关于晚期癌症患者宁养社会工作的一些感想

职场   2024-12-25 17:14   广东  

 出品 | 社工客(ID:shegongke)

 作者 | 彭奇缘

 单位 | 长沙市雨花区温心家园社会工作服务中心



我是奇缘,2022年加入到“五全照顾”理念下的晚期癌症患者宁养社会工作服务和宁养社会工作教育项目团队,作为项目的一线专职社工,我接触了不下20位癌症患者,和他们之间的故事或深或浅。


在两年多的社会工作服务实践和数十场项目工作坊的研学中,深受触动。谈及感触,一时脑中草稿满溢,细思之下却又无从下笔。思来想去,脑海之中仅是浮现阳明先生所传习的“格物致知”四字,但四字概括而不得全,想来我是没有那深厚的理论基础去讲个明白,索性跳出“樊笼”,平铺直叙得自然。



我的老爹



不知幸亦或是不幸,我那奋斗了大半生的老爹,走时还不忘给我上了人生中最生动的一课。而我也将借着“与他”的故事,且谈谈在晚期癌症患者项目的专职社工和患癌家庭子女的双重身份下,奇缘的一些体悟和感思。


老爹的相册,我平时的工作照、活动新闻稿他都默默保存了,他这像小女生的心思啊

“他”是我的父亲,有二女一子。早年走南闯北,干汽修、电焊、机床,也得家学传承,兼职游医术士的活,如乡土民俗中“收邪”“敬鬼神”等,中年置业山林,鸡鸣声声,而不景气;晚年疲敝,体况起伏不定,而病因难觅,遂以直播消遣,兼职赚些小钱贴补家用。



确诊“癌症”



故事的时间线来到2024年2月21日。这一天,奇缘随着迎亲队伍终于将恋爱了七年的女孩带回黔东南老家,后行仪式,宴宾客。那天见他皮肤蜡黄,眼里也多是血丝,想来是为他儿子的大婚忙坏了。完婚后,我又匆匆忙回长沙上班,他也在母亲的陪伴下,到县医院检查。


初次检查说是黄疸,而后复查不知是癌,医生仅说需几万进行手术,切这切那。他一生豁达无惧,宁愿慷慨饮酒去,而不愿上手术台。后几日,县医院言明得癌,老爹得知消息后似是有所知,沉默了几天,还是想着到州医院复诊。中间皆有家属支持,妈妈和大姐、大姐夫相伴,他在电话那头和我说着万一误判了,影响自己抽烟饮酒,快乐过活。而后的检查结果一波三折,前几日视频通话,我看他和妈妈一起温馨融洽,姐夫和我说检查结果还好,让我安心工作;后几日姐夫还是告诉我,医院确诊是癌。


确诊癌症后,医院告知已是晚期,即积极治疗生存周期或多几年,但仍是个极低的概率。透过我自己服务的这一群体对象,及结合此前我还专门咨询过H省肿瘤医院医生关于“得癌奇迹般康复的概率”,浪漫主义显然不适用了,但他是我的爸爸啊,我所致力的“五全照顾”理念下的晚期癌症患者宁养社会工作和宁养社会工作教育项目的经验告诉我,要尊重服务对象的生命选择权和医疗预嘱权。


那一阵,我和他谈了很多,我知道他也会想很多。我尽量平静地向他和我的家人讲述两种选择,如果想治,我们就积极治疗,家里儿女已成人,其他都问题不大;如果不想治,我们就回家,好好过生活。


后来,大姐告诉我,出院前,他踌躇着想走又回去,在医院的床边坐了很久,最后他还是决定回家,不治了。


妈妈辞掉了省外的工作,悉心照顾着他;距家近一些的大姐和姐夫则隔三差五地探望,带他出去散心;时下二姐才生宝宝,下不了地,多视频电话;而我,除了电话多了一些,请假多了一些之外,更多是想着按自己的项目经验,很多事情一定要提前做。


3月17日,借着周末,我回了趟家里。漫山遍野的油菜花开得绚烂,我特地拷贝了在H市的婚摄视频,透过家里的投影给他看。除此之外就是做些饭菜,清扫卫生,尽管我常问他要不要出去走走,有什么想做的事,老爹都只是说希望我们做子女的成材,生活好也就好了。其次就是教我一些家传的药学知识,其他并未言语太多。


到家给老爹放我在怀化的婚摄影像

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温暖陪伴最后的安宁



而后时间来到下旬,我突然接到家里妈妈的电话,说老爹晚上差点气喘不上来,可能不行了。这时间实在太快了,超乎我的意料,我临时请假,一路赶车,随着家越看越近,心里却愈发忐忑。到家时正值中午,开门后见老爹和家中众人谈笑风生,我蓦地有些委屈。我这么赶,却又一瞬间有些心酸,这样的日子还能有多久?我微微吸了口气,没有说什么,只是添了碗筷,和老爹整了酒。


这些天,我更有意地和老爹说我从事宁养社会工作项目服务的事情,而他也显然好像有话要和我说。其间,我以开玩笑的口吻问他,我说“你有什么大宝贝,一定要早点告诉我啊”,就这样,老爹让我整理他珍藏多年的药方传书、相学道法、家族档案等材料。这些材料从我的太奶奶一辈到父亲一代族叔伯们的生辰八字,及早期山寨生产队公分的记录,两个木箱子里沉甸甸的都是历史。见着一些个老物件,老爹一边抽着烟,一边将关于它的故事讲给我听。这一天,老爹将这些“大宝贝”都交给了我。


那天老爹让我整理东西时,发现的部分老物件

“我的性格来源于你,所以有什么我们就直接讲了。身后事的部分,你自己会看,我也还不懂,你看你有什么想法。埋在哪里,有哪样是我必须注意的……”随后的几天,他癌痛越发明显,止痛药用量也越来越多。应他吩咐,大姐、姐夫、满叔已经开始修整寨子里的祖屋,我也知道时间紧迫,必须要先和老爹谈他身后事的安排。


老爹和我说了他的很多想法,说他自己看了几个地方,一个是家族的祖地大岩,那些有很多的先祖,其次又说了几块备选的地方。老爹也说了,想在快不行的时候回祖屋落气,如果半路落气,就置于祖屋前坪靠门右侧;走时身上不带一物,外物需尽取,棺中不必放钱;遗像不得放家中香火之上等等。在此处,得益于早前香港督导老师们对我们项目团队的训练,我尽量稳定着情绪,开着手机录音,在后来与家中长辈商量治丧时,我能完整清晰地讲出他自己的想法和交待。


“你还有没有什么特别想做的事,比如要去哪里,要见哪些人?或者在外面有没有还差别人东西,需要我去做的什么?”尽管这是我第二次再问他,老爹只是摇了摇头,说自己没什么心愿,就希望我们好好的。


而后的某一天里,午后的阳光正好,老爹精神也还不错。我突然想起“遗像”的部分,是的,也不知道当时自己脑子怎么想的,就是这样。我先是问了大姐关于遗像的准备,大姐说上一次老爹快不行的那天,抓紧拍了几张,只是照片中的老爹状态很差,观感不佳。我想着自己本就会摄影、后期,老爹的遗像我要自己来做。刚好那天他着了黑色衬衣,配上我爷爷留给他的毛绒帽子,趁着午后的阳光,我拍了两组照,我又问他喜欢天青色的背景还是证件蓝底,他选定了纯蓝色的背景后,我便初步做了效果,他还算满意。



“我的老爹”走了



从3月下旬到4月初,我在家已待了约莫六七天。感觉老爹状态好了一些,尽管单位的领导们也让我在家多待一阵,好好陪陪老爹,但我又想着再上一阵班。在我回来后的几天里,老爹的精神状态和身体情况都“好”了很多,他难得也能和姐夫出去钓鱼游玩。我在电话里能感受到姐夫的喜悦和高兴,我想着等再过几天,我就借着周末再回去。


那时候也不知道是自己脑子糊涂,还是什么。那天晚上,老爹和我微信视频电话,我已经不记得那天我们到底说了什么,可能是当天自己多喝了几瓶酒,也可能有所感而哭。要知道,从他生病以来,在他面前我都不会哭的。只是那天哭得稀里哗啦,我一直记得快挂电话时,他说的那句话——“奇缘,我们两个的父子缘分就到这里了。”


但我还是缺了应有的敏感,或说对他道法的信任。而后的一两天夜里,我玩游戏玩到快12点,玩游戏也很烦,心里始终安静不下来。终于熬到12点多快1点的样子,听着电话那头妈妈带着哭声“奇缘,你爸爸老去了。”


老爹走了。我本是想着这个周末……这个周末就回去,以为他一切都还好……老婆一直安慰我,因事发突然,她要告假随后一天过来,我则等到天亮赶了最早的车程回去,到了小镇上的殡仪馆。


下车,我拖着行李箱,看着前面的两个钢结构大棚有些恍然。我先是看到左边的人家,看着一众陌生的脸我还没反映过来,我只是盯着远处躺在地上的人,脚上着一双黑色布鞋,身覆白布。


“你是哪家的呀?”几个嬢嬢看着我走近,唤了我一声,兴许是看出我有些失魂,她们又改口问道:“主人家姓什么?”。


“姓彭。”随着我说,几个嬢嬢引导我到隔壁,这边是苗家的。这时候,我才注意去看,这些人当中不少着苗饰。我便又向边上走去,随着我走近大厅,那些脸庞逐步熟悉,许久未见的一些亲戚也都到了,而远处,如前面所见,他躺在地上,着一双黑色布鞋,素布掩身。


我放下行李,走近去看他。他围着黑色头巾,剃去了凌乱苍老的头发,脸部放了一沓黄纸,眼眸微闭,没了往日的神气,就这么躺着。也不知是现场的哀乐催人难受,还是什么,我也曾幻想了无数次这个场景,以前和老爹怄气拌嘴时还说我不会哭一点泪,这时候,忍不住了,豆大般的眼泪一颗颗地掉。


一旁的满叔妈赶紧拉住我,说不要让眼泪沾染到他。我只能侧到一面去。而后披麻、戴孝、跟着先生做法事、添香、守灵、入棺、抬棺、下葬、烧七……各中有太多太多的事情发生,好在有家中叔伯姑姨,兄妹堂表、寨老亲邻帮衬。我才明白,早些年和老爹怄气时,我说“以后你走了,我就一个人背你上山,找个地方就埋了”是多么的幼稚可笑。


说来奇幻的是我虽祖籍在黔东南,但出生外省,17岁时才返乡读书。读书几年,也多居县城和山顶,与山下寨子里的亲友少有来往,更别谈一众寨邻。而抬棺需有寨邻帮扶,由此,那是一个小雨水淅沥的雨天。寨老带着我每到一户,由孝子磕头,请寨邻在老爹上山当天帮忙。就这样,我第一次沿着这个祖辈世代生活的寨子走了一圈。而上山那天,我手捧遗像,感恩于身后寨邻们合力抬棺,送老爹入土。


老爹入葬后,请先生看时日落土,立碑等事宜,这些已是要到新年。在处理老爹的遗物时,老爹此前已将所有银行卡、支付密码,多部手机密码及他的抖音账号都做了信息留存。老爹还给我留了七百多块钱,几本秘传之书,还有他微信收藏夹里关于他这个不争气儿子的成长历程。原来他也是像一个小女生一样啊。


斯人已逝,生者坚强。我其实一直很感谢遇见的督导老师们,遇见的这个项目工作团队。这次作为角色扮演的主体,我深刻地意识到还要做好作为服务对象的直接照顾者——我妈妈哀伤辅导的部分。这一块,姐姐姐夫们都做得很好,或是接她散心,或是陪伴。而我,仅且从亲历者的角度讲一下我观察到的部分。


治丧完毕,热闹过后,家中就剩我和妈妈两人。按老爹的想法,遗像低于家中香火,我把它放在了原来的药架子上,但妈妈说“看到了不舒服”“有时候总感觉人还在啊,做好饭菜就想喊一下他”。我先是将相片背放,我想他的时候,供饭的时候摆正一下,但后边还是收拾起来了。老爹的抖音上还是有多条音像,我问过妈妈,这个账号要不要注销,她说注销吧,后来过了一两个月,她又问我,账号注销了吗,她还是想有时候看看他。账号我确是注销了,但音像我都做了存留,这里得益于之前项目的工作经验,以不少服务对象当时心绪情志的状态,并不符合“案主自决”,这点需要社工的综合判断。


老爹走后,房间显得空荡。因担心妈妈害怕,第一天晚上是我陪着她一起睡的,我说小时候都是你陪着我,现在我先陪着你。后来,因还有很多事情要办理,难免有时候要留一个人在家。我就问她怕不怕,她说不怕,但我观察房间灯是一夜亮到天明;后来到我一个人在家了,我问自己怕不怕,我的房间灯也是一夜到天亮。我会等熬到自己实在很困很困了才睡着。


…………


老爹走后,社工焚烧遗物、烧七


由此,亲身经历这一程后,我才明白作为社工,在服务对象的现实场域中,专业性的发挥需要在哪些方面。我需要的是预知和了解本土的一些葬礼风俗和仪式;需要的是对老爹葬礼的规划;需要的是平衡老爹的遗愿和家族亲属的期冀;需要的是当天到达葬礼现场的有效引导;需要的是对妈妈和哭得伤心欲绝的亲戚的安慰……当然,不限于我以上表述的这些。有幸于我这一辈仅堂兄弟就有25位,个中很多都是由族中亲属代劳了,那面向没这么多亲属支持的家庭呢?


我也才明白以前和服务对象说的“我也感同身受”是多么苍白无力。在早期的项目参与过程中,我只是简单地将项目的服务对象或项目工作理解为常规的一些服务堆砌,做好慰问走访,而难以相信自己能够与服务对象有更深的共鸣。尽管我能体会到他们生存的困苦和不易,尽管我秉持所谓的“同理、共情”的专业技巧,但感知到的并不足以真正转换成我的行动力,现在回看我之前所谓的同理和共情,“理”真的“同”吗,“情”又是否与“共”?


当真实的感知扑面而来,不似我眼下桌前的这杯酒,还需去舔拭,而就是像淅淅沥沥的小雨落在脸上,润湿了毛孔。因此,尽量刨除服务臆想,让感知趋于真实,有了心的触动后,再守“知”与“识”,如此,不至于让社工的服务行动而偏倚。


参考:

{1}项目工作坊:项目参与者在工作坊中互相学习,共同探索项目事件的处理决策和发展。

{2}很多事情一定要提前做:彼时的我还未有“子欲养而亲不待”的痛彻感悟,在现在看来,当时更多是项目工作经验的驱动。

{3}太奶奶:笔者的曾祖母,相传湘潭人士,早年走马帮,不让须眉。现无人知晓其真名。仅在《摘掉地主分子帽子通知书》中,所记为彭秦氏。

{4}满叔:老爹在其十兄弟姐妹中排行老四,满叔是家中老七。

{5}训练:走访多用录音工具,通过逐字分析,确定后续社会工作行动策略

{6}老爹和我微信视频电话:一般都是我打给他,后边阶段有很多亲友来探望。

{7}苗家:黔东南苗族,少数民族。



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