能够有效预防肺结核在确定人群或区域内的传播、降低肺结核发病率时,隔离才符合相称性原则。如患者传播MTB的风险极小且配合规范的抗结核治疗,对其采取强制医疗机构隔离或居家隔离且禁止出门等措施,则与预防传播和保护人群健康的受益不相称。但是,对具有传染性、细菌载量高且不配合使用口罩和进行抗结核治疗的患者进行物理隔离,限制其行动自由,以保护周围人群的生命健康则符合相称性原则。
当计划采取强制隔离时,依据相称性原则和公正原则,当局必须提供明确且令人信服的证据证明患者具有传染性或极有可能具有传染性,并拒绝接受有效治疗,且尝试了所有可能的方案说服患者接受自愿隔离失败后,方可考虑对患者实施强制隔离。当然这只是强制隔离的必要条件之一,还需遵循包括公正在内的其他伦理学原则并符合法律规定。
(六) 干预是否符合公正原则
对干预是否符合公正的考量应贯穿在如上所有步骤之中。此处的公正包括分配公正和程序公正。前者涉及对公共卫生目标与受益负担权衡的分析,后者针对隔离政策制定、实施、评估和完善的程序。
分配公正是指平等分配受益与负担。分配公正可以从形式公正与实质公正两方面理解。形式公正是指在某些方面相同的人应给予同等对待,即“一视同仁”。假设A和B都是传染性肺结核患者,居家隔离可有效实现预防传播的目标,且他们都具备居家隔离的条件并配合隔离,如均单独居住在独立且通风良好的空间,具备良好的卫生和通风条件,具备充足的生活保障,则应允许A和B进行居家隔离。在以上条件不变的前提下,如果仅允许A居家隔离,而要求B在医疗机构隔离,且当局并未对此差别对待提供恰当理由和充分证据,如公共卫生人员认为B距离医疗机构较远可能影响其依从性但并未提供充分证据证明,则这种差别对待可被视为违背公正原则。
实质公正是指根据某些方面给予个体特定对待,即“区别对待”。实质公正不是指武断地基于民族、种族、国籍或性别等原因给予差别对待,而是经过伦理学论证的差别对待。在伦理学和政治哲学中有三位学者的观点常被提及,约翰·罗尔斯、阿马蒂亚·森和诺曼·丹尼尔斯。约翰·罗尔斯在《正义论》中指出,公正要求政府将公共资源优先分配给那些在社会中处于最弱势地位的人。阿马蒂亚·森提出的能力路径要求政府给予每个人适当的资源,以使其拥有和行使一套基本能力。诺曼·丹尼尔斯认为社会中所有成员都应具备某种程度的“物种正常功能”,因此,社会资源应优先分配给那些尚未具备这些功能的人。
当学龄儿童和成年人都需要居家隔离或在医疗机构隔离治疗时,他们的需求显然存在差异。隔离可能导致学龄儿童学业中断,对儿童的能力发展和受教育权构成负面影响。故相比成年人,应给予儿童更多教育资源,以避免或尽可能降低学业中断造成的负面影响。
如果被隔离者同为在职成年人,不同工作受隔离影响的程度也不尽相同。相比可移动办公的被隔离者 (如某些在线客服、插画师),无法移动办公的被隔离者其工作受影响的程度更深 (如外卖员、酒店服务员)。对于后者,工作的中断可能意味着失去收入来源,无力支付医疗费用,隔离后无力购买食物和支付房租。他们往往在社会中处于最弱势的地位,隔离会对他们的基本权益构成严重影响,在资源有限的前提下,政府和社会应优先将资源分配给这些人群,以保护他们的基本权益。这包括但不限于保障他们的劳动权,补偿其因隔离而产生的经济损失,在隔离期间和隔离后为其提供医疗照护、食物和住所等。
还有一些差别对待隐含着社会经济上的不平等。如患有传染性肺结核的A和B都需要接受隔离以预防疾病传播,A的居住条件可满足居家隔离的要求,而B的居住条件不满足 (如祖孙三代5人居住在通风较差的20 m2住宅中),这表示A可以选择限制相对较小的居家隔离,而B不得不接受在医疗机构隔离。居住条件往往反映了个体所处的社会经济地位,而后者是预测个体健康的重要指标。有时个体拒绝肺结核隔离和治疗并不仅仅是因为他们不想被限制自由,其根源可能是更深层的系统问题,如贫困、初级医疗保健可及性差和缺少社会支持等。尽管增加居住面积或增加收入难以被当作公共卫生人员的义务,但改善居住环境以促进人群健康可被定为公共卫生目标。
程序公正涉及对决策过程的公平性考量。人们对决策是否公正的看法不仅受结果的影响,也深受其形成过程的影响。当公共卫生人员判断对某位传染性肺结核患者实施隔离是必要的,是否尊重患者的知情权并了解其担忧和需求虽都不会改变隔离的必要性,但给予被隔离者的感受是不同的,并会影响其是否配合隔离、是否会产生舆情、是否会腐蚀政府与公众的信任等。这凸显出程序的重要性。程序公正是对个体尊严的尊重,为决策符合实质公正并基于最佳科学证据和良好的受益负担权衡提供保障。
程序公正要求隔离政策与实践的决策过程公开透明并接受公众问责,有利益攸关方有意义的参与并给予他们尊重,且具备正当程序。这些要求贯穿如上所有步骤,以及公共卫生政策的制定、实施、评估和完善。
公开透明与问责。公民对于涉及自身利益的公共卫生政策有知情权,政府应制定明确的隔离标准和程序,将其公开并接受公众的监督和问责。当计划对传染性肺结核患者实施隔离时,应告知其充分信息,如患者的诊断、传染风险、对家人朋友和社区成员健康的威胁、治疗方案及风险受益、具体的隔离措施、日常及隔离期间的权益保障等,并尽力使其理解这些信息。
利益攸关方有意义的参与。社会中,对于隔离所产生的受益与负担及其权重大小、权衡等存在多元化的理解。例如,有人能够接受在医院隔离治疗肺结核1个月,但另一些人则认为无法接受,后者可能担心失去工作、收入或错过重要的考试。为解决此类冲突,在满足实质公正的前提下,需通过程序公正寻找解决方案。受隔离影响最深的是肺结核患者及其亲属和社区,因此,在隔离政策的制定、实施、评估和完善的全过程中应有结核病患者、亲属、社区成员,以及了解这些人群和社区的人员,和熟悉结核病防控方面的专家的平等且有意义的参与。特别应关注受隔离影响的脆弱人群,如未成年人、处于社会经济地位底层的人,他们往往缺少表达担忧和需求的途径或能力,隔离及相关干预对其产生的负担和伤害往往比其他人更大、影响更深。所谓有意义的参与是指不仅应为利益攸关者提供平等的机会表达其对隔离的看法、担忧和需求,还应对他们的表达给予反馈,并在合理范围内解决担忧、满足其需求,而非“走过场”。肺结核患者及其社群成员的参与可以有效识别他们对隔离的担忧、隔离期间的合理需求,增进政府与公众之间的信任,使传染性肺结核患者更容易接受并配合隔离和治疗,进而促进目标的实现。
正当程序是指当权力机构对个体基本权利与自由进行限制时,应有法律依据,并在执行和适用过程中遵循公正、公平、合理的原则和程序,以保障个体的基本权利和自由。隔离涉及对个体权利与自由的限制,相关权力的行使必须有法律依据并遵循正当程序。该程序受到隔离的性质、持续时间及对个体权益限制的程度的影响。考虑到隔离尤其是强制隔离对个体自由的高度限制、认定个体对公众健康构成危险的不确定性,以及程序在确定复杂事实方面的价值,严格的程序保护常被认为是合理且必要的。
以强制隔离为例,正当程序要求公共卫生部门提供充分的证据证明对患者实施隔离对于预防肺结核的传播是必要的;已充分告知患者被隔离的原因、受益、负担和风险但患者拒绝接受隔离;患者拒绝隔离会给他人造成生命健康威胁;采取强制措施前已尝试使用限制更小的措施预防传染;患者的基本需求能够得到满足,尽可能保障其基本权益;隔离的期限应为实现预防传染所必须和最短的,且听取被隔离者的意见,保障其有权申请听证和申诉,并符合法律所规定的其他正当程序。
值得注意的是,传染性肺结核患者不希望或不配合隔离时,通常可通过倾听患者、理解和适度满足他们的需求,并向其提供社会支持得以解决。只有在极罕见的情况下,尝试了所有可能的方案说服患者接受自愿隔离失败后,被视为最后手段的强制隔离才符合伦理。
二、结论建议
传染性肺结核的隔离政策与实践涉及诸多方面,不仅包括科学、政治与法律,更涉及伦理。使用如上伦理学框架有助于政策制定者和实践者制定和实施符合伦理的隔离方案。
科学是公共卫生的重要支柱,是隔离是否有效的前提和伦理学分析的基础。我国在《传染病防治法》修正案草案第五十九条提出对传染性肺结核患者实施规范隔离治疗,但通过本文分析不难发现,如果此条得以在最终版法律中出现,必须以可靠的科学证据为支撑。隔离政策的制定者和实践者应确保隔离能够有效实现预防结核病传播和保护人群健康的目标和目的,并为此提供证据。对于传染性肺结核的隔离,我国仍需在诸多领域开展研究,以支撑隔离相关法律法规和政策的制定。如围绕传染性的判定、分级指导的隔离方式、隔离期间的健康和安全保障、解除隔离的条件,隔离治疗的卫生经济学研究,和隔离效果的评估等方面开展适宜技术及指南/标准研究。
对伦理学视角的关注有助于政策制定者和实践者关注隔离带来的负担和伤害,特别是直接受隔离影响的肺结核患者及其亲属的负担和伤害,确保实现隔离目标的前提下将负担和伤害最小化,使隔离所带来的受益与其所引发的负担和伤害相比是相称的,尊重和保障被隔离者的基本权益。在社会学和生命伦理学方面,我国仍需对不同隔离措施对被隔离者心理、精神和社会层面的影响开展研究,了解利益攸关方的需求与担忧。传染性肺结核隔离政策的制定、实施、评估和完善应有患者和利益攸关方平等且有意义的参与,尤其应关注儿童、社会经济地位较低的人群和其他边缘人群。应通过正当程序实施隔离,特别是对患者采取强制隔离时,仅当其他限制更小、负担和伤害更小的措施都无法实现预防肺结核传播的目标和保护他人生命健康的目的时,才应考虑此类隔离措施,并保障被隔离者申请听证和申诉的权利。
综上所述,伦理是隔离政策的基石之一,公共卫生政策制定者和实践者通过本文提出的框架将有助于形成符合伦理的隔离政策与实践,增进公众信任,避免社会不平等的加剧。
利益冲突 所有作者均声明不存在利益冲突
作者贡献 张迪:分析/解释数据、对文章的知识性内容作批评性审阅、指导;杜莹:酝酿和设计实验、分析/解释数据、起草文章、获取研究经费;高磊:酝酿和设计实验、对文章的知识性内容作批评性审阅、指导、支持性贡献
参考文献略
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排版:孟 莉
审校:范永德
发布日期:2024-12-04
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