出品 | 社工客（ID：shegongke）

 作者 | 何万凤  方艳  姜少敏  冯思思

 单位 | 西北师范大学哲学与社会学院

在社会发展体系中，残疾人是社会工作长期关注的群体，残疾儿童更是弱势群体中的“弱势”，需要社会给予帮助。脑瘫儿童作为特殊的残疾儿童群体，因脑部受损有肢体残疾、语言和理解表达障碍等问题，这不仅限制身体机能，还在社会和心理层面引发连锁反应，影响其家庭生活质量，对社会公平与包容构成挑战。脑瘫儿童急需心理、医疗和社会康复等救助服务，我们需依据社会工作理论探寻解决路径，以帮助他们更好地融入社会。

9岁的小辰（化名）是一名不幸的男孩，由于出生时难产缺氧的原因患上了中度脑瘫。这使得他的生活面临着诸多挑战，同时也给家庭带来了沉重的负担。家庭经济方面，为了给他治疗脑瘫，已经花费了大量的费用，包括医疗费用、康复训练费用以及购买辅助器具的费用等，经济压力日益增大。

家庭结构上，父亲作为家庭的核心支撑力量，肩负着重大的责任，不仅要努力工作赚取家庭的基本开支，还要在工作之余全身心地照顾小辰。爷爷奶奶都已60多岁，身体逐渐衰老，但仍然坚持在家里从事农活，为家庭提供一定的经济支持和生活物资保障。太爷爷年事已高，基本丧失了劳动能力，需要家人的照顾，但也在家庭中给予了一定的精神慰藉。然而，小辰的母亲在他未满岁时，因无法接受孩子患有脑瘫的状况，选择了离开家庭，这使得小辰在成长过程中缺失了母亲的关爱和照顾。

在自身能力方面，小辰的运动能力有限，他能够在他人的辅助下完成一些基本的动作，但站立时间短且不稳，行走需要支撑，肢体动作不协调；语言表达存在明显障碍，声音含糊不清，词汇量有限，沟通困难；生活自理能力也较差，穿衣、进食等基本生活活动虽有自理意识但实际操作困难，且需要辅助器具帮助。

（一）问题分析

 1.个人层面

（1）身体机能障碍：小辰患有中度脑瘫，这导致他在运动、语言和生活自理能力等方面存在明显问题。他在运动能力上虽能在他人辅助下完成一些基本动作，如在扶持下站立，但时间较短且身体摇晃不稳，短距离行走也需支撑，肢体动作不协调；语言表达存在障碍，声音含糊不清，词汇量有限，沟通困难；生活自理能力方面，虽有自理意识但实际操作困难，穿衣、进食等活动需花费较长时间且无法正确完成，需要辅助器具帮助。

长期来看，如果康复不及时或不充分，会导致身体部分肌肉萎缩、关节挛缩等并发症，影响康复效果和未来生活质量。

（2）心理和情感困扰：由于自身残疾状况与正常同龄人不同，小辰会产生自卑、孤独、无助等负面情绪。他无法像正常孩子一样与同龄人自由玩耍、交流，缺乏社交互动阻碍其心理发展，难以建立积极向上的自我认知和情感表达能力。他对自己的未来感到迷茫和恐惧，不确定生活将如何发展，这种不确定性加重心理负担，影响身心健康。

2.家庭层面

（1）经济压力沉重：为给小辰治疗中度脑瘫，家庭已花费大量资金，包括医疗费用、康复训练费用以及购买辅助器具费用等，经济负担日益加重，家庭经济状况面临较大压力，存在债务问题，日常生活开支也受到影响，难以保障孩子长期康复需求和家庭生活质量。父亲作为家庭主要经济支柱，既要努力工作赚取收入，又要花费大量时间和精力照顾孩子，这导致工作效率降低，收入不稳定，进一步加剧家庭经济困境。

（2）家庭结构失衡：母亲在小辰未满岁时因无法接受孩子状况而离开家庭，家庭结构变得不完整。小辰缺乏母爱，父亲独自承担照顾孩子重任，家庭中缺少女性角色关爱和支持，影响孩子情感发展和家庭和谐稳定。父亲长期照顾孩子因过度劳累和心理压力出现健康问题，这对家庭是潜在危机。

（3）照顾负担过重：小辰生活不能完全自理，需要家人全程照顾。父亲在工作之余承担孩子康复训练和日常生活照顾所有任务，挑战巨大。爷爷奶奶虽能提供一些帮助，但年事已高能力有限。长期高强度照顾负担使家庭成员疲惫不堪，影响生活质量和身心健康。

 3.社会层面

当地康复资源匮乏，唯一康复机构（县医院）难以满足中度脑瘫患儿小辰专业系统康复需求，专业治疗师不足、设备落后、费用高昂，公益补贴缺乏，众多患者难以及时有效康复；社会支持体系不完善，仅有零散探访捐赠，缺乏经济、心理、教育、就业等系统体系，社会对患者的包容度低，小辰融入社会困难重重。

 （二）需求分析 

1.个人层面需求

（1）康复训练需求：小辰在运动、语言和生活自理能力方面存在障碍，需要专业康复训练改善身体机能。包括针对运动能力的物理治疗以提高平衡能力和肢体协调性；语言治疗改善发音和增加词汇量；作业治疗提升穿衣、进食等生活自理技能熟练程度。他需要长期稳定的康复训练计划和环境，确保康复效果持续有效。

（2）心理支持需求：因自身残疾与同龄人差异，小辰产生自卑、焦虑等心理问题。他需要专业心理辅导，帮助树立自信，正确面对身体状况，克服心理障碍，积极参与康复训练和社会交往。他需要支持性社交环境，鼓励与同龄人或有类似经历孩子交流互动，减少孤独感，促进心理健康发展。

 2.家庭层面需求

（1）经济援助需求：家庭为小辰治疗和康复已花费不少费用，经济负担重，需要经济援助缓解压力，包括支付康复治疗费用、购买辅助器具以及维持家庭基本生活开销。需了解和申请相关社会救助政策、残疾补贴以及慈善援助等，获取更多经济支持资源。

（2）照顾者支持需求：父亲作为主要照顾者，长期承担照顾小辰重任，身心疲惫，需要适当休息和支持，如临时护理服务，以便放松和恢复精力。照顾者需要专业培训，学习如何更好照顾中度脑瘫患者，包括康复训练技巧、日常护理知识以及应对患者心理问题的方法。

（3）家庭完整感需求：母亲离开使家庭结构不完整，小辰缺乏母爱。家庭需要尝试重建家庭完整感，例如让母亲重新参与孩子生活（哪怕是精神上支持），或为孩子寻找女性角色关爱替代，如女性亲属或志愿者定期陪伴。

3.社会层面需求

社会工作者应积极行动，多方位倡导。与政府沟通，推动加大康复资源投入，包括设专项资金培养康复治疗师、更新康复设备，细化公益补贴政策；整合社会组织资源，联合特殊学校、心理咨询机构、法律事务所、企业，为患者极其家庭提供心理辅导、法律援助、就业支持；借助媒体宣传脑瘫知识，组织社区活动，增进理解与接纳；推动学校和社区机构无障碍环境建设，助力脑瘫儿童融入校园生活。

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（一）理论依据

社会支持网络理论强调社会工作者通过服务对象的社会网络所获得的各种资源来解决服务对象所面临的问题。这些资源包括物质帮助、情感支持、信息支持以及实际的服务协助等。对于本个案中的服务对象及其家庭而言，他们需要来自不同层面的社会支持来应对生活中的困难和挑战。

物质帮助方面，其家庭因服务对象患病经济压力大，社会工作者要为其链接政府补贴、慈善捐款等外界资源，保障孩子治疗和康复费用，改善家庭条件。情感支持上，服务对象和家人面对疾病心理压力巨大，需要建立家庭内部关爱及志愿者、邻里等外部关怀，可缓解负面情绪，增强其应对困难的信心。

信息支持中，家庭在治疗方法、康复资源和政策法规信息上有欠缺，社会工作者可联络专业机构、社会组织和政府部门需提供准确全面信息，像医疗资讯、康复机构推荐和救助政策解读，助力家庭合理决策。实际服务协助时，服务对象需要专业康复训练和日常照顾等服务，应通过专业康复人员指导、志愿者协助照顾、社区提供便利设施等提高其生活质量和康复效果。

（二）服务目标

1.短期目标（时间：1-3个月）

（1）缓解家庭经济压力，为家庭申请并获取至少一项经济援助项目（如政府残疾补贴或慈善救助资金）。

（2）为服务对象联系专业康复机构，制定初步康复计划，并开始进行康复训练。

（3）为主要照顾者提供至少一次心理支持辅导，缓解其心理压力。

2.中期目标（时间：3-6个月）

（1）服务对象在康复训练下，身体机能有明显改善，如运动能力增强（能够在辅助下完成更多基本动作），语言表达能力有所提高（词汇量增加，发音更清晰）。

（2）家庭经济状况持续改善，通过多种渠道获取稳定的经济支持，了解并申请到更多符合条件的援助项目。

（3）主要照顾者掌握基本的康复训练技巧和日常护理知识，能够更好地照顾服务对象。

3.长期目标（时间：6-12个月）

（1）服务对象的身体机能得到显著提升，能够较好地融入社会生活。运动能力接近正常同龄人水平（可以独立完成一些简单的日常活动，如行走、穿衣等），语言表达能力满足基本交流需求。

（2）家庭结构更加稳定，家庭成员之间的关系更加和谐，能够给予服务对象充分的关爱和支持。

（3）社会对该类疾病患者的认知和包容度有所提高，服务对象在社区中能够获得平等的参与机会（如参加社区活动等）。

（三）服务策略

1.经济援助策略

社会工作者需全面了解家庭的经济状况，涵盖收入来源、支出项目和债务情况等，协助家庭收集与整理申请经济援助所需材料，像残疾证明、家庭收入证明、医疗费用清单之类，同时积极寻找适合该家庭的经济援助项目，包括政府相关补贴政策、慈善组织救助项目以及社会福利机构援助计划等并帮助家庭申请，还要定期跟进申请进度，及时解决申请过程中出现的问题，保障家庭能顺利获得经济援助。

2.康复服务策略

社会工作者要根据服务对象的身体状况与康复需求联系专业康复机构评估并制定涵盖物理治疗、作业治疗和语言治疗等方面的个性化康复计划，以此全面提升服务对象身体机能和生活自理能力。

同时安排家庭成员参与康复训练课程，让他们学习相关基本知识和技巧，便于在家协助服务对象训练，且要定期和康复机构沟通，了解服务对象康复进展并依据实际情况调整康复计划。

3.照顾者支持策略

社会工作者为主要照顾者提供专业的心理支持辅导，可通过心理咨询师或社会工作者的定期访谈缓解其心理压力、调整心态，同时组织包含康复训练技巧、日常护理知识、患者心理问题处理等内容的培训课程，帮助他们更好地履行照顾职责，此外还要建立照顾者支持小组，让照顾者与有类似经历的人员交流经验、互相支持，增强其社会支持网络。

4.社会倡导策略

开展社会宣传活动，利用举办讲座、发放资料、社交媒体等途径，介绍疾病知识、患者状况和需求，提升社会对该类疾病的认知与包容，消除偏见歧视。与社区合作，为服务对象争取资源和参与机会，像推动社区进行无障碍设施改造、组织活动邀请他们参加。积极和教育机构沟通，为服务对象的教育需求创造条件，包括争取特殊教育资源、协助办理入学手续。

（四）具体服务程序

表1服务计划实施阶段

（一）过程评估

1.接案前期

在接案前期，服务对象及其家庭对社会工作者不信任、带有抵触情绪，表现出一定的警惕心理，担心信息泄露或者受到不专业的对待。因此，社会工作者秉持专业价值观，主动寻找话题，采用鼓励、倾听、同理心等技巧，使服务对象及其家庭对社会工作者产生信任感，从而建立专业关系。

2.服务中期

服务对象与社会工作者建立了良好的信任关系后，社会工作者运用社会支持网络理论，从个人、家庭和社会三个层面制定服务计划、开展服务工作。

在个人层面，社会工作者通过“个性化”的专业方法，协同康复团队制定并执行小辰的个性化康复计划，定期陪练和调整。安排专业心理咨询，组织同龄或相似经历者的社交活动。

在家庭层面，社会工作者评估家庭经济并协助申请救助、补贴和慈善援助，为照顾者找临时护理资源和组织培训，尝试让母亲回归或安排女性陪伴。

在社会层面，社会工作者要联合社会各界力量，通过社会网络获得的各类资源来为服务对象提供物质帮助、情感支持、信息支持和服务协助。增加康复机构、提升专业水平和完善设备，参与完善经济、心理、教育、就业支持体系，组织活动提高社会对患者的认知与包容。

在三个方面的共同努力下，形成社会合作互助圈，为服务对象提供支持系统和排解压力的“安全阀”，让服务对象多方面发挥自身优势，摆脱“逆态度”，充分发挥自我效能，走入群体之中。

3.服务后期

社会工作者充分运用社会支持网络理论，在帮助服务对象改善身体机能、走出自我否定、摆脱负面情绪以及家庭完善感修复和社会资源链接等方面有显著效果。对比前后评估数据，服务对象身体机能（运动、语言、自理能力）提升情况和负面情绪都得以改善，家庭经济状况和家庭照顾者技巧提升，服务对象的态度与行为也得到改善，社会对该类患者的包容度和认知都有所提升。

结案阶段，社会工作者同服务对象及其家庭成员共同回顾这几个月的介入过程，正确处理了服务对象的离别情绪，共同畅想美好未来。

（二）结果评估

 1.服务目标达成情况

（1）短期目标：家庭经济压力得到缓解，服务对象开始康复训练，照顾者获得心理支持。

（2）中期目标：服务对象身体机能有所改善，家庭经济状况持续改善，照顾者掌握照顾技巧。

（3）长期目标：服务对象身体机能得到显著提升，家庭结构更稳定，社会对该类疾病患者的认知和包容度有所提高。

2.服务对象满意度

通过与服务对象及其主要照顾者的沟通和观察，发现服务对象对自身身体机能的改善表示满意，尤其是运动能力和语言能力的进步。服务对象对康复训练的环境和专业人员的指导也给予了肯定，认为康复训练对自己帮助很大。

对于家庭经济援助的结果表示满意，经济援助缓解了家庭经济压力，使家庭能够更好地支持服务对象的治疗和康复。主要照顾者对照顾者支持策略非常满意，心理支持辅导和培训课程使其掌握了专业知识和技巧，缓解了心理压力，同时照顾者支持小组的活动也为其提供了交流和互助的平台。

社会层面反馈，通过社区活动的参与和社区居民的反馈，服务对象家庭感受到社区对他们的接纳和支持程度有所提高，这反映出社会倡导策略在一定程度上取得了成效，家庭对此表示满意。

本案例以社会支持网络理论为主，对脑瘫儿童及其家庭开展服务。服务过程中使用个案工作服务的方法为脑瘫儿童及其家庭链接相应的社会支持资源，从而增强其自身的社会支持力量，解决其存在的困境问题，恢复相应的社会功能，改善生活状态，提升生活质量，使其回归到正常的生活秩序中去。

本案例首先通过分析服务对象及其家庭所面临的问题，其次和服务对象及其家庭共同设定服务目标，再次运用社会工作专业方法和技巧提供专业服务，以达到改善服务对象现状的目的，最后对社会工作者的整个介入过程进行评估和反思。

虽然本案例选取了一个具有典型性的脑瘫儿童作为研究对象，使用个案工作服务的方法进行服务并且能够达成预期目标顺利结案，但其中还是存在一定的局限性，需要进行专业反思，以提升专业综合能力水平发展。

第一，从样本的代表性来说，脑瘫儿童个案工作极具特殊性。鉴于每个患儿在生理、心理、家庭及社会支持系统方面差异显著，服务计划与实务行动必然高度个性化，难以简单复制。但个案工作介入脑瘫儿童服务的模式，却有着重要的参考和推广价值。

第二，在资源获取方面，由于社会工作者自身能力的局限导致实务中资源不能得到充分整合和利用。对于脑瘫儿童来说，问题比较复杂，需要调动协调的资源较多，社会工作者以个人力量无法解决，从而对案主所处的资源系统无法进行有效的整合协调。

第三，社会工作者缺乏相关实务经验，在活动开展过程中技巧与工作方法欠缺影响了活动的质量和效果。志愿者上岗前缺乏系统完整的培训，受实际情况所限，志愿者会不定期调整人选，对活动开展也增加了难度，影响了活动的进展。

第四，服务缺乏全面性。由于小辰是中度脑瘫，社会工作者在提供服务时把主要服务精力放在了主要照顾者小辰父亲的身上，对于小辰的直接服务少之又少，这也直接导致了获得改变效果最大的是小辰的父亲，在一定程度凸显服务面不全的缺点。

脑瘫儿童是真实存在的弱势群体，脑瘫儿童及其家庭困境问题是既定存在的事实，我们需要具体问题具体分析，不断提高专业能力，加强专业培训，群策群力，为解决脑瘫儿童困境问题及改善提升其生活质量贡献一份力量。   

参考文献

[1]周湘斌,常英.社会支持网络理论在社会工作实践中的应用性探讨[J].中国农业大学学报(社会科学版),2005,(02):80-85.DOI:10.13240/j.cnki.caujsse.2005.02.016.

[2]张平,林嘉敏.“挽救迷失的心灵”——社会支持网络在严重精神障碍患者介入服务的应用[J].社会与公益,2024,No.158(07):75-77.

[3]宋传平.社会支持理论视角下智障儿童家庭困境及社会工作介入策略研究[D].山东大学,2023.DOI:10.27272/d.cnki.gshdu.2023.006263.

[4]胡永奇.脑瘫儿童监护人抗逆力提升的小组工作实践研究[D].四川外国语大学,2023.DOI:10.27348/d.cnki.gscwc.2023.000484.

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