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7岁中重度自闭症孩子：四年干预弯路，终于看到希望

教育 2024-09-05 18:05 上海

泽轩是一个快7岁的中重度自闭症孩子，语言严重落后、自我刺激频繁。干预四年多来，妈妈为了孩子一直全职陪伴，尽管尝试了许多方法，但泽轩的能力依然停滞不前。

他们的经历，是很多谱系家庭的缩影。

暖星到家纪录片：泽轩的故事

（点击全屏观看效果更佳）

01

4年付出

付诸东流

泽轩2岁3个月，被诊断为疑似自闭症。妈妈做了很多努力和尝试。带着孩子辗转不同的机构、尝试粪菌移植、吃药、打点滴……自己也听讲座、报课程，学习干预知识。

妈妈说：“机构教完，回家教，带着做桌面。但是教孩子的时候特别难控制脾气，冲孩子发火。一心想着要让孩子学会，学不会就抓狂。“

使了很大的劲儿，花了很多钱，但似乎又用错了方式，走错了方向。6岁多泽轩重新到医院做评估，确诊中重度自闭症。

“刚开始发现的时候情况还好，眼神也不错。但是不知道为什么，不仅停滞不前，反而变重了。我也学了很多，做了很多，不知道为什么会这样。”

二胎之后，妈妈要照顾小宝，家人带泽轩的时间变多也就更深地感受到孩子问题的严重性——有情绪问题、语言落后、傻笑怪叫、自我刺激，幼儿园也无法正常上；而且马上到了要上小学的年龄了，但是什么都教不进……全家人都很焦虑。

干预的担子又回到妈妈肩上，最终她找到了我们，希望我们能够帮助她。

02

遇见他

燃起星星之火

到家服务第一次入户时，我们感受到这个家庭的特殊气氛。虽然家人都很礼貌，但是爷爷奶奶爸爸走路是低着头的，眼神是回避的，氛围是沉默的……妈妈反倒是家里唯一的光。

她和我们讲述过去带孩子干预的点点滴滴，面带笑容、自然平静。然而这终究是冰上之火，聊到后来，老秦说了句：“妈妈真的很不容易”，转头看向她，已是泪如泉涌。

“我是不是很失败？”

“我不知道要怎么做才能帮到孩子。似乎处于一个困境中，走不出来。日复一日，每天早上起来孩子也还是那样，又开始重复的一天，很绝望。”

妈妈只希望泽轩能普普通通，但这个愿望似乎很难达成。

老秦说：“只有当妈妈的努力被看到，无奈被谅解，辛酸被稀释，才会是家庭有效干预的真正开始。而倾听、理解和支持，才能帮妈妈将压力慢慢转化为动力。”

经过一整天的入户评估，我们发现泽轩与妈妈互动的状态很差，泽轩经常把“不要、不要”挂在嘴边，和妈妈进行桌面活动时，时不时看向别处，注意力不在活动上，对妈妈说的做的，也视若无睹。

而泽轩爸爸对泽轩问题的处理，一般是强硬阻止。看得出爸爸很爱孩子，只是不知道怎么处理孩子的问题。长期这样的亲子关系，让泽轩对爸爸妈妈依恋比较弱，对他们提出的要求常有抵触情绪。

对泽轩这样能力弱、且有长时间不恰当干预经历的孩子来说，想回到正确的方向上，只靠爸爸妈妈远远不够，更需要持续的外部支持。

我们根据泽轩的能力及父母的带养情况给出了针对性的家庭干预计划。在到家服务的过程中，也为爸爸妈妈做了大量的专业示范，找出每一个可能和泽轩互动起来的机会。

比如，我们李如老师根据泽轩的视觉寻求偏好，把平常只能拿来捏一捏、扔一扔的沙包，变成了一个下雪了的游戏；从一个简单的矿泉水瓶子做成了一个富于乐趣的追逐游戏；又从一个简单的挠痒痒的游戏，逐渐演变成一个泽轩会用主动语言提要求的互动……

很明显的变化是，泽轩原本一天下来，对妈妈的主动发起的次数屈指可数，但经过调整，单单在“下雪了”游戏中，就主动发起了超过5次。在追逐游戏中，可以主动喊“李老师”，会向老师发起游戏的请求……

我们之所以非常看重孩子主动发起互动和沟通的频率，是因为谱系孩子一般与人很难建立关系，无法与人产生链接，这会让他们失去大量从他人身上学习的机会，也对解决自闭症的核心障碍非常不利。

因此，孩子需要学会和适应向大人主动发起的感觉，知道主动找人是有好处的，当他们与父母的联结更紧密，父母才有更多机会加入自己的目标。

就这样，在我们入户老师直接的教学示范和指导下，孩子在游戏当下展现出了少有的精神气，给了妈妈极大的鼓舞！她也开始在生活中寻找各种机会，学习如何与孩子构建更好的互动。

大概一两个月过去，妈妈明显感受到泽轩变得更有灵气，自己在生活中带泽轩的时候也更加有信心了。

“有人支持的感觉，真好！如果能早一两年遇到你们，就好了。很多时候我们家长功利心太重，做着做着就开始功利，需要专业的人点一点。”服务过程中，妈妈经常发出这样的感慨。

的确，干预一旦“急功近利”，各种目标任务不仅会变成捆绑孩子和家长前进的枷锁，还会让人迷失方向。

03

走捷径

欲速则不达

正当我们以为泽轩的干预计划可以顺利执行下去，他也会变得越来越好的时候，我们发现妈妈突然变得消极了，日常与泽轩的互动也越来越少。

原来，进步反而加速放大了家长的期待，他们开始希望泽轩学些“正经”的，而不只是玩游戏、做互动。

我们很理解家长想要孩子上学的念想，随着泽轩上学的日子一天天临近，家人就越发着急。他们希望通过药物治疗，让泽轩好得快一点。

另一方面，家庭面临的经济压力，也让他们急切希望短期内能看到效果，这样妈妈就可以卸下干预的担子，去上班。

这样的情况，并不是孤例！我们看到无数家庭经不起“快速治愈”的承诺诱惑，能一个月搞定的事情，何必长年累月受罪呢？

我们极力劝说妈妈，毕竟自闭症谱系障碍目前并没有什么灵丹妙药。但妈妈说：“我们知道的，我们还是想试试。”

全家人最终决定带着孩子“走捷径”，妈妈开始回归职场。我们的入户服务也就此暂停。

2个月后，泽轩带着因副作用而发胖的脸蛋儿回到了暖星到家服务的进程中。这期间，他先吃了稳定情绪的药，然后又到医院输液。

一番折腾下来，变得嗜睡、无精打采，除了食量大增，其他自闭症相关的问题都没有改善。灵丹妙药再一次失效，爸爸妈妈花了不少钱，又得再一次消化那种难以言说的无力感。

我们再次入户时，发现泽轩的状态回到了我们第一次入户时的状态，令我们难过的是，他对人更抗拒了。以往会主动拉着我们李老师玩的泽轩，看到人，就躲开。

04

重回家庭

社交萌芽了

经历了这样一次波折之后，泽轩爸爸妈妈也许是意识到：干预，还是得“慢”下来。

重启服务时，老师入户与爸爸妈妈谈了很多，关于新的计划和要求，重新帮忙他们树立信心。

这一次，爸爸妈妈似乎学会安下心来，也懂得保持耐心。他们更加愿意尊重孩子的发展规律，坚持用正确的干预方式继续脚下的路。

甚至，暖星支持下的家庭干预还有了意外的收获，泽轩爸爸也加入了干预实操团队！这对妈妈来说是莫大的支持，对泽轩来说更是有利。

尽管中间的暂停让泽轩在之前获得的干预效果有所消退，但在爸爸妈妈齐心协力之下，泽轩在很短的时间内又往前迈进了一步。

现在，爸爸妈妈已经能比较轻松地和泽轩玩起来了！

在玩的过程中，泽轩有很多主动语言，也开始理解规则，学会等待。和妈妈在一起的感觉也更加灵动、温馨，他开始有了足够的安全感，开始更多向外探索，学习如何与各种事物、各种人打交道。

7岁的他，社会性开始真正萌芽了！

未来，我们可以看到他更好的前景：

居家生活独立，能尝试融入集体，有一定的兴趣爱好，有稳定的情绪……

暖星到家，还会持续支持泽轩和爸爸妈妈，一起把这些目标都一一实现。

END

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